Dieses ist eine Fortführung von diesen Fred, da das nicht meiner war.

Hallo,

ich habe selbst seit 40 Jahren Psoriasis Arthritis (ca 75% der Hautfläche) und alle Biologics probiert bis zum letzten Cosentyx, was wegen Therapieversagen abgesetzt wurde.Stellara mit MTX hat mich so überwasser gehalten. Da habe ich vom neuen Taltz gelesen und es fix beim Doc verschreiben lassen.

Am Do 6.4.17 habe ich mir die zwei 80mg gespritzt und am Samstag sah ich nur noch Schweinchen Rosa aus. Fast alle Schuppen waren weg und die Elefantenhaut fühlt sich ganz weich und glatt an. Dafür juckt es jetzt wie die Pest was auf die Heilung zurück zu führen ist. MTX habe ich wegen einer OP schon seit 4 Wochen nicht mehr genommen und werde ich auch nicht mehr, da die Gelenkschmerzen auch nur noch sehr gering sind.

Hallo Lupinchen,

bei mir ist die Pso das Hauptproblem, Nägel und Psa sind im geringeren Maße betroffen.

Ich habe keine Ahnung, warum das Taltz jetzt bei mir positiv wirkt, das Cosentyx nicht. Beide  hemmen das Interleukin 17A.  Das Immunsystem wird auch heruntergesetzt, aber für mich vertretbar. Allerdings sind beim Taltz ab und an Blutkontrollen wegen der möglichen Nebenwirkung der Neutropenie notwendig. Jetzt genieße ich erst mal mein immer  besser  werdendes Hautbild. LG Waldfee 

 

Hallo ihr Lieben!

Melde mich mal wieder!

Ich habe am vergangenen Samstag meine letzte Dosis im 2-Wochen-Abstand gespritzt und hatte gestern einen Kontrolltermin bei der Hautärztin.

Sie ist sehr zufrieden. Alle Stellen sind komplett weg ohne Rückstände! Man sieht überhaupt nichts mehr!!!

Sie hat Blut abgenommen und Urin. Morgen bekomme ich die Ergebnisse. Gehe aber davon aus, dass alles gut ist! Fühle mich sehr gut!

Nach wie vor keine Nebenwirkungen! Keine Infektionen...

Es ist eigentlich zu schön um wahr zu sein! Aber es ist so und der Nutznießer ist gerade mein Sohn! Der fährt nämlich mit der Mama mindestens 2 Mal die Woche ins Schwimmbad!

ich befürchtet, dass er demnächst dort einziehen möchte!

Bin gespannt wie es euch weiter mit dem Medikament geht und werde regelmäßig berichten wie es mir geht!

Bin gespannt wie sich jetzt der 4-Wochen-Abstand auswirkt. Hoffentlich bleibt es bei dem Ergebnis!!!

liebe Grüße,

sonnenschein

Schade, daß das Cosentyx bei mir nicht gewirkt  hatte, denn da gab es keine Nebenwirkungen.

Dafür verhilft  mir das Taltz jetzt nach und nach zu einer schönen Haut. Auch die Zehennägel verändern sich gut. Aber leider gibt es Nebenwirkungen, wo ich nicht weiß,  ob ich das akzeptieren kann, es ist schwierig. Hitzewallungen nachts sind kein Thema. Aber seit der Anwendung von Taltz verschlechtert sich trotz neuer Medikamente/Sprays mein Asthma. Gestern mußte ich zur Notsprechstunde ,  weil mir die Luft weg blieb,  wurde darauhin durchgecheckt und geröntgt, das Ergebnis der Blutabnahme steht noch aus, hoffentlich ist es keine Infektion. Dann müßte ich sofort mit dem Taltz aufhören. Aber es wurde eine Verschlechterung der Lungenwerte festgestellt. Der Hautarzt hat Urlaub. Aber ob der mir helfen kann, ist auch die Frage. 

 

 

Drücke fest die Daumen das es sich zum Guten wendet 

lg Matthias 

Danke,  Matthias.

Hallo Waldfee,

 

das hört sich ja leider alles nicht so gut an. 

Bin verwundert wie unterschiedlich wir doch auf das Medikament reagieren.

Ich bin relativ schmal (1,76 m groß und 60 kg schwer) und Taltz wird ja nicht gewichtsbezogen gespritzt, sondern alle bekommen die gleiche Dosis. Damit bin ich wahrscheinlich sehr stark überdosiert, was man vielleicht auch daran sieht wie rasant die Verbesserung eingetreten ist. Aber genau deshalb habe ich eigentlich auch gedacht sehr viel anfälliger für Nebenwirkungen zu sein, da ja viel zu viel Taltz in mir drin ist...

Aus dem Grund soll ich jetzt ganz regulär den Abstand von 2 auf 4 Wochen verlängern und dann weiter steigern auf 6 eventuell sogar 8 oder noch mehr Wochen!

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir schnell besser geht!

 

liebe Grüße,

sonnenschein

Hallo Sonnenschein, 

Du hast mir einen guten Tipp gegeben! Ich werde die Herstellerfirma anrufen und wenn mein Hautarzt wieder da ist , über die Möglichkeit einer Therapieänderung nachfragen. Vielleicht kann man da etwas einrichten. Danke für Deinen Anhaltspunkt. LG Waldfee

Über was genau denkst du nach? Interessiert mich...

liebe Grüße 

Wie Du schreibst, vielleicht Änderung der Wochenzeiten?  Ich bin ja erst seit 17.7. dabei, der nächste Pent ist erst morgen in einer Woche. Dann danach vielleicht aller 3, 4 Wochen usw. Die Firma muß mir das doch beantworten können. 

Es gibt leider noch nicht so viele Taltz-Anwender, die ihre Erfahrungen mitteilen könnten. Bei meinem Hautarzt bin ich die Einzige, er mußte auch erst wegen dem Medi nachschauen. Besser wäre es in einer Studie mit ordentlichen Kontrollen. 

Das Cosentyx ist ja wie eine Bombe eingeschlagen, so gut hift es mit so wenigen Nebenwirkungen. Da ist das Taltz wahrscheinlich eine andere Sache.

Habe heute in der Firma " Lilly" angerufen und meine Situation erklärt. Denen ist so etwas nicht bekannt, nur die im  Beipackzettel angegebenen Nebenwirkungen. Bin aber froh, daß lt. Lu.doc keine Infektion  besteht. Daher entscheide ich mich für eine Weiterbehandlung, bis der Hautarzt wieder da ist 

vor 30 Minuten schrieb Waldfee:

Habe heute in der Firma " Lilly" angerufen und meine Situation erklärt. Denen ist so etwas nicht bekannt, nur die im  Beipackzettel angegebenen Nebenwirkungen. Bin aber froh, daß lt. Lu.doc keine Infektion  besteht. Daher entscheide ich mich für eine Weiterbehandlung, bis der Hautarzt wieder da ist 

Vl. hat die Luftnot auch eine andere Ursache. Könnte es auch psychosomoatisch sein?

Mal wieder von mir:

Leider sind hier im Forum sehr wenig Leute , die mit Taltz behandelt werden, das hängt sicherlich mit dem großen Erfolg des Medikamentes Cosentyx zusammen. Daher fehlen auch mehr Informationen zu diesem neuen Medikament aus der Sicht von uns Anwendern. 

Ich kann von meiner Sicht her jetzt sagen, daß mir  das Taltz  nach anfänglichen Schwierigkeiten und auch nicht sofort wie z.B beim Otelzla jetzt  sehr gut hilft, die Haut ist in einem fast guten Zustand, worüber ich mich sehr freue. Der einzige Nachteil ist die Nebenwirkung  der Schwellung und Rotwerden der Einstichstelle sowie das Brennen, was beim Cosentyx nicht war. Aber das ist nicht der Rede wert.

Die Verschlechterung meines Asthmas als angenommene Nebenwirkung konnte von der Firma Lilly natürlich nicht bestätigt werden, da es so nicht auf dem Beipackzettel  steht. Diese Antwort hatte ich erwartet, was auch sonst. 

Mein Lungenarzt hat mir geraten, eine REHA zu beantragen, was ich nun gemacht habe. Nun steht noch die Meinung meines Hautarztes Mitte September zum Taltz aus,  aber ich bin so glücklich über meine  erscheinungsfreie Haut. 

Das Taltz kann vom Hautarzt genau so wie das Cosentyx verschrieben werden. 

Es wäre schön, wenn andere User , die Taltz bekommen, über ihre Erfahrungen berichten würden. LG Waldfee

 

 

 

 

 

Es sind erst 2 Monate  seit den ersten Taltz-Pens erst her und ich muß wahrscheinlich damit aufhören. Die Haut ist super, aber mein Asthma hat sich verschlechtert. Die nächste Injektion wäre am Montag , die ich ausfallen lassen werde. Hautarzttermin ist am 19.9.. Mal sehen, wie es dann weiter geht. 

vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

Es sind erst 2 Monate  seit den ersten Taltz-Pens erst her und ich muß wahrscheinlich damit aufhören. Die Haut ist super, aber mein Asthma hat sich verschlechtert. Die nächste Injektion wäre am Montag , die ich ausfallen lassen werde. Hautarzttermin ist am 19.9.. Mal sehen, wie es dann weiter geht. 

Hallo Waldfee,

da jeder Mensch anders reagiert ist es doch normal, dass die von der Herstellerfirma nicht alle Nebenwirkungen kennen. Ist bei deinen Pens keine Meldeadresse im Beipackzettel angegeben? An deiner Stelle würde ich es melden. Atemnot ist schließlich keine harmlose Sache.

Für Deutschland  ist es: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte

                                         Abt. Pharmakovigilanz

                                         Kurt-Georg-Kisinger Allee 3

                                         D-53175 Bonn

                                         Website: http://www.bfarm.de

Gruß Anne

Hallo,

das ist natürlich schade, dass du mit dem Medikamenr nicht gut zurecht kommst. Bin gespannt, ob das Aussetzen/ Absetzen etwas bringt. Wäre für mich auch fraglich, ob das Medikament etwas damit zu tun hat. Könnte es nicht auch eine Wechselwirkung mit einem anderen Medikament sein?

Ich bin jetzt im 4-Wochen-Modus und muss am Dienstag nochmal spritzen. Bisher alles super. Keine Veränderungen auch nach fast 4 Wochen. Da hatte ich ziemliche Panik vor, dass der Abstand zu groß ist...

vielleicht ein kleiner Tipp:

Such dir einen Hautarzt, der sich in dem Bereich besser auskennt und das Medikament schon in der Anwendung hat. Das ist vielleicht mit einem weiteren Anfahrtsweg verbunden aber ich persönlich würde den bei dem Ergebnis definitiv in Kauf nehmen. Es gibt ein Ärzte-Netzwerk, die sich speziell mit Pso auskennen und in dem Teil besonders aktiv sind. Dort kann man über seine Postleitzahl herausfinden, wer von den Ärzten in seiner Umgebung ist. Ich bin so an meine aktuelle Hautärztin gekommen... ein absoluter Glücksgriff!!!

 

Liebe Grüße,

sonnenschein

@ Tenorsaxofon,

Danke für Deinen wertvollen Tipp, habe auch noch eine andere Adresse und Tel.Nr. herausbekommen, gehe die Sache morgen an. Ich werd das Taltz morgen weglassen, ob das dann was ausmacht.

@ Sonnenschein,

ja da gibt es einen Hautarzt speziell für Psoriasis. Bei dem war ich am Anfang meiner Pso-Karriere, der ist gar nix. Uni-Klinik warte ich noch bis zum Termin von meinem jetzigen  Hautdoc, der schon gut ist, aber eben zu wenig Zeit hat. Dank auch Dir für Deine Hilfe. LG Waldfee

Ich habe heute mit dem Bundesnstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte , Abt. Pharmakovigilanz in Bonn telefoniert und die von mir angenommene Nebenwirkung der Asthmaverschlechterung angegeben. Wie es weitergeht und ob das etwas bringt , bleibt abzuwarten, aber die Mitarbeiterin war sehr nett und fand es gut, daß man so etwas meldet. 

Finde ich gut, dass du das gemacht hast. Meine frühere Hausärtzin hate es damals nicht nötig. Hat mir auch nie gesagt was sie mir gespritzt hat. Deshalb, wenn nichts im Beipackzettel steht, melden.

Gruß Anne

SIch habe heute mit dem Bundesnstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte , Abt. Pharmakovigilanz in Bonn telefoniert und die von mir angenommene Nebenwirkung der Asthmaverschlechterung angegeben. Wie es weitergeht und ob das etwas bringt , bleibt abzuwarten, aber die Mitarbeiterin war sehr nett und fand es gut, daß man so etwas meldet. 

Sorry, der o.a. Beitrag kam versehentlich 2 mal.

Hallo Anne,

jetzt liegt meine Information zu " Nebenwirkung Taltz " dem Paul-Ehrlich-Institut in Langen vor. Von dort sollte ich dann Bescheid bekommen. Na, warten wir ab.

Was mich abschreckt, ist die Tatsache, daß mein Hautarzt über Taltz Null Ahnung und trotzdem es mir verschrieben hatte. Heute war nach seinem Urlaub mein regelrechter Termin bei ihm, wo ich sagte, daß ich von mir aus mit dem Taltz wegen der Verschlechterung aufgehört hatte. Übrigens war ich seitdem ziemlich krank und die Entzündungswerte erhöht ( vom Hausarzt festgestellt). Wie weiter? Er weiß es nicht, ich auch nicht. Dann habe ich ihm den Vorschlag mit noch mal einem Versuch  des Taltz nach nun 3 Wochen Pause gemacht. Wenn meine Lunge sich dann wieder negativ bemerkbar macht,   müßte ich dann ganz mit Cosentyx, Taltz und wie sie alle heißen, aufhören. Es werden in neuerer Zeit immer mehr Medis in Richtung Biologigs auf den Markt gebracht, sehr hilfreich für viele Patienten, aber eben noch nicht  für solch Fälle wie mich. Aber erst mal wieder abwarten und positiv denken. LG Waldfee

 

 

 

 

Hallöchen,

ich habe das Taltz nach 3 Spritzen wieder abgesetzt, da es auf einmal Null Wirkung mehr zeigte.

Der schöne Raketenstart ist leider nicht so geblieben. Ich hatte eigentlich schon die Genehmigung um die doppelte Menge zu spritzen aber da hatte ich dann keine Lust mehr darauf.

Die Haut ist förmlich explodiert. Medikamentenfälschung ? Alles schon gehabt.

Da musste ich erst einmal auf 90mg Stellara zurück. So ist das Hautbild zwar Rot aber mit nur wenig Schuppen, was mir langt. Damit kann ich leben. Wichtiger sind mir auch die Gelenke, da interessiern mich die Schuppen überhapt nicht. Heute gibt es noch einmal ne Stellara und in 8 Wochen dann Kytheum, was zwar auch ein IL17 ist aber direkt an den Rezeptoren ansetzt. Auf dem Papier hört sich ja immer alles gut an.

LG, Totti

Hi Waldfee,

die Entzündungen der oberen Atemwege sind aber bei all diesen Medis bekannt und dürften bei deinen Asthma evtl. nicht förderlich sein.

Aber nicht jeder bekommt die Atemwegsentzündungen oder nur im geringen Maße.

Und dem niedergelassenen Dermatologen kann man hier keinen Vorwurf machen, da die mit der Geschwindigkeit an neuen Medis gar nicht hinter herkommen und auch meistens überhaupt nicht so viele Patienten haben, welche Biologika benötigen.

Meiner hat von einigen Medis nicht einmal was gehört wenn ich dort Anfrage zum testen

Dann sagt er: Hilft alles nichts bei ihnen - rein damit.

Ich habe bisher auch nie große Nebenwirkungen gehabt bis auf mit Remicade.

Nur TNF-Alpha Blocker muss ich meiden, da ich wärend dieser Therapie ein Analplattenkarzim bekommen habe.Dafür sind die TNF Blocker aber bekannt und es gab damals noch nicht so viele Alternativen.

LG, Totti

Bearbeitet (28. September 20178 J. von totti14)

Heute mußte ich für mich beschließen, mit dem Taltz wieder auf zu hören. Die Nebenwirkungen sind für mch nicht mehr akzeptabel. Bekam kurzfristig eine Lungen-REHA, weil sich trotz Medis das Asthma verschlechtert hatte. Zuerst war alles o.k., dann kam die Erkältung, mit der man leben konnte, Als diese ziemlich weg war, durfte ich wieder Taltz anwenden. Seitdem habe ich eine hammermäßige Erkältung mit starker Bronchitis und bekomme jetzt Antibiotika.  Das schlimmste ist die Luftnot. Dieses Risiko soll sich nicht wiederholen, daher mache ich Schluß mit den ganzen Biologics. 

 

Schade, dass du mit etwas aufhören musst, das dir endlich geholfen hatte  

Hattest du eigentlich schon Stelara? Das setzt an einem anderen Interleukin an. Weshalb ich frage: Davon ist jetzt eine Art Weiterentwicklung namens Tremfya zugelassen worden.

Was haben sie denn in der Lungen-Reha zu Taltz so grundsätzlich gesagt?

Ich habe mal in den öffentlich zugänglichen Datenbanken für Verdachtsfälle von Nebenwirkungen nachgesehen. Das kann jeder tun, deshalb schreibe ich das mal hier auf. Und ja, man nehme sich dazu Zeit, es ist nicht verbraucherfreundlich gemacht.

Wo also suchen?

• Nebenwirkungsmeldungen für manche Arzneimittel, unter anderem die Biologika, (und für Impfstoffe), sammelt in Deutschland das Paul-Ehrlich-Institut, wo ja auch die Meldung von Waldfee gelandet ist. Die Verdachtsfälle für andere ("normale") Arzneimittel sammelt das auch schon genannte Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte.  Veröffentlicht werden die Verdachtsfälle gemeinsam dann hier: https://www.pei.de/db-uaw (und man muss schon sehr viel Geduld, Interesse und guten Willen haben, um sich da durchzuwurschteln).
• Europaweit gesehen, werden Nebenwirkungsmeldungen hier veröffentlicht: http://www.adrreports.eu/de/search.html (und es ist auch hier verwirrend, wo man da überall klicken muss... )
• In den USA passiert das hier: https://www.fda.gov/Drugs/GuidanceComplianceRegulatoryInformation/Surveillance/AdverseDrugEffects/ucm070093.htm

Und was kam für Taltz heraus?

• Für Taltz sind in der Liste des Paul-Ehrlich-Instituts 13 Meldungen zu finden – aber das Medikament ist ja noch sehr jung. Eine davon ist Asthma, eine ist Infektion. Wobei das ja auch ein und dieselbe Person sein kann, die Asthma und Infektion gemeldet hat.
• In der EU-Datenbank gibt es bislang 314 eingetragene Verdachtsfälle von Nebenwirkungen für Taltz. Davon betreffen ungefähr 25 die Atemwege. Heißt über den Daumen: 8 Prozent der Verdachtsfälle handeln von den Atemwegen.
• In den USA sind 1726 Verdachtsfälle eingetragen. Davon betreffen 66 die Atemwege. Heißt: Bei 4 Prozent der Verdachtsfälle sind die Atemwege betroffen.