Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier  nach 15 Jahren mit Pso. (Ich bin 21) dachte ich das es vielleicht mal eine gute Idee wäre mich mit Gleichgesinnten über meine Krankheit zu unterhalten.. bei mir ist die Pso auf dem ganzen Körper verteilt und zeitweise (leider auch aktuell) sehr schmerzhaft.. bei jeder Bewegung, Hinsetzen oder aufstehen reißt sie auf und blutet.. habe schon sämtliche Cremes, Bestrahlungstherapie, Kuren und auch eine Tabletten Therapie ausprobiert.. laut meinem Hautarzt bin ich austherapiert. Und das macht mir ziemlich zu schaffen.. besonders die Pso zu akzeptieren.. trotz der langen Zeit komme ich noch immer nicht recht damit klar.. es fällt mir schwer mich selbst im Spiegel anzublicken und nicht gleich in Selbsthass zu verfallen.. ich habe damit auch schon viele negative Erfahrungen gemacht sei es Mobbing ab der Grundschule oder bei der Partner suche.. diese Dinge haben sich tief eingebrannt.. eine Psychotherapie habe ich auch schon hinter mir.. 

 

ich fühle mich oft nicht verstanden wenn von Freunden oder Familie soetwas kommt wie "so schlimm ist das garnicht", "du hast das doch so lange damit musst du doch mal klar kommen" 

an sich gehe ich sehr offen damit um und verstecke es nicht extra durch Kleidung aber naja.. es fällt mir schwer 

ich hatte einfach gehofft mich hier ein wenig mit gleichgesinnten zu unterhalten und mich nicht so allein mit meiner Pso zu fühlen.. genug von mir  freue mich über alle antworten 

Hallo Vivi0808,

erstmal herzlich Willkommen hier!

Hier findest du bestimmt neue Infos über Behandlungsmöglichkeiten und ausreichend  Betroffene, um sich auszutauschen. 

Was immer du für Fragen auch hast, es findest sich meistens jemand, der sie beantworten mag bzw. kann. 

Lies dich in Ruhe durch und dann melde dich, wenn du Fragen hast. 

Möchtest du etwas mehr von dir preisgeben, z. b. wo du wohnst ? Hast du die Möglichkeit , dir einen anderen Hautarzt zu suchen?

Ich denke mal, der jetzige macht es sich zu einfach, wenn er sagt, du seiest austherapiert. 

Außer Bestrahlung, Cremes und Salben und Tabletten ( welche? Fumaderm?) gibt es schon noch was , z. B. einige Biologics.

Du bist zwar noch sehr jung und ich weiß nicht, ob diese Behandlungsform für dich in Frage kommt , aber du könntest ja deinen Arzt mal darauf ansprechen. 

Fragen kostet nix.

Hast du vielleicht eine Uniklinik in der Nähe, die ambulante Termine vergibt?

Gib nicht auf , es geht um dich , das Leben liegt noch vor dir!

Ich habe die Pso mit 5 Jahren bekommen uns später dann noch die Gelenkbeteiligung dazu , das was du schreibst teilweise selbst erlebt , es ging oft auf und ab , aber letztendlich lasse ich mich nicht davon unterkriegen. 

Ich wünsche dir Mut und Kraft , mit der Krankheit zu leben und ihr nicht zuviel Raum in deinem Leben zu geben.

Herzliche Grüße, Martina

 

Hallo Vivi,

auch ich habe die pso, eine besondere Art, mit drei Jahren bekommen.

Damals war das gar nicht lustig. Die Krankenhäuser waren wie Gefängnisse,

meine Eltern durften nicht zu mir, ich könnte dir ewig erzählen.

Trotzdem, und das war das Gute daran, hatte ich immer gute Freunde und habe auch einen Mann gefunden der mich jetzt schon seit meinem 17 ten Lebensjahr begleitet.

Wie in allem Partnerschaften durch Höhen und Tiefen.

Vor zwei Jahren hatte ich mich mit einem nicht wirklich guten Ergebniss unter Neotigason abgefunden.

Dann haben mein Mann und meine Ärztin mich dazu gezwungen nochmals in die Uni zu gehen. Dort hat man mir Cosentyx verschrieben und wie tausende Male vorher das blaue vom Himmel versprochen.

Aber dieses Mal hat es angeschlagen. Ich bin zu 99 prozent frei. Das ist nicht bei allen so, aber bei mir hat es funktioniert. Das erste Mal Sommer.

Lass dich nicht aufhalten, les dich hier durch, geb nie auf.

Lieben Gruß Tessa

Huhu  

erstmal Danke für die lieben und aufmunternden Worte  

ich komm aus dem Kreis Recklinghausen in NRW und habe leider alle Hautärzte durch.. mein aktueller ist der letzte im näheren Umkreis  

 

an tabletten habe ich bereits Fumaderm und MTX genommen beide aber nicht vertragen :/ 

 

in in einer Uni Klinik war ich allerdings noch nicht wäre mal eine Idee..

werde beim nächsten Termin meinen Hautarzt auf jeden Fall mal auf die Medikamente ansprechen  

 

lG vivi 

Hoi Vivi

Vielleicht wäre es auch mal ganz hilfreich an einem CT, also Forumstreffen teilzunehmen.

Dort kannst du dich mit langjährigen Schuppis austauschen. Die meisten Teilnehmer haben oder hatten die gleichen

Probleme und bringen daher Verständnis für dich auf. Auch kommt der Humor und Schabernack dabei nicht zu kurz.

Hilft natürlich nicht wirklich - tut aber gut und lenkt wunderbar ab.

Eine Reha, z.B. im Bad Bentheim würde ich dir auch immer emfehlen.

Gruß Wolle

Hallo Vivi0808,

das hört sich ja ziemlich schlimm an. Du kannst dir auf jeden Fall auf die Schulter klopfen und dich loben, dass du noch nicht aufgegeben hast. 

vor 14 Stunden schrieb Vivi0808:

laut meinem Hautarzt bin ich austherapiert.

Ohne Frage ein schlechter, nicht kompetenter Hautarzt!

Du hast zwar schon einiges ausprobiert, aber am Ende der Therapiemöglichkeiten bist du noch lange nicht. Ein Problem ist, dass (leider) viele Ärzte auf dem Stand ihrer Studienzeit stehen bleiben. Es ist zwar verständlich, dass ein Arzt nicht alles wissen kann und es unmöglich ist bei jeder Krankheit auf dem neuesten Stand zu bleiben, wer aber eine Selbstkritische Haltung vermissen lässt ist ein schlechter Arzt. Wenn er alle seine Möglichkeiten ausgeschöpft hat muss ein Arzt weiter verweisen. Tut er das nicht wechsel ich sofort.

Die Tipps von Matjes und VanNelle sind genau richtig! Eine Vorstellung in einer Uniklinik mit Psoriasis-Ambulanz und/oder eine Klinik wie Bad Bentheim die auf Psoriasis spezialisiert ist. Dafür lohnt es sich, eine Zeit lang auch längere Wege in kauf zu nehmen. Ist die richtige Behandlung für dich gefunden kann dann ein Hautarzt vor Ort weiter machen.

Also - Kopf hoch und nicht aufgeben, es ist Licht am Ende des Tunnels!

Hallo

Also das nenne ich mal „einen nicht so netten Arzt“, am besten du suchst dir einen neuen. Würde ich persönlich machen, habe ich auch mit meinem Zahnarzt gemacht. Der war aber auch merkwürdig.

Und ich habe ganz vergessen zu schreiben Herzlich willkommen! Bin auch nicht so lange hier, aber das Forum und die Leute sind hier super!

LG