Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo ihr Lieben,
ich habe mich soeben hier angemeldet und wollte mich mal vorstellen
Ich bin 23 und bei mir wurde die Schuppenflechte 2008 diagnostiziert, nachdem ich die ersten roten Stellen auf der Kopfhaut hatte. Es war leider relativ schnell klar, dass ich Schuppenflechte habe, da meine Mutter ebenfalls davon betroffen ist. Als ich ca. 16 war brach die Pso nachdem ich mir ein Piercing hab stechen lassen am ganzen Körper aus. Es begann mit einer kleinen Stelle am Bauchnabel (musste das Piercing daher rausnehmen) und breitete sich über ca 70% der Körperfläche aus. Es war teilweise schwer eine Golfballgroße Stelle zu finden die komplett frei von der Pso war. Nachdem ich einige Zeit Cremes wie Daivobet erfolglos ausprobiert hatte, entschied der Dermatologe, dass eine Lichttherapie jetzt der nächste Schritt wäre. Gesagt, getan und das Ergebnis war überragend. Leider hielt es nicht lange an. Nachdem die Therapie beendet war und ich fast "fleckenfrei" war kam alles innerhalb kürzester Zeit wieder (fast genauso schlimm wie vorher).
Zwischenzeitlich hatten die Ärzte, nach fast zwei Jahren, 2013 die sehr offensichtliche Diagnose der Psoriasis Arthritis gestellt (auch hier liegt der erbliche Aspekt vor, da auch meine Mutter davon betroffen ist). Von da an ging es steil bergab. Zuerst fing es im rechten Knie an, dann der linke Ellbogen, Daumen und zu guter letzt das Kiefergelenk, sodass ich morgens kaum sprechen oder Essen konnte. Den Ellbogen und das Bein konnte ich mittlerweile durch die extreme Schwellung nicht mehr ganz durchstrecken. Anfang 2015 wusste ich nicht mehr weiter und begab mich zu einem Rheumatologen. Ich begann die Therapie mit 15mg MTX (Tabletten) und 30mg Prednisolon (Stoßtherapie). Auch hier stellte sich der Erfolg in Kombination mit Sonne und Meer (3 Monate Kaliforniern) relativ schnell ein, sodass ich fast Pso frei wieder die Heimreise antrat. Die Gelenke besserten sich, doch mit dem Ausschleichen des Prednisolons war auch dieser Erfolg passé wodurch das MTX auf 17,5mg erhöht wurde. Dieses musste aber nach wenigen Wochen aufgrund von extremer Übelkeit und Haarverlust heruntergesetzt werden.
Nach unzähligen Arztbesuchen, einem Klinikaufenthalt und verschiedenen Aussagen was denn das Beste wäre, nehme ich nun 12,5mg MTX subkutan und 10mg Predni (dauerhaft). Da mir aber auch bei dieser Dosis die Gelenke und leider auch wieder die Haut einen Strich durch die Rechnung machen, soll ich nun auf Biologica (Cosentyx zusätzlich zum MTX) umgestellt werden. Ich muss sagen, dass ich jetzt extrem verunsichert bin ob ich diesen Schritt wagen soll...
Ich freue mich wenn ihr mal ein paar Erfahrungen mit mir teilen wollt wie es euch so mit Biologica geht und ob es wirklich "der letzte Ausweg" ist.
Liebe Grüße und noch ein wunderschönes Wochenende