ich möchte mich vorstellen und habe Fragen

May 26, 2005

Hallo!

Ich bin 25, heiße Susi und bin hausfrau - das heißt ich betreue meinen Alten Vater, mache den haushalt, habe einige HAustiere und ein Fernstudium - und eigentlich keine wesentliche freizeit, und schon gar nicht die Möglichkeit mal urlaub zu machen.

Das war auchd as was ich bisher erfahren konnte - wenn amn Schuppenflechte hat soll man ans Meerfahren und die Hände ins Wasser halten. Super. Das Meer habe ich seit 8 Jahren nciht mehr gesehen, und mein letzter Urklaub war eien Woche am Chiemsee - meine Hochzeitsreise.

Seit eingien Wochen habe ich nun diese Schuppenflechte, an den handaußenseiten nur noch etwa die Hälfte an Haut, de Rest schuppt ab, wirft nässende Blässchen und juckt furchtbar. Mein hausarzt hat mir Psorcutan verschrieben was aber nach drei Wochen immer noch keine wesentliche Besserung zeigt, und da ich schon Kortison inhaliere gegen asthma weiß ich nciht ob es auf der haut so gut ist. Ich habe schon seit JAhren Enurodermitis, die aber immer ähnlich ausgesehen hat - oder kann beides das gleiche sein, sind da Verwechslungen Möglich? kann ichd amit zu irgendeinem Hautarzt gehen oder sollte ich eienne Spezialisten sucehn?

Ein paar Städte weiter gibt es eien Psorisol-Klinik - sollte ich versuchen,d a rein zu kommen?

Und was ist mit den Arbeiten - kann ich mit dem Zeug an den Händen noch ein Katzenklo sauber machen oder sollte ich versuchen, die Hände sauber zu halten? Darf ich damit Baumwollhandschuhe tragen, damit ich mir nachts nicht alles aufkratze? Anders ist es kaum auszzuhalten. Und kann ich noch was tun außer der Salbe? tut Sonne gut oder schadet sie her?

Bitte helfte mir etwas weiter - so was schlimmes and er HAut hatte ich noch nicht, und ich habe eigentlich auch so genug Stress.

Susi

May 26, 2005

hallo susi,

auch wenn es schlimm ist mußt du erst mal deine krankheit akzeptieren. ich habe sie seit über 30 jahren und denke immer noch positiv trotz rückschlägen.

zieh dir für die hausarbeiten einfach handelsübliche handschuhe über, das machen gesunde auch, die schaden auch nicht. handschuhe für die nacht? würde ich meinen hautarzt fragen welche möglichkeiten er bei dir sieht, jeder mensch ist da anderst.

wenn du eine gute klinik in der nähe hast verrate mir mal welche es ist, aber ich würde an deiner stelle den versuch machen dort ambulant behandelt zu werden, wenn es möglich ist sogar stationär. dann muß es aber eine akutklinik sein. frag einfach mal nach.

ich wünsche dir alles gute und geh unter menschen.

hans-joachim

May 26, 2005

Hallo!

Das ist die Psorisol-Klinik in Hersbruck - ich kenne die auch nur vom vorbei fahren, also keine Ahnung. Aber stationär geht definitiv nicht,wer würde sich denn dann um meinen Vater kümmern? Ich habe einfach niemand,d er mich vertreten würde oder es auch nur länger als eine Stunde ertragen würde so jemand zu versorgen.

Außerdem: zahlt so was die Krankenkasse, wenn man nciht arbeitet?

ich dneke auch, rkankheiten zu akzeptieren sagt sich leicht für jemand, der eine Krankheit schon länger hat - wenn sie aber neu ist fällt das sehr schwer, vor allem weil die Diagnose bei mir fast zeitgleich mit der Diagnose Asthma kam, was ja nun auch was ist was man akzeptieren soll, wo man Stress und Druck abbauen soll und womit man lernen soll zu leben. Ich weiß einfach nicht mehr mit vievielen krankheiten ich denn noch leben lernen soll. Im Moemnt kann ich cniht mals agen ob nunA sthma oder Schuppenflechte schlimmer sind - es wird zu viel für mich.

Susi

May 26, 2005

Hallo Susanne,

ich war Anfang des Jahres teilstationär von 8 bis 12.30 Uhr in der Hautklinik der Medizinischen Hochschule Hannover. Ganz so streng ging es nicht zu, wenn jemand um 8.30 Uhr kam oder um 12.15 Uhr ging, haben sie ein Auge zugedrückt. Außerdem bekam ich alle Salben und Handschuhe kostenlos.

Erkundige dich mal, vielleicht wäre das für dich eine Lösung.

Da du im Zweifel bist, ob es überhaupt Psoriasis oder doch Neurodermitis ist, hättest du in einer Klinik auch die Möglichkeit, dass es mehrere Ärzte beurteilen. Ohne eine Ferndiagnose stellen zu wollen, für mich hört sich deine Beschreibung nach der pustulösen Form der Pso an (Psoriasis pustulosa), die meist an Händen und Füßen auftritt. Sprich mal deinen Hautarzt darauf an.

Da meine Hände auch betroffen sind, habe ich für den Alltag eine Lösung gefunden, eingecremte Hände zu schützen. Ich ziehe Baumwollhandschuhe an, die ich an den Fingerspitzen bis zum ersten Gelenk abgeschnitten habe. Für schmutzige oder nasse Arbeiten ziehe ich darüber dünne Gummihandschuhe aus der Apotheke. So habe ich mehr "Fingerspitzengefühl" als in diesen Haushaltsgummihandschuhen.

Diese dünnen Gummihandschuhe kann man auch nachts über Baumwollhandschuhe ziehen, damit die Salbe in hartnäckigen Fällen intensiver wirkt. Aber jeder Schuppi hat da wohl so seine eigenen Methoden. Einfach ausprobieren, womit du am besten klar kommst.

Lieben Gruß

May 26, 2005

hallo noch einmal,

hersbruck ist eine akut- und reha-klinik (www.psorisol.de) für stationäre und ambulante behandlungen. hat einen sehr guten ruf (was ich bisher hörte) und wäre mal einen besuch zur untersuchung wert.

das es nicht leicht ist wenn man eine krankheit erst bekommen hat weiß ich, und das man sich schwer tut darauf einzustellen auch.

ein kleiner rat von mir, weil ich es gerade selber mache (nach meinem umzug auf land), hinterleg bei deinen ärzten (haut- und hausarzt) eine anzeige das du gleichgesinnte aus der umgebung sucht für gemeinsame unternehmungen und vergiß deine telefonnummer nicht (hab ich nämlich, und hab mich dann gewundert weil keiner anruft). jetzt hab ich die komplette adresse drauf und visitenkarten dazu gelegt. war mir zuerst auch etwas komisch zumute, aber vor wem soll ich mich verstecken? die, die mich kennen wissen was ich habe, und die anderen die das stört sind mir egal.

ich wünsche dir weiterhin alles gute und wenn du fragen hast kannst du mich jederzeit kontaktieren.

liebe grüße

brechab

May 26, 2005

ich nochmal.

ja die krankenkasse zahlt unter bestimmten voraussetzungen, erkundige dich einfach beim arzt oder direkt bei deiner krankenkasse.

ok, einen schönen abend bei sonnenschein.

ich geh mal schnell radfahren und einen biergarten besuchen, man gönnt sich ja sonst nichts.

May 27, 2005

hallo

ich kann dir die psorisol-klinik nur empfehlen. ich hatte ganzkörperbefall und deort wurde mir gut geholfen. allerdings an den händen ist es meistens langwieriger. auch ich hab eine mischung aus neuro und schuppenflechte. das ist gar nicht so ungewöhnlich. in die psorisol kannst du übrigens auch ambulant, solltest dich bei deiner kk aber erst wg. der kostenübernahme erkundigen..

liebe grüsse shania

May 27, 2005

Hallo!

Ich war heute bei eienr anderen hautärztin, die meinte sich gar nciht sicher zu sein ob das nun neuro oder Pso wäre, da müsste sie was ins labor schicken, aber das wolle sie heute nciht machen (???), sie hat mir dann eine stärkere Kortisonsalbe verschrieben, die trotz der inhalierei wirken müsste (inhaliertes Kortison schwächt die Wirkung von auf die Haut aufgetragenem sonst ab)und ich soll in einer Woche wieder hin.

Naja, wenne s dann immer noch nciht weg ist gehe ich gleich auch zum Hausarzt und bemühe mich um eien Kur - ich hätte sosnt genug andere gründe auf Kur z gehen, und dann muss eben mal mein Bruder nach meinem Vater sehen, ich bin allmählich am ende meienr Kraft angelangt. ich denke dieser Schub kommt nciht vond er Allergiesaison oder von falscher Ernährung oder sonst was sondern einfach vom Druck der zu groß wird - und das solte doch eigentlich für eien kur reicehn, auch wenn ich nciht sagen kann ob es da dann Schwerpunktmäßig um Haut, Asthma, Allergien oder Stress geht.

Susi

May 27, 2005

hallo susi,

Haut, Asthma, Allergien oder Stress gehören zusammen, so komisch es klinkt.

wenn su deinen streß abbauen könntest wäre es sicher besser. aber man kann leider nicht immer so wie man will. aber wenn dein bruder für dich einspringen kann, es ist ja immerhin euer gemeinsamer vater, wird es dir sicher gut tun. vorallem einmal raus aus dem alltagstrott.

bye

brechab

May 28, 2005

Hallo!

stress abbauen ist leichter gesagt als getan. Vor allem ist Pfkege keien dankbare Arbeit, schon gar nciht die Betreuung eines Vaters der selber nie für einen da war. es ist schwer da jemand zu zu überreden - und man kann auch so leicht die augen verschließen vor dem wirklichen Zustand. Gestern hat er erklärt, Fronleichnam wäre erst vor ein paar Jahren als feiertag eingeführt worden - ich nehme so was wahr, aber mein bruder macht lieber die Augen zu. es ist kompliziert, aber ich muss auch mal an mich denken, bevor ichd ran kaputt gehe, meine Haut ist ja nur ein Symbol dafür wie es mir geht.

Susi

May 28, 2005

hallo susanne,

du hast als pflegende angehörige ein recht auf unterstützung und auch freizeit. dein vater wird ja in einer pflegestufe sein ( die einstufung geschieht durch einen arzt des med. dienstes)? eine möglichkeit wäre dich morgens und abends durch einen pflegedienst zu ünterstützen.außerdem kommen sie auch 24 std. wenn du im urlaub oder selber im krankenhaus bist bzw. ein paar stunden, wenn du mal etwas abschalten willst.

so belastet wie du klingst und da du anscheinend kein gutes verhältnis zu deinem vater hast, finde ich es eine überlegung wert ihn in eine pflegende einrichtung zu geben. du bist noch sehr jung und hast ein recht auf ein eigenes leben. das macht dich nicht zu einer schlechteren person und die pflege scheint dich ja fast schon selber krank zu machen oder du mußt wirklich mit deinem bruder reden und dir die pflege teilen.

nichts für ungut, ich kenne dich und deine situation ja garnicht und weiß auch nicht, welche erkrankung dein vater hat, aber ich arbeite als ergotherapeutin mit sehr schwerkranken, mache auch hausbesuche und kenne einige pflegende familien oder angehörige, die die pflege nicht alleine leisten könnten und angehörige in pflegeheime geben müßten oder sich bewußt dafür entschieden haben.

vielleicht hat dir die eine oder andere info ja etwas geholfen, du kannst auch gerne nochmal nachfragen bei mir...auch wenn der text nichts mit pso zusammenhängt.

ganz viele grüße von sternchen.

May 28, 2005

Hallo Sternchen!

Leider ist es nicht so einfach. Man bekommt niemand in eine Pflegestufe,der sich lieber umbringt als pflegebedürftig zu werden - und es ist ihm sehr ernst damit. Und eine pflegeeinrichtung geht so erst recht nicht. Außerdem müsste er um eine pflegestufe zu bekommen mehr körperliche Pflege brauchen, nicht nur Gespräche, fragen ob er seine Medikamente genommen hat, ob er gegessen hat, die Erinnerung dass es Zeit wird sich anzuziehen - solange er alles noch selber machen kann, nur eben Erinnert werden muss oder ich nach ihm schauen muss dabei wird es nicht helfen:Er kann sogar noch selber kochen - wenn man dabei bleibt und aufpasst, dass er den Schnellkochtopf nicht in die Luft jagt. Gut, er vergisst mal zu würzen oder die Nudeln stehen ne halbe Stunde zu lange am Herd, aber essbar ist es noch. Was soll ich da dem pflegedienst erzählen? Ein Alter Mann der zu stur ist um zuzugeben,dass er zwar hilfe braucht, sich aber deswegen allein noch lange nicht umbringen muss, und der vom körperlichen allein her sich noch versorgen könnte, nur einfach manchmal zu verwirrt ist um das alles auf die Reihe zu kriegen? Und was wenn der Pflegedienst an einem guten tag kommt? Da ist er dann so gut wie normal - so wie er es oft schafft sich fremden gegenüber zwar etwas verschroben aber nicht ernsthaft verwirrt zu geben. Und Selbstmord hat in meiner Familie Tradition,er würde sicher gerne dem beispiel seines Vaters folgen, der sich vergiftet hat als er kurz vor dem Erbilden war - nur um kein Pflegefall zu werden. und als insulinpflichtiger Diabetiker hat er alles im haus was er braucht. Wie soll ich denn da eine Pflegestufe beantragen, wenn er sich dann lieber umbringt als sich helfen zu lassen?

Mein Vater will unbedingt in seiner Wohnung bleiben, seinen hund behalten, im garten wurschteln,wenn es gerade geht, und seine Ruhe haben - er braucht nur dezente Betreuung durch lange Gespräche, bei denen er einen schon mal beschimpft, oder bei denen man sich an einem tag zum dritten mal dieselbe Geschichte anhören muss. Er braucht jemand der guckt ab er isst, duscht, morgens aufsteht und dran denkt,dass man Schnellkochtöpfe besser nicht allein auf dem herd stehen lässt. jemand der für ihn einkaufen geht und ihn vorsichtig vom Autofahren abhält, ohne ihmd en führerschein weg zu nehmen, sonst würde er sich wieder zus ehr in seiner Mobilität eingeschränkt fühlen (Orginalaussage von ihm: "Wenn ich meinen Führerschein verliere brigne ich mich um") und jemand,der entsprechend da ist, wenn er einsam und depressiv ist und mal wieder wie so oft mit Selbstmord droht. Es ist alles nciht wikrlich anstrengend - nur es raubt wahnsinnig viel kraft. Schon allein zuzusehen wie er verfällt, was der Diabetes aus ihm gemacht hat, wie schnell seine geistigen Fähigkeiten nachlassen, das ist einfach furchtbar. Und ein PFlegedienst macht mir das auch nicht leichter, ich mussd amit leben,d ass ich mit 25 JAhren einen Vater habe,d er zwar erst 66 ist, aber trotzdem weitaus seniler ist als mein Opa mit 93 war. Und der offenbar vor hat zu leben bis sein hund stirbt um dann zu erklären,e r hätte nun keinen Sinn mehr im leben und sich umzubringen.

Natürlich amcht michd as krank, aber viel ändern wird ein Pflegedienst auch nciht. und auch ein Heim wird wenig ändern.

Susi

May 29, 2005

hallo susi, das ist ja harter tobak...

das verhalten deines vaters macht mich schon aus der ferne wütend.

ich denke da spielt bestimmt auch eine form der demenz mit rein oder einer psychischen erkrankung, trotzdem wirst du dabei emotional erpresst und er macht dich ja indirekt verantwortlich für einen bevorstehenden suizid, wenn susi nicht macht was ich sage, bringe ich mich um. das geht so nicht...

mein erster impuls war zu sagen: mach doch und die reaktion abzuwarten. das ist aber kein mittel, was ich raten kann, da ich euch nicht kenne.

deshalb rate ich dir, mail einer beratungstelle oder fahr zu einer hin, laß dich beraten, sdo darf die situation für dich nicht sein, zieh deinen bruder mit heran, er darf sich nicht drücken, versucht zusammenzuhalten.

man kann deinen vater nicht zwingen, seine erkrankung zu akzeptieren, aber vielleicht würde es ihn ja doch erleichtern in eine wohngemeinschaft mit ähnlich betroffenen zu ziehen. sowas gibt es nämlich auch. es wird ermöglicht so selbstständig wie möglich zu bleiben, man bekommt die hilfe im alltag, die man braucht und ist nicht allein.

vielleicht hast du dich ja auch schon beraten lassen, vielleicht gibt es solche wgs nicht in deiner nähe, auf jeden fall gibt es selbsthilfegruppen für pflegende angehörige und bei akuter suizidgefahr gibt es im krassesten fall immer noch die einweisung in die psychatrie. das klingt hart, aber du bist nicht verantwortlich für das leben deines vaters und wenn er dich krank macht, mußt du meiner meinung nach die auf dich geschobene verantwortlichkeit abgeben.

ich hoffe du verstehst mich richtig, ich kenne deine familie nicht, aber was du schreibst klingt einfach so unfair. das bringt mich in rage.

liebe grüße, sternchen.

May 29, 2005

Hallo Sternchen!

das Problem ist das es ihm ernst ist,deswegen bringt "mach Deinen Scheiß alleine" gar nichts - mein opa hat sich erst im letzten Jahr umgebracht, er muss 25 Jahre lang E 605 für genau diesen zweck aufgehoben haben. Ich wüsste nicht wie er sonst an das Zeug rangekommen wäre in einer kleinen Wohnung. für die Balkonpflanzen wird er es nicht gebraucht haben. Und cih fürchte, in einer Psychiatrie geht man genauso nachlässifg an die Dinge heran wie im krankenhaus, da haben ihm die Schwestern auch nur seine Insulinspritze so reingelegt mit dem kommentar "Sie können das ja" - und wenn man da ein paar Einheiten mehr einstellt reicht es zum Selbstmord. Wenn der recht frisch gefüllt ist geht das allzu leicht. Und diese Digner sind ja zum selber geben gedacht - und als er zuletzt im Krankenhaus war war er so verwirrt dass es auffallen musste, und das lag nur teilweise an der infektion. die haben ihm die Insulinspritze ja nicht mal weggenommen als sie gesehen haben, wie er sichd as Zeug durch den Pullover, das Hemd und das Unterhemd gegeben hat oder haben auch nur die Kanüle täglich ausgetauscht - er hat sie auch im krankenhaus eine Wpoche am Stück benutzt. Ich weiß nicht ob man sich auf eienr Psychiatrie die Zeit nehmen würde all solche Dinge zu kontrollieren, ich denke eher nicht.

Es ist bei ihm eien Kombnination aus allem: über 20 jahre Diabetes bei einem unfähigen Arzt,d er viel zu spät Insulin gegeben hat, viel zu spät überhaut reagiert hat, ihne rst nach 15 Jahren krankheit auf Kur gelassen hat, keien Schulungen, keine Ahnung von Ernährung und schwankende Werte, die sich auch auf die Stimmung schlagen - wenn man da einen Arzt hat der behauptet, dauernder bohrender Hunger wäre völlig normal kann man depressiv werden. Klar kann man Blutzuckerwerte über die Ernährung gut steuern, aber wenn das Dauernden hunger bedeutet kann man ggf. etwas mehr Insulin spritzen und dafür so viel essen,dass man halbwegs satt ist und ab und an aufs Klo muss. Der Arzt hat ihm alles verboten, und meint er sollte 64 Kilo wiegen - er war früher 180 groß, bevor er angefangen hat so vornübergebeugt zu gehen. In meinen Augen ist das untergewicht, auf jeden Fall aber nicht gesund. Er hungert seit ewigen Zeiten bei um die 80 Kilo - und sieht aus wie HAut und Knuchen. Wo er da die Muskeln haben soll um sein angebrochenes Kreuz zu ahlten frage ich mich schon länger.

Das istd er zweite Aspekt, ein angebrochener Wirbel nach einem unfall, der aber nciht entdeckt wurde. Der verursacht Schmerzen,w egen denen er sich nur noch das allernötigste bewegt, was seinem Körper nicht bekommt, wodurch nochmal Schmerzen entstehen,w enne r doch mal was macht. Und der Arzt hat ihm als Schmerzmittel eine 400er Ibuprofen am tag erlaubt, was einfach zu wenig ist. Schmerzen können einen auch depressiv machen.

Wir reden seit mittlerwile zwei jahren wegen einem Hausarztwechsel, denn spätestens die Blutdrucksenker haben ih r estlich fertig gemacht. Sein Blutdruck liegt beim selber messen in den völlig normalen werten von 150 zu 50 bis maximal 180 zu 90 oder so was - wenne r sich vor dem emssen nciht kurz hingesetzt hat. Also ncihts wo man behandeln müsste. nur beim Anblick des Arztes geht der Blutdruck etwas ind en oberen bereich, und der kommt gleich mit Blutdrucksenker. Es hat meien Vater dann dauernd gefroren, er hats eine Wohnung auf 30 Grad hochgeheizt, zwei Paar Socken überienander, immer ein Wollpullover und ihn hat immer noch gefroren - und er war erschreckend düster gestimmt. Ich habd en Arzt angerufen,w as das für Zeug wäre, es ginge ihm so schlecht - der Arzt bestand darauf.E r hat es dann auf mein Drängen irgendwanns elber agbgesetzt und ists eitdem besser drauf, aber immer noch düsterer als vorher. Der Tod seines Vaters hat ihn schon so sehr mitgenommen, er meint das Leben bietet ihm nichts mehr, und ich kann nciht mal für Enkelkinder sorgen weil ich unfruchtbar bin. Was soll man da noch groß machen?

die pflegenden Angehörigen - ich ahbe es ernsthaft überlegt, es gibt hier eien Beratungsstelle, aber wenn ich dann sehe wie da Elute um die 50, 60 beraten werden, deren eltern 80 oder 90 sind komme ich mir so doof vor, mein vater ist erst 66 und damit eifnach so jung. und körperlich hab ich keien Probleme bei der Pflege sondern ich zerbreche psychisch an der Aufgabe. Ich dneke, ich muss eifnach dran wachsen - und mich da durch beißen. ich traue michd a echt nicht hin, noch dazu weil das vond er Diakonie hier getragen wird, und der Pfarrer der das betreut war mein Horror an der Schule. Mir wurde damals schon schlecht wenn ich ihn am Gang getroffen ahbe. Wie soll ich da hin gehenw enn der mir über den Weg läuft?

Susi

May 26, 2006

hallo susi,

versuch doch einmal eine beratungsstelle von der caritas oder einer vergleichbaren sozialen einrichtung in deiner nähe zu finden.

die können dir dann vielleicht auch alternativen anbieten.

auf alle fälle können sie dich beraten.

viel glück.

liebe grüße

hans-joachim

May 27, 2006

Hallo Susanne,

sehr nachdenklich habe ich deine Berichte gelesen und es hat mich an eine sehr schlimme Zeit erinnert, nämlich an die Zeit als mein Vater so krank war und der hatte Parkinson und Alzheimer und so manches findet man in deinen Berichten wieder so dass mir die Erinnerung hochkommt.

Schäme dich nicht dir Hilfe von außen zu holen die brauchst du dringend denn alleine ist das nicht zu schaffen. Vielleicht schaust du auch mal in dem Foruim www.patientenfragen.net nach das hat mir gut gefallen.

Mein Vater war damals 65 und wenn er seine guten Tage hatte, hat uns niemand geglaubt das er so krank ist und viele haben uns als unglaubwürdig gesehen oder wir übertreiben.

Suche dir schnellstens Hilfe denn da ist ein kranker Mensch und alleine ist das nicht zu packen beim besten Willen nicht. Geh weg von dem Gedanken ich muss das packen und mich durchbeißen gewiss es wird nicht einfach kann ich aus Erfahrung sagen aber tu es nicht alleine du gehst sonst vor die Hunde.

Ich wünsche dir die Kraft die du brauchst um diesen Weg zu gehen und ich weiß wovon ich rede. Wir hatten auch die Situation das mein Vater bei einer Bekannten angerufen hat und gesagt hat meine Mutter wolle ihn vergiften und es ist nicht einfach immer zu sagen der Mensch ist krank.

Diese gebeugte Haltung gibt mir auch zu denken kenne ich von meinem Vater auch und was haben wir alles angestellt das er kein Auto mehr fuhr. So könnte ich noch stundenlang berichten und ich poste hier um dir zu sagen das es auch andere Menschen gibt denen es so ergangen ist wie dir. Wenn ein Mensch krank ist und dein vater ist es definitiv dann hat das nix mehr mit dem Alter zu tun.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg

liebe Grüße vom

Mainzelmännchen