Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo an alle!
Ja ich bin neu hier ?
Kurz zu mir selbst ich bin 32 Jahre alt, männlich und leide seit ca meinem 24 Lebensjahr an PSO seit ca 1 Jahr vermutlich auch an PSOA aber noch nicht medizinisch bestätigt.
Zu meiner Lebens(Leidens) -Geschichte.
Bei mir hat es schon im jungen Alter von 6 Jahren mit Neurodermitis angefangen, diese hat sich aber nach ein paar Jahren, ohne wiedersehen verabschiedet und trat nicht mehr auf.
Somit wuchs ich im jungen Alter, sowie Pubertät und auch im Erwachsenenalter ohne Beschwerden auf. Leider nur bis ich 23/24 wurde, dann fingen kleinere Herde am Kopf an, Cremes wurden mir verschrieben, diese wurden von der Apotheke frisch angemischt. Ich hatte aber direkt das Gefühl das es nicht wirklich viel nützt, nunja es kam wie es kommen musste, meine Beine fingen an, und plötzlich wurde es immer schneller mit den Herden... Stellen am Arm, später der Rücken, dann die Seiten und auch der Bauch. Bis heute wo dann stellen wie Hals, Ohren, Nase Hände hinzugekommen sind. Man kann sagen alles ist voll bis auf das Gesicht.
Ich habe so viele Cremes versucht manche nehme ich heute noch zb. Betadermic. Ich habe anfangs eine UV Bestrahlung versucht die half nix und mein Hautarzt hat mich zu einem anderen Hautarzt verwiesen, der sich mehr damit auskennt.
Dort wurde mir Fumaderm ans Herz gelegt worauf ich dann auch eingegangen bin, die Vorbereitungsphase bzw Einschleichphase verlief super, leider danach nicht mehr, und ich erfuhr die negativen Nebenwirkungen, starke Magenschmerzen und Krämpfe bis zum hin knien auf den Boden, dann habe ich diese Tabletten wieder abgesetzt und erstmal mit Salben weitergemacht.
Nun stand Bade PUVA auf dem Plan, wurde mir zuvor schonmal angeboten, konnte es aber nicht machen da meine Arbeit es nicht zugelassen hat, mit meiner neuen Arbeit kann ich das aber gut vereinen und gehe nun 3x die Woche dorthin. Bis vorletzte Woche war dies auch kein Problem, aber ich bemerkte das meine Haut nach der Bestrahlung sehr rot war und stark juckte und trocken wurde. Nun habe ich überall kleine Ausschlag Flecken, die Haut pellt sich, und schmerzt sogar beim eincremen mit Prednicarbat acis. Auf nachfrage sagte mein doc das ist normal und kommt von der PSO, ich kann mir das nicht so vorstellen und denke das die Bestrahlung einfach viel zu hoch war, habe dennoch weiter gemacht und es wurde schlimmer ich habe dem Arzt wieder bescheid gesagt und nun soll ich eine Woche aussetzen und dann weiter machen.
Seither ist meine Haut schlimmer geworden überall rot und kleine rote Punkte wie Ausschlag und ein juuucken. Ich mag mich kaum noch selber ansehen. ?
Nunja ich weiß im Moment selber nicht wie es weitergehen soll, mein Hautarzt ist für mich immer sehr vertrauensvoll gewesen, bei meiner letzten Sprechstunde wo ich auch das mit der PUVA angesprochen hatte, und gezeigt habe, hat er mir noch eine Broschüre in die Hand gedrückt die ich durchlesen soll und die ich dann bald anfangen soll, neben der PUVA, das Medikament heißt Otezla. MTX kommt derzeit noch nicht in Frage für mich da eigentlich ein Kinderwunsch besteht aber ich mache mir damit auch Sorgen, möchte meinen Kindern nicht so eine Krankheit zumuten. Und um noch einmal zu Otezla zurück zu kommen, habe ich ehrlich gesagt richtig Angst damit anzufangen, besonders nachdem ich so einiges dazu im Netz und auf Nachrichtenseiten gelesen habe.
Entschuldigung, habe schon viel zu viel geschrieben und wohl auch mit ein paar Fehlern, aber das passiert wenn man schnell schreibt und dazu noch mit Handy, auch wenn es eine Korrektur besitzt. ?
Einen schönen Abend noch.