Hallo,

ich bin verzweifelt.

Ein Rheumatologe und ein Dermatologe sagen, ich habe keine PSA.

Ein Rheumatologe, der auch Familienmitglieder mit PSA betreut sagt, ich habe PSA.

Fakten:

Keine Schwellungen

springende Gelenkschmerzen an Händen, Füßen, Ellenbogen, Knien

starke Sehnenschmerzen

Permanent Schmerzen am ISG ( Arthrose wurde festgestellt)

Blutwerte alle unauffällig

Geringe Morgensteifigkeit

Gibt es hier jemanden, dem das bekannt vorkommt?

Ich bin total verunsichert, der Rheumatologe, der PSA diagnostiziert hat, möchte Humira geben. Ich habe da große Bedenken, ob meine Symptome das wirklich rechtfertigen....

hallo, Annna -

mein Partner und ich hatten schwere PSO, waren in etlichen Kuren und Rehas und uns wurde nie ein Biologic ' angeboten ' -

lange Rede, nach ca. dreissig Jahren bekamen wir Hilfe ....

bei mir wurde PSA festgestellt aufgrund des Blutbildes und der Röntgenaufnahmen, meine Fingergelenke waren so knubbelig, entzündet und dick geschwollen, dass ich kaum noch etwas greifen konnte usw.usw. -

Entschuldige, wenn ich das etwas ausführlich beschreibe -

aufgrund deines letzten Satzes wäre ich auch sehr verunsichert. Ich kann dir nur raten, noch einen anderen - internistischen Rheumatologen - aufzusuchen, um dir Klarheit zu verschaffen.

Lasse dir die Untersuchungsunterlagen aushändigen, das ist immer wichtig -

ich hoffe, ich konnte dir ein klein wenig helfen - ich weiss, diese lange Arztrennerei macht mürbe - aber ' Aufgeben gilt nicht ' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

PSA ohne Hautbeteiligung gibt es. Wenn ein Familienmitglied Psoriasis hat, ist das hilfreich bei der Diagnostik.

Was sagen denn die beiden, die PSA ausgeschlossen haben? Was soll es denn stattdessen sein und wie möchte der andere Rheumatologe behandeln?

Wurde HLA-B27 getestet? (Eine Blutuntersuchung mit Untersuchung eines bestimmten Genmarkers, dem Du schriftlich extra zustimmen musst.)

Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, dann werden sie meines Wissens in der Regel mit Immunsuppressiva behandelt. Deshalb, wenn Du den Eindruck hast, die Beschwerden sind so arg nicht... schau Dich gern nach Alternativen um. 

Mir hat eine Medikamentenumstellung geholfen sowie der Verzicht auf Weizen und entzündungsfördernde Lebensmittel. Diese Kur mit dem Arzneitee hat mir sehr gut getan.

Im Augenblick habe ich nur an manchen Tagen leichte Anlaufschwierigkeiten morgens oder nach längerem Sitzen und meine Haut ist fast beschwerdefrei, vor allem muss ich kaum noch besondere Hautpflege betreiben, was mich am meisten genervt hatte.

vor 2 Stunden schrieb Bibi:

Ich kann dir nur raten, noch einen anderen - internistischen Rheumatologen - aufzusuchen, um dir Klarheit zu verschaffen.

Und welcher hat dann Recht? 

vor 3 Stunden schrieb Bibi:

hallo, Annna -

mein Partner und ich hatten schwere PSO, waren in etlichen Kuren und Rehas und uns wurde nie ein Biologic ' angeboten ' -

lange Rede, nach ca. dreissig Jahren bekamen wir Hilfe ....

bei mir wurde PSA festgestellt aufgrund des Blutbildes und der Röntgenaufnahmen, meine Fingergelenke waren so knubbelig, entzündet und dick geschwollen, dass ich kaum noch etwas greifen konnte usw.usw. -

Entschuldige, wenn ich das etwas ausführlich beschreibe -

aufgrund deines letzten Satzes wäre ich auch sehr verunsichert. Ich kann dir nur raten, noch einen anderen - internistischen Rheumatologen - aufzusuchen, um dir Klarheit zu verschaffen.

Lasse dir die Untersuchungsunterlagen aushändigen, das ist immer wichtig -

ich hoffe, ich konnte dir ein klein wenig helfen - ich weiss, diese lange Arztrennerei macht mürbe - aber ' Aufgeben gilt nicht ' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

Hallo Bibi, 

danke für deine Ausführungen.

Durch meine Recherche im Netz und hier im Forum habe ich schon mitbekommen, dass es für viele Betroffene ein langer Weg zur Diagnose, bzw. Zur richtigen Medikation/Maßnahme ist.

Darauf bin ich eingestellt und keinesfalls versteift auf die Diagnose PSA. 

Wie du schon andeutest, muss man selbst für sich (vor den Ärzten)einstehen und aktiv mithelfen, damit einem geholfen werden kann. Befunde werden selbstverständlich gesammelt. Ich war es bis jetzt gewohnt, bei Beschwerden  einen Arzt aufzusuchen, der mir eine Diagnose gestellt und geholfen hat. Das alles ist noch neu für mich...

Das lerne ich gerade. Der Rheumatologe, der PSA diagnostiziert hat, ist internistischer Rheumatologe. Er hat mir im Gegensatz zum ersten Rheumatologen zugehört und mich wesentlich gründlicher untersucht, als der andere Rheumatologe ( ein namhafter Professor)

ich möchte bis jetzt nicht noch einen dritten Rheumatologen fragen.  Eigentlich möchte ich mit Rheumatologen Nr 2 weiterarbeiten, evtl. noch Untersuchungsmöglichkeiten ansprechen, da ich ihm vertraue.

Was meinst du dazu?

 

Gruß

Annna

vor 3 Stunden schrieb Arno Nühm:

PSA ohne Hautbeteiligung gibt es. Wenn ein Familienmitglied Psoriasis hat, ist das hilfreich bei der Diagnostik.

Was sagen denn die beiden, die PSA ausgeschlossen haben? Was soll es denn stattdessen sein und wie möchte der andere Rheumatologe behandeln?

Wurde HLA-B27 getestet? (Eine Blutuntersuchung mit Untersuchung eines bestimmten Genmarkers, dem Du schriftlich extra zustimmen musst.)

Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, dann werden sie meines Wissens in der Regel mit Immunsuppressiva behandelt. Deshalb, wenn Du den Eindruck hast, die Beschwerden sind so arg nicht... schau Dich gern nach Alternativen um. 

Mir hat eine Medikamentenumstellung geholfen sowie der Verzicht auf Weizen und entzündungsfördernde Lebensmittel. Diese Kur mit dem Arzneitee hat mir sehr gut getan.

Im Augenblick habe ich nur an manchen Tagen leichte Anlaufschwierigkeiten morgens oder nach längerem Sitzen und meine Haut ist fast beschwerdefrei, vor allem muss ich kaum noch besondere Hautpflege betreiben, was mich am meisten genervt hatte.

Hallo Arno Nühm,

 

nein Vater und meine Cousine väterlicherseits sind betroffen von PSA mit Wirbelsäulenbeteiligung.

Der Genmarker ist bei mir negativ.

 

Um meine Beschwerden zu beschreiben, muss ich etwas ausholen. In den letzten 4 Jahren hatte ich oft nachts und morgens Gelenkschmerzen. Da ich in den letzten 6 Jahren drei Kinder bekommen habe, an Adipositas und Bewegungsmangel litt, hab ich die Schmerzen immer darauf geschoben. 

Seit diesem Jahr haben sich die Schmerzen verstärkt und treten auch tagsüber auf. Deshalb bin ich zum Hausarzt.

Wenn man so eine Skala hat, 0 = keine Schmerzen und 10 üble Schmerzen, die nicht auszuhalten sind, dann sind meine Schmerzen momentan 3-5, selten auch mal 6. Ich konnte/ kann damit leben, nur auf die Dauer gehen permanente Schmerzen an die Substanz. Es nervt einfach wahnsinnig und ich möchte nicht ständig Ibu nehmen. 

Mein Hausarzt hat mit mir einen Kortisonversuch gemacht, der gewirkt hat. 5 Tage ohne Schmerzen....das war toll!

Ja, ich bin für Alternativen offen. 

 

Gruß

Annna

vor einer Stunde schrieb Kitty1389:

Und welcher hat dann Recht? 

Gute Frage!

vor 7 Stunden schrieb Annna:

Fakten:

Keine Schwellungen

springende Gelenkschmerzen an Händen, Füßen, Ellenbogen, Knien

starke Sehnenschmerzen

Permanent Schmerzen am ISG ( Arthrose wurde festgestellt)

Blutwerte alle unauffällig

Geringe Morgensteifigkeit

Gibt es hier jemanden, dem das bekannt vorkommt?

 

Ja mir! Ich habe zwar die Diagnose Rheumatoide Arthritis im Krankenhaus bekommen - jedoch nur weil ich positive CCP-AK im Blut habe. Mein Rheumatologe hat diese Diagnose von Anfang an in Frage gestellt. Meine Symptome würden eher zu PSA passen - ich habe jedoch nichts an der Haut. Ich habe inzwischen gelesen, dass CCP-AK auch bei PSA vorkommen können.

Die Hautärzte sagen immer es sei egal - weil die Behandlung gleich sei. Ich finde es jedoch für mich persönlich immer schwierig, wenn ich völlig normale Blutwerte habe und trotzdem teilweise sehr starke Schmerzen. Ich habe dadurch in den letzen Jahren immer wieder sehr demütigende Diskussionen und Auseinandersetzungen mit Ärzten gehabt. Im Endeffekt bekomme ich ja eine wirksame Behandlung - aber mir wird immer irgendwie ein schlechtes Gewissen suggeriert. Meine Krankheit wird einfach ständig in Frage gestellt - und das ist nicht einfach für mich.

lg moritzk

vor 28 Minuten schrieb Annna:

Gute Frage!

Anna, entschuldige bitte. Geholfen hat Dir meine Frage ja nicht. Aber mir geht dieses ewige "Wechsel den Arzt" und "hol Dir noch ne 4., 5., 6. Meinung ein" gewaltig gegen den Strich.

Mein Hausarzt ist davon überzeugt, dass ein 10-tägiges Heilfasten denselben Nutzen hat wie eine Kortison-Stoßtherapie. 

Was mich ein wenig überrascht, dass der Dir gleich Humira verordnen will. Normal geht es doch erstmal mit MTX los. Mich würde mal interessieren, in welchem Bundesland Du wohnst. Da gibt es wohl gravierende Unterschiede. 

Ich habe schon vieles ausprobiert, die besten Erfolge hatte ich immer mit der Ernährung. Aktuell ernähre ich mich seit knapp 11 Wochen zu 100 Prozent basisch (man kann es auch entzündungshemmend nennen) und bin seit mehr als 4 Wochen ohne Schmerzmittel und schmerzfrei. Vorher musste ich 2x Ibu600 nehmen und hatte immer noch Schmerzen. 

Liebe Grüße Kitty1389 

Hallo Annna, ich verstehe, Du bist keine Anfängerin ...

Vielleicht bist Du schon darüber gestolpert, aber ich habe auch mit gezielter Lymphdrainage gute Erfahrungen gemacht. Ich habe mir Videos angeschaut, wie man das selbst machen kann. Bei Ohrentzündung hat es super geholfen, beim entzündeten Kiefergelenk, beim Daumen, beim Zeigefinger ... gerade bei Bewegungsmangel kann es nicht schaden, die Lymphe etwas zu unterstützen. Ich mache das aber auch nur soweit wie der Leidensdruck ausreicht (bin faul).

Meine Ärztin hatte mir Quarkwickel fürs Knie verordnet. (Das musste ich ohnehin hochlagern und kühlen wegen der Punktion.) Kühlung lässt jedoch die Lymphe schlechter abfließen. 

Ich glaube auch, dass Bäder in Natron (100g/Vollbad) helfen, dem Körper die Säure zu entziehen oder die Entzündung oder die Giftstoffe oder was auch immer. Am Tag danach bade ich in Milch (1L Vollmilch/Vollbad); das ist für die Gelenke vermutlich nicht so wichtig wie für die Haut.

Meine Sehnenscheiden an den Handgelenken waren von Januar bis April entzündet und die Schmerzen ließen sich mit 2x Ibu600 auf 2 runterdimmen. Jetzt bin ich bei 0-1. Ich hab mir Bandagen gekauft, da der Druck die Schmerzen lindert und meinen Laptop betreibe ich jetzt mit externer Tastatur und Handballenauflage. 

Ich hab vieles ausprobiert, aber nicht unter klinischen Bedingungen. Deshalb kann ich die Besserung meiner Beschwerden nicht auf einen einzigen Faktor zurückführen. Und es ist möglich, dass Dir nicht gut bekommt, was mir gut tut.

Vielleicht kannst Du oder irgendeiner der anderen Leser mit einer meiner Anregungen etwas anfangen.

Hallo Anna,

meine PSA begann als kleines Kind und wurde sehr lange nicht als solche erkannt und als endlich,weil dann Hair dazu kam waren erste Schäden bereits entstanden. 

Gehandelt werden sollte unbedingt. Nur wie. Kittys Vorschlag mit einer Fastenkur klingt für mich sehr gut. Mit Nahrungsumstellung und 2x Jährlich fasten und viel Bewegung, habe ich in den Zeiten der Geburten den Schmerz einigermaßen in Schach halten können. Ich bin da nicht ewig eisern und viel zu lebensfroh und feierlustig, um immer darauf zu achten, also keine ewige Selbstgeißelung.

Das dir so schnell Humira angeboten wird erstaunt auch mich. Das sind gut wirkende Medikamente, ohne Frage, aber dennoch sollte man immer gut abwägen, ob wirklich nötig. 

Wie wäre es mal mit einer Schmerzsprechstunde? Ein paar andere Medikamentenvorschläge sollte auch dein Rheumatologe bereit halten... Nicht ewig zu Ärzten rennen,nur den einen bitten nach Alternativen noch zu suchen.

Gute Besserung und baldige Schmerzfreiheit wünsche ich dir.

Nachtrag: Mit Natron baden sollte man max. 2x/Woche, anfangs nur 1x/Woche.

vor 16 Stunden schrieb moritzk:

Ja mir! Ich habe zwar die Diagnose Rheumatoide Arthritis im Krankenhaus bekommen - jedoch nur weil ich positive CCP-AK im Blut habe. Mein Rheumatologe hat diese Diagnose von Anfang an in Frage gestellt. Meine Symptome würden eher zu PSA passen - ich habe jedoch nichts an der Haut. Ich habe inzwischen gelesen, dass CCP-AK auch bei PSA vorkommen können.

Die Hautärzte sagen immer es sei egal - weil die Behandlung gleich sei. Ich finde es jedoch für mich persönlich immer schwierig, wenn ich völlig normale Blutwerte habe und trotzdem teilweise sehr starke Schmerzen. Ich habe dadurch in den letzen Jahren immer wieder sehr demütigende Diskussionen und Auseinandersetzungen mit Ärzten gehabt. Im Endeffekt bekomme ich ja eine wirksame Behandlung - aber mir wird immer irgendwie ein schlechtes Gewissen suggeriert. Meine Krankheit wird einfach ständig in Frage gestellt - und das ist nicht einfach für mich.

lg moritzk

Wie wirst du momentan behandelt?

vor 16 Stunden schrieb Kitty1389:

Anna, entschuldige bitte. Geholfen hat Dir meine Frage ja nicht. Aber mir geht dieses ewige "Wechsel den Arzt" und "hol Dir noch ne 4., 5., 6. Meinung ein" gewaltig gegen den Strich.

Mein Hausarzt ist davon überzeugt, dass ein 10-tägiges Heilfasten denselben Nutzen hat wie eine Kortison-Stoßtherapie. 

Was mich ein wenig überrascht, dass der Dir gleich Humira verordnen will. Normal geht es doch erstmal mit MTX los. Mich würde mal interessieren, in welchem Bundesland Du wohnst. Da gibt es wohl gravierende Unterschiede. 

Ich habe schon vieles ausprobiert, die besten Erfolge hatte ich immer mit der Ernährung. Aktuell ernähre ich mich seit knapp 11 Wochen zu 100 Prozent basisch (man kann es auch entzündungshemmend nennen) und bin seit mehr als 4 Wochen ohne Schmerzmittel und schmerzfrei. Vorher musste ich 2x Ibu600 nehmen und hatte immer noch Schmerzen. 

Liebe Grüße Kitty1389 

Hi.

Ja, ich möchte den Arzt auch momentan nicht wechseln. Ich möchte weitere Untersuchungen anregen.

Wieso sollten die Verordnungen mit dem Bundesland zusammenhängen?

Basische Ernährung- werde mich einlesen.

Zunächst möchte ich noch mit Maßnahmen warten, da ich mir ja unsicher mit der Diagnose bin.

LG

vor 1 Stunde schrieb Arno Nühm:

Nachtrag: Mit Natron baden sollte man max. 2x/Woche, anfangs nur 1x/Woche.

Danke für deine Tipps! 

hallo, ihr lieben -

ich möchte noch auf den Eintrag von Kitty 1389 vom 06.07. um 21.06 h antworten -

ich habe die Arztrennerei auch durch, wie schon geschrieben - ich wollte Annna nur Mut machen - wer letzten Endes Recht behält mit der Diagnose, liegt selbstverständlich beim Patienten.

Kann man mit dem Arzt reden, hört er einem zu, erklärt er einem die Röntgenbilder usw.usw. -

Ich lese hier viel, dass einige User sich 'wundern' , dass dir gleich Humira verordnet werden sollte - bitte nehmt euch die Zeit und liest den Eingangsthreas von Annna noch einmal durch und meine Antwort darauf -

ich meine, das erklärt vieles -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Hallo @Annna

du hast keinerlei auch nur kleine Haut-Stellen, nichts hinter dem Ohr, am Nacken oder so? Uns hat das neulich mal ein Arzt in unserer Berliner Selbsthilfegruppe erzählt – manchmal haben PsA-Patienten winzige Stellen, die sie niemals als Psoriasis ansehen würden.

Was mir noch als Untersuchungsmethode einfallen würde, ist eine Szintigraphie.

Und ja, ob du ein Mittel wie Humira bekommst, kann schon vom Bundesland abhängen. In Baden-Württemberg zum Beispiel verschreiben die Ärzte sie deutlich seltener, weil ihnen die Kassenärztliche Vereinigung sonst aufs Dach steigt. Aber das muss dich jetzt nicht kümmern, erstmal geht's ja um eine genaue Diagnose.

vor 7 Stunden schrieb Annna:

Wie wirst du momentan behandelt?

Zu Beginn nur mit Arcoxia 90mg täglich, was wunderbar gegen die Gelenkentzündungen hilft. Im Krankenhaus wurde ich dann auf MTX gesetzt, welches ich jedoch nach einigen Monaten wegen zu hoher Leberwerte absetzen musste. Dann kam Prednisolon... Bei Schüben 30mg und sonst zwischen 5 und 2,5 mg täglich. Momentan nehme ich 2,5mg Prednisolon und bei Bedarf Arcoxia 90mg. Damit bin ich nicht beschwerdefrei aber voll arbeitsfähig.

lg moritzk

P.S. mein Großvater hatte Psoriasis und auch heftigen PSA-Schübe, die immer nur wenige Tagen anhielten. Ab und zu habe ich Hautprobleme in den Hautfalten (Po, Zehen, Hodensack) - aber auch nie richtig eindeutig. Wurde bisher immer als Pilz begutachtet. Immer wenn ich mal einen Hautarzttermin ergattert habe - dann gabe ich gerade gar nichts an der Haut.

Bearbeitet (7. Juli 20196 J. von moritzk)

Am 7.7.2019 um 06:41 schrieb Supermom:

Hallo Anna,

meine PSA begann als kleines Kind und wurde sehr lange nicht als solche erkannt und als endlich,weil dann Hair dazu kam waren erste Schäden bereits entstanden. 

Gehandelt werden sollte unbedingt. Nur wie. Kittys Vorschlag mit einer Fastenkur klingt für mich sehr gut. Mit Nahrungsumstellung und 2x Jährlich fasten und viel Bewegung, habe ich in den Zeiten der Geburten den Schmerz einigermaßen in Schach halten können. Ich bin da nicht ewig eisern und viel zu lebensfroh und feierlustig, um immer darauf zu achten, also keine ewige Selbstgeißelung.

Das dir so schnell Humira angeboten wird erstaunt auch mich. Das sind gut wirkende Medikamente, ohne Frage, aber dennoch sollte man immer gut abwägen, ob wirklich nötig. 

Wie wäre es mal mit einer Schmerzsprechstunde? Ein paar andere Medikamentenvorschläge sollte auch dein Rheumatologe bereit halten... Nicht ewig zu Ärzten rennen,nur den einen bitten nach Alternativen noch zu suchen.

Gute Besserung und baldige Schmerzfreiheit wünsche ich dir.

Danke Supermom,

heute war ich bei einem Hausarzt, der die Diagnose für richtig hält, aber auch er meinte, dass ich den Rheumatologen mal auf MTX ansprechen soll.

Wegen Humira bekomme ich auch Probleme mit der Erstattung bei der PKV...

LG

Am 7.7.2019 um 21:53 schrieb Claudia:

Hallo @Annna

du hast keinerlei auch nur kleine Haut-Stellen, nichts hinter dem Ohr, am Nacken oder so? Uns hat das neulich mal ein Arzt in unserer Berliner Selbsthilfegruppe erzählt – manchmal haben PsA-Patienten winzige Stellen, die sie niemals als Psoriasis ansehen würden.

Was mir noch als Untersuchungsmethode einfallen würde, ist eine Szintigraphie.

Und ja, ob du ein Mittel wie Humira bekommst, kann schon vom Bundesland abhängen. In Baden-Württemberg zum Beispiel verschreiben die Ärzte sie deutlich seltener, weil ihnen die Kassenärztliche Vereinigung sonst aufs Dach steigt. Aber das muss dich jetzt nicht kümmern, erstmal geht's ja um eine genaue Diagnose.

Hallo Claudia,

ich habe manchmal Ekzeme am verschiedenen Stellen des Körpers. Gehen aber wieder weg....

Am Haaransatz immer wieder „ Pickel“ an der gleichen Stelle, aber der Hautarzt hat nie was dazu gesagt.

Die Szintigrafie werde ih noch mal ansprechen, es hieß, die kommt nicht in Frage wegen der Strahlung und deren Wirkung auf meine Kinder.

Mein Hausarzt findet die Diagnose auch richtig, er meinte nur, dass MTX zunächst das Mittel der Wahl wäre. Such darauf werde ich den Rheumatologen ansprechen.

Bei Humira bekomme ich Probleme mit der Erstattung durch die PKV, die wollen zuerst ein Gutachten.

Ich wohne in Rheinland-Pfalz, wie sieht es da aus mit dem Verschreiben?

LG

 

 

hallo,

mir geht es im moment auch so.

extreme sehnenschmerzen, vor allem achillessehne.

ich war mittlerweile bei zig orthopäden, spritzen, cremen usw.

jetzt bin ich endlich in einer rheumaambulanz (selbst im internet gesucht) gelandet und habe nach dem ersten gespräch mit einem sehr kompeten arzt wieder hoffnung auf klärung.

er hat meine beschwerden ernstgenommen und mir erklärt dass man schon spez. bluttests machen muss und vor allem ultraschall der finger, ellbogen, der schmerzenden sehnen oder gelenken. 

das sollte ein spezialist machen der sich mit psoriasis auskennt, sonst macht es keinen sinn.

ich habe auch fast keine hautbeteilung.

bleib bitte dran und suche eine rheumaambulanz wo auch psorisias dabeisteht.

humira  einnahme wird nach den tests entschieden. ich bin aber nicht dafür, habe angst vor den nebenwirkungen.

bin auch gerade sehr verzweifelt und stark im leben eingeschränkt.

vor allem weil es keiner nachfühlen kann wie die schmerzen sind im alltag.

lg gitti aus wien 

Am 10.7.2019 um 08:22 schrieb Annna:

Ich wohne in Rheinland-Pfalz, wie sieht es da aus mit dem Verschreiben?

Ich wohne auch in Rheinland-Pfalz. Vor ein paar Jahren wollte ich ein Biologika verschrieben bekommen. Der Arzt verweigerte wegen der hohen Kosten und schob es auf die Krankenkasse. Die Krankenkasse sagte, aus medizinischen Dingen hielten sie sich raus. Habe dann mit einer Rheumatologin von der Krankenkasse gesprochen. Die sagte, dass es eine interne Abfolge der Medikamente gibt. Nach Methotrexat kommt - glaube ich- Leflunomid, obwohl damals Cosentyx die first-line-Zulassung hatte. Das Leflunomid hatte ich wegen einer angeknacksten Lunge verweigert. 

Die Rheumatologin meinte, ich würde keinen niedergelassenen Rheumatologen finden, der mir das verschreibt. Ich solle es in einer Uniklinik versuchen, die hätten größere Budgets. 

Gewundert hatte ich mich, da es hier im Forum Leute gab, die nach dem ersten Arztbesuch ein Biologika - Rezept in der Hand hatten. Und da gab es halt die Karte mit den Biologikaanteilen je Bundesland. Rheinland-Pfalz lag mit 3,x% auf dem letzten Platz. Andere Bundesländer hatten über 10 %. 

Aber wie gesagt: ist jetzt schon ein paar Jahre her, hat sich vielleicht geändert. 

vor 11 Stunden schrieb Kitty1389:

Aber wie gesagt: ist jetzt schon ein paar Jahre her, hat sich vielleicht geändert. 

Hier eine Folie, die ich bei der letzten Hautärzte-Tagung Anfang Mai dazu gesehen hatte.

 

Interessant!

Am ‎06‎.‎07‎.‎2019 um 15:06 schrieb Annna:

Hallo,

ich bin verzweifelt.

Ein Rheumatologe und ein Dermatologe sagen, ich habe keine PSA.

Ein Rheumatologe, der auch Familienmitglieder mit PSA betreut sagt, ich habe PSA.

Fakten:

Keine Schwellungen

springende Gelenkschmerzen an Händen, Füßen, Ellenbogen, Knien

starke Sehnenschmerzen

Permanent Schmerzen am ISG ( Arthrose wurde festgestellt)

Blutwerte alle unauffällig

Geringe Morgensteifigkeit

Gibt es hier jemanden, dem das bekannt vorkommt?

Ich bin total verunsichert, der Rheumatologe, der PSA diagnostiziert hat, möchte Humira geben. Ich habe da große Bedenken, ob meine Symptome das wirklich rechtfertigen....

Hey Anna, auch wenn die Unterhaltung schon weiter ist: für mich klingt das extrem nach PSA.

Ich bin selbst neu hier im Forum und habe eine 38 jährige Krankheitsgeschichte hinter mir.

PSA ist extrem schwer zu diagnostizieren, aber die klinische Symptomatik führt. Wie Moritz auch erzählt hat hat man immer das Problem, das es einem keiner glaubt, auch weil man wenig sieht. Therapieren sollte man auf jeden Fall frühzeitig. Bei meiner Mutter habe ich gesehen, zu welchen Gelenkzerstörungen es kommen kann, wenn man die Erkrankung ignoriert weil man von den Ärzten frustriert ist.

Meine erste Erinnerung an Gelenkschmerzen ist mit ca. 10 Jahren, rechtes OSG. Die Erwachsenen beschlossen irgendwann, "da könne nix sein" und ich habe nichts mehr erzählt. Mehrere Gelenke kamen dazu, aber ich sah dann in den 80ern auch nicht so aus wie die Jugendlichen mit Rheumatoider Arthritis und wollte auch dieses Leben nicht führen - damals noch kein Sport, nur Ruhe und Schonung, eingeschränkte Berufswahl.

Meine Mutter hat eine atypische Psoriasis als Jugendliche gehabt, die ich erst vor 20 Jahren mal gesehen habe, als sie einen Betablocker von ihrem Arzt bekommen hat. Sie hat immer gesagt, sie wäre wie die kleine Meerjungfrau: Schmerzen bei jedem Schritt, aber das wäre halt so.

Für mich stand meine Diagnose mithilfe eines Hausarztbuches bereits als ich 17 war, aber da galt die Erkrankung noch als extrem gutartig. Ich bin Ärztin geworden und hatte auch als Kollegin z.T. sehr schlimme Arztkontakte bei Rheumatologen. Es ist ja noch sehr typisch, das der Arzt besser weiß was dem Patienten weh tut als der Patient.

Erst 2016 zeigte sich dann eine einzige Psoriasis-Plaque auf meinem zum ersten Mal massiv geschwollenen Knie, aber da war die Liste der unbeteiligten Gelenke schon kürzer als die der betroffenen, inklusive Darmbeteiligung. Ich habe auch im Schub maximal ein bisschen erhöhte Leukos und wenn überhaupt ein CrP bis maximal 3 mg/dl.....

 Seitdem MTX (ca. 5 Mo, Leber- und Nierenwerte hoch, Wirkverlust), Otezla (1 J gute Wirkung, dann schwerer Schub), Humira (war phantastisch, aber nach 6 Monaten Antikörper-Bildung und schwerer Schub), Etarnercept (20 Wochen, darunter nie ausreichende Remission (inkl 2 Schübe), seit gestern Taltz..... Mal sehen. Mit der Antikörper-Bildung auf das Humira ist die Erkrankung in eine neue Phase gegangen und aggressiv geworden - jetzt sieht man mein Rheuma auch. Cortison hat bei mir ganz schreckliche psychische Nebenwirkungen, was es schwierig macht ohne Basis-Medikation und auch im Schub.

Ich kann nur empfehlen, Euch selbst zu vertrauen, Ihr habt die Symptomatik und die ist auch echt.

Jeder muss finden, was guttut, man muss ausprobieren und immer auf seinen Körper hören.

Wer gut Englisch spricht: es gibt ein paar sehr gute Videos auf YouTube in denen Patienten erzählen. Und gerade das Thema, ist es PSA, wird man ernstgenommen ist da groß und die Berichte fand ich hilfreich, weil ich mich da wiedergefunden habe. Ein Engländer hat es sehr gut beschrieben als "unsichtbare Erkrankung" und genau wie in einem Video der Rheumaliga eine Professorin: es herrscht "Anarchie" in den Gelenken, dh die Symptomatik wechselt stark, z.T. auch während es Tages - das kann einen schon mal zweifeln lassen. Dazu noch die wechselnde Müdigkeit, die ja nicht immer mit den Schmerzen zusammenhängt.

Bei mir gehen immer die Schmerzen nach einem unangenehmen Ziehen an und um ein Gelenk z.T. Tage einer Schwellung voraus und halten auch nach dem Abschwellen länger an. Ich probiere dann einfach aus, was gut tut neben der Medikation: Kälte/Wärme, Schonung oder Bewegung, durchaus alles an einem Tag je nach Bedürfnis und was der Tagesablauf zulässt.

Sorry für den langen Text, aber vielleicht kannst Du da ja etwas herausziehen für Dich.....

Liebe Grüße, gute Besserung....

Bearbeitet (25. Juli 20196 J. von Kayfay)
was vergessen

Danke für deine ausführlich dargestellten Erfahrungen!

Nach einer weiteren Rheumatologenmeinung, er hat mich im Sommer untersucht und meine Haut war 1a, war Abwarten angesagt. Der Rheumatologe wollte die Diagnose PSA nicht stellen. Also hab ich mich mit IBU über Wasser gehalten. Er hatte auch Weichteilrheumatismus als mögliche Ursache in Betracht gezogen. Er meinte, wir müssten einfach abwarten, ob sich weitere handfestere Anzeichen für die PSA zeigen oder eben nicht.

Beim Informieren über die Krankheit hat mir aber mein Gefühl gesagt, dass es das eher nicht ist.  Ganz sicher war ich mir jedoch nicht. In einer schlimmen Phase der Schmerzen in Händen und Füßen habe ich in Eigenregie einen weiteren Cortisonversuch, 5 Tage 20 mg, gemacht und die Schmerzenn besserten sich. Dass Cortison und IBU helfen, spricht ja eher für PSA. Das hat der Rheumatologe auch gesagt.

Nun habe ich Veränderungen an meinen Fußnägeln bemerkt. Bin mir nicht sicher, ob es Nagelpsoriasis ist. Habe Anfang Oktober aber einen Termin beim Hautarzt....

Es bleibt spannend...