Moin Moin

Vorab meine Krankengeschichte: Psoriasis seit nunmehr 1985.

Die Pso ist mäig ausgeprägt mit Anteiliger Athritis.

Vor 4 Jahren hatte ich im Alter von 42 Jahren meinen ersten Herzinfarkt, mit verbleibender

Aorteninsuffiziens. Nach dem ich aus diesem Krankenhaus entlassen wurde, bekam ich ca 6 Wochen später eine Herzbeutelentzündung ( Myiokarditis . Dasselbe passierte mir fast genau nach weiteren 6 Wochen nochmals.

Drei Monate später wurde ich in die Rheumaheilstätte in Bad Bramstedt verlegt, hier sollte ich komplett untersucht werden. Man wurde fündig: An der Nebenniere wurde ein Tumor festgestellt( Phaeocromzytom) welcher lebensgefährlich ist. Dieser Süsse Tumor ist weltweit ca 100 mal auffindbar. Aber was solls. Mir wurde also in der Uniklinik Lübeck diese Operiert.

So weit so gut als geheilt entlassen worden.

Aber mein Allgemeinzustand ist auch drei Jahre nach dieser Operation bescheiden.

Ständig gleichgewichtsstörungen , Brustschmerzen und noch son paar andere Dinge.

Jetzt habe ich mal ne frage an Kenner der Sache!

DIe verbleibende Nebenniere produziert das lebenswichtige Cortisol nun für zwei Nebennieren. Jedenfalls soll das so sein.

Nun habe ich mit dem Medikament Prednisolon mal getestet und hatte grössere Schwierigkeiten mit der Gleichgewichtsgeschichte.

NAch absetzen der Medikamente prednisolon wurde es wieder einigermaßen besser.

WIeso verurscht Cortison ein Gleichgewichtstörung, dürfte doch eigentlich gar nicht sein.

Mein grßes Problem liegt hier an den Medizinern , die einen Phaeocromozytom patienten noch nie hatten.

Wer hat gleiche Erfahrungen gemacht und würde sich mit mir mal austauschen.

Würde mich sehr freuen von euch oder jemanden der sich mit der Materie auskennt zu unterhalten.

Mfg

klf

Hallo klf,

ich möchte mich ungerne in die Rechtschreibedebatte einmischen, aber wenn du "Phaeochromozytom" mit "ch" schreibst, findest du z.B. über Google einige tausend Treffer http://www.google.de/search?hl=de&q=Phaeochromozytom&meta= . Aus diesen ergibt sich dann, dass deine Ärzte an der UK Lübeck wohl noch Studenten waren. So ist dieser Tumor relativ häufig und in der Regel gutartig. Bist du sicher, dass sie die komplette Nebenniere entfernt haben?

In der Hoffnung, dir durch den Link weiterhelfen zu können (dort findest du auch Infos über Stoffwechselveränderungen)

Lugosi

Moin

Hätte nicht gedacht das mal was kommt.

Na ich bin mir das schon sehr sicher. Meine Frage bezieht sich allerdings nicht auf das Phaeo sondern auf das Cortisol welches von der zweiten Nebenniere produziert wird.

Mir ist bekannt das die verbleibende Nebenniere ausreichend Cortisol herstellt, aber was ist wenn zu viel Produziert wird.

Und ob das Cortisol evtl. mit meinen Gleichgewichtsstörungen zu tun haben könnte.

In meinem Thread schrieb ich von zusätzlicher vergabe von Kortison ( Prednisolon)

Zu deinem Einwand ( Studenten), möchte ich hier den Professor nicht gerade als Studenten bezeichnen.

Als Patient in der Vorlesung im Hörsaal zu hören: Meine Damen und Herren hören Sie sich das gut an, warscheinlich wird Ihnen in Ihrem Leben sowas nicht vorkommen.

Mfg

Klf

Trotzdem hat meine Aussage Gültigkeit (s. Links). Dein Text ist zu allgemein verfasst, als das er eine Besonderheit erkennen lässt.

"Mein grßes Problem liegt hier an den Medizinern , die einen Phaeocromozytom patienten noch nie hatten." kann einfach kaum zutreffend sein.

Egal, wollen wir hier nicht streiten.

Vielleicht wäre es sinnvoll, sich an Betroffene zu wenden. Z.B. "Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V." Adresse unter http://www.glandula-online.de

Gruß & alles Gute

Lugosi

Moin

Danke vorab für deine Mitteilungen. Glandula ist mir schon bekannt.

Nur trifft es nicht den Kern der Sache.

Es geht mir um das Cortisol und nicht ums Phae. Falls du Mediziner bist, kannst mir vielleicht ja sagen wie eine evtl. Überproduktion des Cortisols bestimmt werden kann.

Der Nachweis durch Urinsammlung usw ist mir ebenfalls bekannt.

Und zu den Ärzten kann ich jedenfalls in meiner näheren Umgebung kaum einen finden der mit einem Phaeo bereits zu tun hatte.

Und böse bin ich auf keinster Weise.

Jeder Denkanstoss wäre vielleicht ja eine Hilfe.

Mfg

KLf

Beim Phaeochromozytom handelt es sich um einen tumor des nebennierenmarks, der katecholamine produziert, also nicht cortison, sondern adrenalin, meistens noradrenalin. Durch den überschuß an katecholaminen gibt es ausswirkungen auf das herzkreislaufsystem, schwindel, tremor ist hier keine seltenheit. cortison ist ein hormon mit vielen komplexen wirkungen, auch auf das herzkreislaufsystem, ich würd mich aufjedenfall nochmals ins spital begeben, um nochmals alles genau abzuklären

@Ajvor

Danke für die Antwort.

Mein Phaeo wurde bereits 2002 entfernt.

Aber ich danke für die Info über das Cortison.

Mfg

Klf

Ich bin Medizinstudent und hab mir schon ein bisschen Wissen angeeignet, natürlich bin ich noch lange kein fertiger arzt und schon garkein Phaechromozytomexperte, aber klar, gelernt hab ich diesen Tumor schon. Normalerweise müßte nach der Entfernung des Tumors die Sache erledigt sein, meist bestehen dann auch keine Blutdruckprobleme mehr, ich denke, daß der Schwindel andere Ursachen hat.

Moin

Na als angehender Arzt möchte ich dich doch bezüglich meines Phaeo aufklären.

Ich hatte überhaupt keine Symtome die auf ein Phaeochromozytom hinwiesen, meines wurde durch zufall entdeckt.Kein Bluthochdruck, kein Schwitzen , kein Hochroter Kopf na halt nix.

War vorher in 4 verschiedenen Krankenhäusern die nix davon bemerkt haben.

Angefangen hat das ganze mit einem Herzinfarkt... Siehe meinen ersten Thread

Tja und letzten endes war mit der Entfernung des Phaeo nicht alles in Ordnung.

Meine Hauptfrage war und ist eigentlich immer noch: Kann es sein das die verbleibende Nebenniere zuviel Cortisolproduktion anregt, und ob daher evtl., meine Gleichgewichtsstörungen kommen können.

Kannst ja mal deinen Prof fragen wieviele Patienten mit Phaeo und ohne Symtome da waren , und wieviele davon im Nachhinein Probs haben oder hatten.

Zusätzlich leide ich an schwerer Psoriasis und das ganze zielt hier eigentlich auf die Pso hinaus: Weil ich glaube das der Cortisonhaushalt bei mir nicht stimmt.

mfg

Klf

Melde mich doch noch einmal. Ist ja nicht mit anzusehen, wie man aneinander vorbeireden kann.

@Ajvar: Du hast hoffentlich - trotz aller Unklarheit - mitbekommen, dass nicht nur das Phaeochromozytom entfernt wurde, sondern die komplette Nebenniere.

Hieraus könnte sich ein Stoffwechselproblem ergeben.

@klf: Einerseits schreibst du, es hätte nicht direkt etwas mit dem Tumor zu tun, dann sollte es auch kein Problem sein, einen Arzt zu finden, der sich mit Niereninsuffizienz auskennt. In diesem Zusammenhang widersprichst du dir ständig.

Bedenke auch, das Kortison nicht gleich Kortison ist. Leidest du z.B. unter einer Unterversorgung mit körpereigenem Cortisol, ist nicht jedes x-beliebige Kortisonpräparat in der Lage diese auszugleichen. Im Gegenteil, es kann sogar passieren, dass die Niere noch weniger produziert und die Symptome dadurch verschlimmert werden. Deshalb Finger weg von Experimenten. Aber könnte, würde. müsste... Die Symptome können auch, und das ist durchaus wahrscheinlich, eine ganz andere Ursachehaben.

Geh zum Arzt!

Viel Glück

Lugosi

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Moin KLF,

habe eben lang geanwortet, nur ist das weg.......... *Grmpf*

Also nochmal kurz:

Bei dem Thema kann ich Dir weiterhelfen: Bei allem, was mit der Nebennierenrinde und dessen Corisonproduktion zu tun hat, kann NUR ein Endokrinologe weiterhelfen. Verlasse Dich nicht auf Internisten usw., auch wenn die glauben, sich hier auszukennen. Lasse einfach dort Deinen ACTH-Wert und evt. Deinen Renin-Wert bestimmen, dann weißt Du Bescheid. Geht innerhalb ein paar Tage. Und bis dahin mach bloß keine Eigenmedikamention, schon gar nicht mit Prednisol gegen evt. Cortisonmangel. Das Zeugs ist recht stark und darf nur in sehr geringer Dosis genommen werden, ansonsten droht Cushing wegen überhöhter Cortisonwerte.

Solltest Du zuwenig Cortison haben, frage auch nach DHEA 25mg/Tag, das ist der letzte Schrei bei totalem Ausfall beider NNR (natürlich nur in Kombination mit einem echten Cortison...).

Viel Glück, Dai

Danke für die Aufklärung Ligosi

Der Gang zum Endokrinologen ist bestimmt der beste Rat in diesem Thread, mich wundert ohnehin, daß man dich nach der Entfernung einer Nebenniere nicht zur Nachsorge zum Endokrinologen geschickt hat. Patienten ohne Symptome gibt es beim Phaeochromozytom nicht, allerdings imitiert er viele Krankheitsbilder, wenn du nur an Blutdruck, Kopfschmerzen oder eben auch Schwindel denkst, weswegen dieser Tumor leider oft verkannt wird.

Wie gesagt, Schwindel, Brennen in der Brust, die Symptome, die du immer noch hast, hat mit Cortison nichts zu tun.

Moin nochmals.

Vielen herzlichen Dank an alle die mir hier mit Rat zur seite stehen.

Die von Dai geschriebenen Werte werde ich mal prüfen lassen.

Nochmals herzlichen Dank

Mfg

Klf

Werde gegebener Zeit mal berichten.

Hallo Klf,

wie geht es dir heute?

Können wir und austauschen ?

 

LG

Markus