Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr Lieben,
ich heiße Steven, komme aus Merseburg und war bis vor 5 Jahren bereits hier im Forum aktiv. Leider kenne ich die Zugänge nicht mehr.
Noch einmal kurz zu meiner Geschichte. Die möchte ich euch heute kurz erzählen und zusammenfassen ich antworte sehr gerne auch auf eure Fragen.
Ich bin im Heldenjahr 1981 geboren. Aufgewachsen in Halle und Merseburg. Danach beruflich nach Jena gezogen und später nach Schwerin. Dort habe ich viele Jahre verbracht und bin jetzt wieder zurück in der Heimat.
Seit meinem 13. Lebensjahr leide ich an einer Psoriasis Vulgaris. Diese verschlimmerte sich mit den Jahren und bescherte mir schon in meiner Jugend einige Kur und Hautklinik Aufenthalte. Die Schuppenflechte wurde langfristig von meinem Haut Ärzten stets nur mit Cortisonsalbe behandelt und keine systemische Therapie vorgenommen. Die Haut Ärzte meinten die sei nicht notwendig.
Leider verschlechtert sich mein Zustand zunehmend und seit circa zehn Jahren habe ich auch eine starke Gelenkbeteiligung eine Psoriasis Atrophatika, Enthesitis und Spondylosen in der Wirbelsäule.
Bitte verzeiht mir bei den Fachbegriffen etwaige Schreibfehler. Ich bin da leider kein Arzt und kann mir die ganzen Namen und Fachwörter immer ganz schlecht merken. In den letzten zehn Jahren habe ich mit allen möglichen systemischen Therapien herum experimentiert.
Um nur einige zu nennen, darunter waren Medikamente wie: Fumaderm, Ciclosporin, Neotigason, MTX, Otezla, Stelara, Humira, Enbrel, Xeljanz, Taltz und noch ein paar mehr.
Die Medikamente musste ich immer wegen Unverträglichkeiten beziehungsweise zu starken Nebenwirkungen absetzen. Vor einigen Jahren hatte ich von der Uniklinik in Lübeck einmal Cosentyx bekommen. Dieses wurde abgesetzt weil ich starke Mykosen im Mund und Genitalbereich bekommen habe.
Nun einige Jahre ohne einer systemischen Therapie und nun mehr Pflegegrad zwei, einer starken Hüft Gelenks Arthrose (Koxarthrose) Arthrose in den Kniegelenken und in den Schlüsselbein sowie eine starke Wirbelsäulenbeteiligung, Haben sich mein Arzt und ich dazu entschlossen die Sache mit dem Cosentyx erneut anzugehen. Meine Entzündungswerte waren immer erhöht der CRP lag dauerhaft bei 21-25 und ich fühlte mich einfach schlecht und krank. Noch dazu kann ich nur noch an Krücken gehen und bekomme für lange Strecken jetzt einen Rollstuhl von der Pflegekasse. Eine Operation der Hüftgelenke führt leider keine orthopädische Klinik durch da das Risiko einer Wundheilungstörung einfach viel zu groß ist.
Aktuell befinde ich mich in der Initialisierungsphase von Cosentyx. Ich habe schon ein paar Spritzen hinter mir, ich muss dazu sagen ich leider ebenfalls an Depressionen und einer Angststörung ich denke dies ist einfach auch durch die Schuppenflechte bedingt.
Die Cosentyx Spritzen lösen bei mir leider eine Verschlechterung der Angst und Panikstörung aus, welche ich zähneknirschend versuche einfach auszuhalten. Ich trinke Baldriantee und versuche mich abzulenken nach ein paar Tagen nachdem die Spritze verabreicht wurde da geht es dann immer wieder. Meine Haut sieht nach wenigen Tagen schon besser aus mein Blutdruck ist wieder niedriger, wahrscheinlich weil einfach die Entzündungswerte im Körper wieder runtergehen und ich fühle mich im Allgemeinen ein ganzes Stück besser.
So ihr lieben nun habt ihr eine ziemlich lange Geschichte von mir gehört. Na gut eine Geschichte ist es ja nun eigentlich nicht sondern eher meine Lebensgeschichte oder auch Leidensgeschichte. Wenn ihr Fragen habt euch mit mir austauschen möchtest oder Tipps und Tricks für mich habt dann bin ich niemals von einem Gespräch abgeneigt. Ich freue mich über jede Nachricht und bin gespannt darauf mehr weiter hier im zur Psoriasis Netz Hilfe suchen zu können oder mich einfach auszutauschen. Es grüßt euch ganz lieb Steven Zielske aus Merseburg