Hallo,

seit nun schon mehr als 10 Jahren bin ich nun auf der Suche woher meine Schmerzen kommen.

Es wurde nun in einer Schmerzklinik Verdacht auf PSA bestätigt, Medikamente will mir jedoch niemand verschreiben bislang außer Diclo 100 Retard. Die diclos helfen ein paar Tage später aber das hält nicht lange an.

Ich habe hier mal ein paar Bilder angehängt und hoffe jemand kann meinen Verdacht bestätigen, ich denke das Problem ist das ich erst 34 bin und niemand Off Label Use machen will.

Ich bekomme bald eine Szintigraphie aber die Termine dauern alle sp lange und ich habe Ängst das wenn es PSA ist in der Zeit schaden entsteht.

HLA-B27 Negativ und Blutsenkungsgeschwindigkeit normal.

Ich mache viel Sport und ernähre mich sehr gesund und vor allem entzündungshemmend. Morgens fällt es mir sehr schwer in die Gänge zu kommen. Der Schmerz im Rücken lässt mich nie ausschlafen. Auch Ellenbogen und Handgelenke haben schon geschmerzt ging aber iwie wieder weg.

Rückenschule, Schmerztherapie, Osteopathie, Psychotherapie, Physiotherapie und weitere Behandlungen blieben erfolglos.

Ich wohne nahe Berlin und wäre froh wenn mir jemand eine Spezialisten nennen kann. Rheumatologen lehnen mich ab (Zu Jung und Blut ok. "Der will nur nicht arbeiten")

Ich bin auch bereit weite Wege in Kauf zu nehmen inzwischen. Ich beziehe zurzeit Krankengeld leider...

hallo und guten Abend, Lumber.P -

ich wünsche dir sehr, dass das MTX hilft -

mein Mann und ich haben eine fast dreissigjährige Odyssee hinter uns, bevor uns geholfen wurde - mir mit Humira und ihm mit Stelara -

etliche Kuren und Rehas - nichts hat geholfen -

mein Mann klagt mit Hilfe des VDK seit13 Jahren gegen die Rentenversicherung -

ich bin mit 49 Jahren verrentet worden, weil beruflich nichts mehr ging -

also bitte, gib nicht auf -

ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Danke für deine Antwort Bibi, ich habe mich nun sehr viel belesen was das Thema Rente angeht und inzwischen halte ich es für unmöglich das ich die bekomme. Das System sieht ja nicht vor das so Junge Menschen Krank sind 😢

Ich versuche nun eine neue Firma zu gründen, in der Hoffnung das ich dann in ein warmes Land wenigstens für den Winter fliehen kann. 

Gruß Lumber 

Am 7.4.2020 um 16:40 schrieb Lumber. P:

Wie gesagt bin ich ja in einer Schmerzklinik in Behandlung und Psychologisch werde ich auch betreut weil halt immer alle gegen mich waren. Habe heute die Diagnose Präsentiert, beim letzten Gespräch sage ich meinem Psychologen mit tut oft der Kiefer weh. Da sagte er ja das ist nicht Psoriasis das ist die Psyche. Und da habe ich ihm erklärt und so haben mir das alle anderen auch immer gesagt. Mich also damit beleidigt und leider sind ja psychisch kranke in unserer Gesellschaft nicht zu gebrauchen. 

Da musste er auch schlucken 😂

Er wird mich aber Unterstützen was das Thema Rente angeht. 

Hehe ne Hardcore Gamer bin ich nicht aber was soll man zuhause den ganzen Tag machen 😂 Mal tut mir ja nur der Rücken weh aber hab schon nen Spezial Sessel wo ich schön gerade Sitze 😁

 

Hallo Lumber.P:

Hast du darüber auch schon mit deinem Zahnarzt darüber gesprochen? Vielleicht brauchst du Nachts eine Aufbiss Schiene. Der kennt sich in diesem Bereich sicher besser aus.

Gruss Anne

Am 7.4.2020 um 16:40 schrieb Lumber. P:

tut oft der Kiefer weh.

Ich hatte immer Probleme mit dem Kiefer. Immer links oben. Nachdem ich mit MTX und Cortison behandelt wurde, war nach einiger Zeit alles weg.

Sollte schon an der Nasennebenhöhle operiert werden, was ich dann natürlich verworfen habe. Der HNO sagt auch das hat mit PSA nichts zu tun.

Genauso wie ich schon seit dem ich ca. 14 Jahre alt war immer eine schorfige Stelle in der Nase hatte. Das war auch weg. Jetzt wo ich alles absetzten musste kommt alles wieder. Kann mir kein HNO erzählen das es nicht damit zusammenhängt.

Hallo liebe Leidensgenossen, Lumper. P., 

wenn ich das hier lese kommen mir die Tränen. Ich finde mich in den Ausführungen absolut wieder. 

Meine Diagnose PSA habe ich seit April diesen Jahres, obwohl ich schon seit mehreren Jahren an Rücken- und verschiedenen Gelenkschmerzen leide. War 2013 schon beim Rheumatologen in Behandlung. Nur, eine Diagnose wurde nie gestellt. Im Röntgenbild mit Kontrastmitteln an den Händen wurde noch nichts gesehen. Also waren meine Beschwerden psychischer Natur oder eingebildet. Mein Rheumadoc sagte mir damals, dass ich ja mit Mtx gut versorgt bin, da dieses Medikament auf Haut und Gelenke gut wirkt. 1 1/2 Jahre ging es auch gut und ich konnte wenigstens laufen. Dennoch war ich nie Erscheinungsfrei. Meine Füße und Hände waren immer wieder eingerissen, besonders im Winter. Leider waren die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Magenprobleme, Haarausfall, Zahnprobleme dermaßen quälend, so dass ich mich entschloss, dieses Medikament abzusetzen. 

Bei einem akuten Schub sollte ich mich wieder beim Rheumatologen vorstellen. Nur weiß ja vermutlich jeder von uns, wie schnell man bei akuten Beschwerden einen Facharzttermin bekommt. Da vergehen Monate! Selbst als ich im Nacken über Wochen steif war und Cortisonspritzen wenig brachten. Obwohl ich wegen PPP /PsO schon seit vielen Jahren in Behandlung war und auch div. Klinikauffenthalte hatte. Und jedem Arzt, dem man bei bestimmter Medikamentenverordnung wie bestimmte Antibiotika erklärt, man habe Psoriasis, winkt ab, alles kein Problem. Und Cortison wirkt sich ja auch immer auch gut auf die Haut aus. Nur, dass wir als Betroffene wissen, wie schlimm ein Rebound sein kann! 

Seit letztem Jahr hatte ich mehrere längere Arbeitsausfälle wegen wiederkehrender Rückenbeschwerden. Ohne meinen Hausarzt hätte ich trotzdem nicht mal einen Termin beim Rheumatologen bekommen. 

Ich habe viele Jahre die Zähne zusammengebissen und irgendwie weiter gemacht. Und ohne eindeutige Diagnose kann man nicht mal einen GdB beantragen, weil, es glaubt einem keiner und die Schmerzen sind ja nicht dauerhaft, kann ja  gar nicht sein. Und Kollegen  und Arbeitgeber benötigen Funktionieren. 

Nach einem ersten Versuch auf Adalimumab/Imraldi hat sich mein Hautzustand und die Gelenkbeschwerden dermaßen verschlimmert, dass ich jetzt auf Stelara eingestellt werde. Leider dauert es mit der Wirkung. Derzeit mache ich eine Stoßtherapie mit Prednisolon um die Zeit bis zum hoffentlich  Wirkungseintritt zu überbrücken. 

Erst letzte Woche habe ich wegen angeschwollener Knie, Schmerzen im Sternum, im Nacken und Brustwirbelbereich, im rechten Handgelenk von einer Vertretung meines Hausartes gehört, dass das ja auch Blockaden sein können 😂. 

Kommende Woche gehe ich in die Hautklinik, da ich keine drei Schritte mehr laufen konnte und langsamer als mein alter, kranker Hund war. Der schaute sich die letzten Wochen nur noch irritiert nach Frauchen um 😭

Ich mag die Zähne nicht mehr zusammenbeissen, das tut nur noch mehr weh! In diesem System ist man verloren. 

Lieber Lumper, P., 

ich könnte dir diverses Material für dein Buch bezüglich Hickhack mit KK bei Beantragung von evtll. Hilfen beisteuern. Selbst wenn man nicht in der Lage ist allein in die Klinik zu fahren. Klar, es gibt gesetzliche Vorgaben zum Wohl des Patienten, nur keiner schert sich drum. Und irgendwann hat man nicht mehr die Kraft zum Kämpfen. Dann kämpft man nur noch gegen sich selbst. 

Sorry, ist jetzt ziemlich lang geworden. 

Alles Gute Pepina