Hallo liebe Gemeinschaft,

eine Frage an evtl. Betroffene. Gibt es bei jmd. Erfahrungswerte, ob eine Biologika-Therapie eine EBV-Infektion / Pfeiffersches Drüsenfieber ausgelöst bzw. verschlimmert hat?

Aktuell setze ich Cosentyx (IL17a-Hemmer) aus, obwohl es extrem gut anschlägt, da mich seit Wochen eine EBV-Infektion geißelt. Novartis hat dazu bisher keine Informationen. Logisch betrachtet besteht hier aber ein Verdacht.

Danke und alles Gute für Euch.

Hallo!

Dieser Post ist zwar schon etwas älter, aber vielleicht interessiert den ein oder anderen meine Erfahrung. Ich hatte im August 2018 mit der Cosentyx-Therapie begonnen, mit sehr gutem Erfolg. Die Haut war vollkommen erscheinungsfrei, nach schon wenigen Wochen. Und das, nachdem ich etwa drei Jahrzehnte unter einer starken Psoriasis vulgaris gelitten hatte. Allerdings begannen nach wenigen Monaten die Probleme im Mundraum. Die Zunge begann weh zu tun, es bildete sich eine Leukoplakie. Nach Konsultation einiger Ärzte, Recherche im Internet, und einigen Tests stellte sich heraus, dass es sich um eine OHL (orale Haarleukoplakie) handelte, die durch EBV verursacht wird. Später gesellte sich dann noch eine Candida-Infektion hinzu. Ich habe dann nach etwa einem Jahr von Cosentyx auf Tremfya gewechselt. Die Wirkung war zwar nicht mehr ganz so spektakulär, allerdings ohne jegliche spürbare Nebenwirkungen bisher.

Mir wurde auch gesagt, dass diese Cosentyx-Nebenwirkung neu sei. Umso erstaunter war ich, jetzt diesen Post zu lesen. Es gibt scheinbar doch noch andere, die unter einem Aufflackern von EBV unter der Cosentyx-Therapie leiden.

Ich hoffe, du hast einen Weg für dich gefunden.

LG

Hallo und vielen Dank für den Mut, nach so langer Zeit hier darauf zu antworten. Ich habe gespannt mitgelesen und die geschilderten Dinge kommen mir sehr bekannt vor. Ich ergänze gerne mal kurz meine zwischenzeitlichen Erfahrungswerte.

Auch ich bin dann auf Tremfya gewechselt, was sehr gut wirkte, aber nach kürzester Zeit dieselben Probleme verursachte, aber in einer massiv stärkeren Intensität + weitere neurologische Probleme. Abgesetzt habe ich alles im Mai 2021 und ich habe heute noch mit den Folgeproblemen zu tun, wenn auch mit abflachender Intensität.

Ich habe einen individuellen Heilversuch gestartet, der sich auf die gezielte Veränderung des Darmmikrobioms konzentriert sowie eine Reihe von wichtigen Co-Maßnahmen. Damit ist es mir gelungen, Biologika und alle Schmerzmittel abzusetzen und wieder moderaten Sport zu treiben. Ich bin sehr oft schmerzfrei und mittlerweile sind die Nachwirkungen der NW tatsächlich mein größeres Problem. Das mag was heißen, denn als meine PsA 2019 ausgebrochen ist, hatte ich einen sehr aggressiven und schweren Verlauf lt. meiner Rheumatologin.

Ich bin Anfang 30 und heilfroh, aktuell keine Immunsuppression nötig zu haben. Der Schulmedizin habe ich das nicht zu verdanken, wenngleich ich froh bin, in ärztlicher Kontrolle zu sein. Für mich (!) ist die Modulation am Beginn der Entzündungskaskade im Darm wesentlich effektiver, als die Blockade des vorletzten Zytokins. Kosten: ca. 10 Prozent der Biologikatherapie, allerdings Selbstzahler :(, da "keine Leitlinie". Wer sich mal mit dem Thema Vitamin D auseinandergesetzte hat und weiß, dass Ärzte bei einem Wert von 25 ng/ml einen Haken dran machen, der weiß, wie veraltet die Leitlinien sind. Da muss nicht immer eine Verschwörungstheorie dahinter stecken, das ist schlicht ein mittelalterlicher Erkenntnisstand, was die Modulation des Immunsystems angeht. Man könnte ein Buch darüber schreiben.

Ich wünsche allen Geplagten von Herzen den richtigen Mediziner oder med. Heilpraktiker (ganzheitlicher Ansatz) und freue mich weiter über intensiven Erfahrungsaustausch!

Beste Grüße und alles Gute und danke nochmal für deinen Post!

@ s9874471

Ich finde Deinen Ansatz beim Mikrobiom interessant. Könntest Du noch Genaueres dazu schreiben, wie Du Dein Mikrobiom "aufforsten" konntest? Welche Co-Faktoren haben sich für Dich als wichtig erwiesen?

Grüße, Elli_M

Hallo Elli_M,

ich werde dazu gerne mal einen eigenen Thread erstellen, da es eine ganze Menge an Infos ist. Auch bin ich noch dabei herauszufinden, was die effektivsten Maßnahmen sind und was eher sekundär oder tertiär wirkt.

Hier aber gerne mal meine wichtigste Erkenntnis.

1.

Leaky Gut vorhanden? --> Ja, Diagnose über Stuhlprobe und/oder Blutwerte. Zonulinwert weit über normal. --> Therapie gegen Leaky Gut (Guten (!) Heilpraktiker fragen oder Internetrecherche dazu) --> Nach 3/4 Jahr erneuter Check. --> Alle Marker im Normbereich, v.a. Zonulinwert massiv gefallen. Habe ich sogar über meine Rheumatologin laufen lassen. Die erstellt eh immer Blutanalysen im Wert von ca. 900 EUR. Da ich privatversichert bin, sehe ich alle Details und kann vorher "Wünsche" äußern, z.B. eben den Zonulinwert.

Damit war klar, Leaky Gut war ein riesiges Problem bei mir und als ich das wegbekommen habe, ging es mir um Welten besser. Biologika-Therapie konnte ich komplett absetzen. Auch sonst nehme ich wg. der PsA keine Schmerzmittel mehr ein.

 

2.

Gesundes Mikrobiom herstellen

- Nahrungsmittel meiden, die die schlechten Bakterien mögen.

- Gute Bakterien hinzufügen durch die richtigen Probiotika und tibetanischem Kefir.

- Nahrung für die guten Bakterien aufnehmen (Präbiotika).

--> Neues dynamisches Gleichgewicht aus konkurrierenden Bakterien stellt sich ein.

 

3. 

Vitamin D Wert bestimmen lassen und hoch damit. Zielvorgabe setzen, ausrechnen und kontrollieren.

 

4. 

Omega 3, Curcumin, Mikronährstoffe ergänzen.

 

5.

Zucker und Milch reduzieren, reduzieren und nochmal reduzieren.

 

6. 

Sport treiben, als es wieder möglich wurde.

 

Der Teufel liegt im Detail und man muss Geld und Zeit in die Hand nehmen. Ich wünsche euch allen beste Erfolge und freue mich über Ergänzungen!

 

Herzliche Grüße

 

 

 

 

 

 

An alle,

wer gesund werden möchte - mit oder ohne Medikamente - sollte sich zu den vielen Stickpunkten von @s9874471 informieren. - Da steckt sehr viel praktisches Wissen drin.

LG - aus dem wieder sonnigen, aber kalten München

Richard-Paul

Danke und liebe Grüße aus Dresden.

Wichtige Ergänzung:

Das intensive Zuführen von Probiotika, also lebenden Bakterien (auch, wenn es gute sind), kann unter starker Immunsuppression, wie z.B. bei Biologika, problematisch werden! Ich habe damit angefangen, als ich bereits meine Basistherapie abgesetzt hatte. Das ist für viele durchaus ein Problem, damit überhaupt zu starten, da es natürlich schon ein massiver Strategiewechsel ist. Ich musste damals die Therapie beenden und konnte so aus der Not eine Tugend machen.

Viel Erfolg weiterhin!

 

Hallo @s9874471 kannst du mir vielleicht deine aktuelle Lage berichten? Ob du immer noch positive Erfahrungen hast und ob sich dein PsA gestoppt hat oder andere Gelenke trotz der Therapie beeinträchtigt wurden? 

Ich bin noch 24, PsA habe ich vor ca. 5 Monaten bekommen (Anfangsstadium: Zehengelenke & Fingergelenke rot angeschwollen dick und bisschen verformt) mein Rheumatologe möchte unbedingt, dass ich mit Biologika anfange, was ich aber nicht möchte da ich noch sehr jung bin und später noch Kinder bekommen möchte..

Er meinte wenn ich den natürlichen Weg gehen möchte (Darmsaniering + Ernährungsumstellung) würde es mir 1. nichts bringen und 2. könnten meine Gelenke viel schlimmer Enden und es könnte dann zu spät sein mit der Behandlung. Er hat mir einen großen Angst eingejagt, jetzt weiß ich ehrlich nicht was ich tun soll. Ich habe nämlich schon meine Stuhlprobe beim Heilpraktiker abgegeben, für den Labortest um festzustellen ob ich Leaky Gut haben könnte..

Ich hoffe du kannst mir antworten ..

vor 3 Stunden schrieb Top75:

Ich bin noch 24, PsA habe ich vor ca. 5 Monaten bekommen (Anfangsstadium: Zehengelenke & Fingergelenke rot angeschwollen dick und bisschen verformt) mein Rheumatologe möchte unbedingt, dass ich mit Biologika anfange, was ich aber nicht möchte da ich noch sehr jung bin und später noch Kinder bekommen möchte..

Mir ist nicht bekannt, dass Biologika gegen einen späteren Kinderwunsch sprechen. @Top75, Du kannst das ja auch offen bei Deinem Rheumatologen ansprechen. 
Es geht darum, irreversible, d.h. dauerhafte Gelenkschäden und drastisch gesagt "Verkrüppelungen" der Finger und Zehen zu vermeiden.
Wenn überhaupt, kann ein Heilpraktiker nur unterstützend die Behandlung durch einen Rheumatologen begleiten, aber keinesfalls ersetzen!
Vielleicht auch eine Möglichkeit:

 

Am 17.10.2022 um 19:12 schrieb Top75:

Hallo @s9874471 kannst du mir vielleicht deine aktuelle Lage berichten? Ob du immer noch positive Erfahrungen hast und ob sich dein PsA gestoppt hat oder andere Gelenke trotz der Therapie beeinträchtigt wurden? 

Ich bin noch 24, PsA habe ich vor ca. 5 Monaten bekommen (Anfangsstadium: Zehengelenke & Fingergelenke rot angeschwollen dick und bisschen verformt) mein Rheumatologe möchte unbedingt, dass ich mit Biologika anfange, was ich aber nicht möchte da ich noch sehr jung bin und später noch Kinder bekommen möchte..

Er meinte wenn ich den natürlichen Weg gehen möchte (Darmsaniering + Ernährungsumstellung) würde es mir 1. nichts bringen und 2. könnten meine Gelenke viel schlimmer Enden und es könnte dann zu spät sein mit der Behandlung. Er hat mir einen großen Angst eingejagt, jetzt weiß ich ehrlich nicht was ich tun soll. Ich habe nämlich schon meine Stuhlprobe beim Heilpraktiker abgegeben, für den Labortest um festzustellen ob ich Leaky Gut haben könnte..

Ich hoffe du kannst mir antworten ..

Hallo Top75,

zunächst mal: "Willkommen" im Club und alles Gute für Dich. Das macht mich wirklich traurig zu lesen, mich hat es mit Anfang 30 erwischt. Auch noch viel zu früh, wie ich finde. Ich wünsche Dir jedenfalls viel Kraft und Durchhaltevermögen, um einen mehr oder weniger stabilen und zufriedenstellenden Zustand zu erreichen.

Zu Deinen Fragen: Ja, der Weg ohne Immunsuppression hat sich für mich als der Königsweg erwiesen. Das hat aber viel Zeit, Recherche, Geld und Verzicht erfordert und nicht zuletzt den nötigen Leidensdruck, um das alles auf sich zu nehmen. Ich möchte Dich in keine Richtung drängen. Wenn meine Basistherapie mit Biologika erfolgreich gewesen wäre, würde ich dafür schwärmen. Ich hatte aber keine andere Wahl und musste den "anderen" Weg gehen. Ich bin heilfroh darüber, eine Immunsuppression aktuell vermeiden zu können. Ich habe zwei kleine Kinder im Kindergartenalter, ich wäre 90 Prozent der Zeit zu Hause und könnte krankheitsbedingt nicht arbeiten. 

Du wirst Deine eigenen Erfahrungen sammeln müssen. Ich habe einen holistischen Heilpraktiker gefunden, der alle Maßnahmen schulmedizinisch hinsichtlich Kausalität und Wirkungskette begründen kann und keine Homöopathie oder so einen Kram macht. Das ist für mich faktisch ein schulmedizinischer Ansatz, nur eben von der anderen Seite her gedacht: Nicht das vorletzte Zytokin blockieren, sondern die Entzündungskaskade am Anfang supprimieren; anstelle von unerwünschten NW gibt es erwünschte NW. Dazu gibt es etliche Berichte hier im Forum (Gewichtskontrolle, weniger Infektionen, ausgeruhter und allgemeines Befinden besser, etc. ).

Über einen regen Austausch mit Dir bin ich interessiert, gerne hier im Forum oder privat per PN.

Besten Gruß und alles Gute für Dich!

Bearbeitet (26. Oktober 20223 J. von s9874471)

Am 26.10.2022 um 21:30 schrieb s9874471:

Hallo Top75,

zunächst mal: "Willkommen" im Club und alles Gute für Dich. Das macht mich wirklich traurig zu lesen, mich hat es mit Anfang 30 erwischt. Auch noch viel zu früh, wie ich finde. Ich wünsche Dir jedenfalls viel Kraft und Durchhaltevermögen, um einen mehr oder weniger stabilen und zufriedenstellenden Zustand zu erreichen.

Zu Deinen Fragen: Ja, der Weg ohne Immunsuppression hat sich für mich als der Königsweg erwiesen. Das hat aber viel Zeit, Recherche, Geld und Verzicht erfordert und nicht zuletzt den nötigen Leidensdruck, um das alles auf sich zu nehmen. Ich möchte Dich in keine Richtung drängen. Wenn meine Basistherapie mit Biologika erfolgreich gewesen wäre, würde ich dafür schwärmen. Ich hatte aber keine andere Wahl und musste den "anderen" Weg gehen. Ich bin heilfroh darüber, eine Immunsuppression aktuell vermeiden zu können. Ich habe zwei kleine Kinder im Kindergartenalter, ich wäre 90 Prozent der Zeit zu Hause und könnte krankheitsbedingt nicht arbeiten. 

Du wirst Deine eigenen Erfahrungen sammeln müssen. Ich habe einen holistischen Heilpraktiker gefunden, der alle Maßnahmen schulmedizinisch hinsichtlich Kausalität und Wirkungskette begründen kann und keine Homöopathie oder so einen Kram macht. Das ist für mich faktisch ein schulmedizinischer Ansatz, nur eben von der anderen Seite her gedacht: Nicht das vorletzte Zytokin blockieren, sondern die Entzündungskaskade am Anfang supprimieren; anstelle von unerwünschten NW gibt es erwünschte NW. Dazu gibt es etliche Berichte hier im Forum (Gewichtskontrolle, weniger Infektionen, ausgeruhter und allgemeines Befinden besser, etc. ).

Über einen regen Austausch mit Dir bin ich interessiert, gerne hier im Forum oder privat per PN.

Besten Gruß und alles Gute für Dich!

Hey, habe dir Privat geschrieben 😊👍🏼