Hallo zusammen!

Ich befinde mich nun in Woche 5 und würde gerne eure Meinungen und Erfahrungen dazu hören.

Hab mir letzte Woche die zweite Spritze verabreicht. An der Pso hat sich nur mäßig was getan. Die Schuppen sind grundlegend "dünner" geworden, an Fingernägeln ist deutlich was merkbar. Jedoch an der Kopfhaut und im Intimbereich sind die Plaques nach wie vor sehr hartnäckig, auch wenn merklich eine positive Entwicklung zu sehen ist.

Kann es sein, dass ich vormals Stelara genommen habe und dadurch die Wirkung geschwächt wurde (beides IL-23 ..). Oder muss ich hier einfach mehr Gedulg haben?

 

Besten Dank für die Antworten im Voraus.

Am 19.5.2020 um 12:18 schrieb flashws:

Ich befinde mich nun in Woche 5 und würde gerne eure Meinungen und Erfahrungen dazu hören.

 

Am 19.5.2020 um 12:18 schrieb flashws:

Oder muss ich hier einfach mehr Gedulg haben?

Hallo Flashws!

Wie geht es dir inzwischen, hat sich Deine PSO durch Tremfya nun merklich gebessert? Und wann genau hat die Wirkung bei Dir dann eingesetzt - und sich dann wie entwickelt? 

Ich würde gerne wissen, wie es für Dich weitergegangen ist, da ich mich selbst auch gerade in Woche 5 (abgeschlossen) befinde - Woche 6 hat gestern begonnen - und sich bisher leider NULL getan hat. Nachdem Tremfya bei mir alternativlos ist (habe PPP) und ich daher nicht auf ein anderes Biologics umsteigen kann, mache ich mir langsam doch etwas Sorgen ob der Wirksamkeit des Medis... ich versuche ziemlich cool zu bleiben, fällt mir aber schwer. Da wäre Deine Antwort hilfreich - für die ich mich vorab nun auch gleich mal herzlich bedanken möchte.

🌻💁‍♀️ gLG sendet Christiane  

Mich würde interessieren wie ihr mit dem Pen klar kommt? Sieht schon gigantisch aus wie er da so im Kühlschrank liegt. Er folgt jetzt auf Stelara, die Spritzen waren ja easy. Leider ist jeder Pen anders und bei diesem, wenn ich es richtig verstanden habe, kann ich die Druckgeschwindigkeit selber bestimmen. Sonst löst man ja aus und bekommt akustisch oder via Sichtfenster das Ende angezeigt. 

Lg. Lupinchen

Hallo Lupinchen,

leider kann ich dazu nichts sagen, da ich den Tremfya-Pen nicht habe. Beide Spritzen hat mir der HA gesetzt, das war mir deutlich lieber so. 

Wenn ich Deinen Beitrag jedoch richtig verstehe, hast Du inzwischen erfolgreich von Stelara nun tatsächlich hin zu Tremfya gewechselt... was Du ja schon länger mal erwogen hattest? Und bist mit diesem (neuen) Biological hoffentlich auch endlich angekommen, was ich Dir ja wirklich von ganzem Herzen wünschen würde? 

glG 🌺😚 von Christiane

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Hallo Lupinchen,

leider kann ich dazu nichts sagen, da ich den Tremfya-Pen nicht habe. Beide Spritzen hat mir der HA gesetzt, das war mir deutlich lieber so. 

Wenn ich Deinen Beitrag jedoch richtig verstehe, hast Du inzwischen erfolgreich von Stelara nun tatsächlich hin zu Tremfya gewechselt... was Du ja schon länger mal erwogen hattest? Und bist mit diesem (neuen) Biological hoffentlich auch endlich angekommen, was ich Dir ja wirklich von ganzem Herzen wünschen würde? 

glG 🌺😚 von Christiane

Die Hoffnung stirbt zuletzt😅, leider geht es mir ja nicht alleine so.

Lg. Lupinchen

vor 6 Stunden schrieb Lupinchen:

Die Hoffnung stirbt zuletzt😅

... ganz genau! Und Humor ist, wenn man trotzdem lacht - bzw. wie Du, das Lachen nicht verlernt hat 👍🤗!!

LG  und alles, alles Gute für Dich mit Tremfya 🍀  !! 
Es gibt hier ja etliche Berichte, dass die Wirkung schon innerhalb weniger Tage eintreten kann... evtl. zählst wenigstens Du ja zu den Glücklichen??

Berichte bitte weiter, auch wie Du mit dem Pen klar gekommen bist, ja? 

Schönes WE wünscht Dir 💁‍♀️ Christiane   

Am 19.5.2020 um 12:18 schrieb flashws:

Hab mir letzte Woche die zweite Spritze verabreicht. An der Pso hat sich nur mäßig was getan.

Hallo Flashws,

hat Dich meine Nachricht evtl. nicht erreicht - oder kannst Du dazu wirklich nichts berichten?
Ich würde mich über Deine Antwort sehr freuen... Woche 7 hat nun bei mir heute begonnen... bisher tat sich leider nichts. (Eher habe ich derzeit gerade einen leichten Rückfall.) 

glG 💁‍♀️von Christiane

Hallo zusammen!

Haut und Kopfhaut haben sich ab Woche 16 nun deutlich gebessert. PSA jedoch nur mäßig...

vor einer Stunde schrieb flashws:

Haut und Kopfhaut haben sich ab Woche 16 nun deutlich gebessert.

Hallo Flashws,

... kannst du das bitte etwas mehr detaillieren, v.a. was konkret die Haut angeht? 
Und erzähl mir bitte auch, ab wann die Wirkung konkret einsetzte (welche Woche)?

Danke Dir 😚!!

gLG Christiane

Hallo Christiane,

ich habe mich soeben "als Neuling" registriert um dir einmal über meine Erfahrungen zu berichten. Angefangen mit Cortison-Salben,  über Tabletten, dann MTX nun zu Tremfya. Da das tägliche Salben für berufstätige irgendwann nicht mehr möglich ist - man möchte ja auch noch "leben" - bin ich zu Tabletten gewechselt. Diese habe ich über 2 Jahre mit der täglichen Höchstdosis (6 Tabletten je Tag - je 2 morgens, mittags, abends) genommen. Gegen die Psoriasis hatte dies eigentlich ganz gut geholfen - jedenfalls gut aufgehalten, stagnierte jedoch. Das größte Problem dabei waren aber die Nebenwirkungen - diese täglichen Flush's waren nicht mehr erträglich. Also erfolgte der Umstieg auf den MTX-Pen. Das Spritzen mit dem Pen war "gewöhnungsbedürftig". Einmal angesetzt, schoss die Nadel direkt rein und der Pen "pumpte in eigener Regie und Schnelligkeit" den Inhalt leer. Die Nadel war eher etwas für Grobmotoriker, sodass die (ca. 10 Sekunden Injektionszeit) teilweise richtig weh taten. Ok, ich bin ein Mann - Frauen haben eine höhere Schmerzgrenze 😄. Ein kleines Problem hierbei war der kurze Abstand zwischen den Injektionen - ich hatte immer richtig Bammel vor der wöchentlichen "Selbstinjektion". Das größere Problem waren hierbei jedoch die Nebenwirkungen. Zwar hatte ich nun keine Flush's mehr wie bei den Tabletten, aber am Folgetag der Injektion war ich schon fix und fertig bevor ich überhaupt etwas gemacht habe. Mein ganzer Körper war einfach überlastet. Übelkeit, Kopf-, Magen- und Gliederschmerzen waren ständige Begleiter und es zog sich bis in den übernächsten Tag hinein. Also für mich, absolut untragbar. Von der Wirkung her, hatte MTX bei mir nicht wirklich eine Verbesserung hervorgerufen. Es wurden zwar Schübe "neutralisiert", jedoch kam es zu keinen sichtbaren Verbesserungen an den vorhandenen Stellen - dies mag aber jeder Körper anders verarbeiten. Also bin ich jetzt auf Tremfya umgestiegen. Und was soll ich sagen -> ich bin restlos begeistert!!! Auch hierbei nutze ich den Pen, der eher wie ein Kolben aussieht 😂. Absoluter Vorteil ist hierbei, dass ich die Geschwindigkeit der Injektion selbst bestimmen kann - man darf halt nur nicht absetzen, sondern "alles rein damit". Die Nadel ist so fein, dass ich den Einstich kaum spüre. Da man den Pen in einem 90°-Winkel aufsetzen und einen Druck auf "den Kolben" ausführen muss, kann ich die Oberschenkel wärmstens empfehlen - ich spritze es mir im Sitzen in die Oberschenkel (abwechselnd links und rechts). Ich habe jetzt die 4te Injektion und meine Stellen sind fast alle weg. Heißt, Erstinjektion, dann 4 Wochen später die Zweite, weitere 8 Wochen später die Dritte und letzte Woche (am 04.08.) die Vierte. Bereits nach der Zweiten trat eine Besserung ein, nach der Dritten dann deutlich um so mehr - die Vierte ist ja jetzt "erst drin". Die Handhabung ist kinderleicht, tut nicht weh und mein Bammel davor ist restlos weg. Mit Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine Bekanntschaften gemacht und der 8wöchige Rhythmus ist absolut ok! Summasummarum: Ich glaube, ich habe "mein" Mittelchen gefunden und bin begeistert. Ein kleines Manko hat die Pen-Packung: Leider befindet sich kein Alkoholplättchen zur vorherigen Reinigen der Injektionsstelle in der Packung - sollte man eigentlich erwarten bei solch einem teuren Medikament. 😉 Ach und zur Temperatur - ich nehme es aus dem Kühlschrank, lege die Packung auf den Tisch, setze mich hin, reinige die Stelle, packe aus, Sichtkontrolle der Flüssigkeit, setze an und drücke es langsam rein. Ich warte also keine 30 Minuten zur Vergabe und empfinde sogar die Kühle als sehr angenehm. Da ist der "Mückenstich" gleich gekühlt. 1mal habe ich irgendwie ein Äderchen erwischt und es kam dann doch ein Tropfen Blut - ok, für einen Mann waren es mindestens 2 Liter 😂😂😂. Aber die anderen Male kam die Frage auf: "Was denn, schon vorbei? Wo hatte ich nochmal reingestochen?". Fazit: Tremfya als Pen-Injektion kann ich nur empfehlen. Die Wirkung ist bereits sichtbar nach der dritten Vergabe, macht echte Hoffnung und gibt mir das gewisse Lebensgefühl zurück. Da jeder Mensch anders gestrickt ist, braucht es eventuell nur etwas länger.

 

Viele liebe Grüße

Kai

Bearbeitet (11. August 20205 J. von Schappi)

vor 19 Minuten schrieb Schappi:

 Also bin ich jetzt auf Tremfya umgestiegen. Und was soll ich sagen -> ich bin restlos begeistert!!! Auch hierbei nutze ich den Pen, der eher wie ein Kolben aussieht 😂. 

Ich habe jetzt die 4te Injektion und meine Stellen sind fast alle weg. Heißt, Erstinjektion, dann 4 Wochen später die Zweite, weitere 8 Wochen später die Dritte und letzte Woche (am 04.08.) die Vierte. Bereits nach der Zweiten trat eine Besserung ein, nach der Dritten dann deutlich um so mehr - die Vierte ist ja jetzt "erst drin". Die Handhabung ist kinderleicht, tut nicht weh und mein Bammel davor ist restlos weg.

Mit Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine Bekanntschaften gemacht und der 8wöchige Rhythmus ist absolut ok! Summasummarum: Ich glaube, ich habe "mein" Mittelchen gefunden und bin begeistert.

Hallo Kai,

ich danke Dir ganz herzlich für Deinen Bericht  - und auch für Deine herzerfrischende Art der Schilderung 🤣🤣. Habe mich streckenweise bestens amüsiert beim Lesen 😅!

Schön zu wissen, dass man sich mit diesem (gewaltigen) Temfya-Pen, sollte ich mich irgendwann doch mal trauen, im Grunde dann auch nicht in die Hose machen muss 👍. Was übrigens die empfohlene Raumtemperatur der Spritze angeht, kann ich Dir versichern, wenn Du das noch einhälst, spürt man echt überhaupt nichts mehr von der Injektion (ich war die 2x beim Arzt total davon angetan, wie schnell es vorbei war und dabei absolut null gespürt zu haben). 

Nun zur Wirkung - und wann man echte Resultate sieht:
Kannst Du Dich evtl. noch erinnern, wann genau nach der 2. Spritze eine deutliche Besserung eintrat? Und wie es dann bis zur 3. Spritze wöchentlich weiterging? Alle näheren Details dazu - auch wenn es evtl. nur kleine Fortschritte sind - würden mich wirklich brennend interessieren und mir weiterhelfen!  

Ich bin ja jetzt mittlerweile in Woche 8 - also damit 4 Wochen nach der 2. Gabe - und sehe bisher absolut keine Besserung, eher noch eine Verschlimmbesserung, da sowohl Hände als auch Füße wieder total schuppen (und jucken) und ich mir täglich teilweise auch ganze Hautplatten von den Fußsohlen abziehen kann 😰. Ist mit der aktuellen Hitze gerade sehr schwer zu ertragen, da es bis zu luftigen Schuhen noch ein gaaanz weiter Weg zu sein scheint. Auch sämtliche Cremes, die ich begleitend schmiere, lindern nur ein paar Stunden. (Und das, obwohl ich begleitend nun seit einigen Wochen wieder auch Neotigason mit einnehme, um hier schlimme Schübe abzufedern bis Tremfya dann mal irgendwann wirkt.)

Bin daher echt schon total verunsichert, ob und wann das Medikament bei mir überhaupt mal wirkt? Muss vielleicht noch 2 Dinge mit dazu erwähnen: erstens habe ich bei der Vergabe der Geduld wohl wirklich gänzlich gefehlt... das lange Abwarten gehört also nicht zu meinen stärksten Seiten 🧐😂.

Und zweitens  ist Tremfya für meine Sonderform der Psoriasis (PPP) auch leider ganz alternativlos. Entweder es schlägt an oder das war´s dann.
Ich bin im Grunde meines Herzens ja auch begeistert von Tremfya (theoretisch) und habe um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft. Meine KK hat sie mir nun bis Ende November genehmigt und will dann erstmal einen Wirkungsbericht und neuen Status sehen (heißt übersetzt: nur noch 2 Spritzen mehr, die nächste (3.) folgt nun Mitte September). 

Insofern verspreche ich mir von Deiner (hoffentlich noch möglichen) Detaillierung dann einen echten Push für mein weiteres Durchhaltevermögen ☺️😛. Und hoffe dabei auch, ich muss nicht noch bis zur 3. Spritze in Woche 16 fff abwarten, bis sich da nun tatsächlich Positives tut. Insofern schon mal bereits vorab ein ganz herzliches DANKE an Dich 😚!!

glG 🌻💁‍♀️ Christiane

 

 

Ich gehe ja davon aus das Dein Arzt Dir das mit dem Neotigason gesagt hat, aber so als Anwender empfinde ich das als komisch/bedenklich. Das MTX zu einem Biologika dazu gegeben wird, ist ja bekannt Meist zu Humira und Enbrel. Zu den IL 23 usw. eher nicht. Ich habe gerade in der neuen Zeitung der Rheuma Liga gelesen das es demnächst wieder neue IL23 Biologika geben soll. Warum also sollte Tremfya da das Einzige sein was wirkt. Ich denke da geht es nur um die Zulassung die einige scheuen. Evtl. findest Du aber einen Arzt der es Dir "off Label use" verordnet wenn Tremfya nicht wirkt. Da ich es allein für die PsA nehmen werde, starte morgen, wird Dir meine Erfahrung nicht helfen.

Lg. Lupinchen

Huhu Lupinchen 🌺,

wünsche Dir nochmals viel Glück für den morgigen Start!

Und danke, dass Du Dir Gedanken um mich machst 😚, jedoch stören sich die Neos und Tremfya absolut nicht, das hatte mein Professor natürlich abgeklärt. Im Gegenteil, solange Tremfya noch nicht wirkt, helfen mir zumindest die Neos ein Stückweit und halten das Ganze nun übergangsweise halbwegs in Schach. (Das mache ich nur solange bis Tremfya mal wirkt.)
Zuvor, als ich die Neos auf Anraten des Profs hier mit Beginn der Biologics-Therapie ausgeschlichen hatte, bekam ich einen massiven Rückfall - da war er ziemlich entsetzt als er meine Füße sah und verordnete mir die Neos in Erhaltungsdosis wieder neu mit dazu. MTX habe ich nie genommen und werde auch jetzt nicht damit anfangen, das bringt bei der PPP wohl ohnehin nichts (außer lediglich schlimmen NW). 

vor 15 Minuten schrieb Lupinchen:

Da ich es allein für die PsA nehmen werde, starte morgen, wird Dir meine Erfahrung nicht helfen.

Das stimmt... jedoch würde ich mich freuen, wenn Du dann über Deine Erfahrungen im Umgang mit dem Pen berichtest ☺️. Bei Schappi klingt das ja eigentlich recht easy. Nur für den Fall, dass ich, sollte ich die Therapie später fortsetzen können, dann auch selbst spritze.

glG 💁‍♀️Christiane

Hallo Christiane,

ich habe meinen Wirkungswerdegang leider nicht detailliert dokumentiert. Nagel mich nicht fest, aber der Verlauf war in etwa so ...

... Nach dem Absetzen von MTX bekam ich während der "Entschlackungszeit" (2 Wochen ohne Medikamente) viele neue Stellen auf der Innenseite der Oberschenkel und dem Teil, auf dem ich täglich sitze 🙃. Die altbekannten an Ellenbogen und Knien nahmen deutlich zu. Die erste Injektion von Tremfya hatte weder optisch noch gefühlt eine Wirkung - eher blühten die Stellen noch weiter auf. Nach vier Wochen dann Injektion 2. Auch hier hatte ich noch die Befürchtung "da passiert nichts - wird eher noch schlimmer". Es dauerte in der Tat seine Zeit, bis die kleinen Gizzmo's anfingen zu arbeiten. Die erste sicht- und spürbare Wirkung stellte sich kurz vor Vergabe der 3. Injektion ein - heißt also ca. 7 Wochen nach der Zweiten. Dies äußerte sich so, dass die neu hinzugekommenen Stellen blasser wurde, der Juckreiz nachließ und die Stellen an Ellenbogen und Knie "weicher" wurden. Das brachte also Hoffnung für Injektion Nummer 3. Ca. 4-5 Wochen nach dieser Dritten, hatte ich nur noch "leichte Färbungen" an den neuen Stellen der Innenseiten der Oberschenkel und den 4-Buchstaben und keine weiteren Neubildungen. Der Juckreiz verließ Ellenbogen und Knie und auch diese hartnäckigen Stellen wurden viel besser. Rund eine Woche vor der Vierten waren alle neu gebildeten Stellen weg. Jetzt - eine Woche nach der Vierten - ist (kurioser Weise) an meiner linke Seite an Ellenbogen und Knie fast alles vollständig verschwunden ... die rechte Seite ist zwar auch deutlich besser, kämpft aber noch etwas. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich rechts die 2 Liter Blut verloren habe beim Setzen der dritten Injektion 😂😂😂 - Sch(m)erz. Es hat also rund 11-12 Wochen "Wartezeit" für kleinere Verbesserungen, weitere 4-5 Wochen für erste sichtbare Linderungen und jetzt nach insgesamt 21 Wochen geht's "an's Grobe". Morgen habe ich Termin bei meiner Hautärztin ... bin mal gespannt, was sie sagt. Ich glaube, dass auch sie - so wie ich - mit dem bisherigen Erfolg sehr zufrieden sein wird. Gern kann ich ihr "Urteil" morgen mitteilen. Ich hoffe, dies macht dir ein wenig Mut und hilft auch dir, wie es mir hilft - Wartezeit ist doof, lohnt sich aber um so mehr!

LG - Kai 😊

vor 35 Minuten schrieb Schappi:

Auch hier hatte ich noch die Befürchtung "da passiert nichts - wird eher noch schlimmer". Es dauerte in der Tat seine Zeit, bis die kleinen Gizzmo's anfingen zu arbeiten. Die erste sicht- und spürbare Wirkung stellte sich kurz vor Vergabe der 3. Injektion ein - heißt also ca. 7 Wochen nach der Zweiten.

Hallo Kai,

bei "wird eher noch schlimmer" bin ich aktuell ja immerhin dann auch schon angelangt 🙃, insofern decken sich also Deine Erfahrungen mit meiner 😏. 

Im Fazit aber: UFF ... noch sooo lange warten... 😪😢 mindestens also nochmal 3 Wochen ... da muss ich dann gleich morgen beim Arzt noch die Großpackung an Cremes nachordern 😒😶!!  Und vielleicht überlegen, mal eine Email an die kleinen Gizzmos zu schreiben, damit diese dann besser Bescheid wissen, dass sie ihre Arbeit (und nur) bei mir bitte gleich an den Extremitäten aufnehmen sollen, dafür aber dann voll lospauern dürfen (Ellbogen, Hände + Füße - dauert ja sonst bekanntlich noch länger als der Rest)??

Spass beiseite, ich danke Dir sehr für die Details, auch wenn ich ja ernsthaft gehofft hatte da deutlich schnellere Resultate nachlesen zu dürfen (die dann auch bei mir hätten eintreten können). Sooo schade, dass man es nicht beschleunigen kann!
Muss ich mir also noch irgendetwas anderes überlegen, um durch diese ziemlich anstrengende Wartezeit gut durchzukommen. (Echter MIST aber auch 😮.)
(Chice Sommerschuhe und sandalentaugliche Füße - bin ja ein Mädchen 👡👠- kann ich für 2020 wohl eher vergessen. Sommer und Strand wohl auch 😢.) Aber genug des Jammerns,  es gibt auch deutlich Schlimmeres!

vor einer Stunde schrieb Schappi:

Morgen habe ich Termin bei meiner Hautärztin ... bin mal gespannt, was sie sagt. Ich glaube, dass auch sie - so wie ich - mit dem bisherigen Erfolg sehr zufrieden sein wird. Gern kann ich ihr "Urteil" morgen mitteilen.

Ja, berichte bitte sehr gerne, was sie gesagt hat! 

Und übrigens meine 💕-liche Gratulation zu Deinem bisherigen guten Erfolg mit Tremfya, das hatte ich bisher doch glatt völlig vergessen! Möge deine HA ebenfalls begeistert sein - und Du nun ganz, ganz bald eine erscheinungsfreie Haut haben 😚! 

P.S.: wird eigentlich bei Dir der PASI gemessen?

glG 💁‍♀️Christiane

 

Soooo heute begonnen. Da die zusätzlichen Inhaltsstoffe identisch sind wie bei Stelara, denke ich nicht das mich der Pen umhaut.

Die Handhabung ist genial, gerade wenn man mit den Händen Probleme hat. Ich muss allerdings dazu sagen, dass mein Bauch durch eine OP ziemlich taub ist, aber ein wenig merke ich schon. Bei dieser.....nix. Ich denke diesen Pen könnte jeder selber injizieren.

Nun hoffe ich das es wirkt, wobei das ja dauern kann. Zzt. geht es mir gut, kann natürlich an den 5mg Kortison liegen die ich bis jetzt nehme. Ab heute reduziere ich auf 2,5 mg und nach dem 2. Pen will ich aussteigen.

Lg. Lupinchen

Am 11.8.2020 um 17:59 schrieb C.T.H.:

Spass beiseite, ich danke Dir sehr für die Details, auch wenn ich ja ernsthaft gehofft hatte da deutlich schnellere Resultate nachlesen zu dürfen (die dann auch bei mir hätten eintreten können). Sooo schade, dass man es nicht beschleunigen kann!
Muss ich mir also noch irgendetwas anderes überlegen, um durch diese ziemlich anstrengende Wartezeit gut durchzukommen. (Echter MIST aber auch 😮.)
(Chice Sommerschuhe und sandalentaugliche Füße - bin ja ein Mädchen 👡👠- kann ich für 2020 wohl eher vergessen. Sommer und Strand wohl auch 😢.) Aber genug des Jammerns,  es gibt auch deutlich Schlimmeres!

Am 11.8.2020 um 16:39 schrieb Schappi:

Morgen habe ich Termin bei meiner Hautärztin ... bin mal gespannt, was sie sagt. Ich glaube, dass auch sie - so wie ich - mit dem bisherigen Erfolg sehr zufrieden sein wird. Gern kann ich ihr "Urteil" morgen mitteilen.

Ja, berichte bitte sehr gerne, was sie gesagt hat! 

Und übrigens meine 💕-liche Gratulation zu Deinem bisherigen guten Erfolg mit Tremfya, das hatte ich bisher doch glatt völlig vergessen! Möge deine HA ebenfalls begeistert sein - und Du nun ganz, ganz bald eine erscheinungsfreie Haut haben 😚! 

P.S.: wird eigentlich bei Dir der PASI gemessen?

Hallo Kai,

ich stelle gerade fest, dass seit unserem letzten netten Kontakt schon wieder 2 Wochen vergangen sind. Wie geht es Dir - und wie war denn der Termin bei Deiner Hautärztin? 

gLG 💁‍♀️Christiane

@Schappi

Lieber Kai, nun noch mal direkt an Dich adressiert... siehe oben. Damit Dich meine Fragen auch tatsächlich erreichen. (Zuvor habe ich wohl beim Auswahl-Zitieren etwas falsch gemacht 🙈.) gLG 💁‍♀️ Christiane

Hallo zusammen,

ich bin der Micha und 36 Jahre alt... an PSO leide ich schon seit ca 13 Jahre, am Anfang wusste ich nicht so recht was es ist weil ich mich ehrlich gesagt, damit auch nicht befasst habe.

Nachdem es äusserlich wurde (Kopfhaut und hinter den Ohren) habe ich einen Hautarzt aufgesucht, war echt schwer einen geeigneten zu finden.

Nach einer erfolgreichen Suche, hat mir mein Hautarzt dann erstmal Salben & Crems verschrieben aber die Wirkung lies zu Wünschen übrig... ich wurde dann von meinen Hautarzt an die Uniklinik Aachen zur Dermatologie überwiesen und bin seitdem dort in Behandlung, was mich dort sehr stört, man hat immer einen anderen "Arzt" oder einer der es werden will ;-) was ich dann bis jetzt schon alles durch habe:

Fumaderm, MTX, Humira, Stelara, Cosentyx... Cosentyx habe ich jetzt seit 2015, die Wirkung war mal mehr mal weniger gut... letztendlich nehme ich Heute die 1. Spritze Tremfya und erhoffe mir sehr viel davon.

Wie sind die Erfahrungen bei Übergewichtigen ?

 

Gruß aus Aachen

 

 

 

vor 7 Stunden schrieb Micha84Ac:

letztendlich nehme ich Heute die 1. Spritze Tremfya und erhoffe mir sehr viel davon. Wie sind die Erfahrungen bei Übergewichtigen ?

Hallo Micha,

... ich glaube dazu gibt es im Internet Aussagen in "Klinische Studien (Phase 3)" ... meine, bei meiner Recherche zu Tremfya vor 5 Monaten im Netz konkret sowas gesehen zu haben. (Vermutlich dauert es ein klein wenig länger als bei Normalgewichtigen, bis die Wirkung eintritt, ist aber nur eine unbestätigte Annahme.) 

Jedenfalls schon mal viel Glück für die Therapie - und da Du ja bereits etliche Biologika bekamst - bist Du evtl. die lästige Warterei auf Einsetzen des Wirkstoffes ja bereits gewohnt? Kann dauern...

gLG 💁‍♀️Christiane

Sooo heute sollte der Tag sein wo ich es spritzen wollte und ich ärgere mich grade total...

Bin richtig sauer...

Ich wollte mich eben spritzen mit einem Pen, habe den PEN angesetzt und das graue Teil ging runter aber die Nadel ging nicht runter, hatte wieder abgesetzt und geschaut und wollte es erneut probieren, leider ging der graue Teil nicht mehr runter, nur noch das obere so das letztendlich der ganze Inhalt ausgelaufen ist.

Was mache ich den jetzt ?

Hallo Christiane,

nein, du hast nichts beim Zitieren falsch gemacht. Ich hatte die Nachrichten gelesen nur leider (so blöd es klingen mag) keine Zeit gefunden zu antworten. Ja, ich nehme an einer Studie teil die den PASI, BSA-Test und DLQI beinhaltet. Die Ergebniswerte kann ich aber nicht sagen, da ich die - zugegebenermaßen - gar nicht wissen möchte (so etwas kann ganz schön "runterziehen"). Lieber wissen wie es einem geht - innerlich und äußerlich - als "in einer Skala eingeteilt zu werden". 🙂🙃🙂 Ja, was sagt denn meine Hautärztin nun ... -> "Super Ergebnis, genau so sollte es wirken das kleine "Wundermittel"". Sie war echt begeistert und dadurch, dass wir uns ja "nur" alle 8 Wochen sehen, sieht sie die Veränderungen ja deutlicher als ich (der täglich "draufguckt"). Also ... "kommt Zeit, kommt Rat" kann hierbei geändert werden in "kommt Zeit, kommt Wirkung". Sie und natürlich auch ich sind sehr zufrieden! 👍

Den letzten "Kolben" habe ich mir am 04.08. verpasst - nächsten dann am 29.09.. Mal schauen, wie es dann weitergeht.

@Micha84Ac ... ui, das ist nicht gut mit dem PEN. Hier kann ich dir nur den Tipp geben "NIE den Druck verringern bzw. gänzlich absetzen". Setzt man ab, springt die Nadel in die "sichere Stellung" zurück und rastet ein - einen zweiten Versuch hat man da nicht. Soll ja nach Vergabe keiner verletzt werden. Heißt ... immer Druck ausüben, bis die Nadel von allein zurückspringt. Erst dann ist das ganze Mittelchen raus. Und bei >3TEUR kosta quanta (für die Krankenkasse) für einen PEN-Inhalt, ist das echt Gold wert. Mich wundert es, dass du dir deine erste Spritze dieses PEN's gleich allein geben solltest - meine erste musste ich bei meiner Hautärztin mir geben lassen um gleich die praktische Anwendung kennenzulernen, da jeder PEN anders in seiner Funktionsweise ist. Erst ab der Zweiten durfte ich es dann alleine machen - ist ja auch sinnvoll bei den Kosten. Tja, was bleibt dir da ... da ist guter Rat "teuer". Kontakt zum Arzt und hoffen, dass es "Ersatz" gibt ... die einzige Möglichkeit. Ich hoffe, dass es klappt, denn ich bin voll und ganz zufrieden damit und kann es nur empfehlen! Geduld zahlt sich hierbei aus - jedenfalls ist es bei mir so. Alles Gute!

LG - Kai 👋

@Schappi

Danke für deine Antwort...

Naja ich habe mich an die Vorgehensweise gehalten, ich habe auch schon Rücksprache mit der Apotheke gehalten und diese mit dem Hersteller... ich bekomme vom Hersteller Ersatz, ab ca 13 uhr kann ich diese abholen.

Der Apotheker sagte, dass ich nicht der erste wäre, bei dem das Produkt nicht richtig funktioniert.

 

Liebe Grüße aus Aachen

 

Bearbeitet (27. August 20205 J. von Micha84Ac)

.....puh das hört sich ja nicht gut an. Mein erster Pen funktionierte super, obwohl es ja der erste ist bei dem man die Druckgeschwindigkeit selber bestimmt. Das birgt aber wohl Risiken. Absetzen und neu....geht nicht, bei keinem Pen. Ich benutze ihn wie alle anderen vorher, aufsetzen und injizieren. Wer vorher Fertigspritzen hatte muss hier wohl echt aufpassen.

Lg. Lupinchen

vor 16 Stunden schrieb Schappi:

... kann hierbei geändert werden in "kommt Zeit, kommt Wirkung". Sie und natürlich auch ich sind sehr zufrieden! 👍

Den letzten "Kolben" habe ich mir am 04.08. verpasst - nächsten dann am 29.09.. Mal schauen, wie es dann weitergeht.

Hi Kai,

schön, dass Du Dich gemeldet hast - und mit so guten Nachrichten dazu! Freue mich riesig für Dich, dass Deine Ärztin mit dem bisher erzielten Ergebnis sehr zufrieden ist 🤗😁👏!! 

Ich war ebenfalls diese Woche zur Kontrolle zwischen der 2. und 3. Spritze bei meinem HA, welcher auch glaubt, dass man einen leichten Wirkungseintritt sähe. Zumindest was hier meine Hände (und auch Ellbogen) betrifft, die ihre Farbe von zuvor rot jetzt in "nur noch" hellrosa abgewandelt haben. Und er meinte auch, die Haut an den Händen sei insgesamt weicher geworden und die Pusteln/Schuppen fast weg. UFF 🤔😝!! Ob das nun ein stabiles Ergebnis ist wird sich dieser Tage weisen.

Ich will mich da jetzt nicht zu früh freuen 🙈🙊... könnte aber echt sein, dass ich nun zumindest die Phase von "wird alles nur schlimmer" endlich hinter mir lassen kann...
Bis zu meinen Füßen (schon immer das eigentliche Hauptproblem) ist der Wirkstoff jedoch weiterhin nicht gekommen. Noch ganz viel Luft nach oben! SEUFZ 😬🤨! !

Na mal sehen, bin ja jetzt schon in Woche 9,5 ... vielleicht wird es ab der Woche 10 oder spätestens in der 11 dann auch fusstechnisch besser ... und wandelt sich bis meiner 3. Spritze - am 15.09. - dito dann in hellrosa und schuppenfrei ?? Und die Handinnenflächen wären bis dahin dann wieder weiß und schön?? Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Und ich glaube da jetzt einfach mal ganz fest daran 😊☺️!!  Psst 🙊🤫!

Soweit zu meinem Update. Bis bald mal wieder in diesem Thread. Alles Gute für Dich 🍀!

P.S.: nach dem PEN-Erfahrungsbericht von Micha (oben) (ein Alptraum) bin ich soo froh, dass ich spritzen lasse - und muss mir den Umstieg auch noch gründlichst überlegen!! 

gLG 🌼💁‍♀️ Christiane

Am 27.8.2020 um 09:59 schrieb Schappi:

Super Ergebnis, genau so sollte es wirken das kleine "Wundermittel"". Sie war echt begeistert und dadurch, dass wir uns ja "nur" alle 8 Wochen sehen, sieht sie die Veränderungen ja deutlicher als ich (der täglich "draufguckt"). Also ... "kommt Zeit, kommt Rat" kann hierbei geändert werden in "kommt Zeit, kommt Wirkung".

Hallo Kai,

kurzes Update von mir: ich war gestern (15.09.) bei meinem Prof. und bekam die 3. Spritze. Die Tage davor hatte ich mir schon ein leichtes Verblassen der massiven Rötung eingebildet und hoffte nun, mein HA würde mir bestätigen, dass langsam Besserung eintritt und Tremfya meine Füße nun erreicht hat. Tja... Satz mit x ... just vor der Untersuchung kippte das Bild und Hände wie auch Füße zeigten sich leider feuerrot 😢😓. Die Fragezeichen in den Augen des HA konnte ich förmlich sehen... von einem kleinen Wundermittel sprachen da dann weder er noch ich 🙈🙊. 

Nichts desto trotz soll ich jetzt die Neos ab Freitag langsam ausschleichen (erneut), da zu viele unerwünschte NW... und ich glaube, wir beten nun insgeheim alle beide, dass dadurch kein neuer Rückfall kommt. Persönlich hoffe ich auch noch, dass meine kleine Tremfya -🐌  ihre Gangart nun doch mal auf Dauerlauf erhöht - und ich in den nächsten Wochen Deinen Satz " kommt Zeit, kommt Wirkung" dann glücklich mit unterschreiben kann 🙏🙏.

gLG 💁‍♀️🌷 Christiane