Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen!
Mein Name ist Markus, ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und habe eine erwachsene Tochter. Meine größten Hobbys sind unsere 3 Hunde, 2 Katzen und unsere Motorräder.
Seit der Grundschule begleitet mich die Psoriasis, ewig lange, warum auch immer, als Neurodermitis "diagnostiziert". Im Teenie-Alter verschwand sie dann, um etwa 10 Jahre später wieder zu erscheinen, lange nur an wenigen Stellen und mit etwas salben gut einzugrenzen. Weitere 10 Jahre später wurde es heftiger, mittlerweile trat sie dann auch im Genital- und Afterbereich auf, was gerade im Sommer mit einem brutalen Jucken einher kam, sexuelle Einschränkungen sind ebenfalls ein Thema. Jetzt vor 4-5 Jahren kam der letzte Schub und seitdem wurde es immer schlimmer, die Hautärzte überschütteten mich mit immer mehr und stärkeren Cortisonpräparaten, geholfen hat so gut wie nichts. Ich habe damals eine Bienen- und Wespenallergie bekommen, das heißt zusätzlicher Streß für den Körper, ich weiß auch nicht mehr ob erst der Schub und dann die Allergie kam oder umgekehrt. im Sommer 2016 hörte ich dann mit Hilfe von E-Zigaretten mit dem rauchen auf...nach 30 Jahren. Ob die "Dampfen" es besser oder schlechter machen kann ich gar nicht sagen?! Ich habe seit jeher depressive Tendenzen, die auch immer wieder meine Ehe belastet haben, aber meine Frau steht treu zu mir, wofür ich ihr für immer dankbar sein werde, ich gebe es so gut es geht zurück, aber ich weiß das ich kein einfacher Partner bin! Im Winter 2018-19 war ich knappe 6 Wochen mit einer kräftigen Grippe beschäftigt, meine Haut brannte wie die Hölle, ich wollte mir das Fleisch mit einem Messer vom Körper schneiden. Ich war bis hin zu Selbstmordgedanken depressiv und hatte morgens Schwierigkeiten mit dem Aufstehen, am liebsten hätte ich den ganzen Tag im Bett verbracht...ich wollte einfach nicht mehr! Aber ich bin ein "Stehaufmännchen", immer und immer wieder! Also Hintern hoch und weiter machen war die Devise!! Ich habe das große Glück das ich mir wegen meiner Hautveränderungen nie dumme Sprüche anhören musste, meine Frau und meine Freunde nehmen mich so wie ich bin. Also...Hautarztwechsel und Vollgas! Neben einer äußerst erfolgreichen Balneophototherapie im Sommer 2019 bin ich endlich in einer Praxis gelandet in der ich mich verstanden gefühlt habe, von Anfang an. Leider waren die positiven Hautveränderungen nur während der Bädertherapie, kurze Zeit darauf wurde es wieder schlechter, was aber bis zum heutigen Tag bei weitem besser ist, ist das Brennen und Jucken, das hat doch ziemlich nachgelassen. Nach vielen Wochen mit zusätzlichen "Alternativmitteln", z.B. Kokosfett, Alepposeife, Totes Meer Salz, usw. habe ich nun mit meiner Hautärztin vereinbart die Skilarence Therapie zu beginnen, aktuell bin ich bei Tag 2. Die Tabletten schlagen mir übel auf den Magen, ich war auch vorher schon der typische Reizdarm- und Gastritiskandidat, aber ich werde am Ball bleiben. Mittlerweile bin ich seit 4 Monaten Vegetarier, trinke nur noch Sojamilch, wenig Kaffee, wenig Alkohol, versuche Gewicht zu reduzieren, das tut mir ausgesprochen gut, hat jedoch leider nicht die Psoriasis reduziert. Mir ist es mit all diesen Mitteln gelungen die Rötungen zu reduzieren, aber die Flächen wachsen, stetig mittlerweile, seit diesem Burn Out Anfang letzen Jahres, ich hoffe das mir die Tabletten wieder zurück zu einer besseren Haut helfen. Auf jeden Fall möchte ich mich hier mit anderen Menschen austauschen und soweit es geht auch behilflich sein!
Soweit mal von mir und viele Grüße,
Markus