Kürzl. Start mit Tremfya mit schwerem Rückfall in die P. Pustulosa - kann das sein?

[C.T.H.]

Hallo Community,

inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?

Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?

Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...

Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 

Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    

Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!

glG 🌺💁‍♀️ von Christiane

 

 

 

[Schnuppi69]

Was erwartest du nach dieser kurzen Zeit eine Wunderheilung? Ich habe 6 Monate gebraucht um erscheinungsfrei zu werden. Auch diese Medikamente können auf so kurze Zeit keine Wunder vollbringen.

[C.T.H.]

vor 1 Minute schrieb Schnuppi69:

Auch diese Medikamente können auf so kurze Zeit keine Wunder vollbringen.

Hallo Schnuppi,
...  machen sie denn aber erstmal alles viel schlimmer als zu Beginn der Therapie?? 
Ich hatte nämlich (zuvor) unter Neotigason keinerlei Pusteln oder Bläschen mehr an den Füßen 😳 - und frage mich in meiner Verzweiflung eben einfach, ob so ein schlimmer Rückfall als eine Nebenwirkungserscheinung sein kann. 

[Bibi]

hallo, C.T.H. -

jeder Mensch reagiert unterschiedlich -  es tut mir Leid, dass es dir so schlecht geht mit Tremfya -

vor etlichen Jahren haben Micha und ich mit Humira angefangen und er hatte sofort nach den beiden Anfangsspritzen so einen schlimmen Schub, wie lange nicht mehr.  Der Arzt hat sich das angeschaut und hat Humira sofort abgesetzt. Bei mir schlug das Humira sofort an und nach ca. zwei Wochen sah man schon eine deutliche Besserung der Haut -

nach einer Ausschleichzeit von einigen Wochen bekam er Stelara. Das hat  ihm ganz schnell und dauerhaft geholfen -

das war bei uns wirklich ein Volltreffer mit Humira und Stelara - bis heute sind wir fast erscheinungsfrei -

im Forum ( innere Medikamente ) kannst du viel darüber nachlesen, nicht jeder hat so einen schnellen und langen  Erfolg wie wir erfahren dürfen -

aufgeben gilt nicht, wie ich immer sage -

es gibt noch so viele andere Biologics, die dir sicherlich auf Dauer helfen werden -

ich drücke die Daumen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited June 29, 2020 by Bibi

[C.T.H.]

vor 6 Minuten schrieb Bibi:

... und er hatte sofort nach den beiden Anfangsspritzen so einen schlimmen Schub, wie lange nicht mehr.  

aufgeben gilt nicht, wie ich immer sage
-ich drücke die Daumen -

Danke Dir sehr Bibi,

für Deine netten Worte und die Infos!
Verstehe ich das oben richtig, dass Dein Micha da tatsächlich zweimal durch musste? Und nach jeder Spritze ein wirklich schlimmer Schub auftrat?

Und letztlich bei Humira (wie ja auch bei Tremfya nicht) zu einem möglichen Schub/Rückfall rein gar nichts dazu im Beipackzettel steht (ist als eine eventuell auftretende NW nicht angelistet)?.

Ich war/bin eigentlich auch der Meinung, dass Aufgeben keine Option ist. Umso mehr nicht, als Tremfya alternativlos ist. Es gibt kein anderes Biologika bei PPP, das im Ausschlussverfahren hier noch für mich passen würde.
Das bin ich mit meinem Hautarzt in div. Vor-Gesprächen zum Start dieser Therapie durchgegangen. Also entweder Tremfya wirkt positiv (irgendwann evtl. doch ?), oder es geht wieder zurück zu den Tabletten mit den vielen NW. 

Ich weiß jetzt leider nur nicht, wie oder wann ich diese Entscheidung fundiert treffen kann?? Woran merke bzw. unterscheide ich, ob ich Guselkumab evtl. grundsätzlich nicht vertrage oder ob es sich bei dem Rückfall hier evtl. doch nur um sehr seltene, unerwähnte Begleiterscheinung nach der Spritze handelt?  

Alles nicht so ganz einfach ... 🥴

glG 💁‍♀️🌺 von Christiane

[Bibi]

hallo, C.T.H. -

wenn man nach etlichen Kuren, Rehas, Bade- und Lichttherapien keine Linderung verspürt bzw. sich das Hautbild nicht wesentlich verbessert ( so war es bei uns ) mit Humira anfängt, bekommt man zuallererst zwei Pens auf einmal und nach zwei Wochen dann nur noch einen Pen .

Sofort ging es los bei Micha - aber es musste erst einmal ausschleichen und das hat ca. vier bis sechs Wochen gedauert, ich weiss es nicht mehr so genau.

vor 23 Stunden schrieb C.T.H.:

Und letztlich bei Humira (wie ja auch bei Tremfya nicht) zu einem möglichen Schub/Rückfall rein gar nichts dazu im Beipackzettel steht (ist als eine eventuell auftretende NW nicht angelistet)?.

 

ja, zu den Beipackzetteln kann ich nur sagen - sie müssen alles dort hereinschreiben um sich abzusichern, was ja auch richtig ist - aber ich meine, wie schon oben von mir geschrieben -

jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf Medikamente - das muss man einfach selbst ausprobieren - egal, was in dem Beipackzettel steht -

menno, Christiane - leider kann dir hier niemand deine Entscheidung abnehmen - und ich habe von PPP überhaupt keine Ahnung - 😎 - ich wollte dir nur von anderen Biologigs schreiben, ich wusste nicht, dass sie bei PPP nicht anwendbar sind -

hast du mal im Unterforum ' Inneres ' geschaut, dort ist viel zu Lesen über Biologics und es gibt auch Beiträge von Usern über Tremfya -

danke für deine liebe Antwort - bitte halte uns User auf dem Laufenden, wie du dich entscheidest - ich lerne gern dazu -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited June 30, 2020 by Bibi

[Bibi]

hallo, C.T.H . -

ich habe heute etwas mehr Zeit und habe mich mal durch's Forum gewurschtelt -

meine Frage an dich -

Minchen87 hat einen Thread erstellt am 08.03.2020 - genau das gleiche Thema -

Psoriasis Pustolosa Palmoplantaris -

ich finde es schade, dass du dort nicht weiter geschrieben hast, denn du warst ja beteiligt mit Antworten -

es soll keine Kritik sein, nur eine Frage meinerseits -

ganz ehrlich, je mehr Threads eröffnet werden und so offensichtlich zum gleichen Thema, desto mehr geht unter - die Erfahrung habe ich auch gemacht - habe auch schon oft  'doppelt gemoppelt ' - bringt aber nichts -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited June 30, 2020 by Bibi

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb Bibi:

Minchen87 hat einen Thread erstellt am 08.03.2020 - genau das gleiche Thema - Psoriasis Pustolosa Palmoplantaris - ich finde es schade, dass du dort nicht weiter geschrieben hast, denn du warst ja beteiligt mit Antworten -

ganz ehrlich, je mehr Threads eröffnet werden und so offensichtlich zum gleichen Thema, desto mehr geht unter - die Erfahrung habe ich auch gemacht - habe auch schon oft  'doppelt gemoppelt ' - bringt aber nichts -

Liebe Bibi,

mit Minchen habe ich mich ebenfalls ausgetauscht, zeitlich aber erst nach der Eröffnung des eigenen Threads. Ich wollte tatsächlich erst mal versuchen, auf eigenen Beinen zu stehen und nicht immer nur am selben Rockzipfel dran zu hängen, mit meinen Fragen und Nöten. Sieh es mir bitte nach, ich bin erst kurz hier dabei und übe noch. Zudem wollte ich den Thread eigentlich unter der Rubrik Tremfya einstellen, war aber letztlich zu doof dazu.

Mein Ursprungsgedanke war dabei eigentlich der, dass es in der Community sicher noch etliche Betroffene mehr mit PPP gibt, die wie ich (derzeit neu) mit Tremfya behandelt werden und die mir evtl. die Angst (und Panik) nehmen könn(t)en, in die ich ob des massiven Rückfalls von Stunde zu Stunde immer mehr geriet. (Von einer massiven allergischen Reaktion bis hin zu einer quasi Vergiftung durch Tremfya dachte ich tatsächlich schon an alles 🥴.) 

Will nun heißen: ich habe mich da offensichtlich rein gesteigert und selbst fertig gemacht, was völlig unnötig war 😰. Der massive Rückfall/Schub ist nicht die Schuld von Tremfya, sondern liegt an der verfrüht erfolgten Einstellung des Medis davor (Neotigason).

Ich mache also weiter, gucke wie ich nun bestmöglich durch diesen Schub hindurch komme und entspanne mich wieder! Und bete inzwischen noch mit dafür, dass ich Glück haben möge und die Wirkung von Tremfya baldigst einsetzt! Das erhoffte Wunder durch Tremfya also tatsächlich schnell Gestalt annimmt, noch bevor mich meine Füße dann wieder neu aus der Haut fahren lassen.

Und: nie wieder mopple ich hier doppelt oder dreifach, da es zu viel Zeit und Nerven kostet - und mich auch wirklich nicht weiter brachte (damit hast Du ganz recht). 

Insofern - für heute - gute Nacht und liebe Grüße
🌓🌚🙋‍♀️ von Christiane

[Bibi]

hallo, C.T.H. -

schön, dass du so entspannt geantwortet hast -

ich wollte dich keinesfalls angreifen - ich habe nur aus meiner eigenen Erfahrung geschrieben -  und ich bin entspannt, dass du das auch so gelesen hast -

 

vor 17 Stunden schrieb C.T.H.:

Sieh es mir bitte nach, ich bin erst kurz hier dabei und übe noch. Zudem wollte ich den Thread eigentlich unter der Rubrik Tremfya einstellen, war aber letztlich zu doof dazu.

🥴.) 

Will nun heißen: ich habe mich da offensichtlich rein gesteigert und selbst fertig gemacht, was völlig unnötig war 😰. Der massive Rückfall/Schub ist nicht die Schuld von Tremfya, sondern liegt an der verfrüht erfolgten Einstellung des Medis davor (Neotigason).

Und: nie wieder mopple ich hier doppelt oder dreifach, da es zu viel Zeit und Nerven kostet - und mich auch wirklich nicht weiter brachte (damit hast Du ganz recht). 

 

Selbsterkenntnis ist der beste Weg zur Heilung, um überhaupt mal wieder auf dem Boden der Realität anzukommen -

ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und hoffe, dass du ganz bald Besserung hast - es ist ein langer Weg -

mit den Einträgen in bereits vorhandenen Threads habe ich mich anfangs auch schwer getan - das ist ganz normal -

aber es ist doch schön, wenn sich Menschen damit beschäftigen, das heisst, das deine Einträge wichtig sind und nicht nur abgewatscht werden - in diesem Sinne -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited July 1, 2020 by Bibi

[C.T.H.]

Am 1.7.2020 um 18:11 schrieb Bibi:

hallo, C.T.H. -

schön, dass du so entspannt geantwortet hast -

Hallo zusammen,

hier nur noch der Vollständigkeit halber, nachdem ich diesen Thread ja nun einmal selbst angefangen hatte - und durch den hier gewählten Titel kein falsches Bild hinterlassen will :

Wie weiter oben erwähnt, wurde der Rückfall nicht durch Tremfya verursacht. Da hatte ich tatsächlich völlig überreagiert.

Seit ich nun die Medis davor in geringer Dosierung wieder mit einnehme (Neotigason mit 10mg/tgl), haben sich Juckreiz und Pusteln zum Glück wieder weitestgehend verzogen. das Schlimmste ist also damit abgefedert. Von dem massiven Schub übrig sind "nur noch" sich weiterhin sehr stark schuppende, mega trockene und krebsrote Fußsohlen (bis hoch zum Knöchel) als auch schuppende Handinnenflächen, da die Wirkung von Tremfya leider immer noch auf sich warten lässt 🥴. 

Heute bekam ich nun meine 2. Tremfya-Spritze (21.07.) und warte ganz hoffnungsfroh auch weiterhin darauf, dass das Hightech-Medikament anfängt (auch) bei mir zu wirken und ich die Neos dann auch wieder mal endgültig absetzen kann...   🙏. 

glG 💁‍♀️Christiane

[Berni22]

Am 29.6.2020 um 18:45 schrieb C.T.H.:

Danke Dir sehr Bibi,

für Deine netten Worte und die Infos!
Verstehe ich das oben richtig, dass Dein Micha da tatsächlich zweimal durch musste? Und nach jeder Spritze ein wirklich schlimmer Schub auftrat?

Und letztlich bei Humira (wie ja auch bei Tremfya nicht) zu einem möglichen Schub/Rückfall rein gar nichts dazu im Beipackzettel steht (ist als eine eventuell auftretende NW nicht angelistet)?.

Ich war/bin eigentlich auch der Meinung, dass Aufgeben keine Option ist. Umso mehr nicht, als Tremfya alternativlos ist. Es gibt kein anderes Biologika bei PPP, das im Ausschlussverfahren hier noch für mich passen würde.
Das bin ich mit meinem Hautarzt in div. Vor-Gesprächen zum Start dieser Therapie durchgegangen. Also entweder Tremfya wirkt positiv (irgendwann evtl. doch ?), oder es geht wieder zurück zu den Tabletten mit den vielen NW. 

Ich weiß jetzt leider nur nicht, wie oder wann ich diese Entscheidung fundiert treffen kann?? Woran merke bzw. unterscheide ich, ob ich Guselkumab evtl. grundsätzlich nicht vertrage oder ob es sich bei dem Rückfall hier evtl. doch nur um sehr seltene, unerwähnte Begleiterscheinung nach der Spritze handelt?  

Alles nicht so ganz einfach ... 🥴

glG 💁‍♀️🌺 von Christiane

Hallo Christiane, 

Tremfya ist nicht das einzige Biologica bei PPP. 

Tremfya ist ein Interleukin 23 Antagonist. 

Ich habe auch schon Anakinra, einen Interleukin 1 Antagonist bekommen und das hat sehr gut geholfen 

[Berni22]

Am 29.6.2020 um 16:50 schrieb C.T.H.:

Hallo Community,

inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?

Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?

Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...

Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 

Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    

Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!

glG 🌺💁‍♀️ von Christiane

 

 

 

Hallo Christiane, 

Wie geht es dir inzwischen? Hat sich eine Besserung eingestellt?

Bei mir, auch PPP Patient, soll es nächste Woche mit Tremfya losgehen. 

LG

[C.T.H.]

vor 17 Stunden schrieb Berni22:

Ich habe auch schon Anakinra, einen Interleukin 1 Antagonist bekommen und das hat sehr gut geholfen 

Hallo @Berni22,

erstmal danke für den Hinweis! Habe das mal gegoogelt, da ich im Zusammenhang mit PPP noch nie davon gehört habe… (was mich nun auch nicht mehr länger wundert).

Ich denke nicht, dass das Medi eine Alternative zu Tremfya ist, da ich mich zum großen Glück nicht zu den Rheumapatienten zähle und auch sonst unter keiner der aufgelisteten Krankheiten leide … und die PPP dabei auch nicht mal vorkommt… siehe dazu gerne mal diesen Link:

https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Medikation/Anakinra.html

Dennoch liebe Grüße 🖖!

[C.T.H.]

vor 17 Stunden schrieb Berni22:

Wie geht es dir inzwischen? Hat sich eine Besserung eingestellt?

Hallo @Berni22,

erstmal Gratulation zum Start mit Tremfya und auch ganz 💗-lich willkommen hier im Forum bzw. in der PPP-Truppe! Es sind bisher nur überschaubar wenige, die an dieser seltenen Form leiden und mit Tremfya therapiert werden… da bin ich nun auch schon mal auf Deine Erfahrungen gespannt. 

Es geht mir nach 1 Jahr Therapie leidlich gut mit Tremfya, die Hände 🙌 sind zu 95% gut, meine Füße 🦶  🦶  liegen leider weiter nur bei 80% Besserung. Will heißen, die weithin sichtbare Hautrötung an beiden Füßen (schon immer mit mein Hauptproblem) bremst mich noch immer aus, auch die Schuppung an den Fußsohlen ist leider noch da. Luftige Schuhe sind also nach wie vor nicht drin, leider ! 

Was ich aber dazu sagen muss, ist, dass ich durch die Biontech-Impfungen 2x einen heftigen Schub hatte und dadurch in Summe ca. 12 Wochen in der Therapie zurückgeworfen wurde, im Fazit also ein ganzes Vierteljahr 😢😳. Was ich ebenfalls festgestellt habe, ist, dass ich regelmäßig nach ca. 7 Wochen einen erheblichen Wirkverlust habe. Auf meine Bitte hin wird mir mein HA daher die nächste Spritze nun erstmalig etwas früher setzen… ein Versuch!

Bitte berichte, wie es Dir so ergeht… und viel Erfolg damit 🍀…
am besten wechselst Du dafür in den Thread „Tremfya, wann wirkt es?“ 

Schönes WE noch 🌻!

[Emmi211]

Hallo C.T.H., 

du hast in deinem ersten Beitrag mal geschrieben, dass du wie eine Löwin um diese Therapie gekämpft hast. Wie hast du es geschafft, dass Medikament zu bekommen? 

[C.T.H.]

Hallo @Emmi211,

indem ich viel gesurft und für den Arzt ausgedruckt habe und auch nicht locker gelassen habe, den Arzt davon zu überzeugen, dass Cosentyx in meinem Fall nicht angebracht ist und einzig Tremfya für meine weitere Therapie Sinn macht.
Dauerte alles in allem ca. 3-4 Wochen bis mir der Arzt zugestand, bei der Behandlung meiner PPP auf Augenhöhe mitreden zu können. Und sich dann endlich auch entsprechend Mühe gab, die Therapie mit Tremfya meiner Kasse schmackhaft zu machen.