Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Also, meine Geschichte begann vor ca. 5 Jahren, kurz nachdem meine Mutter starb. Damals war ich noch sehr sportlich unterwegs. Bei einer Routineuntersuchung kam dann raus, dass mein Creatininwert (Muskelenzym) viel zu hoch war und landete das erstemal mit Rhabdomyolyse im Krankenhaus. Da verblieb ich dann 6 Tage und durfte wieder nachhause. 2 Monate später bekam ich meine 1. Thrombose, wieder KH.-Aufenthalt. Zuhause nahm ich Gerinnungshemmer in Form von Tabletten ein. Ab da an ging der Alptraum los. Die Blutverdünner durfte ich nach einer gewissen Zeit absetzen. Wieder mit Sport angefangen, das Ergebnis, die nächste Rhabdomyolyse. Diesmal so schlimm das ich mich 1 1/2 Wochen lang vor Schmerzen nicht bewegen konnte und in der Uni Klinik lag. Den Sport gab ich danach auf, zu hoch das Risiko eines Rückfalls. Knapp 1 Jahr danach, die nächste Thrombose. Die Diagnose: Faktor V Leiden. Nun sollte ich für immer die Gerinnungshemmer nehmen. Nach ca. 2 Monaten bekam ich lebensbedrohliche Nebenwirkungen und musste die Tabletten gezwungenermaßen absetzen. Anderes Medikament, gleiches Spiel (anaphylaktische Schocks, Dehydration etc.) In der Zeit habe ich 30 Kg Gewicht verloren und mir ging einfach nur beschissen. Die Gelenkschmerzen wurden immer schlimmer, besonders in den Knien. Nach einem Glas Wein am Abend, bekam ich dann plötzlich einen geschwollenen Zeh. Ab zum Orthopäden, mit Verdacht auf Rheuma und einer Überweisung zu einem Spezialisten wieder rausgekommen. In der UK. Köln wurde dann nach gründlicher Anamnese, die Diagnose Psoriasis Arthritis ohne Hautbeteiligung gestellt. Der Arzt wollte mir Humira verschreiben und machte mich darauf aufmerksam, dass bei diesem Medikament ein erhöhtes Krebsrisiko bestehe. Völlig verunsichert und verängstigt von seiner Aussage, probierte ich es erstmal ohne über die Runden zu kommen. Was sich im Nachhinein nicht unbedingt als kluge Entscheidung herausstellte. Anfangs waren die Schübe recht selten und von den Schmerzen her noch aushaltbar. Letztes Jahr starb mein Vater und die Schübe kamen öfters und schmerzhafter. Habe vieles ausprobiert in der Zeit: Ernährungsumstellung, diverse NEM's das übliche halt. Doch nichts wollte auf Dauer so richtig helfen. Seit 2 Monaten habe ich ebenfalls eine Wirbelsäulenbeteiligung. Mein Orthopäde, bei dem ich gestern war, stellte nach einem Röntgenbild den Verdacht auf Osteolyselaterales im rechten Knie, weswegen ich am Dienstag zu weiteren Untersuchungen ins KH. soll. Mein nächster Termin in der Rheumatologie ist leider erst im April.
Bearbeitet ( von Kami83)