Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
...kaum Ahnung, warum? Naja weil ich seit vorgestern die Diagnose Psoriasis bekommen habe und mich total alleine gelassen fühle.
Aber erstmal zu meiner Person: Ich bin 30 Jahre alt, weiblich und komme aus Niedersachsen. Die Psoriasis ist dann leider mittlerweile meine zweite chronische Hautkrankheit, ich habe 2019 schon die Diagnose " Rosazea " bekommen.
Nun zu meiner Geschichte:
Angefangen hat alles mit meinem Bauchnabel. Dieser wurde vor ca. einem Jahr rötlich und sah entzündet aus. Jod, Zink und diverse Pilzmittel haben nichts gebracht. Vor ein paar Monaten wurde er dann sehr schuppig und blutig. Mein Hausarzt hatte bis zu dem Zeitpunkt immer viel Jod in meinen Bauchnabel geschüttet aber das kam mir halt alles nicht mehr normal vor, also fing ich an im Internet zu forschen und kam auf das Thema Schuppenflechte. Die Symptome waren dann doch irgendwie unverkennbar.
Da ich in diesem Zeitraum auch noch an anderen Stellen Probleme bekam war der Fall für mich persönlich klar.
Welche Stellen mittlerweile betroffen waren: Kopfhaut, Steißbeingegend ( Pofalte ) und meiner Meinung auch der direkte Intimbereich, Nägel ( Ölflecke und punktähnliche Einkerbungen ) und als ich von der Psoriasis Arthritis lies, machten meine Knieschmerzen auch auf einmal Sinn...
Ich machte mir dann Anfang Dezember einen Termin beim Hautarzt und vorgestern war es dann endlich soweit.
Ich teilte dem Arzt alle Stellen mit, wo ich denke das diese betroffen sind und nach einer kurzen Untersuchung bestätigte er mir, dass es sich um Psoriasis handele.
Meine Steißbeingegend bzw. Intimbereich hatte er sich gar nicht erst angeschaut, nur Nägel, Kopf und Bauchnabel.
Bezüglich meiner Knieschmerzen, die Schubweise kommen, meinte er, dass ich zu einem Rheumatologen gehen soll, da die wahrscheinlich besteht, dass das mit der Psoriasis zu tun haben könnte, da ich diese auch an den Nägel habe.
Nagel Psoriasis wäre wohl schlecht behandelbar und immer " so ne Sache " , teilte er mir mit.
Es wurde dann noch ein Milbentest bei mir gemacht, da er dachte, dass die auf meinem Kopf " mitmischen " würden. Da kam aber nicht wirklich was bei raus.
Dann saß ich wieder im Wartezimmer und dachte, dass ich nochmal zu ihm reinkomme, aber dem war nicht so. Ich bekam an der Rezeption 4 Rezepte in die Hand gedrückt mit den Worten: " Wenn es nicht besser wird, einfach nochmal melden. Aber bitte bedenken, dass das ne Weile dauern kann bis es wirkt "
Wink mit dem Zaunpfahl verstanden, dachte ich mir.... .
Da wurde ich schon irgendwie traurig. Ich wusste bis zu dem Zeitpunkt gar nicht, was der mir nun aufgeschrieben hat und wie ich es anwenden soll usw. , viele Fragen schossen mir durch den Kopf.
Ich bin dann zur Apotheke, durfte saftige 60 Euro ausgeben ( musste noch nie so viel für Medis ausgeben, deswegen war ich geschockt ) und die Dame erklärte mir dann glücklicherweise was das alles ist.
Ich habe 3 Sachen für den Kopf bekommen ( Loyon, Tarmed Shampoo und ein angemischtes Zeug von der Apotheke, wo ich dachte, dass mein Kopf abbrennt als ich es aufgetragen habe ) und eine Salbe für den Bauchnabel ( BetaGalen ).
Da war ich irgendwie wieder enttäuscht, weil was ist denn nun mit meinen Nägeln? Oder mit meinem Intimbereich, der höllisch juckt und brennt und schuppt usw. .
Wenn jetzt schon jemand von euch einen Rat für mich hätte, wäre ich sehr dankbar. Ich habe schon überlegt bei der Uni Klinik Göttingen anzurufen für eine zweite Meinung, bin mir aber unsicher ob ich das jetzt schon machen sollte, oder wenn ich die Medis alle verbraucht habe. Ich bin einfach überfordert momentan. Ich weiß auch nicht ob ich erstmal zu einem Orthopäden gehen kann, da Rheumatologen in meiner Gegend gar nicht existent sind.
Mir ist beim Schreiben schon selbst aufgefallen, dass das schon vom normalen " Vorstellen " abweicht, deswegen wäre es schön, wenn ein Moderator oder ähnliches mir mitteilen könnte in welche Unterforen ich mit meinen ganzen Fragen hin sollte am besten.
Vielen lieben Dank fürs Lesen und ein schönes Wochenende noch