Tremfya / Guselkumab - meine Erfahrungen

[Enja]

Hallo Ihr Lieben,

Bis jetzt habe ich immer nur still hier mitgelesen und so manchen Tipp gefunden. Da ich nun aber wahrscheinlich demnächst mit Gruselkumab beginnen darf möchte ich hier meine Erfahrungen mit euch teilen. Ich habe in den letzten Jahren neben diversen (Cortison-) Cremes, Fumaderm, Methotrexat und mehrfacher UV Lichttherapie nun das "next Level" erreicht. Leider hat mir außer der UV Lichttherapie nichts wirklich geholfen.

Da sich meine Psoriasis nicht nur über den ganzen Körper verteilt (zum Glück nicht großflächig), aktuell auch an sichtbaren Stellen wie Handrücken und Gesicht und da jetzt auch der Intimbereich betroffen ist meinte mein Dermatologe, das würde wahrscheinlich auch die Krankenkasse überzeugen.

Ich möchte hier in den nächsten Wochen berichten, wie es mir mit Tremfya / Gruselkumab ergeht, ob und ab wann ich eine Wirkung spüre oder ob es Nebenwirkungen gibt. Jetzt muss mir mein Dermatologe morgen erst einmal Blut abnehmen. 

Ich werde euch weiter berichten.

Enja

[malgucken]

Hallo Enja,

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum!

Da du so großflächig betroffen bist und andere Therpien nichts (mehr) bringen, kann es gut sein, dass du mit dem Biological startest.

Ich drück dir dafür die Daumen und bin gespannt auf deinen Bericht.

Es grüßt dich

kati

[Olaf72]

vor 10 Stunden schrieb Enja:

Da sich meine Psoriasis nicht nur über den ganzen Körper verteilt (zum Glück nicht großflächig), aktuell auch an sichtbaren Stellen wie Handrücken und Gesicht und da jetzt auch der Intimbereich betroffen ist meinte mein Dermatologe, das würde wahrscheinlich auch die Krankenkasse überzeugen.

der Hautarzt muss die Krankenkasse nicht überzeugen, er muss es einfach nur verschreiben Die Krankenkasse muss die Therapie mit Biological akzeptieren sowie dein Arzt das für nötig hält und es verschreibt.

Ich wünsche dir die besten erfolge

VG Olaf

[C.T.H.]

vor 17 Stunden schrieb Enja:

Ich möchte hier in den nächsten Wochen berichten, wie es mir mit Tremfya / Gruselkumab ergeht, ob und ab wann ich eine Wirkung spüre oder ob es Nebenwirkungen gibt. Jetzt muss mir mein Dermatologe morgen erst einmal Blut abnehmen. 

Hallo Enja,

außer Blut abnehmen sind allerdings noch weitere Voruntersuchungen von Nöten. U.a. muss hier eine Vorerkrankung durch TBC ausgeschlossen werden. Zudem solltest Du vor Beginn der Therapie auch noch Deinen Impfstatus  auffrischen lassen. Alles in allem dauert das Procedere vor dem Start ca. 2-4 Wochen, bis Du dann mit der ersten Spritze (oder Pen) loslegen kannst.

Tremfya ist für die Behandlung der PSO vulgaris offiziell zugelassen.
Wie Olaf richtig schreibt, ist eine Überzeugungsarbeit ggü. Deiner Kasse daher nicht zu leisten. 

Viel Erfolg 🍀 und alles Gute für Dich! 

[Enja]

vor 12 Stunden schrieb Olaf72:

der Hautarzt muss die Krankenkasse nicht überzeugen, er muss es einfach nur verschreiben Die Krankenkasse muss die Therapie mit Biological akzeptieren sowie dein Arzt das für nötig hält und es verschreibt.

Ich wünsche dir die besten erfolge

VG Olaf

Lieber Olaf,

super, das scheint ja unkomplizierter zu gehen als ich befürchtet habe! Herzlichen Dank für deine Info.

Liebe Grüße

[Enja]

vor 5 Stunden schrieb C.T.H.:

Hallo Enja,

außer Blut abnehmen sind allerdings noch weitere Voruntersuchungen von Nöten. U.a. muss hier eine Vorerkrankung durch TBC ausgeschlossen werden. Zudem solltest Du vor Beginn der Therapie auch noch Deinen Impfstatus  auffrischen lassen. Alles in allem dauert das Procedere vor dem Start ca. 2-4 Wochen, bis Du dann mit der ersten Spritze (oder Pen) loslegen kannst.

Tremfya ist für die Behandlung der PSO vulgaris offiziell zugelassen.
Wie Olaf richtig schreibt, ist eine Überzeugungsarbeit ggü. Deiner Kasse daher nicht zu leisten. 

Viel Erfolg 🍀 und alles Gute für Dich! 

Hallo liebe Christiane,

ups, mein Dermatologe ist da vielleicht ein bisschen fahrlässig? Er hat nur von Laboruntersuchung gesprochen, diese sei jedoch sehr ausführlich (4 Röhrchen Blut wurden mir heute abgenommen). Da ich letztes Jahr bereits MTX versuchen durfte wurden damals schon ne Menge zusätzlicher Untersuchungen gemacht, aber das ist 15 Monate her... Mit dem Impfen hab ich mir auch schon Gedanken gemacht, da ich in 3 Wochen meine 2. Corona-Impfung bekomme warte ich mit dem Start von Gruselkumab noch (falls mein Dermatologe sich tatsächlich am Ende dieser Woche dafür entscheidet).. Ich warte schon so viele Jahre auf eine effektive Behandlung, da kann ich auch noch ein paar Wochen länger warten.

Ich danke dir sehr für deine Hinweise und schicke dir liebe Grüße!

P.S.: Ich bin auch grosser Banksy-Fan!

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Enja:

Ich danke dir sehr für deine Hinweise und schicke dir liebe Grüße!

P.S.: Ich bin auch grosser Banksy-Fan!

Liebe Enja,

das freut mich wirklich sehr zu lesen   !

Bei 4 Röhrchen Blut ist vermutlich die TBC-Untersuchung mit abgedeckt. Ich musste jedoch zusätzlich auch noch zum Lungen-Röntgen. Vielleicht ist mein Dermatologe da aber eher übervorsichtig  .  

Mit Impfstatus vor der Therapie 1x komplett auffrischen ist nicht die Corona-Schutz-Impfung gemeint, sondern die Notwendigkeiten, die sich dabei aus Deinem Impfpass ergeben. Plus die Impfung gegen Pneumokokken, die hierbei vor Therapiestart noch anempfohlen wird. Bei mir waren das allein 4 oder 5 Impfungen, die mir da vor der Tremfya-Therapie von meinem Hausarzt verabreicht wurden, laut der detaillierten Angabe meines Dermatologen (wurde dann alles auf 1 Woche gestreckt).

Zum eigentlichen Start mit Tremfya mussten dann wenigstens 14 Tage dazwischen liegen. (Der Körper muss da ja erstmal einiges verarbeiten.)

Du Glückliche... gratuliere, dass Du in 3 Wochen bereits die 2. Corona-Schutzimpfung bekommst... laut dem Attest meines Dermatologen (welches ich für den Fall der Fälle ja schon mal habe) sollten wiederum auch zwischen der Corona-Impfung und der nächsten Tremfya-Gabe ebenfalls wenigstens 14 Tage liegen, noch besser wären seiner Meinung nach sogar 3 Wochen. 

Nimm am Freitag am besten mal Deinen Impfpass mit zu Deinem Arzt, zum Durchsehen was Du so alles vorher noch auffrischen sollst. Und frag dann einfach mal nach der TBC-Ausschluss-Untersuchung und nach der Pneumokokken-Impfung. Damit Du alle Eckdaten kennst und so den frühestmöglichen Beginn mit Tremfya dann auch ausrechnen kannst.  Alles Gute für Dich!  

[C.T.H.]

P.S.:

der Wirkstoff in Tremfya heißt übrigens GUSELKUMAB ...sich da zu gruseln ist also nicht notwendig  !!

Nichts für ungut, liebe Enja...  und völlig entspannte Grüße  👩  !!

bearbeitet April 19, 2021 von C.T.H.

[Enja]

Am 20.4.2021 um 00:25 schrieb C.T.H.:

P.S.:

der Wirkstoff in Tremfya heißt übrigens GUSELKUMAB ...sich da zu gruseln ist also nicht notwendig  !!

Nichts für ungut, liebe Enja...  und völlig entspannte Grüße  👩  !!

[Enja]

Gerade eben schrieb Enja:

Am 20.4.2021 um 00:25 schrieb C.T.H.:

P.S.:

der Wirkstoff in Tremfya heißt übrigens GUSELKUMAB ...sich da zu gruseln ist also nicht notwendig  !!

Nichts für ungut, liebe Enja...  und völlig entspannte Grüße  👩  !!

🤣🤣ups, mein Beitrag ist verschwunden? Auf jeden Fall: Liebe Christiane, du hast völlig recht, ich hab es allerdings erst heute bemerkt, dass das Zeugs eben nicht "Grrrrrruselkumab" heißt 🤣. Aber mit dieser Eselsbrücke konnte ich es mir tatsächlich ganz gut merken.

Liebe Grüße!

[Enja]

So, ich berichte weiter von meiner Erfahrung mit Guselkumab / Tremfya. Heute hab ich tatsächlich bei meinem Dermatologen meine erste Injektion mit "dem Zeug" bekommen! Das Labor hat ergeben dass ich fit bin, Tuberkulose, HIV wurden ausgeschlossen und meine Lunge wurde erst vor 1 Jahr wegen Methotrexat geröngt. 

Mein Dermatologe meinte etwas vorschnell, nach der 2. oder 3.  Injektion wäre sicher schon alles gut mit meiner Haut... Nachdem bei mir bisher (außer UV Lichttherapie) noch nie irgend ein Medikament meine Psoriasis wirklich reduziert hat bin ich natürlich skeptisch. Aber ich freue mich natürlich, seit mehr als 25 Jahren muss ich meine Haut verstecken und jetzt ist endlich eine Besserung in Sicht. Hoffe ich zuindest.

Nebenwirkungen verspüre ich bis jetzt keine. Ich werde weiter berichten.

 

Viele herzliche Grüße an euch alle!

Enja

Am 20.4.2021 um 00:06 schrieb C.T.H.:

Liebe Enja,

das freut mich wirklich sehr zu lesen   !

Bei 4 Röhrchen Blut ist vermutlich die TBC-Untersuchung mit abgedeckt. Ich musste jedoch zusätzlich auch noch zum Lungen-Röntgen. Vielleicht ist mein Dermatologe da aber eher übervorsichtig  .  

Mit Impfstatus vor der Therapie 1x komplett auffrischen ist nicht die Corona-Schutz-Impfung gemeint, sondern die Notwendigkeiten, die sich dabei aus Deinem Impfpass ergeben. Plus die Impfung gegen Pneumokokken, die hierbei vor Therapiestart noch anempfohlen wird. Bei mir waren das allein 4 oder 5 Impfungen, die mir da vor der Tremfya-Therapie von meinem Hausarzt verabreicht wurden, laut der detaillierten Angabe meines Dermatologen (wurde dann alles auf 1 Woche gestreckt).

Zum eigentlichen Start mit Tremfya mussten dann wenigstens 14 Tage dazwischen liegen. (Der Körper muss da ja erstmal einiges verarbeiten.)

Du Glückliche... gratuliere, dass Du in 3 Wochen bereits die 2. Corona-Schutzimpfung bekommst... laut dem Attest meines Dermatologen (welches ich für den Fall der Fälle ja schon mal habe) sollten wiederum auch zwischen der Corona-Impfung und der nächsten Tremfya-Gabe ebenfalls wenigstens 14 Tage liegen, noch besser wären seiner Meinung nach sogar 3 Wochen. 

Nimm am Freitag am besten mal Deinen Impfpass mit zu Deinem Arzt, zum Durchsehen was Du so alles vorher noch auffrischen sollst. Und frag dann einfach mal nach der TBC-Ausschluss-Untersuchung und nach der Pneumokokken-Impfung. Damit Du alle Eckdaten kennst und so den frühestmöglichen Beginn mit Tremfya dann auch ausrechnen kannst.  Alles Gute für Dich!  

Liebe Christiane, vielen lieben Dank für den Hinweis mit der Auffrischung Impfen! Mein Dermatologe ist ein ziemlich unbesorgter Typ, der alles ziemlich locker sieht, meinen Impfpass wollte er gar nicht... Ich finde deinen Hinweis aber total wichtig. Zum Glück bin ich schon rundum geimpft, Pneumokokken hab ich Anfang 2020 wegen Corona schon bekommen. 

[Bluehoney]

Ich bekomme seit November Tremfya und schon nach einer Woche ließ die Schuppung nach. Kurz vor der 2. Injektion war ich schon fast Pso-frei. Übernächste Woche krieg ich die 4. Injektion und man muss echt ne Weile suchen, um noch das eine oder andere ganz kleine Fleckchen zu finden. Also alles weg. Nur mein Fingernagel am linken Ringfinger zickt noch immer und ist mal besser und dann wieder schlimmer.  Der Hautarzt meint, ich soll da noch Geduld haben. 
Im Intimbereich hatte ich auch Pso. Hatte. Alles weg. Schon seit um die 2. Spritze rum. Auch auf dem Kopf ist schon lange Ruhe. Das letzte mal musste ich ihn kurz nach der 1. Spritze behandeln. 

Wenn jetzt noch der Fingernagel aufgibt, dann bin ich komplett zufrieden. 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb Enja:

Mein Dermatologe meinte etwas vorschnell, nach der 2. oder 3.  Injektion wäre sicher schon alles gut mit meiner Haut... Nachdem bei mir bisher (außer UV Lichttherapie) noch nie irgend ein Medikament meine Psoriasis wirklich reduziert hat bin ich natürlich skeptisch. Aber ich freue mich natürlich, seit mehr als 25 Jahren muss ich meine Haut verstecken und jetzt ist endlich eine Besserung in Sicht. Hoffe ich zuindest.

Liebe @Enja,

das freut mich für Dich... die entscheidenden Schritte vorab sind also getan... und die erste Spritze ist gesetzt  👍 !

Da es bei PSO-Patienten mit dem Wirkeintritt von Tremfya ja deutlich schneller gehen kann,  kann es gut sein, dass Dein Derma recht hat, Du Dich mit zu den Glücklichen zählen darfst und in 6-10 Wochen dann gar nicht mehr weißt, wie es (einst) war, mit den Einschränkungen leben zu müssen. Siehe dazu auch den Beitrag von @Bluehoney.  Beneidenswert !!

Als PPP-Patientin mit aktuell der 7. Spritze intus warte ich ja leider noch darauf, dass meine kleine, faule Schnecke mal ihren Turbogang entdeckt, gebe aber die Hoffnung darauf na klar nicht auf! 
Fairerweise muss ich aber dazu sagen, dass es "nur noch" die Füße sind, die mich nerven (v.a. die weithin sichtbare Rötung). Hände und Ellbogen sind bereits gut. Bis zum kalendarischen Sommeranfang habe ich es hoffentlich geschafft und kann nach 2 Jahren Einschränkungen schuhtechnisch endlich mal wieder aus dem Vollen schöpfen... das wäre mein Traum  👠  👡!  

bearbeitet April 30, 2021 von C.T.H.

[Bluehoney]

@C.T.H. Vielleicht sind ja meine Nägel ähnlich zu bewerten wie deine Füße. Hartnäckig aber es wird noch. Irgendwann. Ich hab ja auch erst 3 Spritzen bekommen. Geduld ist nur leider nicht so meine Stärke. Vor allem wenn die Haut überall längst schön ist und nur der dumme Nagel nicht aufgeben will. 

[Waldfee]

Meine Nägel ( besonders Fußnägel ) waren leider immer unbeeindruckt von den verschiedenen Biologicas. 

[Lupinchen]

Tremfya ist inzw. auch für die PsA zugelassen. Bei mir war aber die Wirkung-Null, leider. Pso habe ich zzt. nicht.

Lg. Lupinchen

[Bluehoney]

Ich hab noch Hoffnung. Vor allem weil meine Nagelpso nicht von den Sehnenansätzen hinten ausgeht, sondern ich vorne am freien Nagelrand die Schuppung unterm Nagel hab und der sich dann quasi von da aus ablöst. Das ist wohl etwas eher Richtung „normale Pso“ anstatt Richtung PSA, weil da scheint die Nagelveränderung eher von hinten her auszugehen. 
Naja, ich hoffe nun zumindest mal und auf der Haut hat sich ja sehr schnell sehr viel getan, also scheint Tremfya grundsätzlich das richtige Mittel für mich zu sein. 

bearbeitet Mai 1, 2021 von Bluehoney

[C.T.H.]

vor 4 Stunden schrieb Bluehoney:

Hartnäckig aber es wird noch. Irgendwann.
Geduld ist nur leider nicht so meine Stärke.

Hallo @Bluehoney,

... frag mich mal ... Geduld ist leider auch nicht mein 2. Vorname!
Musste ich mühsam lernen... und vorgewarnt hatte mich da leider auch niemand.

Inzwischen bin ich aber so weit, dass ich mir sage, wenn ich mich darüber aufrege geht´s auch nicht schneller... meine kleine Schnecke  🐌  bleibt davon nämlich gänzlich unbeeindruckt  . 

Was die Nagel-PSO angeht, die ja als sehr schwer therapierbar gilt, musst Du mit ziemlicher Sicherheit noch viel Geduld mitbringen. (Da würde ich eher mal von 9-12 Monaten ausgehen, nach allem was man so liest. Und eher noch von 12 als 9.) 

Also freue Dich über den bisher erzielten, tollen und beneidenswerten Erfolg... und für die Nägel drücke ich Dir natürlich die Daumen! 

bearbeitet Mai 1, 2021 von C.T.H.

[Bluehoney]

@C.T.H. Danke für deine netten Worte. Ich hatte ja auch die letzte Zeit immer die Angst, es könnte daran liegen, dass ich die 2. Tremfya nicht nach 4 sondern erst nach 9 Wochen bekommen hab (ich hatte da ja Corona und musste aussetzen). Andererseits ist die Haut trotz Corona Infektion und verpatztem Anfangsintervall stetig noch besser geworden, ich war ja kurz vor der 2. Spritze schon fast erscheinungsfrei, zu dem Zeitpunkt waren da noch so kleinere Reste, die auch am Verschwinden waren. Es gab da auch zwischendurch keine Verschlechterung und es hat echt überall ganz toll angeschlagen. Kopf ist ja auch schwer zu behandeln und trotzdem ist da fast restlos alles weg. Nur eben der eine Nagel. Wobei ja auch schon 3 betroffen waren. 
Das ist schon Wahnsinn, wie im Endeffekt bereits die erste Spritze so gewaltig alles weggeputzt hat. 
Und ich kann mich noch erinnern. Beim ersten Termin vom Hautarzt hat dieser seine 2 jüngeren Arzthelferinnen dazugeholt, weil „so einen ausgedehnten Befall haben wir hier selten“. Das hat mich schon schockiert, denn ich selber hab ja meinen Zustand als noch nicht mal sooooo schlimm wahrgenommen. Irgendwie wird man da wohl betriebsblind. Und der Hautarzt betreut aktuell um die 80 Patienten mit diversen Biologika, er hat also schon Erfahrung und sieht dementsprechend auch viele schlimmere Fälle. Weil mit leichter Pso kriegt man ja nicht direkt ein Biologikum. 

[C.T.H.]

vor 20 Minuten schrieb Bluehoney:

ich war ja kurz vor der 2. Spritze schon fast erscheinungsfrei, zu dem Zeitpunkt waren da noch so kleinere Reste, die auch am Verschwinden waren. Es gab da auch zwischendurch keine Verschlechterung und es hat echt überall ganz toll angeschlagen. Kopf ist ja auch schwer zu behandeln und trotzdem ist da fast restlos alles weg. Nur eben der eine Nagel. Wobei ja auch schon 3 betroffen waren. 

Na, siehst Du... also eher "jammern auf ganz hohem Niveau" ... das wird irgendwann auch noch werden  . Geduld ist das Zauberwort!

vor 20 Minuten schrieb Bluehoney:

Und der Hautarzt betreut aktuell um die 80 Patienten mit diversen Biologika, er hat also schon Erfahrung

Wenn ich das zuletzt richtig mitbekommen habe, ist das ja derselbe HA, zu dem Waldfee über lange Jahre ging (und den sie als "Sechser im Lotto" beschreibt). Um diesen Arzt beneide ich Dich wirklich, ist zum Wechseln leider für mich viel zu weit zu fahren. Schnief! Du hast also einfach in doppelter Hinsicht Glück ... das ist doch ganz einfach nur toll  👍  !!

bearbeitet Mai 1, 2021 von C.T.H.

[Bluehoney]

@C.T.H. Ich hatte aber auch etliche Nieten zu verdauen, bevor ich zu diesem Hautarzt kam, und ja, es ist der von Waldfee. Ich muss aber auch über 60 km fahren. Leider sind die Hautärzte in der Gegend alle nix. Zu unerfahren mit der Pso und erst recht den Biologika, zu lange Wartezeiten auf einen Termin, dann zum Termin eine schnelle Abfertigung usw.
Ich hoffe nun wirklich, Tremfya wirds noch richten.

Aber mal eine Frage: Wer mit Tremfya hat eigentlich auch das Problem mit Pickeln? Ich krieg anfallsweise immer wieder voll die vielen Pickel. Etliche im Gesicht, die lachen einen dann so frech und gelb an und teils auch so ganz winzige gelbe Pickelchen mit 1mm Durchmesser am Unterarm innen usw. Es ist nicht so, dass es dramatisch schlimm wäre, aber teils sind es auch quasi Mini-Abszesse/größere Pickel. Das hatte ich vor Tremfya nicht.

[Waldfee]

Hallo Bluehoney,

das tut mir leid mit Deinem Hautausschlag. Hast Du mal unter Nebenwirkungen bei Tremfya geschaut? 
Mit dem Taltz hatte ich 3 mal versucht, zurecht zu kommen, war ein tolles Medi, aber die Nebenwirkungen zu groß. Damals hatte ich das  sogar dem Ehrlich- Institut gemeldet, weil das nicht in den Nebenwirkungen stand. Damit meine ich, Du mußt das vielleicht mit dem Doc besprechen und evtl. ein anderes Biologica nehmen.Gute Besserung und LG von Waldfee

[Bluehoney]

Naja, so schlimm, dass ich das Tremfya absetzen würde, ist es bei weitem nicht. Jetzt hatte ich ja schon einige Zeit keine größeren Pickel mehr. Vielleicht lag es auch garnicht am Tremfya. Im Gesicht hatte ich auch vorher schon den einen oder anderen. Aber seit Tremfya war es dann halt mal 1-2 mehr. Also dramatisch ist es wirklich nicht. Und sie kommen nicht in unangenehm kurzer Abfolge. Momentan ist noch alles ok. 

[Bluehoney]

Das im Gesicht, fällt mir ein, war bisher nur 1x etwas schlimmer. Da hatte ich dann 5 Pickel zugleich. 
Irgendwo hier im Forum hatte auch mal jemand von Pickeln berichtet und scheinbar ging diese Nebenwirkung aber nach 8-9 Monaten weg. Solange ich nicht schmerzhaft übersäht bin, warte ich in Ruhe ab. 

[C.T.H.]

vor 19 Stunden schrieb Bluehoney:

Solange ich nicht schmerzhaft übersäht bin, warte ich in Ruhe ab. 

Könnte eine allergische Reaktion der Haut sein. Probiere es evtl. mal mit den sogenannten Antihistaminika (rezeptfrei), die nicht nur gegen Heuschnupfen & Co sondern auch bei allergischen Haut-Reaktionen helfen.

Seitdem ich vor dem Schlafengehen z.B. eine Tablette Deslora nehme, sind nun meine komischen Unterlagerungen an den Unterarmen so gut wie  Geschichte (die übrigens auch nicht im Beipackzettel stehen).