Jump to content

Marion1970
 Share

Recommended Posts

Marion1970

Hallo, ich bin eigentlich schon ein alter Hase was meine Pso betrifft, aber ich dachte, ich schreibe meine Erfahrung mit Cosentyx hier mal nieder. Ich habe von 3 Jahren damit angefangen mit dem Spritzen. Wie ein Wunder war nach 2 bis 3 Monaten nur noch geringe Herde zu sehen. Meine Leberwerte sind allerdings immer schlechter über die 3 Jahren geworden, bis jetzt bei mir Magenkrebs festgestellt wurde, was keiner genau einordnen kann. Die Hautärztin meine, das es doch von den Spritzen kommen kann, da ich einen sehr seltenen Krebs auch bekommen habe. Wurde operiert und er war doch bösartig.

Das Leben geht zwar weiter und wir haben auch die Info an den Hersteller weitergeleitet und man sollte ja schließlich seine Infos und Erfahrungen doch auch weitergeben, also bitte immer mit Bedacht an die Spritzen rangehen.

 

Alles gute für alle anderen.

LG Marion

 

Link to comment
Share on other sites


GrBaer185

Hallo Marion,

zunächst mal willkommen hier in der Community, schön, dass Du zum Psoriasis-Netz gefunden hast.
Vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen mit uns teilst.

Ich selber spritze mir auch schon seit Jahren Cosentyx. Daher würde mich sehr interessieren, welcher Leberwert genau bei Dir erhöht war und welche Laboruntersuchungen in welchen Abständen bei Dir gemacht wurden.

Du berichtest, dass bei Dir eine sehr seltene Form von Magenkrebs festgestellt wurde. Es wäre hilfreich, wenn Du uns  die genau Bezeichnung des Magenkrebses nennen könntest.

Kannst Du uns noch mehr schreiben zu den Problemen, die die Ärzte bei der "Einordnung" Deiner Erkrankung haben?

Wie hat der Hersteller denn auf den Bericht Deiner Erkrankung reagiert?

Wann hast Du die Behandlung mit Cosentyx abgebrochen? 
Was macht Deine Haut heute?

Gibt es Empfehlungen Deiner Ärzte?

Wie geht es Dir jetzt heute?

Ich würde mich über weitere Informationen von Dir sehr freuen und wünsche Dir alles, alles Gute 

VlG GrBaer

Link to comment
Share on other sites

Marion1970

Hallo GrBaer,

danke für die Nachricht.

Bei mir wurde ein sogeannter Gist Tumor festgestellt. Es ist ein nicht so sehr verbreiteter Tumor, der sehr schwer zu finden ist. Er wurde nicht im Röntgen, noch im MRT noch in der Magenspiegelung gefunden. Da mein Internist eine sehr gute Nase hatte, hat er einen Magenultraschall gemacht und da wurde er gefunden.

Der Hersteller wurde über meine Hautärztin unterrichtet und steht mit ihr auch in Kontakt. Naja, wie sollen sie schon reagieren. Ich bin 1 Person, die vielleicht so reagiert hat, zumal es als Nebenwirkung auch ganz klein auf dem Zettel steht, zwar nicht als Krebsfolge, aber man kann es zwischen den Zeilen schon herauslesen.

Ich habe die Behandlung seit März 2021 abgebrochen und ich fange wieder an zu blühen, schlimmer wie vor den Spritzen, was mich sehr nervt. Zumal die Hautärztin ist jetzt sehr vorsichtig geworden mit der Behandlung, wie Fumarsäure, Neotigason, Cosentyx usw. , da sie nicht möchte, das der Krebs weitermacht.

Ich habe ja eine Selbsthilfegruppe für Hautkranke und habe jetzt beschlossen, wieder ans Tote Meer zu fliegen Ende September mit meiner Gruppe.

Mehr kann ich im Moment nicht machen, da ich auch mit dem Onkologen die weiteren Behandlungen abgsprecchen muss.

Hoffe, ich konnte Dir die Infos geben, die wolltest. Du kannst mir aber auch gerne eine PN senden, dann können wir da weiterreden.

Lieber Gruß

Marion

 

 

Link to comment
Share on other sites

Waldfee

Hallo Marion,

mit Bestürzung habe ich Deinen Bericht gelesen. Da kommt man schon ins Grübeln und es tut mir sehr leid, daß es Dich so bös erwischt hast. 
So habe ich alles richtig gemacht, und es waren keine einfachen Jahre mit diesem meinem Behandlungsumgang der PSO auf Grund ehemaliger Krebserkrankung. Damit meine ich meine vielen Aufenthalte in der Hautklinik in Leutenberg. Wäre das eine Zwischenlösung für Dich bis zum September? Du wärst dort mit Deiner Situation denke ich gut aufgehoben. Ähnliche Klinik gibt es ja noch in Rötz bzw. Hl.Blut in Bayern, aber das ist Ansichtssache und Erfahrenswerte. Auf alle Fälle merke ich heraus, daß Du erfahren und stark bist. Ich wünsche Dir alles Gute ! LG Waldfee

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Marion1970

Liebe Waldfee,

vielen lieben Dank für deine lieben Worte. Aber das Leben geht weiter und ich bin immer ein postiver Mensch gewesen und das schaffe ich auch noch. Ich muss mal schauen, wegen einer Zwischenlösung, bin nächste Woche bei meiner Ärztin und beim Onkologen, mal sehen was Sie sprechen. Muss jetzt immer alles dopppelt abklären, das ist nervig...

Lieber Gruß und schönes Wochenende

LG Marion

 

Link to comment
Share on other sites

Hallo @Marion1970, ich hoffe die OP kam noch früh genug und es findet sich auch was für deine Pso.

Da ich auch Cosentyx spritze interessiert mich natuerlich die Einschaetztung der Hautaerztin. Wie kommt sie darauf, dass dein Tumor was mit den spritzen zu tun hat? Du schreibst:

vor 12 Stunden schrieb Marion1970:

zumal es als Nebenwirkung auch ganz klein auf dem Zettel steht, zwar nicht als Krebsfolge, aber man kann es zwischen den Zeilen schon herauslesen.

Hab noch mal gesucht, konnte die Passage aber nicht finden. Und was heißt "nicht als Krebsfolge"? Ich habe ungefähr die gleichen Fragen wie GrBaer. Wäre toll, wenn du dazu noch was schreiben könntest.

Auf jeden Fall gute Besserung!

 

Link to comment
Share on other sites

Marion1970

Hallo Sia, 

Ich war bei meiner Ärztin und wollte wieder mein neues Rezept holen für die spritzen und ihr mitgeteilt,  daß ich die Krebserkrankung bekommen habe uns sie mir dann daraufhin die spritzen nicht mehr verschrieben hat aufgrund " ihrer Einschätzung " zu meiner Krebserkrankung, die im übrigen auch noch bösartig war.  Sie hat Mut dem Hersteller mehrmals telefoniert und auch Magenbeschwerden als Nebenwirkungen beim Hersteller herausgefunden. 

Ich sage jetzt nicht, daß jetzt jeder das bekommen kann, aber ich habe es. Meine Leberwerte wurden zunehmend immer schlechter und seit der OP sind sie wieder besser geworden. 

Also wie gesagt,  es muss nicht bei jedem so sein. Es soll nur ein Hinweis darauf sein, dies eventuell vorkommen kann. 

 

Hoffe, ich konnte es jetzt beantworten, ansonsten kann ich dir gerne die Nummer der Ärztin senden. 

Alles Gute 

Marion 

Link to comment
Share on other sites

Bluehoney

IL17 hemmt ja die Barrierefunktion von Haut und Schleimhaut. Daher auch häufigere Pilzinfektionen. Es hemmt auch die Barrierefunktion der Schleimhaut in Magen und Darm, weswegen man IL17 nicht bei CED einsetzen darf. Es kann auch ein bisher inaktiver Morbus Chron durch IL17 demaskiert werden.

Es kann sein, dass die Barrierefunktion im Magen beeinträchtigt wurde und dann der Krebs entstand. Vielleicht hat da ohnehin schon was Böses geschlummert und durch das IL17 wurde es zu Tage befördert.

Also so würde ich mir das erklären.

Link to comment
Share on other sites

Marion1970
vor 2 Stunden schrieb Bluehoney:

Also so würde ich mir das erklären.

Ich weiß es nicht, Fakt ist,  das ich es bekommen hab.

Aber auch das schaffe ich 💪

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Vielen Dank für deine Antwort.

Vielleicht kannst du deine Ärztin mal fragen, welchen Mechanismus sie da vermutet. Aus der Tatsache, dass zwei Ereignisse die zusammen auftreten kann man nämlich nicht schließen, dass sie ursächlich zusammen hängen. Sonst wäre bewiesen, dass die Störche die Kinder bringen.... denn in Gebieten mit höherer Störchefdichte werden mehr Kinder geboren. 😉

vor 16 Stunden schrieb Marion1970:

...zu meiner Krebserkrankung, die im übrigen auch noch bösartig war. 

Ja, das ist schlimm. Krebserkrankungen sind leider immer "bösartig", sie metastasieren  früher  oder später und breiten sich so im Körper aus. Die GIST-Tumoren gehen vom Bindegewebe aus, deswegen ist die Hypothese von @Bluehoney nicht sehr wahrscheinlich.

Wichtig wäre wirklich die Stellungnahme der Firma.

Dir Marion1970 alles Gute!

  • Upvote 1
Link to comment
Share on other sites

Blondi85
Am 9.6.2021 um 20:48 schrieb Marion1970:

Hallo, ich bin eigentlich schon ein alter Hase was meine Pso betrifft, aber ich dachte, ich schreibe meine Erfahrung mit Cosentyx hier mal nieder. Ich habe von 3 Jahren damit angefangen mit dem Spritzen. Wie ein Wunder war nach 2 bis 3 Monaten nur noch geringe Herde zu sehen. Meine Leberwerte sind allerdings immer schlechter über die 3 Jahren geworden, bis jetzt bei mir Magenkrebs festgestellt wurde, was keiner genau einordnen kann. Die Hautärztin meine, das es doch von den Spritzen kommen kann, da ich einen sehr seltenen Krebs auch bekommen habe. Wurde operiert und er war doch bösartig.

Das Leben geht zwar weiter und wir haben auch die Info an den Hersteller weitergeleitet und man sollte ja schließlich seine Infos und Erfahrungen doch auch weitergeben, also bitte immer mit Bedacht an die Spritzen rangehen.

 

Alles gute für alle anderen.

LG Marion

 

Hallo liebe Marion, ich w. 36 Jahre jung, nahm Cosentyx seit 2015 ein. Half am Anfang super und meine Haut wurde wunderschön.  Nebenwirkungen wie ständige Infekte nahm ich alles in Kauf. Anfang diesen Jahres wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert.  Ich bin felsenfest davon überzeugt das es von dem Zeug kam. Werde es nie wieder anrühren. Seither blühe ich so schlimm wie ich es noch nie hatte. Bei meinem Hautarzt bekomme ich erst in 2 Monaten einen Termin. Was soll man da machen? Ich verfluche den Tag an dem ich mich auf dieses Medikament eingelassen habe..  

Liebe Grüße Blondi 

Link to comment
Share on other sites

GrBaer185
vor 1 Stunde schrieb Blondi85:

Hallo liebe Marion, ich w. 36 Jahre jung, nahm Cosentyx seit 2015 ein. Half am Anfang super und meine Haut wurde wunderschön.  Nebenwirkungen wie ständige Infekte nahm ich alles in Kauf. Anfang diesen Jahres wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert.  Ich bin felsenfest davon überzeugt das es von dem Zeug kam.

Hallo Blondi,

hat Dein Arzt/hast Du Deine Erkrankung als Nebenwirkung von Cosentyx gemeldet?

Habt Ihr mal mit NOVARTIS Kontakt aufgenommen/telefoniert? Was sagten die zu dem Thema?

Sehen die Onkologen einen (möglichen) Zusammenhang zw. Cosentyx und dem Mammakarzinom?

Ich wünsche Dir alles, alles Gute, viel Kraft und erfolgreiche Therapien ...

VlG GrBaer

Link to comment
Share on other sites

Dass du an Brustkrebs erkrankt bist tut mir sehr leid.

vor 1 Stunde schrieb Blondi85:

Ich bin felsenfest davon überzeugt das es von dem Zeug kam

Wie kommst du zu der Überzeugung? 

 

Link to comment
Share on other sites

Blondi85

Hallo, nein mein Hausarzt weiß noch gar nichts davon. Habe die letzten Wochen mit mir und Krankenhaus zutun gehabt. NOVARTIS, PFIZER,  wie sie auch alle heißen, von den ist doch keiner an der Gesundheit der Menschen interessiert.  Mit kranken verdient die Pharma Geld, nicht mit gesunden. Und eine Meldung als Nebenwirkung, was soll das bringen? Glaube keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast. Ich denke die letzten 15 Monate sollten uns gezeigt haben was die Pharmamafia mit uns vorhat und mit was sie uns tagtäglich vergiftet. Ich kann nur jedem raten sich so wenig wie möglich der Chemie auszusetzen und auf sein Körper hören. Gesundes Essen, Sport und die Psyche. 

  • Upvote 1
  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

Blondi85
vor 6 Minuten schrieb sia:

Dass du an Brustkrebs erkrankt bist tut mir sehr leid.

Wie kommst du zu der Überzeugung? 

 

Weil ich seit ich anfing mit Cosentyx nur krank war. Jeden Monat einmal Mittelohrentzündung,  Erisypel, Angina, Bindehautentzündung und das über 5 Jahre. Dieses Medikament unterdrückt das Immunsystem. Also keine Abwehr mehr im Körper. Ich vermute es , wissen tu ich es natürlich nicht. Aber es ist nicht unwahrscheinlich. 

Link to comment
Share on other sites

GrBaer185

Zu Krebs und Cosentyx oder auch allgemein Biologica findet man nicht so viel im Internet.
Ein Eintrag ist im Deutschen Gesundheitsportal zu finden:

Wie häufig sind Krebserkrankungen durch Biologika? • DGP (deutschesgesundheitsportal.de)

Ich bin mir allerdings im Unklaren, welche Interessen hinter diesem Portal stehen, das Impressum weckt eher Zweifel an unabhängiger Berichterstattung...
@Claudia, wie schätzt Ihr das Dt. Gesundheitsportal ein?

Link to comment
Share on other sites

Bluehoney

Das Problem ist ja immer, man weiß nicht, ob der Krebs auch ohne Biologika gekommen wäre und man wird das wohl nie rausfinden. 
Ich hab das an anderer Stelle schon mal erzählt. Meine Tochter sollte die MMR Impfung erhalten, ich hatte totale Angst vor der Nebenwirkung „Wesensveränderung“. Hab den Termin dann sogar abgesagt. Als der Termin dann gewesen WÄRE, war sie für ein paar Tage ein völlig anderes Kind, total wesensverändert. Aber nicht, weil ich mir irgendwas eingebildet hätte. Ich war ja erleichtert dass ich den Termin abgesagt hatte und hab dann auch nicht weiter drüber nachgedacht. Als sie dann so komisch war, fiel mir wieder ein, dass ja nun der Impftermin gewesen wäre. Hätte ich sie impfen lassen, wäre ich felsenfest davon überzeugt gewesen, dass das nur von der Impfung kommen kann, zumal das Internet voll ist von Berichten über Wesensveränderungen nach der MMR Impfung. 
So war es halt purer Zufall. 
 

Natürlich ist das überhaupt nicht zu vergleichen mit sowas schlimmem wie Krebs, ich wollte damit nur sagen, dass nicht alles immer zusammenhängen muss. Man wird es halt nie zweifelsfrei sagen können. 

  • Upvote 3
Link to comment
Share on other sites

GrBaer185
vor 31 Minuten schrieb Bluehoney:

Man wird es halt nie zweifelsfrei sagen können. 

Im Einzelfall wird man es wohl nicht entscheiden können, ob ein kausaler Zusammenhang besteht. 
Für ein größeres Kollektiv wird man aber angeben können, ob statistisch gesehen die Wahrscheinlichkeit für ein Vorkommnis gestiegen ist. 
Sinusvenen-Trombosen gibt es immer schon mal welche in der Bevölkerung, der Corona-Impfstoff von Astra-Zeneca (ist im Verdacht) steigert das Risiko - kenne leider diesbezüglich nicht den aktuellen Stand der Forschung.
In einigen Jahren wird man da bei den Biologicals und auch speziell bei Secukinumab klarer sehen. Dafür ist die Meldung heutiger Verdachtsfälle wichtig.
Nur den betroffenen Patienten von heute hilft dies leider recht wenig...

Hier noch ein Artikel speziell zu TNF-Inhibitoren, der aber auch allgemein interessante Aussagen zu Biologicals enthält:

Mittwoch, 20. September 2017   in:

Rheuma: Bislang kein erhöhtes Krebsrisiko durch Biologika (aerzteblatt.de)

Edited by GrBaer185
Link ergänzt
Link to comment
Share on other sites

Claudia
vor 49 Minuten schrieb GrBaer185:

@Claudia, wie schätzt Ihr das Dt. Gesundheitsportal ein?

@GrBaer185 Uneindeutig. Ich würde Artikel im Dt. Gesundheitsportal immer nur als Grundlage zum Weiterrecherchieren nehmen. Mir fehlt da eine Einordnung der Studien, die sie recht nüchtern übersetzen / aufschreiben.

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Waldfee

Hallo Blondi85,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen und es tut mir sehr leid, daß Du den Brustkrebs bekommen hast.  Ob der vom geschwächten Immunsystem gekommen ist, weiß man nicht, es ist eine Annahme. Meinen hatte ich mit kontaktem  Immunsystem bekommen und man hat dann so viele  Fragezeichen.

Ich habe das hier im Forum schon mehrfach geschrieben, daß ich deswegen jahrelang eine Hauttherapie ohne Chemie zu Hause und neben üblichen Hautkliniken dann jahrelang  in der Leutenberg - Klinik zur ganzheitlichen Behandlung war. Die Begleitung nebenbei war die Biologische Krebsabwehr in Heidelberg. 

Heute sind die Therapiemöglichkeiten bei Brustkrebs immens gewachsen. Bei der Haut ist die Behandlung ohne Beeinflussung des Immunsystems der „Bergweg“.  Eine Lösung gibt es, also Kopf hoch! LG Waldfee

 

 

 

Link to comment
Share on other sites

Richard-Paul
vor 12 Stunden schrieb Waldfee:

... ohne Chemie zu Hause ... 

Meine  eigene Erfahrung zeigt, dass es mir umso besser - in Beziehung auf die Psoriasis - geht, je besser mein Vitamin -D3-Wert ist, gebildet durch natürliche UVB-Bestrahlung.  .... auch bei einer Gluten reichen Ernährung meinerseits (siehe Beitrag von @GrBaer185 ).

Zum Beitrag von @Claudia (Artikelsammlungen): Wer die Möglichkeit hat bei Prof. Jörg Prinz in München einen Termin zu bekommen, sollte dies nützen. - Wie ich früher schon mehrfach geschrieben habe, ich habe vor gut 20 Jahren Jörg Prinz aus privaten Gründen kennenlernen dürfen. Er ist sehr natürlich und hilfsbereit. 

LG  Richard-Paul 

Link to comment
Share on other sites

Waldfee

Hallo Richard-Paul,

 Prof. Prinz und eine Hautärztin bei Landshut hatten mir damals dringend abgeraten, MTX usw. zu nehmen. Aber kann es sein, daß meine GFR- Nierenwerte  u.a. durch jahrelange D3 Einnahme ( jetzt nicht mehr ) sehr schlecht geworden sind? LG Waldfee

Link to comment
Share on other sites

Harley48

Während meiner Cosentyxzeit bekam ich auch Krebs. Natürlich unklar, ob es durch Cosentyx ausgelöst wurde. Auf jeden Fall musste ich es sofort absetzen. Der Krebs ist zwar mittlerweile geheilt, aber mir wurde dringend geraten auch künftig auf Biologics zu verzichten. Erscheint mir auch logisch, da durch das herunter gefahrene Immunsystem evtl. Krebszellen Tür und Tor geöffnet wären.

Link to comment
Share on other sites

Waldfee

Hallo Harley48, 

wie behandelst Du jetzt Deine PSO/PSA? Wenn Du in die Sonne kannst, wäre das schon mal eine gute Option. Ja man ist mit allem vorsichtiger geworden, aber ich muß leider auch  wieder in die Behandlung der Biologigs einsteigen, konnte 1/2 Jahr aussetzen, aber der Schub ist zu arg und die Sonne tut mir nicht gut. Es gibt eben nichts, was ohne Beeinflussung des Immunsystems richtig hilft. Alles Gute Dir und LG Waldfee

Link to comment
Share on other sites

Ich hatte auch mal Krebs - ohne das Immunsystem beeinflussende Biologicals. Kenne auch sehr viele Leute die auch Krebs haben/hatten oder dran gestorben sind, die alle nie irgendwas mit Biologicals - egal welchen zu tun hatten. Kenne etliche die seit Jahren mit MTX bzw Immunsystem beeinflussende Biologicals behandelt werden die keinen Krebs entwickelt haben....nur mal so am Rande.

Allerdings sind eigene Erfahrungen bzw Beobachtungen keine Grundlage für eine "Logik" - die können nur als Hinweis dienen um entsprechende standardisierte Untersuchungen zu machen um sich eine Grundlage zu erarbeiten.

"Logik" heißt nämlich "Folgerichtigkeit" dabei werden Argumenten auf ihre Gültigkeit hin untersucht.

Und reines Auszählen von auftretendem Krebs und der Gabe von Immunsystem beeinflussenden Biologicals reicht hier um eine "logische Einschätzung" zu machen.

Wie der Name schon sagt ist das "Immunsystem" ein System - ein aus vielen Einzelteilen zusammengesetztes Ganzes.

Durch ein, das Immunsystem beeinflussende, Biological wird nicht das gesamte System beeinträchtigt, sondern sehr spezifisch bestimmte Teile die eine Rolle bei der überschießenden Reaktion des Immunsystems gegen den eigenen Körper spielen.

 Man könnte genauso sagen, dass es "logisch" wäre, Krebs zu entwickeln, wenn man eine schwere Psoriasis nicht  behandelt. Das verursacht nämlich andauernde und teils im ganzen Körper verteilte Entzündungen. 

Aber hey, das kann man doch untersuchen und eine Basis für die "Logik" schaffen

 

Ups...

 

 

  • Upvote 2
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Similar Content

    Hallo in die Runde, ich war lange nicht mehr hier unterwegs. Wahrscheinlich weil meine Psoriasis vulgaris einfach...
    Hallo zusammen, ist eine Impfung gegen Masern (MMR) trotz Therapie mit Cosentyx möglich? Falls ja, muss ich den Absta...
    Ich bin eine von den Neuen hier und auf der Suche nach Tipps, um mit dieser Krankheit einen Kompromiss einzugehen. Ic...
    Cosentyx
    Cosentyx
    Guten Morgen ich heiße Natalie bin 43 Jahre. Ich bin seit 23 Jahren verheiratet und habe 3 Wundervolle Kinder. Seit O...

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.