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Nach 20 Jahren Erkrankung wieder aktiv


Marleo84

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Hallo zusammen, 

Ich bin neu hier und würde mich gerne vorstellen. Ich bin 37 Jahre alt und weiblich, ich habe zwei kleine Kinder. Ich hatte als Kind PSA von 11-18 Jahren, dann hat es sich scheinbar verwachsen. Ich habe in den Jahren alle meine Schulferien in einer Rheumaklinik verbracht, insgesamt also jährlich mehrere Monz. Medikamentös hatte ich alles durch! 

Dann war ganz plötzlich Ruhe. Das erneute Aufflammen der Erkrankung habe ich erst erfolgreich ignoriert, aber als die Anzahl der betroffenen Gelenke immer größer wurde konnte ich es nicht mehr ignorieren. Mittlerweile betrifft es auf der rechten Körperseite den kompletten Fuß, die Hand, Handgelenke, Ellenbogen und Knie. 

Einen Rheumatologen habe ich schnell gefunden, der hat mich ziemlich zügig auf Prednison 15 mg ausschleichend und MTX 10 mg eingestellt. Ich habe zunächst ziemlich gezögert angesichts dieser Medikamente, da sich mein Gesundheitszustand aber rasch verschlimmerte habe ich sie letztendlich genommen. Das Prednisolon reicht in dieser Dosis um die Entzündung etwas zu dämpfen, aber nicht, um sie zu beseitigen.

Was mich derzeit etwas umtreibt: ich habe zwei kleine Kinder, davon vermutlich eins mit erhöhtem Förderbedarf. Ich bin berufstätig und mein Partner auch und ich mag meinen Beruf sehr und würde ehrlich gesagt gerne auch darin erfolgreich sein. Ich merke aber, dass mich die Krankheit schlaucht. Ich leide stark unter einer massiven Erschöpfung. Neben dem eh schon stressigen Leben mit zwei Kids und zwei Jobs, davon die Sonderbelastung durch meinen Sohn stellt sich mir die Frage meiner Leistungsfähigkeit, da sich Stress ja auch unmittelbar auf die Erkrankung auswirkt. Ich bin aber auch irgendwie überhaupt nicht bereit, zurückzustecken. Oder eine längere Krankschreibung in Kauf zu nehmen. Wie sind eure Erfahrungen? Das würde mich wirklich sehr interessieren! 

 

Danke, dass ihr meinen langen Text gelesen habt! 

  • 3 weeks later...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo @Marleo84

so lang war dein Text gar nicht :) Willkommen noch einmal von mir.

Ich finde es nur legitim, im Job auch erfolgreich sein zu wollen. Verständlich, dass dich deine Erschöpfung da deutlich bremst.

Könntest du denn eine Auszeit nehmen, um Kraft zu tanken - zum Beispiel bei einer Reha? Deren Ziel ist ja, dass du wieder leistungsfähig wirst.

Oder könnten dir vielleicht andere Medikamente besser helfen? Hat der Rheumatologe gesagt, was nach MTX und Prednisolon die nächste Stufe wäre?

Viele Grüße und Kopf hoch!

Claudia

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hallo, Marleo84 -

erst einmal Willkommen in diesem informativen Forum -

dein Text war nicht lang - aber sehr ehrlich und offen geschrieben - darauf kann man vielleicht Hilfe geben -

ich versuche es mal -

Am 1.1.2022 um 19:39 schrieb Marleo84:

Was mich derzeit etwas umtreibt: ich habe zwei kleine Kinder, davon vermutlich eins mit erhöhtem Förderbedarf. Ich bin berufstätig und mein Partner auch und ich mag meinen Beruf sehr und würde ehrlich gesagt gerne auch darin erfolgreich sein. Ich merke aber, dass mich die Krankheit schlaucht. Ich leide stark unter einer massiven Erschöpfung. Neben dem eh schon stressigen Leben mit zwei Kids und zwei Jobs, davon die Sonderbelastung durch meinen Sohn stellt sich mir die Frage meiner Leistungsfähigkeit, da sich Stress ja auch unmittelbar auf die Erkrankung auswirkt. Ich bin aber auch irgendwie überhaupt nicht bereit, zurückzustecken. Oder eine längere Krankschreibung in Kauf zu nehmen. Wie sind eure Erfahrungen? Das würde mich wirklich sehr interessieren! 

danke, dass ihr meinen langen Text gelesen habt! 

nach deiner Aussage oben merkst du doch - die Krankheit schlaucht dich - verbunden mit einer massiven Erschöpfung -

ich meine - gegensteuern ist angesagt - denn immer nur funktionieren müssen und durchhalten wollen ist keine Lösung dauerhaft - irgendwann geht nicht mehr - und wem hilft das - keinem - weder dir noch deiner Familie -

bitte suche dir Hilfe -

Claudia hat schon einige Denkanstösse gegeben - denen schliesse ich mich an -

mein Motto ist immer -Aufgeben gilt nicht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Posted
vor 4 Minuten schrieb Bibi:

mein Motto ist immer -Aufgeben gilt nicht -

Was Bibi schon geschrieben hat, Aufgeben gilt nicht. 

Was wichtig wäre ist abgeben. Belastung abgeben. WARUM muss das nur einer alleine machen. Besonders immer die Frauen. Die Männer helfen schon etwas mit im Haushalt. Aber geteilt ist das selten. Soll kein Vorwurf sein. Aber gebe was ab. Das kann so viel fältig sein.

Eine Zugefrau die einmal in der Woche ein paar Stunden was im Haushalt macht.

Die Bügelwäsche aus dem Haus geben

Oma und Opa, wenn sie nicht Berufstätig sind, einmal in der Woche die Kids aufpassen lassen.

Den Mann im Haushalt mehr einbeziehen.

Eine Kinderbetreuung durch Kita und Schule verlängern, damit die Kids länger aus dem Haus sind.

Den Mann die Kinder aus Kita und Schule abholen lassen.

Den Mann einkaufen lassen.

Und Und und. Es gibt so viel was eine Frau an Mehrarbeit hat in einer Familie wo ein Mann ein vieles übernehmen kann und auch muss.

Auch Frau muss beruflich durchstarten können mit Familie, Beruf und Erkrankung.

Ich wünsche dir schnell eine gute Besserung und lass los.

Liebe Grüße Claudia

 

Posted (edited)

hallo, Clau dia -

ja, das sind so Dinge - die machen wir sicherlich - die Kinder sind erwachsen und haben sich ihr eigenes Leben aufgebaut - ich hatte nie Kinder - aber Enkelchen - die sind gesund  und wachsen behütet auf - das ist nicht jedem gegeben -

aber Marleo84 braucht sicherlich noch Zeit - orrientieren müssen - etwas für sich überhaupt in Erwägung ziehen - die Kinder -  ich meine - das braucht Zeit -

wie ich gelesen habe - beide sind berufstätig - ein Kind hat einen erhöhten  Bedarf an Zuwendung - das ist wirklich nicht so leicht zu bewältigen -

du hast mit allem Recht mit deiner Antwort hier im Thread - bitte berücksichtige unser Alter - wir haben fertig und alles gut gemacht - die Threaderstellein ist 37 Jahre alt und hat zwei kleine Kinder -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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