Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
ich möchte mich euch vorstellen.:
Meine Name ist „sagen wir Meinereiner“, ich bin 53 Jahre alt und brandneu hier.
Es ist für mich an der Zeit, das ich mal über meinen Gesundheitszustand reflektiere,
weil ich weiß nicht ob ich später noch dazu in der Lage bin, Sorry!
Ich weiß nicht ob es hier im Forum zulässig ist lange Texte zu schreiben, ich versuche
es einfach mal.
Es begann Anfang der 80er Jahre, bei mir wurde >Cotitis Ulzerosa< Diagnostiziert.
Kurz darauf bemerkte ich nicht nur Veränderungen an meiner Haut sondern ich
bekam auch sehr starke Schmerzen in den großen Gelenken. Ich schob das zunächst
auf das Cortison, welches ich in hohen Dosen nehmen musste.
Das ging so einige Jahre, zwischenzeitlich erfuhr ich, das mein 2 Jahre älterer Bruder
Klaus an Psoriasis erkrankt ist, und kurze Zeit später, das meine 2 Jahre jüngere Schwester
an Morbus Bechterew leidet. Ein Weiterer Bruder , Peter, welcher 4 Jahre älter ist als ich
meldete sich mit Osteoporose. Ich bin zu verschiedenen Ärzten gelaufen um zu erfahren
(damals gab es kein Internet und kein Google) was nun mit mir los ist.
Ich bin durch die Ignorantischste Hölle der Medizin gegangen, bis heute.
Vermutungen an Vermutungen lösten sich ab. Klar ich bin Kassenpatient, und
welcher Arzt hat schon Lust für einen Minimalverdienst zu arbeiten.
So gingen die Jahre dahin, mit Dünnpfiff und Schmerzen, kein Arzt konnte
oder wollte sich die Mühe machen herauszufinden woran es liegt.
Irgendwann Ende der 80er Jahre wollte ich wissen was nu lose ist und hab einfach selber
Verordnungen für Fachärzte ausgestellt. Das Ergebnis ist niederschmetternd.
Ich bin HLAB Positiv, hab ISG Arthritis und habe alle Anlagen für Psoriasis.
Mittlerweile ist mein Bruder Klaus auch noch an Systemischer Sklerodermie
erkrankt und ist kurze Zeit danach verstorben, woran ? weiß keiner die Ärzte mauern.
Vor einigen Jahren bemerkte ich, das sich die Veränderungen an meiner Haut
verstärkten. Kreisförmige Auswucherungen an den Gelenken der Mittelfinger,
und merkwürdige Blasen unter den Fußsohlen. Diese Blasen öffneten sich so ca.
6 Tage nach erscheinen wie Brandblasen. Danach wurde die Haut Drumherum
Trocken und riss ein, männo hat das weh getan. das ging so ca. 6 Monate.
Mein Hausarzt hat das als Fußpilz erkannt und behandelt. Es wurde immer schlimmer.
Ich hab dann selbst Medikamentiert mit Bephanten und Hausmitteln.
Tatsächlich verschwand das ganze…….für einige Monate.
Im Juni 2006 und später im Oktober 2006 erlitt ich jeweils einen Herzinfarkt.
Die Ärzte verordneten Betablocker… und nun ist das eingetreten, warum ich
mich in diesem Forum angemeldet habe. Ich habe nun Diagnostizierte Psoriasis.
Erschwerend dazu kommt, das ich fühle, das mein Gedächtnis nachlässt und die
Vermutung (alle Zeichen stehen dafür) nahe liegt, das ich Alzheimer habe.
Daher der Satz das ich nicht weiß ob ich später noch dazu komme.
Mir ist bewusst, das es hier sicher Menschen gibt die schwereres erleiden müssen,
aber ich muss das endlich mal loswerden was mich bedrückt. Ich bin gewiss
kein Jammerlappen, aber nun denke ich es war mal zeit darüber etwas zu
schreiben.
Ich weiß nun nicht mehr wie es mit mir weitergehen soll.
Danke für eure Geduld… Meinereiner