Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo!
Hab hier schon ein bißchen rumgelesen und festgestellt, dass hier ziemlich viele Nordlichter sind. Stört mich nicht im Geringsten - nur so ne Feststellung. Vielleicht sind auch die vielen Bayern etwas versteckt...
Da ihr ja gerne wissen wollt, mit wem ihr es zu tun habt, versuche ich jetzt mal das in so wenig Worte wie möglich zu kleiden (kann nicht vesprechen, dass mir das gelingt)
Also: Ich bin 51 Jahre jung, lebe zwischen zwei kleinen Dörfern im bay. Wald, habe ca. seit meinem 9. Lebensjahr PSO und sehr wahrscheinlich seit ca. meinem 13. Lebensjahr PSA. Diagnostiziert wurde die PSA aber erst mit ca. 23. Sind alles Ca.-Angaben, weil ich es nicht mehr genau weiß. Das mit der PSA ist mir jetzt nur im Nachhinein klar, da ich viele Beschwerden von damals jetzt erst zuordnen kann. Die Diagnose kam, als ich beim ...vielten Arzt (meist Orthopäden) war, da meine große Zehe von Zeit zu Zeit derart dick und rot wurde und so weh tat, dass ich in keinem Schuh mehr laufen konnte. Vorher war immer die Diagnose: Gicht!??? Passte zwar übehaupt nicht zu mir, aber was soll man tun. Dieser ...? Orthopäde hat dann den Zeh geröngt und festgestellt, dass das Gelenk kaputt war. Da ich für Arthrose nach seinen Worten zu jung sei, müsse mir was draufgefallen sein... Als er mir endlich ne entzündungshemmende Spritze verpassen wollte und ich dazu meinen entsprechenden Körperteil entblößte, schimpfte er hinter meinem Rücken los: "Sie haben ja Psoriasis!" ??? Na und?? "Na, dann wissen wir doch was es ist!" ??? "Na ja, Sie haben PSA - wissen Sie nicht, dass PSO auf die Gelenke geht?" ??? Nein! "Na dann wissen Sie es jetzt, Sie werden in Ihrem Leben noch mehr Probleme mit Gelenken kriegen!!" - Das war's!
Von da an bin ich bei Orthopäden (wenn ich mal zufällig dort war) immer nur auf diese Reaktion gestoßen, worauf ich einfach immer meine Schübe wortlos über mich ergehen ließ. Erst seit dem ich vor 5 Jahren einen derart starken Schub hatte (Illiosakral und Becken), dass ich es doch kaum noch aushielt ging ich zu meiner Hausärztin. Nach ergebnislosen Kortison-Infusion bekam ich Vioxx und Tramadolor - 5 Monate. Wurde dann davon abhängig, kam wegen anderer Beschwerden zu einer Rheumatologin, die mich dann auf Bextra umstellte (begleitet von gewaltigen Entzugserscheinungen). Von einer Basistherapie riet sie mir ab, da ich - wie sie sagte - dafür, dass ich das Ganze schon 30 Jahre habe, noch gut aussehe und sie mich deshalb vor den Nebenwirkungen bewahren möchte. Da es ja Vioxx und Bextra (leider) nicht mehr gibt, bekam ich Arcoxia. Davon nahm ich pro Woche ein Kilo zu - hörte auf und bin jetzt (wieder) bei Celebrex (mehr COX2-Hemmer gibt's ja momentan nicht).
Heute habe ich die erste Gelenkspritze (Kortison) in mein Daumengrundgelenk bekommen...
Ach ja, meine PSO habe ich auch jahrelang (fast) gar nicht behandelt. Bin auch nie zu einem Dermatologen gegangen. In den letzten ca. 20 Jahren habe ich Vitamine (besonders E) regelmäßig genommen und behandle die Flecken bis heute nur mit einer Vitamin-E-Lotion. Dadurch ist sie sehr zurückgegangen, wenn auch nicht verschwunden. Die PSA macht mir kaum Probleme, da sie zwar nicht schön ausschaut und juckt, aber nicht ansteckt - und wer nicht hinschauen will, soll's lassen. Hab sie aber hauptsächlich auch im nicht so sichtbaren Bereich.
So, wußte ich's doch, dass ich es nicht in wenigen Worte schaffe...
Falls ihr noch mehr wissen wollt, müsst/dürft ihr mich gerne fragen!
Freu mich auf einen interessanten Gedankenaustausch mit euch!!
LG Metze