ISA247 Studie - ich nehme teil-

[Serge76]

Hallo alle zusammen,

nächste Woche beginnt meine Teilnahme an der Phase III der ISA247 Studie an der Uniklinik in FFM. Bin gespannt und freue mich sehr (trotz negativer publicity auf der psoriasis netz HP) dabei zu sein.

Über meine Eindrücke, etwaige Nebenwirkungen/ Erfolge werde ich hier berichten.

Grüße

[Serge76]

Hallo zusammen,

nun bin ich 15 Tage Teilnehmer der Studie.

Nebenwirkungen habe ich bisher keine feststellen können, allerdings ebensowenig "Wirkung".

Kurzum: Bisher hat sich absolut nichts getan.Es beschleicht mich der Verdacht in der Placebo-Gruppe zu sein.

Die zu behandelnde Ärztin meint allerdings, das ich mich mind. 6-8 Wochen gedulden muss um einen Effekt bemerken zu können. Nur bei sehr schwer und großflächig erkrankten Patienten (ab ca. 60% der Hautoberfläche) sei schon vorher mit einer früher eintretenden positiven Wirkung zu rechnen.

Meine Frage an euch: Wie lange habt ihr als Ciclosporin "User" auf eine Wirkung warten müssen. Auf Antworten freue ich mich!

Grüße

Serge

[pogo4711]

Hallo serge,

also ich nehme auch an einer isa STudie teil, aber die Nummer ist eine andere. Hat gerade angefangen, ich sehe aber schon erste Wirkung. Echt prima. Kann ich nur empfehlen!

pogo

[Serge76]

Hallo zusammen,

nachdem sich nach 4 Wochen Tabletteneinnahme absolut gar nichts getan hat habe ich mich entschlossen meine Teilnahme an der Studie abzubrechen. Vergangenen Mittwoch habe ich diese Entscxheidung den behandelten Ärzten mitgeteilt.

3 Monate lang Placebos zu schlucken muss nicht sein, vor allem nicht wenn der Sommer vor der Tür steht.

Als Studienaussteiger habe ich nun Ciclosporin erhalten, welches ich seit besagtem Mittwoch nehme. Siehe da: Die ersten 5 Tage Einnahme sind nun vorbei und erste Fortschritte sind ersichtlich. Sämtliche Herde sind erheblich weniger entzündet und an den sehr kleinen Stellen ist sogar keine Schuppung mehr zu erkennen, lediglich noch hellrosa Flecken sind zu sehen.

Nun hoffe ich in den nächsten Wochen auch auf erhebliche Besserung der größeren Herde.

Nebenwirkungen? Wenn überhaupt, dann meinte ich mich in den ersten Tagen etwas "gereizter" als sonst gefühlt zu haben.

Grüße

Serge

[Lefty]

Hallo,

vielen Dank daß du deine Erfahrungen hier kundtust, bin sehr gespannt wie es weiter geht.

Da ich auf diesem Gebiet recht unerfahren bin hier mal eine Frage:

Gibt es für dieses Medikament bereits eine Zulassung oder weißt du wann es diese geben soll?

[Serge76]

Hallo Lefty,

du meinst ISA 247? Da wird es wohl nächstes Jahr soweit sein. Andere Studienteilnehmer haben enorme Erfolge. Es ist angeblich sehr verträglich. Infos dazu findest Du aber auch auf der Startseite des Psoriasis Netzes.

Ciclosporin ist schon seit den 80iger Jahren auf dem Markt und ständig weiterentwickelt worden. Soviel ich weiss, stellt Dir jedoch kein Standard-Hautarzt dafür ein Rezept aus. Soviel ich weiss ist die Mindestvoraussetzung für Ciclosporin ein mindest. Hautbefall von 10% der Körperoberfläche und die erfolglose Durchführung anderer systemisch Therapien (z.b. Fumaderm).

Grüße

[perserkatze]

hallo...

ich nehme zwar an keiner studie teil aber meine ärztin wollte mir,nachdem ich schon alle medis durchhabe,als letzte möglichkeit ciclosporin verschreiben bevor sie mit biologicals anfangen möchte.also ich habe keine schwierigkeiten das mittel zu bekommen.da ich aber nun ab dienstag als akutpatient nach bad bentheim muss bin ich gespannt was dort passiert. gruss......heike

[Fussballfan]

Hallo zusammen,

Ich kann über Ciclosporin nichts positives schreiben,als ich es nehmen mußte , im vergangenen Jahr (Oktober - mitte Dezember),bekam ich die Pustolosa dazu.

Die hatte ich während der ganzen Zeit , immerhin fast 24 Jahre,nicht.

Mußte das Mittel dann absetzen,bin auch ehrlich gesagt nicht böse drum.

Nehme ja auch das Mtx und Cortison nun schon fast seit 3 Jahren ,mehr Chemie muß wirklich nicht sein.

Gruß

Fußballfan

[pogo4711]

Hallo,

hier ein kurzer Zwischenbericht:

Alles suuuper, ich bin fast frei. offensichtlich habe ich kein placebo erwischt! (freu!).

Übrigens hat mir mein doc. erzaählt dass demnächst noch zwei weitere Studien anlaufen sollen Remicade und Enbrel jeweils ohne Placebo. Na da weiß man wenigstens was man bekommt!

pogo

[Serge76]

Hallo zusammen,

nachdem ich die Studie wegen Erfolgslosigkeit abgebrochen habe sind nunmehr 7 Wochen Ciclosporin Einnahme vergangenen.

Dabei hatte ich auf schmieren und salben bewusst verzichtet um den wahren Erfolg der Medikamenteneinnahme feststellen zu können.

Resultat: Es findet praktisch keine Schuppung mehr der erkrankten Hautstellen statt. Auch sind die Entzündungen fast komplett abgeheilt.

Alles in allem: Ein mehr als befriedigendes Ergebnis, da zudem auch die Fingernägel wieder gesund aussehen.

Etwas enttäuscht bin ich jedoch, weil die behandelnde Ärztin vorab die Vermutung äußerte bei einem mäßig erkrankten Patienten wie mir müsste Ciclosporin zur kompletten Abheilung führen. Sie war in der Untersuchung in der vergangenen Woche erstaunt dass dem nicht so sei, meinte jedoch ich sollte noch 2-3 Wochen abwarten... da manche Patientin länger bräuchten bis der Wirkstoff voll anschlage...

Meine Fragen an euch:

Wer hat Erfahrung mit Ciclosporin bezüglich "Volle Wirkung erst langfristig".?

Wie lange nach Absetzung des Medikaments erstrahlt die Pso in alter Pracht?

Danke.

Grüße

Serge

[Stocki]

Hallo Serge,

Ich nehme seit 4 Monaten Ciclosporin und bin erst seit 2 Wochen fast beschwerdenfrei.

Die ersten 2 1/2 Monate ist quasi erstmal gar nichts passiert. Wobei ich genau zu diesen Zeitpunkt ein starken Schub hatte und ich denke das Ciclo das schlimmste verhindert hat.

Wie es mit der Absetzung ist, kann ich Dir leider nicht sagen... soweit bin ich noch nicht

Im diesen Sinne

Stocki