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Lichttherapie: Warum eigentlich nicht?


Claudia

Lichttherapie – warum nicht?  

14 members have voted

  1. 1. Was hindert Euch an einer Lichttherapie?

    • das Krebs-Risiko
      2
    • der Weg zum Hautarzt oder in die Klinik
      8
    • dass ich darüber zu wenig weiß
      2
    • kein Platz zuhause
      1
    • zu starke Psoriasis
      2
    • Zeitmangel
      7
    • Sie wirkte zuletzt nicht mehr.
      4


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Hallo Ihr,

bald startet die Studie mit einem Lichttherapie-Set für zuhause. Als ich so darüber nachdachte, hab ich mich gefragt, warum ich eigentlich mit der Lichttherapie aufgehört habe. Es kam mehreres zusammen: Bei mir wirkten die letzten Bestrahlungs-Serien einfach nicht mehr, der Aufwand, die Zeit... Naja, und dann wurden auch neue Medikamente erfunden.

Wie ist das bei Euch?

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Richard-Paul

Für mich ist die Lichttherapie die einzige Möglichkeit ohne Nebenwirkungen die PSO wieder loszuwerden.

Natürlich gibt es, wie ich immer wieder geschrieben habe,  vieles  zu beachten, vor allem Geduld, Geduld und das der Anfang so aussieht, als würde der Zustand sich verschlechtern.

Zu beachten ist auch, dass meine positiven Erfahrungen darauf beruhen, dass ich (fast) keine Medikamente nehme.

LG  aus MV (ich habe hier kein Internet)

Richard-Paul 

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Am liebsten ist mir, wenn ich meinen ganzen Körper dem natürlichen Sonnenlicht aussetzen kann. Das ist in der warmen Jahreszeit auf dem Balkon, im Schwimmbad, im Garten und an einem See oder am Meer möglich. Im Winter etwa 4-5 Stunden beim Ski-LL oder auch kürzere Wanderungen - leider sind die im Alter nur noch begrenzt möglich.

Nur in die Sonne setzen oder legen, reicht mir nicht. Dazu brauche ich noch Bewegungen wie Laufen, Radeln, Gärtnern, Schwimmen, Schlittschuhlaufen, Skilaufen oä. - Erst in der Kombination Licht + frische Luft + Bewegung bekommt meine Pso eine Chance zum Abheilen; das dauert dann bei mir im Sommer am Meer etwa 5 Wochen. (In einem Künstlerdorf in Nordholland kommt für eine so lange Zeit mir auch keine Langeweile auf.)

Wenn mal das Wetter für einen Aufenthalt im Freien nicht mitspielt und meine Pso überhand nimmt, ist für mich (in der kühlen Jahreszeit) die beste und schnellste Therapie, 3 Wochen stationär mit Dithranol + UVBsel. - Auch wenn die Pso sich danach wieder aufbaut, so kann ich sie einige Monate lang wieder sehr gut händeln.

Bei allen von mir durchgeführten ambulanten Licht-Therapien wurde sein großer Nutzen durch den damit verbundenen Zeit-Stress wieder zunichte gemacht. - Bei dieser Therapieart muss ich meine Haut mindestens 3x täglich eincremen. (Bei einer überschaubaren Pso mag das noch möglich sein, aber nicht bei einer Großflächigen.

Um privat und beruflich fit zu sein, durfte ich nur 1x täglich cremen müssen - da war für mich die UV-Therapie ausgeschlossen - deshalb hatte ich dann lieber das Sonnenlicht ausgenutzt. Für eine Licht-Therapie brauchte ich immer genug Zeit, damit sie nutzvoll wirkte.

Das Krebsrisiko behalte ich dabei immer im Auge. Glücklicherweise bräunt meine Haut schnell und ich kann sie zügig an das Licht (ohne Sonnenbrand) gewöhnen. Angst habe ich dabei keine.

LG Burg

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vor 36 Minuten schrieb Richard-Paul:

Natürlich gibt es, wie ich immer wieder geschrieben habe,  vieles  zu beachten, vor allem Geduld, Geduld und das der Anfang so aussieht, als würde der Zustand sich verschlechtern.

Ja @Richard-Paul, Geduld ist wichtig, da bei Licht-Therapie nichts unterdrückt wird wie bei einem Cortisonpräparat. Aber ein Abheilerfolg der Pso hält mit der Licht-Therapie dafür längere Zeit an und es erfolgt danach keine Verschlechterung (gegenüber dem Zustand vor der Therapie) der Pso wie es z.B. bei mir nach Cortison der Fall ist.

Da ich nur mit geringer Licht-Dosis (maximal eine leichte Rötung der Haut) therapiere, gibt es bei mir keine Anfangsverschlechterung, ganz im Gegenteil! Schon ab dem 2.-3. Tag kann ich den Abheilprozess beobachten, bei dem die Pso von innen heraus schon wieder heller wird und so auch einige Zeit bleibt.

LG Burg

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GrBaer185

Ich habe schon seit Jahren ein Schmalband UVB-Heimbestrahlungsgerät (311 nm) mit dem ich früher auch Erfolg hatte, dass ich aber auch schon seit Jahren nicht mehr verwende, zumal ich nun mit Cosentyx guten Erfolg habe.
Gründe zur Nichtanwendung sind auch vermehrte Pigmentflecke auf der Haut und aktinische Keratosen im Gesichtsbereich und auf dem Kopf, eine gefühlt nur noch mäßige Wirksamkeit und ein größerer Aufwand/ Unlust.

Aktuell mache ich eine Terrassen-Heim-Sonnenbestrahlung der Psoriasisflächen an den Waden (dies kann ich prima mit Zeitunglesen oder Mittagessen oder "Handyarbeit" verbinden), kombiniert mit Bädern (ein Päckchen Kochsalz im Badewasser) zur Abschuppung, damit die Sonnenstrahlen überhaupt an die Haut  kommen. Die Schuppung hat stark abgenommen, verschwunden sind die Psoriasisherde leider noch nicht - ich hoffe auf einen langen Spätsommer...

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vor 6 Stunden schrieb GrBaer185:

Gründe zur Nichtanwendung sind auch vermehrte Pigmentflecke auf der Haut und aktinische Keratosen im Gesichtsbereich und auf dem Kopf, eine gefühlt nur noch mäßige Wirksamkeit und ein größerer Aufwand/ Unlust.

Hallo @GrBaer185,

die Pigmentflecke, sehr viele kleine dicht nebeneinanderliegende an meinen Knien führe ich als Nachwirkung meiner Cortisoncremes (5J normal dosiert+8J in Minidosis) zurück. (Ich hatte mal eine 40jährige gesehen, deren gesamter Körper genauso aussah; sie wurde als kleines KInd mind. 2 Jahre täglich am gesamten Körper großflächig mit Cortisoncreme in Normaldosis behandelt...)

Zu den flächigen Pigmentierungen am Schienbein sagt mein Hautarzt, dass es Symptome/Nachwirkungen einer vorher stattgefundenen Entzündung seien. Und da an meinen Händen noch keine "Altersflecken" sichtbar sind, überzeugt mich erst einmal die Einschätzung des Arztes, obwohl ich auch da noch das Cortison im Hinterkopf habe.

Zur Diskussion: Wenn im Laufe des Alterns die Fähigkeit VitaminD zu bilden oder aufzunehmen abnimmt, könnte eine Licht-Therapie bei der Pso auch nicht mehr volle Wirksamkeit zeigen?

LG Burg

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GrBaer185
vor 12 Stunden schrieb Burg:

Pigmentflecke

Ich hatte auch einmal eine Bade-PUVA-Therapie gemacht, die wird auch mit Lentigines in Verbindung gebracht.
Auch Sonne führt zu solchen Flecken, die sich teilweise auch bösartig entwickeln können.
Lentigo – Wikipedia

vor 12 Stunden schrieb Burg:

Wenn im Laufe des Alterns die Fähigkeit VitaminD zu bilden oder aufzunehmen abnimmt, könnte eine Licht-Therapie bei der Pso auch nicht mehr volle Wirksamkeit zeigen?

Dies würde voraussetzen, dass das gebildete Vitamin D gegen die Psoriasis wirkt. Mein Wissensstand ist, dass die Wirkweise einer UV-Bestrahlungstherapie bei Psoriasis (noch) nicht geklärt ist.

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Die UV- Bestrahlungstherapie beim damaligen Hautarzt  und dann in verschiedenen Kliniken hatten für mich katastrophale Auswirkungen. Nach dem Motto viel hilft viel wurde ich überbestrahlt. Die Folge: Bis heute vertrage ich keine Sonne mehr.  Es wurde zwar in den Jahren etwas leichter, der Aufenthalt in der Sonne ist aber nach wie vor für mich problematisch. Nur die Hautklinik  in Leutenberg konnte mir jahrelang  ohne Bestrahlungen helfen. 

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Richard-Paul

Wie ich schon des öfteren geschrieben habe, gibt es viel zu beachten, um einen positiven Effekt zu bekommen:

*Ein* großes Problem ist wohl auch, dass man  das  wirksame Licht  (Blacklight) nicht sehen kann, ... sehen kann man nur das nutzlose, zugeschaltete Licht (damit man sehen kann, ob die Lampe/n "an" oder "aus" sind).

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vor 3 Stunden schrieb Waldfee:

Die UV- Bestrahlungstherapie beim damaligen Hautarzt  und dann in verschiedenen Kliniken hatten für mich katastrophale Auswirkungen. Nach dem Motto viel hilft viel wurde ich überbestrahlt. Die Folge: Bis heute vertrage ich keine Sonne mehr.  Es wurde zwar in den Jahren etwas leichter, der Aufenthalt in der Sonne ist aber nach wie vor für mich problematisch.

Hallo @Waldfee,

es tut mir leid, dass Du aus Deiner UV-Therapie mit einem UV-Licht-Schaden hervor gegangen bist... und Du bist nicht die Einzige.

Eine generelle Schwierigkeit ist die, wenn man selbst oder ein Arzt einen Therapie-Erfolg haben möchte, aber das Schema (aus dem Lehrbuch) nicht zum Patienten passt - und  dann trotzdem weitergemacht wird (vor etwa 45J habe ich das selbst so gemacht), dadurch entstehen Schäden. (Und alle haben es nur gut gemeint! - Aber nur das Wissen um unsere eigenen oder eines anderen Fehler, bringt uns weiter.)

Die Ärzte sollen die gesamte Behandlungszeit so kurz wie möglich halten, deshalb und auch wegen der "Lichtschwiele" gehen sie bei der Bestrahlung zügig vor.

Mein Argument zu einer niedrigeren Licht-Dosis, als vom Arzt vorgeschlagen: Wenn ich einen Sonnenbrand bekomme, muss ich die Sonne/UV-Licht mindestens 3-5 Tage meiden - bei einer 3wöchigen Therapie, würde dann eine ganze Woche wegfallen - oder man braucht dann 4 Wochen und mehr. Deshalb darf bei mir die Haut nur leicht gerötet werden; trotz dunkler Haut ist sie dennoch lichtempfindlich. Auch bei mir durfte die UV-Licht-Therapie nicht nach SchemaF immer weiter gesteigert werden, wir mussten lernen, dass es bei mir eine Grenze gab, an der ich eine Bestrahlungspause einlegen musste, auch wenn meine Haut nur leicht gerötet war - ich aber schon ein leichtes Brennen spürte. Danach musste die Dosis reduziert werden und das war dann meine Höchstdosis für die letzte Woche (von 3 Wochen).

Bei einer Ganzkörper-UV-Bestrahlung gibt es immer Hautbereiche, die viel weniger Licht tolerieren können. Mit weißen Baumwoll- oder Leinentüchern hatten wir sie in der Klinik in der UV-Kammer abgedeckt. 

Meinen UVB-Therapieplan hatte ich mir am Ende kopiert, damit ich auch einen Beleg hatte, dass bei mir die niedrigen UV-Dosen wirklich helfen. Die richtige Dosierung bleibt aber weiter eine Herausforderung, da es nach Jahren meist ein anderes Bestrahlungsgerät gibt oder das alte Gerät nicht mehr die volle Licht-Leistung bringt.

Zitat: "Eine andere Schutzstrategie der Haut gegen Sonnenlicht ist die sogenannte Lichtschwiele: Wiederholte Bestrahlung mit UV-B-Licht bewirkt, dass sich die oberste Hautschicht - die Hornhaut - verdickt. So bildet sich innerhalb von zwei bis drei Wochen eine Lichtschwiele aus, die wochenlang bestehen bleibt und den Eigenschutz der Haut verbessert: Die Hautverdickung reflektiert, filtert und streut das Sonnenlicht."

https://www.netdoktor.de/anatomie/haut/

Buch-AU=Andrea Zgaga-Griesz, 2015, 100 Seiten

Gesund & Gebräunt: Ratgeber für risikoarmes Bräunen: Das richtige Maß finden zwischen Sonnenbad, Vitamin D Synthese und Hautschäden

Die Lichtschwiele ist eine Verdickung der Haut, hervorgerufen durch UVB Strahlen.

https://my-uv.de/lichtschwiele/

https://de.wikipedia.org/wiki/Lichtschwiele

UV-Schutz-Verordnung

Stimulation des UV-Eigenschutzes der Haut

Verdickung der Hornschicht/Lichtschwiele

Zitat: "Um den UV-Eigenschutz voll ausbilden zu können, ist eine Bestrahlungsserie mit UV-A und UV-B Strahlung mit ansteigender Dosis über einen Zeitraum von mindestens 2 bis 3 Wochen (besser 10 Wochen) nötig.  Trotz steigender Dosis ist dabei sorgfältig darauf zu achten, dass ein Sonnenbrand vermieden wird. Dies lässt sich mit der Erstellung von hauttypenspezifischen Dosierungsplänen einfach erreichen."

https://uv-schutz-verordnung.de/uv-strahlung/lichtschwiele/

beide Arbeiten: AU=Erik Senger, Hautnah Aktuell, 2013

1. Chronischer Lichtschaden

https://www.hautarzt-senger.de/blog/von-a-bis-z/chronischer-lichtschaden/

2. Hautkrebs – die raue Lichtschwiele (Hyperkeratose)

https://www.hautarzt-senger.de/blog/hautnah-aktuell/gefahren-durch-die-sonne-1/

LG Burg

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