Lichttherapie: Warum eigentlich nicht?

[GrBaer185]

vor 17 Stunden schrieb Burg:

ohne mit Verbrennungen z.B. im Gesicht rechnen zu müssen, (die Arme und Beine vertragen mehr UVB als der restliche Körper und das Gesicht und Genitalien sind besonders empfindlich in der Bestrahlungskammer).

Richtig, im Gesicht hatte ich früher nach Bestrahlungen bei Ärzten und in Kliniken auch öfters ein Erythem oder leichten Sonnenbrand. Heute (vermutlich u.a. als Folge davon) immer wieder Aktinische Keratosen an Stirne und Schläfen und auf dem Kopf). Der Po und der Genitalbereich bekommen auch im Sommer wenig Sonne ab, sind wohl auch daher empfindlicher und bekommen schneller Sonnenbrand.

Aktuell decke ich daher meinen Kopf mit einem dicken Handtuch ab, eine Schutzbrille für die Augen habe ich zusätzlich auch auf. Eine Unterhose schützt die empfindlichen Hautareale und Handschuhe meine Handrücken, die schon genügend Sonne in meinem Leben abbekommen haben und mit Altersflecken reagierten.
Zukünftig werde ich wohl nur noch die von Psoriasis betroffenen Beine bestrahlen, den Oberkörper nicht mehr, da dort keine sichtbare Psoriasis vorliegt, bzw. kleine einzelne Stellen gut mit Daivobet Salbe behandelt werden können.

[Hosta]

Am 8.3.2024 um 16:20 schrieb Steffken2k:

Hi Hosta,

also ich habe das Gerät direkt bei Hönle privat gekauft. Eine detaillierte Beschreibung wie man Psoriasis damit behandelt, bestrahlungszeiten, Steigerungen etc. ist mit dabei.

@Steffken2k Hi, danke

Würde gerne wissen, ob du dich für ein Gerät mit "Dosis-Steuerung" oder eines mit "Zeit-Steuerung" entschieden hast. Damals hat mir Hönle das "Zeitsteuerungs Gerät" empfohlen, aber gleichzeitig gesagt (was mich doch irritiert hat 😕) dass die Beschreibung, die man wohl als Kunde erhält, aber standardmäßig auf "Dosis-Steuerungs Geräte" ausgelegt ist! Man würde mir jedoch nach Kauf des "Zeit-Gerätes" gerne die Bestrahlungszeiten des "Dosis-Steuerungs Gerätes" in die richtigen Bestrahlungszeiten eines "Zeit-Steuerungs-Gerätes" individuell umrechnen (!?!) Wie war das denn bei dir?

Und hast du dir ein T-Stativ-Gerät oder ein U-Stativ-Gerät, das man auch im Liegen benützen könnte, gekauft?

Da ich immer noch die Möglichkeit einer Heimbestrahlung ins Auge gefasst habe, würden mir deine Infos hierzu sehr helfen.

LG, Hosta ☺️

 

[Steffken2k]

vor 7 Minuten schrieb Hosta:

@Steffken2k Hi, danke

Würde gerne wissen, ob du dich für ein Gerät mit "Dosis-Steuerung" oder eines mit "Zeit-Steuerung" entschieden hast. Damals hat mir Hönle das "Zeitsteuerungs Gerät" empfohlen, aber gleichzeitig gesagt (was mich doch irritiert hat 😕) dass die Beschreibung, die man wohl als Kunde erhält, aber standardmäßig auf "Dosis-Steuerungs Geräte" ausgelegt ist! Man würde mir jedoch nach Kauf des "Zeit-Gerätes" gerne die Bestrahlungszeiten des "Dosis-Steuerungs Gerätes" in die richtigen Bestrahlungszeiten eines "Zeit-Steuerungs-Gerätes" individuell umrechnen (!?!) Wie war das denn bei dir?

Und hast du dir ein T-Stativ-Gerät oder ein U-Stativ-Gerät, das man auch im Liegen benützen könnte, gekauft?

Da ich immer noch die Möglichkeit einer Heimbestrahlung ins Auge gefasst habe, würden mir deine Infos hierzu sehr helfen.

LG, Hosta ☺️

 

Ich habe mich für das Gerät mit Zeit-Steuerung entschieden. Ich finde die mj/cm2 etc. Angaben schwierig zu greifen für mich als "Laien". Am Ende orientiere ich mich doch eh daran wie lange ich mich dareinstelle/lege und ob ich das um x Prozent steigere oder nicht. Die Dosis kommt ja im Grunde über die Zeit. Das hat mir im Handling auf jeden Fall besser gefallen.

 

Ich habe mir das U-Stativ zugelegt. Zum Einen, damit ich bei später längeren Bestrahlungszeiten das Ganze auch liegend machen kann. Zum Anderen: Wenn ich das Gesicht/Schulterbereich aussparen will, da dort keine Psoriasis ist, so ist  das im Liegen einfach zu gestalten. Stehend muss man sich dann aufgrund der Höhe des Geräts (ich bin 1,94m und kriege auch bei kleinster Höhenverstellung noch alles im Gesicht mit), sich wieder mit handtüchern etc. behelfen, wenn man keien Strahlung im Kopfbereich will.

[Hosta]

@Steffken2k,

vielleicht stehe ich im Moment etwas auf dem Schlauch 😕. Entschuldige wenn ich deshalb nochmal explizit nachfrage.

Hast du denn zum Zeit-Steuerungsgerät die dazu passende "Zeit-Tabelle" von der Firma bekommen oder hat man dir nur die "Dosis-Tabelle" geliefert obwohl du das "Zeit-Steuerungs-Gerät" gekauft hast?

Danke, 

LG Hosta

 

[Steffken2k]

Es sind 2 ausführliche Beschreibungen dabei. 1mal zum Gerät und einmal zur Behandlung. Da stehen dann die Zeiten in Minuten / Sekunden drin inkl. Hauttyptabelle und darauf abgestimmter Bestrahungszeit.

[Hosta]

@Steffken2k

vielen Dank, das hilft mir sehr. 

Wenn ich mir ein Gerät kaufe, werde ich auch die Zeit-Steuerung und das U-Stativ wählen. Ein Vorteil des U-Statives ist ja auch dass man im Liegen bestrahlen kann, falls man mal nicht mehr so "stabil auf den Beinen" ist...

LG Hosta 

[Burg]

Am 8.3.2024 um 20:10 schrieb Burg:

.....

18. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,255 Joule

19. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,281 Joule

20.+21. Tag Bestrahlungspause

22. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,304 Joule

23. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,330 Joule

24.-28. Tag Bestrahlungspause (Feiertage)

29. Tag    1,02 Minuten     23mJ     0,353 Joule

30. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,379 Joule

31.+32. Tag Bestrahlungspause (Feiertage)

33. Tag    1,06 Minuten     26mJ     0,405 Joule

Hallo @Steffken2k,

jetzt habe ich mir noch mal meine Liste genau angeschaut... mir ist dabei aufgefallen, dass die Ärzte immer die Zeit von 1,06 Minuten (oder noch mehr) angestrebt hatten und ich aber mit 1,02-1,04 Minuten ganz zufrieden war - so gab es keine zu große Hautreizung für mich.

Aus meiner Liste geht gut hervor, dass vor den jeweiligen Bestrahlungspausen fast immer eine Höchstdosis von 1,06 Minuten (die mir damals aber als zu hoch erschienen war) gegeben wurde - so hatte dann mein Körper danach genug Zeit sich wieder zu regenerieren.

Ob Du, wie es meine Ärzte für richtig hielten, auch vor Deinen Bestrahlungspausen die Dosis erhöhen möchtest, wirst Du sicher ausprobieren. (Ich würde es für mich selbst nicht tun.)

LG Burg

[Richard-Paul]

vor 10 Stunden schrieb Hosta:

Ein Vorteil des U-Statives ist ja auch dass man im Liegen bestrahlen kann ....

Bitte  n i e m a l s    im Liegen  bestrahlen (vor allem nicht, wenn man alleine ist).  - "Das" war das Erste, was ich 1984 gelernt habe vom Chef der Firma meines ersten UVB-Lichtkammes. (Damals war UVB-Bestrahlung noch ziemlich unbekannt; heute bin ohne Nebenwirkungen erscheinungsfrei; ... hat aber auch 20 Jahre Bestrahlung gebraucht; .... jetzt kommen noch genügend User, die von ihren Nebenwirkungen berichten;  - was sie nicht berichten, ist ihre falsche Anwendung). 

Geduld, Geduld, Geduld + Ordentlichkeit  sind die wichtigsten Voraussetzungen. 

LG  Richard-Paul 

 

[Steffken2k]

vor 48 Minuten schrieb Richard-Paul:

Bitte  n i e m a l s    im Liegen  bestrahlen (vor allem nicht, wenn man alleine ist).  - "Das" war das Erste, was ich 1984 gelernt habe vom Chef der Firma meines ersten UVB-Lichtkammes. (Damals war UVB-Bestrahlung noch ziemlich unbekannt; heute bin ohne Nebenwirkungen erscheinungsfrei; ... hat aber auch 20 Jahre Bestrahlung gebraucht; .... jetzt kommen noch genügend User, die von ihren Nebenwirkungen berichten;  - was sie nicht berichten, ist ihre falsche Anwendung). 

Geduld, Geduld, Geduld + Ordentlichkeit  sind die wichtigsten Voraussetzungen. 

LG  Richard-Paul 

 

Hallo @Richard-Paul, warum nicht im Liegen bestrahlen?

Das Gerät hat eine Steuerung zur Einstellung der Dosis/Zeit und schaltet sich nach Ablauf automatisch ab. 
Wo siehst du da eine Gefahr?
 

VG

Stefan

[Hosta]

Hallo @Richard-Paul,

Danke erstmal für deine Sorge und Warnung.

Ich nehme an du beziehst dich dabei natürlich auf die Gefahr des Einschlafens während der Bestrahlung. Wenn die Bestrahlung dann weiterliefe wäre das wirklich fatal und man würde sich sehr schaden. Ich kenne die "alten" Geräte nicht, vermute aber mal dass diese keine automatische Abschaltautomatik, wie dies "steffken2k" beschreibt, hatten.

Selbst unabhängig von "Abschaltautomatik nach voreingestellter Zeit" sollte man aber m.E. immer vorsichtig, mit Bedacht und langsam an die Bestrahlung herangehen um sich nicht selbst zu schaden; schließlich haben wir ja mit der Pso schon genug "am Hals"...

LG, Hosta

[Burg]

vor 4 Stunden schrieb Hosta:

sollte man aber m.E. immer vorsichtig, mit Bedacht und langsam an die Bestrahlung herangehen um sich nicht selbst zu schaden; schließlich haben wir ja mit der Pso schon genug "am Hals"...

Am 7.3.2024 um 20:31 schrieb Burg:

In der Klinik will man aber durch zügige UVBsel-Steigerung in den therapeutisch wirksamen Bereich der Pso kommen. Meine niedrigen Dosierungen waren daher einigen Ärzten dort suspekt. Man befürchtete, meine Pso könne nicht in den Abheilungsprozess kommen. Mein Körper war da aber anderer Meinung.

Hallo @Hosta,

nach meiner Einschätzung sollen die ersten beiden Bestrahlungen in sehr niedriger Dosis sein (?falls es zu Lichtdermatosen durch evtuelle photosensible Substanzen kommen sollte? oder auch nur, um die Haut an die UV-Strahlen zu "gewöhnen"), dann sollte zügig gesteigert werden - aber nur soweit, wie es der eigene Körper verträgt - auf leichte Rötung, leichtes Brennen achten, die ganz individuell auftreten. Evtl. eine sehr leichte Ü-Dosis, so wie die Ärzte es bei mir gemacht hatten. Und auch darauf achten, ob die Pso die Schuppung einstellt und abblasst - also die UV-Bestrahlung wirkt.

LG Burg

 

[Burg]

vor 11 Stunden schrieb Richard-Paul:

1984 war UVB-Bestrahlung noch ziemlich unbekannt; heute bin ich ohne Nebenwirkungen erscheinungsfrei; ... hat aber auch 20 Jahre Bestrahlung gebraucht

Hallo @Richard-Paul,

hattest Du auch in den hellen Jahreszeiten (von Frühling bis Herbst) bestrahlt?

Meine klinische 3-4-wöchige UV-Bestrahlung war immer im Spätherbst oder Winter.

Anfangs (etwa 1976-1980) fanden die wenigen und fast wirkungslosen ambulanten Bestrahlungen über 6-8 Wochen ganzjährig statt. Da erinnere ich mich aber kaum mehr an Details - nur es wurde zu der Zeit kräftig an Pflegecreme gespart, was sich später bei mir als der größte Fehler herausstellte - seit Jahrzehnten hilft mir fast ausschließlich Pflegecreme.

LG Burg

[Richard-Paul]

vor 14 Stunden schrieb Burg:

hattest Du auch in den hellen Jahreszeiten (von Frühling bis Herbst) bestrahlt?

Ja. ---- (siehe nachfolgend, weil ich keine Sonne nutzen konnte; - Vitamin-D2-Werte waren zu schlecht bei mir).

Am 10.3.2024 um 06:49 schrieb Richard-Paul:

heute bin ich ohne Nebenwirkungen erscheinungsfrei; ... hat aber auch 20 Jahre Bestrahlung gebraucht

"Zu den 20 Jahren Bestrahlung" muss ich aber auch sagen, dass es mehrere "Pausen" gab, weil ich von 1997 bis 2007 (Selbständigkeit) bis zu 18 Stunden pro Tag, à 7 Tage die Woche à 365 Tage im Jahr gearbeitet habe [kein Urlaub]. Zu oft habe ich gemeint, dass eine Stelle schon abgeheilt sei, was sie aber nicht war. Eine "wieder erblühte" PSO-Stelle braucht viel längere Zeit an Bestrahlungen, als eine neue PSO-Stelle. -----  Man muss auch erst lernen, wann  eine PSO-Stelle tatsächlich "abgeheilt" ist (und nicht mehr wiederkommt) ... und nochmals: Wichtig = 1.) Geduld (vor allem am Beginn), 2.) Geduld, 3. Geduld, 4. Ordentlichkeit [nicht sagen: "heute lasse ich die Bestrahlung mal weg"; --- auch die PSO-Stelle lernt sich gegen die UVB-Strahlen zu "wehren"]. - Die PSO-Stellen sind tatsächlich größer, als sie mit dem bloßen Auge aussehen; und bei Bestrahlung mit einem Lichtkamm immer von "außen nach innen" die Stellen überlappend bestrahlen, falls die PSO-Stelle größer ist als die "Spezial-Glas-Scheibe": die nicht sichtbaren UVB-Strahlen strahlen nur in gerader Richtung [nicht was hell ist: = nur zugeschaltetes Licht]. 

LG Richard-Paul   (der mit 82 Jahren bald aufhört zu antworten, auch wenn ich noch 100 km mit dem Fahrrad fahre, das "Leben" wird immer schwerer; -- gestern, Sonntag habe ich den ganzen Tag im Bett gelegen [gestern Magen + + +  Kurzatmigkeit seit Corona).

[GrBaer185]

Am 10.3.2024 um 07:39 schrieb Steffken2k:

Das Gerät hat eine Steuerung zur Einstellung der Dosis/Zeit und schaltet sich nach Ablauf automatisch ab. 
Wo siehst du da eine Gefahr?

Vorausgesetzt, man stellt immer nur die Zeit für eine Körperseite ein und nicht für Bauch und Rücken zusammen und vergisst dann das Umdrehen - sonst Verbrennungsgefahr.
Auch besteht eine Restgefahr, dass man sich bei der Zeiteinstellung vertut und vielleicht statt 3 aus versehen 8 oder 13 Minuten oder wie auch immer einstellt.
In einer Hautarztpraxis wurde vor Jahren die Zeit bei mir falsch eingestellt, der Helferin (sie oder/und das Gerät oder der Wecker waren neu) war nicht klar, dass der Zeitdrehschalter eine Minutenunterteilung hatte und mir wurden statt 30 sec. daher 30 min. eingestellt. Ich zählte damals immer ungefähr die Zeit im Kopf mit und reklamierte dann, als es mir zu lange vorkam - ging für mich nochmal gut aus.

Stehen hat den Vorteil, dass man gleichmäßiger von allen Seiten bestrahlen kann. Es gab/gibt Bestrahlungskabinen da steht man auf einem Drehteller - ich musste mich immer selber langsam drehen.
Bei der Heimbestrahlung mache ich es derzeit so, dass ich eine Gesamtzeit für alle Körperseiten einstelle und mir einen extra Wecker mit einem Viertel der Zeit für die Bestrahlung einer Körperseite (vorne, links, hinten , rechts) einstelle. Da ist es mir auch schon passiert, dass ich den extra Wecker nicht richtig gestartet habe oder nach einer Vierteldrehung den Wecker nicht richtig erneut gestartet habe - auch da ist Zeitmitzählen oder doppelte Kontrolle daher gut für mich.

Was meiner Meinung nach zu wenig berücksichtigt wird ist, dass durch die Psoriasis-Schuppen an den betroffenen Stellen die UV-Strahlung praktisch abgeblockt wird, sie kommt gar nicht in die Hautschicht, wo sie wirken soll. Erforderlich ist somit eine gute Abschuppung, z.B. mit Urea-haltigen Salben und einem (Sole-) Bad - ich schütte immer ein Päckchen (500 g) Kochsalz in mein Badewasser.
Ist die Haut dann aber gut abgeschuppt, ist sie quasi "nackt"/sehr dünn und viel empfindlicher gegenüber UV-Strahlung als die nicht betroffene Haut. Wird also der Hauttyp und die Erythemschwelle des Patienten an der nicht betroffenen Haut bestimmt und danach die Bestrahlungszeit gewählt, kann es sehr wohl zu Sonnenbrand an den abgeschuppten Psoriasisstellen kommen und diese sind total heiß und brennen.

 

Edited March 11, 2024 by GrBaer185

[Burg]

vor 3 Stunden schrieb Richard-Paul:

Die PSO-Stellen sind tatsächlich größer, als sie mit dem bloßen Auge aussehen; und bei Bestrahlung mit einem Lichtkamm immer von "außen nach innen" die Stellen überlappend bestrahlen, falls die PSO-Stelle größer ist als die "Spezial-Glas-Scheibe": die nicht sichtbaren UVB-Strahlen strahlen nur in gerader Richtung [nicht was hell ist: = nur zugeschaltetes Licht]. 

Hallo @Richard-Paul,

danke für Deine exakte Beschreibung!!! Nur wenige Male hatte ich auch meinen Lichtkamm von Saalmann auch am Körper benutzt; er brachte leider nicht genug Energie für meine vielen Pso-Stellen und ich auch zu lange für die Bestahlung brauchte, mich dabei immer erkältete und dann die Bestrahlungsserie abbrechen musste.

Die Bestrahlungskammer in der Klinik war für mich ideal und dort konnte ich mich auch ganz auf meine Therapie konzentrieren, deshalb war ich dann schnell erscheinungsfrei.

Deine Erfahrung, dass Du bessere Erfolge hattest, wenn Du Deine Pso-Stellen von außen nach innen bestrahlt hattest, deckt sich mit meiner Beobachtung, dass bei mir die Pso zuerst innen begonnen hatte abzuheilen und die äußeren Ränder viel länger zur Abheilung brauchten und auch da gerne wieder erneut aufflammten.

vor 3 Stunden schrieb Richard-Paul:

Richard-Paul   (der mit 82 Jahren bald aufhört zu antworten, auch wenn ich noch 100 km mit dem Fahrrad fahre, das "Leben" wird immer schwerer; -- gestern, Sonntag habe ich den ganzen Tag im Bett gelegen [gestern Magen + + +  Kurzatmigkeit seit Corona).

Da wünsche ich Dir eine gute Besserung und nachträglich herzliche Glückwünsche zum Geburtstag! LG Burg

[Burg]

vor 1 Stunde schrieb GrBaer185:

Ist die Haut dann aber gut abgeschuppt, ist sie quasi "nackt"/sehr dünn und viel empfindlicher gegenüber UV-Strahlung als die nicht betroffene Haut. Wird also der Hauttyp und die Erythemschwelle des Patienten an der nicht betroffenen Haut bestimmt und danach die Bestrahlungszeit gewählt, kann es sehr wohl zu Sonnenbrand an den abgeschuppten Psoriasisstellen kommen und diese sind total heiß und brennen.

Hallo @GrBaer185,

genau diese Deine Beobachtung hatte ich auch gemacht und meine Ärztin darauf angesprochen; sie meinte aber, dass die Pso sich durch eine Hautverdickung auszeichne, auch wenn sie sehr gut abgeschuppt sei...

(... das lasse ich jetzt mal offen, ob da unsere Eigenbeobachtung zutreffend ist, oder das Wort des Arztes mehr zählt, damit sich nicht einige hier "verunsichert" fühlen...)

Aber wenn die "dünnere" abgeschuppte Haut mehr UV als die umgebende "gesunde Haut" aufnimmt, sollte aus meiner Sicht dort auch die gewünschte Abheilung schneller in Gang gesetzt werden. Das wäre doch positiv?

Da meine Haut weder Urea oder Salicylsäure verträgt, bade ich in Natriumhydrogencarbonat (soll für Diabetiker das Mittel der Wahl sein) aus der Apotheke und Totesmeersalz aus dem Drogeriemarkt; damit lassen sich die Schuppen vorsichtig (mit der Fingerkuppe), leicht und unblutig beim Baden abreiben. LG Burg

[Richard-Paul]

vor 7 Stunden schrieb Richard-Paul:

Vitamin-D2

Richtig: Vitamin-D3            ... (hatte ich gleich anschließend korrigiert, ist aber nicht angekommen]. 

vor 5 Stunden schrieb GrBaer185:

dass durch die Psoriasis-Schuppen an den betroffenen Stellen die UV-Strahlung praktisch abgeblockt wird, sie kommt gar nicht in die Hautschicht, wo sie wirken soll.

Ich liege mit meiner Erfahrung zwischen @Burg und @GrBaer185. 

Wie ich in früheren Berichten oft geschrieben habe, entferne ich  n i c h t   die PSO-Schuppen, sondern bestrahle sie mit, bis sie von alleine abfallen (bzw. beim Duschen). Nachteil: die Schuppen nehmen dadurch erstmal zu und dadurch entsteht die Ansicht: "Die UV-Bestrahlung sei negativ" und die Anwendung wird abgebrochen. - Wie aber in vielen meiner Anwendungs-Beiträge steht: "Dies ist der Anfang des Erfolges". (Bei einer vorzeitigen Entfernung kommt es oft zu Blutungen und diese Blutkruste verhindert, dass die UV-Strahlen auf die eigentlich zu bestrahlende Haut durchdringen. 

In vielen, vielen eurer Beiträge - kreuz und quer durch das Forum - steht immer wieder, dass sich die PSO-Stellen im Sommer, am Strand, bei den Jordanien-Aufenthalten, und, und .... verbessern, trotzdem hat die UVB-Bestrahlung (Sonne oder Lichtkamm) einen negativen Anstrich. Als ich jetzt 3 Wochen in Hurghada war, war eine neue PSO-Stelle unter den Haaren [mein Vitamin-D3-Wert war schon miserabel schlecht] schon in der ersten Woche verschwunden [hatte mir die Haare extra kurz geschnitten]. 

vor 2 Stunden schrieb Burg:

Aber wenn die "dünnere" abgeschuppte Haut mehr UV als die umgebende "gesunde Haut" aufnimmt, sollte aus meiner Sicht dort auch die gewünschte Abheilung schneller in Gang gesetzt werden

Aus meiner Sicht wird die dünnere Haut "zu viel belastet", als dass sich die Hautzellen erneuern können. 

vor 2 Stunden schrieb Burg:

Natriumhydrogencarbonat

.... das halte ich aus chemischer Sicht für sehr gut. Natriumhydrogencarbonat ist praktisch ein Katalysator, der nichts gibt und auch nichts bekämpft, nichts nimmt; es muss nur da sein. [Katalysator = oben rechts in "Suche ..." eingeben]. Natriumhydrogencarbonat gibt unserem Immunsystem nur einen entzündungshemmenden Impuls etwas in Gang zu setzen, zu regulieren. [Für die Älteren unter uns: Katalysator in den Autobatterien; auch nach 10 Jahren und mehr ist noch genauso viel Blei drin wie am Anfang]. Aber: nicht zu viel Natriumhydrogencarbonat anwenden, da es sonst negativ wirkt und Muskelschwäche verursachen kann. 

vor 3 Stunden schrieb Burg:

Totes Meersalz .... 

Ich behaupte: 95 % des in Deutschland verkauften (gekauften) "Totes Meersalz" stammt nicht vom Toten Meer sondern aus der Region von Afghanistan. 

vor 5 Stunden schrieb GrBaer185:

Zeitmitzählen

... ganz, ganz wichtig und richtig erwähnt von @GrBaer185. ... und richtig: auch Zeit-Schaltuhren bleiben mal stehen/halten einfach an. 

LG Richard-Paul

 

[Lupinchen]

Am 10.3.2024 um 07:39 schrieb Steffken2k:

Hallo @Richard-Paul, warum nicht im Liegen bestrahlen?

Das Gerät hat eine Steuerung zur Einstellung der Dosis/Zeit und schaltet sich nach Ablauf automatisch ab. 
Wo siehst du da eine Gefahr?
 

VG

Stefan

....vor allen Dingen wird auch in Kliniken und Praxen meist im Stehen bestrahlt. Für mich ist die AW Blödsinn, Erfahrung hin oder her. Für mich war Heimbestrahlung nicht effektiv und auch schwer zu händeln. Hatte ein Gerät der Fa. Saalmann. Es stand, mit schlechtem Gewissen weil ich es via KK bekommen hatte, meist in der Ecke. Weitergeben an Mitglieder meiner SHG kam nicht infrage. Einen Lichtkamm für den Kopf halte ich aber für sinnvoll.

Lg. Lupinchen

[Burg]

vor 13 Minuten schrieb Richard-Paul:

Natriumhydrogencarbonat gibt unserem Immunsystem nur einen entzündungshemmenden Impuls etwas in Gang zu setzen, zu regulieren. [Für die Älteren unter uns: Katalysator in den Autobatterien; auch nach 10 Jahren und mehr ist noch genauso viel Blei drin wie am Anfang]. Aber: nicht zu viel Natriumhydrogencarbonat anwenden, da es sonst negativ wirkt und Muskelschwäche verursachen kann. 

Ich bade jetzt seit etwa 20J 2x wöchentlich in 30-300g NaHCO3 und habe noch keine Muskelschwäche bemerkt. @Richard-Paul meinst Du, dass mit dieser NW zu rechnen sei bei der lokalen Anwendung oder eher bei der innerlichen Zufuhr über z.B. Mineralwasser?

vor 19 Minuten schrieb Richard-Paul:

Ich behaupte: 95 % des in Deutschland verkauften (gekauften) "Totes Meersalz" stammt nicht vom Toten Meer sondern aus der Region von Afghanistan. 

Ich habe hier mal "Totes Meersalz" (magnesiumhaltig) stellvertretend für diverse (Badesalze) von mir verwendete Salze geschrieben... Nur wenn man anschließend mit UVB bestrahlen möchte, sollten keine unnötigen Zusätze die Bestrahlung stören. - Mit neutralem (ohne Kräuter) unparfümiertem Salz (auch 500g Kochsalz, wie @GrBaer185 es beschreibt), kann man direkt aus der Wanne, ohne vorher abzuduschen, bestrahlen.

Jeder wird sein bevorzugtes Salz verwenden und sollte nur im Hinterkopf behalten, dass einige Badezusätze im Zusammengehen mit UV-Licht zu Hautschäden führen können.

vor 36 Minuten schrieb Richard-Paul:

Wie ich in früheren Berichten oft geschrieben habe, entferne ich 

n i c h t   die PSO-Schuppen, sondern bestrahle sie mit, bis sie von alleine abfallen (bzw. beim Duschen). Nachteil: die Schuppen nehmen dadurch erstmal zu und dadurch entsteht die Ansicht: "Die UV-Bestrahlung sei negativ" und die Anwendung wird abgebrochen. - Wie aber in vielen meiner Anwendungs-Beiträge steht: "Dies ist der Anfang des Erfolges". (Bei einer vorzeitigen Entfernung kommt es oft zu Blutungen und diese Blutkruste verhindert, dass die UV-Strahlen auf die eigentlich zu bestrahlende Haut durchdringen. 

Wenn Du nicht abschuppst, hat das den Vorteil, dass Du Deine Haut auch nicht zusätzlich reizst!

vor 3 Stunden schrieb Burg:

Natriumhydrogencarbonat (soll für Diabetiker das Mittel der Wahl sein) aus der Apotheke und Totesmeersalz aus dem Drogeriemarkt; damit lassen sich die Schuppen vorsichtig (mit der Fingerkuppe), leicht und unblutig beim Baden abreiben.

Damit bei mir die Schuppen einfach so abfallen, muss ich sie z.B. mit LinolaFett in Vaseline 1:1 eincremen, sonst sitzen sie zu fest bei mir, (abgeduscht) kann ich danach auch mit UVB bestrahlen, meine Alternative ist halt das NaHCO3-Bad.

Durch das Entfernen der Schuppen und anschließendes Eincremen, kann ich leichter Gymnastik und Sport machen  - meine Haut reißt dann nicht so leicht ein - oder auch zum Schwimmen gehen, ohne silbrige Schuppenauflage. (Meine Ärzte freuen sich immer, mich mit glatter Haut zu sehen...)

vor 50 Minuten schrieb Richard-Paul:

Als ich jetzt 3 Wochen in Hurghada war, war eine neue PSO-Stelle unter den Haaren [mein Vitamin-D3-Wert war schon miserabel schlecht] schon in der ersten Woche verschwunden [hatte mir die Haare extra kurz geschnitten]. 

Das heißt, auch bei Dir zeigt sich die Pso ab und zu noch mal ganz dezent? Und ohne große Aufregung, verschwindet sie auch wieder?

Benutzt Du Deinen Pso-Kamm dann wieder, wenn Du nicht gerade nach Ägypten fliegst? Jetzt hast Du genug Sonne "getankt"?

Jahrelang fuhr ich wegen der Pso auf dem Kopf ein Auto mit Schiebedach, das ich bei fast jedem trockenen Wetter (auch im Winter) öffnete. In der Zeit war mein Scheitel fast immer braun von der Sonne und die Kopf-Pso kaum mehr da. LG Burg

[Burg]

vor 17 Minuten schrieb Lupinchen:

wird auch in Kliniken und Praxen meist im Stehen bestrahlt.

Hallo @Lupinchen,

UVB wurde bei mir, ich war noch jung, in der Klinik auch im Stehen bestrahlt. Aber für UVA hatte ich nur Liegen gesehen.

Menschen, die zu schwach (wie ich einmal mit 30J) zum Stehen bei der PUVA waren oder Menschen, die z.B. zu Krampfanfällen (eine Ärztin mit Gegenmittel begleitete den Patienten) neigten, durften auf die UV-Liege.

Also ist das auch eine gute Option.

vor 26 Minuten schrieb Lupinchen:

Gerät der Fa. Saalmann

Die Saalmann-Lampen hatten bei mir eine hervorragende Wirkung bei der Pso. Nur zu Hause hatte ich erst nicht das Geld und dann durch den Familienzuwachs auch nicht den Platz dafür. Ich hätte einen eigenen Raum dafür gebraucht.

Ich weiß noch wie stressig es für mich in der Klinik war, als mein 1-Jähriger auf dem Stuhl saß, während ich 3-4 Minuten in der halboffenen UVB-Kabine war; er durfte sich da nicht wegbewegen...

Leider hilft UV-Licht nicht bei Jedem. Was hast Du mit Deiner Saalmann-Lampe gemacht?

LG Burg

[Richard-Paul]

vor 14 Stunden schrieb Burg:

Wenn Du nicht abschuppst, hat das den Vorteil, dass Du Deine Haut auch nicht zusätzlich reizst!

... Da ist was richtiges dran.  

vor 14 Stunden schrieb Burg:

LinolaFett .... 

Obwohl mir "Linola"-Produkte als (positiv) bekannt sind, habe ich sie nie benutzt. 

 

vor 14 Stunden schrieb Burg:

... anschließendes Eincremen ...

... eincremen mit einer Feuchtigkeitscreme - WÖ-Emulsion - nach einer UVB-Bestrahlung ist wichtig. 

vor 14 Stunden schrieb Burg:

Das heißt, auch bei Dir zeigt sich die Pso ab und zu noch mal ganz dezent? Und ohne große Aufregung, verschwindet sie auch wieder?

Das Jahr 2012 bezeichne ich als das Ende meiner z.T. (vorher) riesengroßen Plaques, vor allem an beiden Beinen, am Bauch (schlimm am Bauchnabel) + auf dem Kopf, unter den Haaren; ---- nicht an den Händen + Fuß-Sohlen + im Gesicht (eine Ausnahme > siehe später). Nach 2007 (Rentner) hatte ich auch wieder Zeit, mich in die Sonne (an der Isar) zu legen. So waren bis 2012  a l l e  PSO-Stellen verschwunden. Corona bedingt bin ich nicht mehr (oder viel zu wenig) in die Sonne gegangen. So hat sich 2022 einmal an der linken Pobacke eine kl. Stelle gezeigt [kleiner als eine 1-Cent-Münze], wurde bestrahlt und ist verschwunden;  --- auf dem Rücken [in meiner schlimmsten Zeit, dort keine einzige PSO-Stelle] bildeten sich 2-mal kleine PSO-Flecken [kleiner als eine 1-Cent-Münze], eine ist von alleine verschwunden, eine mit wenig Bestrahlung;   -- unter den Haaren juckt es schon mal, aber selten Schuppen, mit Ausnahme Ende 2023 [Größe: ca. 3 x 4 cm], - diese Stelle ist jetzt in Hurghada verschwunden; --- und [siehe oben] am rechten Auge unter den Augenbrauen ist eine kleine PSO-Stelle [Größe: wie ein Reiskorn], die ich nie behandelt habe, weil sie auch keiner sieht; in Hurghada ist sie verschwunden [hängt vermutlich mit dem Winkel der der Sonnenbestrahlung zusammen]. 

vor 14 Stunden schrieb Burg:

Benutzt Du Deinen Pso-Kamm dann wieder, wenn Du nicht gerade nach Ägypten fliegst? Jetzt hast Du genug Sonne "getankt"?

Selten benutze ich meinen PSO-Kamm noch [der 3. PSO-Kamm hat auch schon die vielfache Zeit seiner Lebensdauer überschritten; -- KK antwortet nicht auf eine Anfrage; bekommen in Kürze einen "gesalzenen" Brief von mir, wieviel Geld ich ihnen schon erspart habe].  Man kann durch das wirksame Blacklight ja nicht sehen, wie gut das Bestrahlungsgerät noch ist (oder schon nicht mehr wirksam); ein kleiner Anhaltspunkt ist, dass die Haut noch gerötet wird bei Bestrahlung; = dann mit Steigerung der Bestrahlungszeiten. ). Eher ist das zugeschaltete Licht defekt, und man schaut in das Bestrahlungsgerät, ins Blacklight [vielleicht sind die heutigen Geräte auch schon besser] - gefährlich für die Augen. 

Und  PUVA ist nochmals ein eigenes Thema (ähnlich und doch anders). 

Ich habe hier auch immer noch ein von 5 Päckchen mit 500 g Totes Meersalz, das ich 2015 direkt am Toten Meer gekauft habe (ich war ohne Schuppen dort > Israel-Rundreise). 

LG und allen eine gesunde Zeit

Richard-Paul

Edited March 12, 2024 by Richard-Paul
1 Buchstabe ergänzt

[Lupinchen]

vor 17 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Lupinchen,

UVB wurde bei mir, ich war noch jung, in der Klinik auch im Stehen bestrahlt. Aber für UVA hatte ich nur Liegen gesehen.

Menschen, die zu schwach (wie ich einmal mit 30J) zum Stehen bei der PUVA waren oder Menschen, die z.B. zu Krampfanfällen (eine Ärztin mit Gegenmittel begleitete den Patienten) neigten, durften auf die UV-Liege.

Also ist das auch eine gute Option.

Die Saalmann-Lampen hatten bei mir eine hervorragende Wirkung bei der Pso. Nur zu Hause hatte ich erst nicht das Geld und dann durch den Familienzuwachs auch nicht den Platz dafür. Ich hätte einen eigenen Raum dafür gebraucht.

Ich weiß noch wie stressig es für mich in der Klinik war, als mein 1-Jähriger auf dem Stuhl saß, während ich 3-4 Minuten in der halboffenen UVB-Kabine war; er durfte sich da nicht wegbewegen...

Leider hilft UV-Licht nicht bei Jedem. Was hast Du mit Deiner Saalmann-Lampe gemacht?

LG Burg

Habe es schließlich bei einem Umzug entsorgt (Sperrmüll) , vorher allerdings die Birnen entfernt. Die KK will die Geräte nicht zurück.

In BB wird UVA auch nur leigend angewendet. Dort habe ich auch meist gelegen, nur die Nachbestrahlungen dann im Stehen. In der TOMESA nur stehend.

Die Erfolge der Bestrahlungen war nur bedingt, erst am TM wurde ich mal erscheinungsfrei, später dann (war 13x dort) auch mal länger. Wirklich gut wurde es erst unter MTX und jetzt mit Biologika. Heute habe ich nur noch PsA.

Lg. Lupinchen

Edited March 12, 2024 by Lupinchen

[Steffken2k]

Mal eine Frage in die Runde:

Wie handhabt ihr es, wenn ihr im Frühling/Sommer an 1-2 Tagen viel draußen in der Sonne wart:

Sollte man die UVB-Bestrahlung dann unterlassen oder trotzdem weiterführen?

Auf der einen Seite, hat man dann ja schon gut UVA/UVB "konsumiert". Auf der anderen Seite, nicht an allen relevanten Stellen, da man ja in der Regel nicht nackt unterwegs ist  Dazu kommt noch, dass die natürliche Sonne zb im Frühling in Deutschland vielleicht nicht die Wirkung hat wie die maschinelle UVB-Bestrahlung.

Ich freue mich über euer Meinung oder gern auch fundierte Erfahrungen/Studien!

LG

Steffken2k

[Burg]

vor 1 Stunde schrieb Steffken2k:

Sollte man die UVB-Bestrahlung dann unterlassen oder trotzdem weiterführen?

Hallo @Steffken2k,

das ist eine berechtigte Frage!

Damit meine Pso auf der Haut "ganz verschwand", brauchte ich 5 Wochen fast jeden Tag Sonne am Meer (halb und ganz nackt)  - nach 3 Wochen war die Pso schon viel besser, aber noch nicht ganz unsichtbar.

In der Klinik in der Kombination Dithranol/UVBsel dauerte der "Abheilprozess" etwa 3 Wochen - und dort therapierte ich nur in der lichtarmen Jahreszeit. Da beeinflusste das zusätzliche Tageslicht kaum die aufgenommene UV-Dosis. (Bei mir kamen noch 4 Stunden Wandern mit "Waldbaden" dazu.)

Wenn ich mich mit UV-Licht erfolgreich bestrahlen will, sollte das mindestens 4x in der Woche sein. Da dürften noch zusätzliche Sonnenstrahlen, bzw Sonnenbäder nur dann schaden, wenn die Haut noch von der UV-Bestrahlung gereizt ist - also dann sollte ich meine Haut nicht noch zusätzlich der Sonne aussetzen - andernfalls (bei nicht gereizter Haut) kann die Sonne zum Pso-Therapie-Erfolg mit beitragen.

Also Deine Hautreaktion auf die UV- oder Sonnen-Strahlen ist der Maßstab dafür, wieviel Du persönlich verträgst. Achte darauf.

Bei reichlich und regelmäßigem Sonnenbaden z.B. im Freibad in den Sommerferien, würde ich nicht noch zusätzlich mit UV bestrahlen. Es sei denn, dass mich die Pso auf den bedeckten (Badeanzug, Badehose) Bereichen besonders stört - da könnte ich noch z.B. mit dem Pso-Kamm eine lokal begrenzte UV-Bestrahlung durchführen. Und auch hierbei würde ich ganz genau auf meine Hautreaktion achten, um einer Überbestrahlung vorzubeugen.

LG Burg

[Steffken2k]

Hallo @Burg,

das hört sich schlüssig an! Ich denke, dass ich das auch so mache und viel auf mein Gefühl / Hautgefühl "höre".

Dennoch irgendwie schwierig abzuschätzen, da ich auf der einen Seite den UV-Bestrahlungsplan möglichst gut einhalten will und jeden "Sonnenbrand" möglichst vermeiden möchte.

Vielleicht mache ich es mal so wie du schreibst und warte noch etwas bis der Frühling noch mehr Fahrt aufnimmt. Wenn dann mehr Pigmentierung da ist und die Haut schon besser geschützt versuche ich auch an sonnigen Tagen im Freien, bei gutem Gefühl, noch die UVB.

Wenn es dann langsam Richtung Sommer geht, ist die Bestrahlungsserie eh vorbei (hoffentlich erfolgreich)

LG

Steffken2k