Hallo,

ich hab die pso am ganzen körper. ich behandle zur zeit mit psorcutan salbe, zeitweise mit protopic, schlimme stellen noch mit psorcutan beta.

Ich soll mich zwei mal pro tag einschmieren. es kostet mich jedesmal total überwindung, ich brauche nämlich jedes mal halbe stunde bis alles durch ist... ich soll ja nicht grossflächig auftragen sondern fleck für fleck. und davon habe ich ganz ganz viele (verschieden gross).

Es passiert ungefähr zwei bis dreimal die woche dass ich es nicht mache, weil mich die prozedur so nervt und weil ich vor dem spiegel muss, bzw. muss ich mir dadurch überhaupt meine krankheit ganz genau ansehen. und ich hasse wie ich aussehe... kennt ihr das auch?

Wie motiviert ihr euch?

Grüsse,

Die Schuppe.

Hallo,

ich hab die pso am ganzen körper. ich behandle zur zeit mit psorcutan salbe, zeitweise mit protopic, schlimme stellen noch mit psorcutan beta.

Ich soll mich zwei mal pro tag einschmieren. es kostet mich jedesmal total überwindung, ich brauche nämlich jedes mal halbe stunde bis alles durch ist... ich soll ja nicht grossflächig auftragen sondern fleck für fleck. und davon habe ich ganz ganz viele (verschieden gross).

Es passiert ungefähr zwei bis dreimal die woche dass ich es nicht mache, weil mich die prozedur so nervt und weil ich vor dem spiegel muss, bzw. muss ich mir dadurch überhaupt meine krankheit ganz genau ansehen. und ich hasse wie ich aussehe... kennt ihr das auch?

Wie motiviert ihr euch?

Grüsse,

Die Schuppe.

Bei mir helfen die Sälbchen nicht, entsprechend muss ich solcherleich nicht allzu intensiv betreiben...

Nützt denn die ganze Prozedur bei Dir etwas? *Das* sollte doch eine gewisse Motivation bringen...

Ich würde nicht so weit gehen - wie es manchmal zu lesen ist - die Pso als "Freund" zu betrachten aber ich glaube, man sollte es einfach versuchen hinzunehmen. Sicher nicht mit "Hass" aufs eigene Aussehen.

Hallo, Die Schuppe,

das war auch am Anfang mein Problem: die Pso klaut mir meine Zeit.

Sieh es mal von einer anderen Warte aus. Deine Haut wird malträtiert von der Pso. Deine Haut ist etwas sehr Wichtiges, das größte Organ deines Körpers. Mit jeder Hilfe, die du ihr bietest, unterstützt du sie im Kampf gegen die Pso.

Gruß

Wie motiviert ihr euch?

Grüsse,

Die Schuppe.

Die Aussicht auf -und die Freude über- Erfolg.

Die Zeit, die wir schon mit Schmieren verbracht haben, könnte man uns doch gutschreiben.

Als Urlaub...vorzeitiger Ruhestand...DAS wärs:)

LG Karin

Schüppchen ...ich versteh voll was du meinst !

Manchmal habe auch ich einfach keine Lust !

Das ist auch mit der Grund warum ich die Reha so liebe.....jedes Jahr aufs neue sammelst du Kraft und neue Motivation....der Witz an der Sache,dort cremt man sich selbstverständlich ein.

Es macht einem gar nicht aus ..und geht einem so von der Hand.

Ich glaube auch das dir mit Salben nicht mehr wirklich zu helfen ist.

Hast du Fumarderm schon versucht....oder dich malin eine Akutklinik einweisen lassen ??

Fakt ist es muß ja irgentwann,der Ansatz eines Erfolgeszu sehen sein....und ich glaube mit den Sälbchen wirst du nicht mehr weiter kommen.

Halt die Ohren steif und sprich mal mit deinem Doc über eine andere Behandlungsmethode !

hallo

ich kann dich nur zu gut verstehen ... was ich schon stunden mit rumgesalbe verbracht habe ... und teilweise noch verbringe.

was mir halt wirklich genial geholfen hat war ein klinikaufenthalt ... man sieht echte erfolge durch die richtige pflege und hat es danach auch leichter ...

ich weis nicht, wie das in anderen kliniken läuft, aber in hersbruck z.b. muß man sich weitestgehend selbst einschmieren und auch selbständig die licht-termine etc. ausmachen. so lernt man wirklich sich zu pflegen und auch, daß es sinn macht und was bringt.

momentan brauche ich eigentlich nur noch cetaphil und gelegentlich ein wenig daivonex-creme ... und zweimal die woche puva.

der tassilo

aloha!

oke,..ihr wollt motivation,....

mhhh,..*grübel grübel*

mhhh,..irgendwie kann ich leider mal garnix positives gerade von mir geben,..

habe momentan genau *solch* eine phase

wo ich echt kotzen könnte,...sorry für solch ein wort,...aber es ist leider so!!

solange ich angezogen bin,..sage ich manchmal leise in den spiegel

*wow,..garnicht schlecht*

aber wenn ich mich dann irgendwie ausziehen muss ( schlafen,duschen)

könnt ichs im kopf bekommen und denke

,,warum ICH,,

tut echt nicht not solcher mist!!

es wird wärmer und ich renne immernoch in langen pullis rum,

..es wird sommer immernoch jeans und pulli,..

alle gehen an den strand,...ich auch,...werde auf die sachen achtgeben *verzweifelt lach*

natürlich im pulli und langer hose,..

jahr für jahr,...

diese überwindung das nicht zu tuen,und einen dreck auf das geben was andere *sagen,schauen oder denken* kann ich nicht,....

ohh,...wir sollten motivieren,...

mhh,..wieder fehlen mir die worte,...

sorry,....

big greetz

CrawlingSkin

@ CS:

ich kann dich echt zu 100% verstehen. mir gehts genauso...

wie gern würde ich einfach mal in t-shirt und kurzer hose rumrennen...

meine einzige motivation ist eigentlich die hoffnung, dass diese krankheit irgendwann mal zu heilen ist. ich frage mich immer, was daran so schwer sein soll?! schließlich fliegen "wir" zum mond und schaffen es nicht, diese plage zu heilen. :confused: (ich weiß, dass das sehr naiv gedacht ist...)

bis es jedoch soweit ist, heißt es zusehen, wie es von woche zu woche mehr stellen werden.

Hey ihr 2

ihr sollt motivieren und das Loch nicht noch tiefer schaufeln in dem ihr sitzt.

Davon wird es nicht besser !!

Lächelt mal wieder !!

Das meine ich ernst ...ihr glaubt gar nicht wie gut das tut ...wenn andere zurück lächeln !!

aloha ,..

@suzane!!

recht haste,...

nach aussenhin bin ich IMMER ein gut gelauntes ever smile,...

kaum einer weiss das es mir *innerlich* wirklich schlecht...geht

wegen meiner haut!

aber ich dachte das ist ein forum wo ich *mal*

*kurzärmlig*

sein kann und mich nicht verstecken muss,..

andersrum habt ihr sicher alle recht,..wie in allem,..*von nix kommt nix*

und ICH tue nix,...nur zuschauen wie alles schlimmer wird,...

*nachnermotivationspillesuch*

greetz und ein kleines lächeln ( auch wenns etwas irre aussschaut)

CrawlingSkin

Hallo,

ich versuch das mal mit der Motivation.

Ich hatte im Januar einen Schub, wenn ich das mal so nennen darf. Ich gehöre ja zu den weniger beschuppten. Und dann habe ich angefangen, wieder Psorcutan zu schmieren. Und meine Haut wird stetig besser! Im Sommer werde ich sicherlich wieder aussehen wie letzten Sommer - und das ist besser als jetzt.

Letztes Frühjahr habe ich auch fleissig geschmiert: ich wollte doch zur Hochzeitsnacht besonders schön sein - und es hat geklappt. Heiraten ist zwar stressig, aber für meine Haut war es positiver Streß!

Gruß Lucccy

aloha ,..

@suzane!!

greetz und ein kleines lächeln ( auch wenns etwas irre aussschaut)

CrawlingSkin

aber es ist angekommen

Danke euch allen!

Es tut schon mal gut zu sehen dass man nicht alleine ist. Ich kenne selber nämlich niemandem mit Psoriasis. Und die Leute die mich kennen haben so was auch noch nie gesehen... relativiert sich etwas wenn man weiss dass es auch andere gibt die mit dieser Krankheit leben.

Und ja, es kann schon sein dass mir die Salben nichts bringen werden, ich möchte es aber wenigstes mal ausprobiert haben. Das geht aber nur wenn ich konsequent regelmäßig schmiere, ich hoffe ich halts diesmal durch! Ich gebe mir zwei Monate Zeit, wenn es bis dahin nicht besser ist probiere ich es mal mit Fumarsäure. Irgendwie fühlt sich das an, wenn ich in eine Pso-Klinik gehe, als würde ich aufgeben und mich völlig der Krankheit hingeben. Ich habe das Gefühl, wenn ich hartnäckig bleibe und es zuhause schaffe dann ist die Pso irgendwie nicht so schlimm. Ich weiss, es ist nicht vernünftig. Es ist auch nur ein Gefühl. Gefühle können aber leider stärker als die Vernunft sein.

Vielleicht helfen mir ja die Salben doch, ich hoffe ich schmiere fleissig und reglemässig.

Und in der Zwischenzeit hoffe ich mal nicht so oft depressiv zu sein... es zieht einen schon wahnsinnig runter so auszusehen. Lange Hosen lange Ärmel und das wahrscheinlich lebenslänglich? Schrecklich. Und dieses Jucken, da wird man doch völlig wahnsinnig. Das blutig kratzen in der Nacht, im Halbschlaf. Mir reicht auch schon wie die Leute auf meine Hände schauen, die will ich nicht verstecken - dafür muss ich eben auch einiges einstecken, was nicht leicht ist wie ihr wisst...

Na ja. Hatte heute eh keinen guten Tag. Vielleicht wirds morgen besser. Ich bin halt noch ziemlich am Anfang, es fällt mir deswegen sehr schwer zu akzeptieren dass ich für immer krank sein werde. Irgendwie hoffe ich es geht einfach so weg und kommt nie wieder. Wie naiv. Ich habe jetzt erst durch dieses Forum die Ernsthaftigkeit der Pso begriffen. Hatte bisher gedacht ich gehe zum Doc, krieg irgendwas verschrieben und weg isses. Wie blöd. Bin eben noch schockiert. Die verschiedenen Ärzte haben bisher auch so getan als wäre es nicht so schlimm, haben mir Zeug verschrieben und mir NICHT gesagt dass diese Krankheit fürs Leben ist. Und so langsam sickert es in mein Gehirn rein. Nicht schön...

Ach ja. Tut mir leid, musste mich ausheulen.

Danke für die Antworten,

Die Schuppe.

Mensch Schuppe....

Das was du mit machst ,haben wir alle durch und machen wir auch immer wieder aufs neue mit !

Am Anfang war ich jedes Mal wenn die Haut glatt war und die roten Stellen verschwunden euphorisch ohne Ende....HURRA gesund !!!

Jedes Mal wenn ein neuer Schupp kam, war ich aufs neue fertig .

Ich habe gecremt wie eine Beklopte und es wurd trotzdem immer mehr...ich habe resigniert,war traurig und hoch gradig depressiv !

2004 nach einer erfolgreichen ...aber abrechend müßenden Fumaderm Therapie wegen schlechter Blutwerte...war ich so am Ende (hatte was gefunden ,was hilft und konnte es nicht nehmen )

das mich meine Ärztin in die Reha nach Bad Salzschlirf geschickt hat.

Ich habe mich da wieder gefunden...mein Lachen,mein Leben,neue Freunde....habe gelernt meine Erkrankung zu akzeptieren und versuche jetzt mit ihr zu Leben und nicht mehr gegen sie zu kämpfen (denn den Kampf verlierst du im Moment noch !!)

Es tut gut sich real mit Menschen auszutauschen die die gleiche Erkrankung haben wie du selbst....denn ausser hier kennt das doch kein Mensch !

Du bist krank ??? Ach so ein bisschen schuppige Haut ...ist doch nicht schlimm !!

Im Moment sitze ich im T-shirt und kurzer Hose draussen auf der Bank vor meinem Haus.

Jeden Tag.

Und meine Nachbarn sehen wie Scheiße ich aussehe...das was sie mit langen Ärmeln und langer Hose nicht sehen....

Und es kommt kein dummer Spruch mehr...weil jeder ,der das jetzt an meiner Stelle hätte ,sich wahrscheinlich sofort die Kugel geben würde !

In 14 Tagen fahr ich wie jedes Jahr wieder in die Tomesa (ich bezahl es zur Not auch privat !)

dort schöpf ich Kraft um auch den Rest des Jahres mit meiner Haut leben zu können....tanke Energie ....treffe wieder viele Liebe Freunde.....pflege meine Haut mit einer Ausdauer wie es nur da geht (der Zeit und schmiererei wegen) und komme Erscheinungsfrei nachhause.

Bis Dezember/ Januar kann ich meine Haut dann hervorragend ignorieren !!

Eine Reha ist kein resignieren vor ...sondern ein anfreunden,ein lernen mit der Erkrankung .

Warte nicht zu lang ....davon geht es dir nicht besser....pack es an !!

Denk dir

" Wenn ich schon mit dieser Scheiße leben muß....dann bestimme ich aber auch wie !!"

Irgendwie fühlt sich das an, wenn ich in eine Pso-Klinik gehe, als würde ich aufgeben und mich völlig der Krankheit hingeben. Ich habe das Gefühl, wenn ich hartnäckig bleibe und es zuhause schaffe dann ist die Pso irgendwie nicht so schlimm. Ich weiss, es ist nicht vernünftig. Es ist auch nur ein Gefühl. Gefühle können aber leider stärker als die Vernunft sein.

bei mir war es schon der schritt mich hier anzumelden... irgendwie muss man sich ja da auch "eingestehen", dass man quasi unheilbar krank ist (ich weiß, es klingt hart ).

die nächste mentale etappe ist dann bei mir tablette zu schlucken... solange ich nur salben brauch, sage ich mir, dass es immer noch geht und dass ich zur not noch eine "lösung" habe.

klingt ziemlich bekloppt, wa?

klingt ziemlich bekloppt, wa? [[PROTECTED_38]]/emoticons/default_biggrin.png" alt=":D" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/biggrin@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

nööö nicht wirklich !!

ach schuppe,

das mit dem "erst mal verdauen" und sich damit abfinden machte wohl,

wie bereits erwähnt, jeder durch.

ich persönlich hab der pso den namen "das ding" gegeben. das hat mir

persönlich schon bei unsympathischen menschenlichen wesen geholfen.

wenn ich etwas oder jemanden als objekt betrachte, kanns mir seelisch nicht

zu nahe treten

.

denn es ist als ding neutral.

zumindest bleibe ich bei diskussionen mit weniger lieben menschen, die mich

ärgern wollen dann sachlich und ruhig (gehöre manchmal zur fraktion der aufbrauser

*grins* ) die pso ist für mich neutral und deswegen reg ich mich nicht so auf, wenns mal juckt,pustelt, brennt oder schuppt:) außer bei schmerzen! ich finde jeder hat das recht mal zu jammern, sich zu ärgern oder wütend zu sein. aber eben nicht durchgehend.

dem einen mag es ja helfen diese krankheit als "freund" anzusehen. für mich ist das

nix, auf so einen freund verzichte ich liebend gern!

denn freunde hat man ja gern bei sich und freunde wollen einem ja auch guttun.

ich hasse das ding auch nicht. es ist ja NEUTRAL.

naja, und dann dieses unwort "nicht heilbar"....tstststs. aber hey, was ist dann mit den psokranken, die auf wunderliche weise gesundet sind?

du merkst schon worauf ich hinaus will. nicht zuviel denken, denn ein zuviel kann den blick auf wesentliche dinge trüben. und wenn du, wie ich, 1 woche mit grippe im bett liegst und merkst, daß du noch nicht mal alleine aufs klo kannst, dann ist es, meiner meinung nach, schlimmer als lange hosen und pullis zu tragen.

hab mir jetzt auch 2 pso-aufkleber geholt und kleb den einen an der nagelstudiotür und den andern ans auto. ich erzähle den leuten sachlich und nicht jammernd von der pso und erfahre dabei, daß es in meiner umgebung mehr menschen mit verschiedensten hautkrankheiten gibt, als ich dachte. und ja, ich verstecke im sommer meine füße auch. zu wichtigen anlässen:cool:

ich aktzeptiere diese krankheit bei mir nicht und deswegen behandel ich sie auch, um sie loszuwerden.

ach ja schuppe, du hast in deinem ersten beitrag geschrieben, daß du angezogen ganz passabel aussiehst. sei doch froh, daß du wenigstens angezogen gut aussiehst;) es gibt menschen, die sich noch nicht mal angezogen selbst gefallen.

kopf hoch, denn die welt dreht sich auch ohne uns weiter!

liebe grüße und viel erfolg bei den behandlungen! (auf daß das ding dem körper entweiche;)

mon cheri

Hallo "Schuppe",

lasse nie den "Kopf hängen", sonder schau nach vorne, denn das ist nur STRESS, der Dir und Deiner Haut nun überhaupt nicht gut tut. Probiere es mal mit ELIXIIR, mir und vielen anderen auch mit Neurodermitis hat es geholfen.

Peter&Paul

Hallo,

nicht aufgeben,am Ende kann es ja nur besser werden!

Aber verstehn kann ich dich gut...mir geht das Geschmiere auch auf den Käse!

Ich wünschte ,es gäbe die ganzen Salben als Lotion,also einfach etwas flüssiger.

Am schlimmsten war diese "Brennpaste"...weiß leider den Namen nicht mehr.:confused:

Wenn ich unten mit dem "Eintupfen" endlich fertig war,dann konnte ich ben schon wieder anfangen abzuwaschen!

ich habe ab und an auch geschluddert...besonders morgens empfinde ich die Cremerei als unangenehm.

Grüsskens Silli

Am schlimmsten war diese "Brennpaste"...weiß leider den Namen nicht mehr.:confused:

Wenn ich unten mit dem "Eintupfen" endlich fertig war,dann konnte ich ben schon wieder anfangen abzuwaschen!

Grüsskens Silli

Cignolin

Tach,

gehe mit der "Brennpaste - Salbe" gerade in die zweite Woche!

Allerdings in "Vollzeit Therapie".

Gruß

Siegfried

Cignolin [[PROTECTED_57]]/emoticons/default_wink.png" alt=";)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">[[PROTECTED_58]]/emoticons/default_smile.png" alt=":)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/smile@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Nannte sich nur nicht Cignolin...*grübel,das Zeug welches ich zu Hause angewandt habe, musste nicht nach 30 Min. wieder runter und es hat auch nicht so die Haut gefärbt und die Badewanne nicht angegriffen!...war aber sicher ein Art verwandter Stoff.

Grüsskens

Hallo @ Schuppe, Hallo @ All,

ja, das kenne ich auch zu gut wenn Du cremst und ölst und badest und zur Bestrahlung gehst und sich doch eine Heilung oder Linderung nicht einstellen will.

Da ist es denke ich nicht mehr wie normal wenn man mal die Lust an den ganzen Prozeduren verliert.

Versuche und habe selber schon vieles ausprobiert und mach gerade eine Trinkkur eines speziellen Tees ( Rezeptur aus Maria Treben ) und creme oder schmier mich 2 mal täglich ein. Jetzt trink ich schon 2 Monate und merke eigentlich noch keinerlei Änderung in meinem Krankheitsbild und muss mich da auch ertappen das sich der Gedanke " warum den ? Es hilft doch eh nicht " einschleicht und ich mir dann selber immer in den A... treten muss um mich nicht ganz gehen zu lassen und gar nichts mehr zu machen.

Punkto Kurze Hosen und T-Shirt möchte ich Euch sagen : Nur Mut zieht Euch so an wie es das Wetter verlangt ,nur keine falsche Scharm, es wird Euch gut tun und auch das Selbstbewusstsein ein wenig stärken. Freu mich jetzt schon auf die Zeit wo unser Freibad endlich wieder aufmacht trotzdem ich aussehe wie ein Streuselkuchen und man von vielen Angegafft wird werde ich so oft es geht hingehen, denn es tut mir und meiner kranken Haut sooo gut. Also nur Mut und man wird feststellen das doch mehr über Schuppenflechte bescheid wissen als man glaubt.

Wünsch Euch Allen die nötige Ausdauer und das nötige Selbstbewusstsein.

Eure Haut wird es Euch danken.

Waldläufer

Hallo Schuppe,

was Du beschreibst, kenne ich zu gut. Hätte von mir kommen können.

Ich habe irgendwann angefangen, es mir beim cremen gemütlich zu machen. Z.B. ein Handtuch auf die Couch, den Fernseher an und einen Kaffee bzw Tee vor die Nase gestellt und los gehts mit der cremerei. Ich brauche - genau wie Du - ca. 30 Minuten um so fast alle größeren und kleinen Flecken zu erwischen. Die Stellen am Rücken kann ich ganz gut ertasten, da sie ja meist rauh und erhaben sind. Und wenn ich sie dann nicht mehr fühle, dann ziehe ich vor den Spiegel und freue mich eine Runde, dass es so gut aussieht.

Ich stehe mittlerweile auch morgens etwas eher auf und bin leidenschaftlicher Fan vom Morgenmagazin (ARD, ZDF) geworden.

Das lenkt mich dann ein wenig ab und die Zeit geht schneller rum.

Halt durch!