Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo liebe Schuppis!
Ich bin 25 Jahre alt, komm aus Österreich und hab die Pso jetzt seit etwa 6 Jahren.
Hier mal ein Fleckchen, da mal eine Stelle... normalerweise komm ich damit relativ gut zurecht. Aber manchmal gibts da so Tage..
Naja, ich denk mal ihr wisst was ich meine
Ich hab die typischen Stellen an den Ellbogen, Kopfhaut, Haaransatz, Ohren und einige Flecken schön über den Körper verteilt.
Zum Glück lässt sich der Juckreiz und das Spannungsgefühl bei mir an den meisten Stellen mit Cremes ganz gut bekämpfen.
Schlimm ists halt nur in der Pofalte und im Intimbereich. Da kanns ganz schöln schmerzhaft werden. Aber was sag ich euch das?
Das alles lässt sich ja einigermaßen gut wegstecken.. ich hab einen Partner der sich ebenfalls mit Pso rumschlägt und wenn ich raus geh kann man meistens alles ganz gut kaschieren, so dass man nicht aus 100m Entfernung schon wie eine rote Ampel leuchtet
Aber in den letzten zwei Jahren breiten sich die Stellen im Gesicht immer weiter aus.
Ich hab einen großen Fleck, direkt auf der Stirn der langsam immer größer wird und auch die Stellen am Haaransatz und an den Ohren breiten sich immer weiter übers Gesicht aus.
Das zehrt oft ganz schön am Selbstbewusstsein. Immer öfter werd ich gefragt, was ich denn da hab.. und dann wird man mitleidig angsehn. Oder die Leute vermeiden es dir ins Gesicht zu schaun.
ok.. ich schaff es meist drüber zu stehn... aber dann gibts Momente wie gestern an der Supermarktkassa:
Ein kleiner Junge zu seiner Mama:"Duuu Mami, was hat denn die Frau da im Gesicht?" und daraufhin die Mama zum Jungen:"Ja weißt du, die Frau hat sich da verbrannt!"
da schluckt man dann schon, und es wird einem wieder bewusst wie es auf Leute wirkt die dich nicht kennen und jeden Tag sehn.
Naja.. heut ist einfach so ein Frust-Tag. Langsam verliert man die Hoffnung etwas zu finden um wenigstens einen Tag mal normal auszusehn. Es ist egal was man ausprobiert.. anfangs hilft es oft ein klein wenig und dann wirds schlimmer als zuvor.
Die Ärzte verschreiben Mini-Creme-Döschen und haben in der Regel nur wenig Verständnis für dieses "kleine Problemchen"...
Informieren darf man sich selber wenn man etwas über Pso und die verschiedenen Behandlungsmethoden erfahren möchte.
Und das konnte ich dank dieser und anderer toller Seiten im Netz zum Glück bis jetzt sehr gut!
(hier mal ein dickes Lob von meiner Seite)
Ok, das ist jetzt ein ganz schön langer Vorstellungstext geworden!
Normalerweise versuch ich den Schuppis nicht so viel Beachtung zu schenken, oder mich drüber zu grämen.. Es ändert ja sowieso nix.
Aber heute musst ich mir das mal von der Seele schreiben, obwohl ich euch damit nix Neues erzähle. Aber es hat gut getan, und es macht mir Mut wie so viele von euch mit Pso umgehen. Besonders jene, die es wirklich schwer erwischt hat!!
Das gibt mir auch wieder neue Kraft und jetzt gehts mir schon wieder ein wenig besser
Danke fürs Lesen und für dieses Forum!
lg, Barbara