Für alle, die Bad Bentheim kennen und für alle, die wissen möchten wie es hier ist, werde ich ab und an während meines Aufenthalts kurze Texte und Fotos einstellen.

Patientin? Was ihr wohl fehlt? Abgesehen vom Kopf🤣 oder Kopflose Kunst (im ziemlich neuen Atrium in BB)

hallo halber Zwilling -

kein Kopf - die Arme oberhalb fehlen und die Füsse sind einbetoniert - schön ist anders -

erinnert mich sehr an die Krimis von Sebastian Fitzek / Vincent Kliesch - 😉 -

lachende Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited July 11, 20251 yr by Bibi

Nicht nur der „Patientin“ fehlt einiges, dem „ Künstler“ wohl auch.

 

 

Am 25.6.2025 um 18:08 schrieb Waldfee:

Hallo halber Zwilling,

Du schreibst, daß  Du 5 Wochen bleiben wirst? Das ist eine lange Zeit, die Dir dann hoffentlich ganz viel Behandlungserfolg bringen möge. Ich wünsche Dir dazu alles Gute!   LG Waldfee

5 Wochen gleich im Vorfeld genehmigt...das ist toll...darf man fragen bei welcher Diagnose??

Vielen lieben Dank für deinen Bericht. Kümmert man sich dort auch um die Psyche? Und bekommt man ein Einzelzimmer, oder muss man das extra bezahlen?

 

Immer wieder wunderbar und erfolgreich in BB! 🙏😊

vor 16 Stunden schrieb Petra Schmid:

Vielen lieben Dank für deinen Bericht. Kümmert man sich dort auch um die Psyche? Und bekommt man ein Einzelzimmer, oder muss man das extra bezahlen?

 

Es gibt dort nur EZ, ist inzw. Standart in den Rehakliniken. Nur bei Akut oder AHB/o. Geriatrische kann es mal ein DZ werden. Leider nehmen sie aber immer noch, für Medienpakete Geld. Wie das in BB jetzt ist weiß ich nicht, hier kostet es. Telefon  ist auch dabei, dass braucht aber eh keiner mehr. W-Lan ist oft kostenlos, aber auch meist schlecht. Ich habe auf meinem Laptop alles, höre also auch BR1 und habe Waipu-TV drauf, da bin ich unabhängig da mein Internet nicht begrenzt ist. Also alles via Handy.

Ich hatte damals in BB nur einen Pflichttermin bei einer Psyologin, Gruppentherapie ist nicht so meins. Hier würde es das auch geben, ohne Pflicht und ich habe es auch angegeben. Nach den letzten Monaten brauche ich mal input von einem Fachmann und Erfahrungsaustausch. Seminare sind generell bei einer Reha auch Pflichtprogramm, gerade wenn man via DRV dort ist. Da ist oft auch für die Psyche etwas dabei.

Dazu kann Dir "halber zwilling" sicher etwas sagen. 

Lg. Lupinchen

Am 15.7.2025 um 20:14 schrieb Stella130:

5 Wochen gleich im Vorfeld genehmigt...das ist toll...darf man fragen bei welcher Diagnose??

2 Wochen waren Akutklinik, direkt im Anschluß Reha. Die ursprüngliche Diagnose bei der Einweisung war noch PPP bei Pso vulgaris mit Verhornungsstörung.

Nach den Adleraugen des hiesigen Chefarztes und einer Bestätigung durch 2 Gewebeproben hat sich die Diagnose gewandelt von  PSO  zu Neurodermitis ( papulöse atopische Dermatitis). Was wohl sehr sehr selten passiert (?).

Ändert allerdings die geplante Therapie, da nicht alles was für das eine gut ist, ist auch für das andere gut.

Begonnen habe ich jetzt mit Neotigason wegen der quittegelben Wachshände. Mal sehen, wie es weitergeht...

Liebe Grüße

 

Hallo halber Zwilling,

Deine neue Hautdiagnose ist ja nicht gerade berauschend und noch dazu selten. Ein Glück ist ja, daß es in der Klinik herausgefunden wurde. Dann drücke ich Dir alle Daumen, daß das neue Medikament Dir hilft. Noch hast Du dort die Zeit, dieses zu testen. Eine gute Zeit dafür wünscht Dir die Waldfee

Am 15.7.2025 um 22:02 schrieb Petra Schmid:

Vielen lieben Dank für deinen Bericht. Kümmert man sich dort auch um die Psyche? Und bekommt man ein Einzelzimmer, oder muss man das extra bezahlen?

 

Einzelzimmer sind Standard.

Auf eigenen Wunsch kann man auch Termine beim Psychologischen Dienst bekommen. Oder so wie ich bei der Diätassisten für eine Ernährungsberatung.

vor 22 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo halber Zwilling,

Deine neue Hautdiagnose ist ja nicht gerade berauschend und noch dazu selten. 

Ja, da hat man sich Jahrelang mit PSO und PPP auseinandergesetzt und jetzt -  bleibt zwar das Erscheinungsbild dasselbe, aber es ist eine neue Herausforderung. Schon ein seltsames Gefühl. Ich bleibe aber trotzdem im PSO-Netz!

Liebe Grüße

Kirsten

Vorträge gibt es wie in jeder Reha. Manche sind wirklich interessant und auch gut gestaltet. Andere sind ätzend langweilig. Aber auch das ist in jeder Reha gleich.

Sehr viel Wert wird auf Entspannung jeglicher Art gelegt, von den üblichen Entspannungstechniken über Videobrille bis zur Waldmedizin

vor 6 Stunden schrieb halber Zwilling:

Sehr viel Wert wird auf Entspannung jeglicher Art gelegt, von den üblichen Entspannungstechniken über Videobrille bis zur Waldmedizin

Sieht ja ganz gemütlich aus… 🤗. Aber was bitte, darf man sich denn unter „Waldmedizin“ vorstellen?

Interpretiere ich das richtig, dass die Zeit in der Akutklinik vorbei und Du nun in den 3 Wo. Anschluss-Reha angekommen bist? Und helfen Dir die Neos inzwischen? 

Weiterhin gutes Durchhalten und hoffentlich auch beste Erfolge 🌻🍀, glG ✌️ Christiane

vor 2 Minuten schrieb C.T.H.:

Sieht ja ganz gemütlich aus… 🤗. Aber was bitte, darf man sich denn unter „Waldmedizin“ vorstellen?

Man geht in gemäßigtem Tempo ca. 2 km durch den Wald und macht dabei Atem- und Bewegungsübungen. 

Und ja, ich bin schon 2 Wochen in der Reha - die Zeit rennt...

1 Woche habe ich noch und hoffe, daß sich noch ein sichtbarer Erfolg einstellt. Die Ärzte meinen zwar es sei eine deutliche Besserung da, aber ich hätte halt gerne mehr 🙄.

Die Nebenwirkungen wie trockene Lippen habe ich (noch) nicht. Aber irre Juckattacken am ganzen Rumpf. Ob die wohl vom Neo kommen? Oder von irgendeiner Salbe? Oder Schwefelbäder? Oder? Oder? Keine Ahnung. Wird am Montag Thema sein in der Visite. 

Liebe Grüße und ein entspanntes Wochenende 🙋‍♀️

vor einer Stunde schrieb halber Zwilling:

Man geht in gemäßigtem Tempo ca. 2 km durch den Wald und macht dabei Atem- und Bewegungsübungen. 

Und ja, ich bin schon 2 Wochen in der Reha - die Zeit rennt...

1 Woche habe ich noch und hoffe, daß sich noch ein sichtbarer Erfolg einstellt. Die Ärzte meinen zwar es sei eine deutliche Besserung da, aber ich hätte halt gerne mehr 🙄.

Die Nebenwirkungen wie trockene Lippen habe ich (noch) nicht. Aber irre Juckattacken am ganzen Rumpf. Ob die wohl vom Neo kommen? Oder von irgendeiner Salbe? Oder Schwefelbäder? Oder? Oder? Keine Ahnung. Wird am Montag Thema sein in der Visite. 

Liebe Grüße und ein entspanntes Wochenende 🙋‍♀️

Kommen denn die Biologika die es auch für Neuro gibt nicht infrage? Neotiagson ist ja nicht gerade das was man einnehmen möchte.

Vorträge habe ich auch, die sind aber wirklich auf einen zugeschnitten. Allerdings der für Schmerzbewältigung....überflüssig. Hatte ich schon mal und ich habe ja zzt. keine. Entspannung via Jacobsen und Autogenes Training.....gähn nichts für mich. Die meisten Männer fangen schon nach wenigen Minuten an zu schnarchen, ätzend. Mein Arzt fand das OK, habe jetzt Yoga und Qigon. 

Lg. Lupinchen

vor 25 Minuten schrieb halber Zwilling:

1 Woche habe ich noch und hoffe, daß sich noch ein sichtbarer Erfolg einstellt. Die Ärzte meinen zwar es sei eine deutliche Besserung da, aber ich hätte halt gerne mehr 🙄.

Überaus verständlich, wenn Du nun schon 4 Wochen damit rum ziehst und Du dennoch noch immer die Hände schlimm hast. Ginge mir sicher nicht anders, denn primär deswegen ist man ja da, oder?

Wie gesagt, bei mir wurde anfangs deutlich höher dosiert, damit sich möglichst schnell ein gutes Resultat  einstellen kann. Evtl. wäre es ja eine Option, Dir übergangsweise nicht nur die Erhaltungsdosis zu geben?

Schreib bitte unbedingt auf, wie es diese Woche noch weitergeht - und auch, ob Du für Dich das Optimum erreichen konntest, ja?
Liebe Grüße nochmal, ✌️Christiane

vor 8 Minuten schrieb Lupinchen:

Kommen denn die Biologika die es auch für Neuro gibt nicht infrage? Neotiagson ist ja nicht gerade das was man einnehmen möchte.

Stimmt schon, aber auch hier liegen Leitlinien zugrunde. Und dann hat die Hyperkeratose den Ausschlag für Neo gegeben.

Dir noch eine entspannte Zeit und viel Erfolg!

 

 

Heute, nach 3 Wochen BB lasse ich Euch mal am Verlauf teilnehmen. Eine eindeutige Verbesserung, aber noch nicht mein Ziel. Der Meinung ist auch die Oberärztin und hat mir heute angeboten Verlängerung zu beantragen. Fragt sich nur, obdie Krankenkasse da mitspielt. Wir werden sehen...

Das ist ja schrecklich wie deine Hände ausgesehen haben und gut dass dir geholfen werden konnte.  Nimm die Verlängerung ruhig an wenn du das mit deinen Plänen vereinbaren kannst. 

vor 21 Minuten schrieb Nüsschen:

Das ist ja schrecklich wie deine Hände ausgesehen haben und gut dass dir geholfen werden konnte.  Nimm die Verlängerung ruhig an wenn du das mit deinen Plänen vereinbaren kannst. 

Ich habe angenommen, kommt nur darauf an, ob die Kasse mitspielt. Drück mal die Daumen, viel nützt das ja was🙏

Lieber @halber Zwilling,

den Worten von @Nüsschen kann ich mich da nur anschließen … Ich bin ehrlich entsetzt 🤦‍♀️… und bei dieser schweren Ausprägung der Erkrankung würde ich glatt mal mit der Ärztin darüber sprechen, ob man nicht besser sofort mit einem wirkungsvollen Biologikum durchstartet 🧐.
Wie Du ja bereits weißt, war (und auch ist) für mich Skyrizi absolut der Gamechanger, zu dem ich auch Dir nun absolut zuraten möchte!

(Da würde ich nicht mehr länger nur mit den Neos experimentieren, zumal bisher in ganz geringer Dosis.)(Und die sehr hohe Dosis, die Du vermutlich hier bräuchtest damit das Hautbild nicht wieder neu kippt, führt wohl ganz unweigerlich zu etlichen NW von der Liste auf dem Beipackzettel, da auf längere Sicht schlicht deutlich zu viel Vitamin A im Körper sein wird.)

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Skyrizi auch Dir entscheidend wie dauerhaft weiterhelfen wird, zumal es inzwischen ja längst im Off-Label-Use bei schweren Fällen der PPP rezeptiert werden darf! 

(Und insofern dann ja wohl ebenfalls für Deinen seltenen Zwitter „in Form der quasi PPP in Kombi mit Neurodermitis“… selbst auch dann, wenn es ganz speziell hierzu wohl keine so eindeutigen Phase III-Studienergebnisse vom Hersteller zu dieser ganz raren Form der Erkrankung gibt?) (Unbedingt (aus-)probieren geht mit/bei Deinen Fotos m. E. da dann ganz klar über studieren!)

Ich drücke ganz fest die Daumen ✊✊, dass die Verlängerung durchgeht und Du dann direkt und ohne jegliche Probleme mit einem so nebenwirkungsfreien Biologikum wie Skyrizi weiter therapiert werden wirst 🙏🙏!
(In der Übergangszeit evtl. noch Kombi mit 10-20 mg Neos täglich, da Skyrizi etwas Zeit brauchen wird, bis es auf die Hände einwirkt.)

glG und TOI, TOI, TOI für Dich 🍀☘️, 😙 Christiane

Edited July 22, 20251 yr by C.T.H.