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Ich schaffe es nicht zu akzeptieren, dass ich PsA habe

Hallo Alle,

ich bin ganz neu hier, habe aber schon viel mitgelesen und mir auch viele Infos hier rausgezogen. Toll, dass es dieses Forum gibt.

Ich habe seit ca. 2017 Schuppenflechte im Genitalbereich (irgendwie Zyklusbedingt, aber nie Symptomfrei). Diagnose wurde mittels Biopsie gestellt. Nach der Geburt meines ersten Kindes kam dann Arthritis dazu. Ich habe morgens Schmerzen in den Fingergelenken, in den Zehen und meine Ballen unter den großen Zehen schmerzen. Nach ca. 20 Minuten geht’s wieder. Mein vierter Zeh am rechten Fuß ist seit zwei Jahren taub. Ich habe, wenn es Richtung Periode geht, extreme Erschöpfungsanfälle. Es fühlt sich an wie ein nasser Schwamm im Kopf und meine Gelenke werden irgendwie heiß und schwer.

auf den Röntgenbildern und im Blut sieht man aber Nix. Ich nehme nun seit knapp drei Jahren Prednisolon. Mal mehr mal weniger. Da mein Kinderwunsch seit diesem Jahr abgeschlossen ist soll ich nun mit Biologika behandelt werden. Und irgendwie kann ich immer noch nicht akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Was ist los mit mir? Also vor allem das mit der Gelenkbeteiligung. Ich habe dann oft Gedanken wie „naja, ich bin Mama, da tun einem die Knochen und Gelenke halt mal weh“

Ach ich weiß auch gar nicht, wie ich das hier jetzt auf den Punkt bringen soll. Irgendwie denke ich ständig mir geht’s „zu gut“ um jetzt anders behandelt zu werden. Aber es geht mir nicht gut. Absolutes Chaos im Kopf. Vor allem wegen der bevorstehenden neuen Behandlung.

Danke fürs Lesen, falls du so weit gekommen bist.

Vielleicht kann mich jemand verstehenden mir ein paar Gedanken dazu schreiben.

Danke euch

Und allen alles Gute

Hervorgehobene Antworten

Vor 50 Minuten, reve schrieb:

Wie du geschrieben hast, man merkt leider erst wie schlecht es einem geht, wenn man mal wieder eine Symptomfreie Zeit hatte und so einen Vergleichspunkt.

Hier beschreibst Du sehr schön Deine eigenen realen Beobachtungen.

Vor 52 Minuten, reve schrieb:

Ich muss auch ständig mit den Gedanken kämpfen, die im Kopf auftauchen, von denen ich aber genau weiss, dass sie Humbug sind. Dass es doch nicht so schlimm ist und, dass ich mir das vielleicht nur einbilde oder überdramatisiere.
Vor allem eben wenn keine sichtbar geschwollene Gelenke bestehen.
Da machts auch nicht einfacher wenn die Ärzte sagen, man bildet sich alles nur ein, und ist psychisch.

Diese Diskrepanz war mir ehedem erst in der Selbsthilfegruppe aufgefallen... bei anderen konnte ich das viel leichter erkennen... Sätze wie: "... man sieht nichts, da ist nichts ..."; "... ich schäme oder ekel mich, ...", ... "was sollen die anderen im Umgang mit mir denken?" und in meinem Kopf und im Kopf einiger Ärzte waren diese gesellschaftsbedingten Sätze wohl auch parat?

Dessen sind wir uns als Gesellschaftswesen selten bewusst, dass manchmal nur "Gehörtes" wiedergegeben wird und nicht das gerade selbst Wahrgenommene oder das selbst als Ziel gesteckte.

Ich wusste damals, dass ich da mehr auf meine innere Stimme achten musste, wenn ich mit meiner Pso lebenstüchtig und selbstbewusst sein wollte und musste solche "gesellschaftlichen Sprüche" streng hinterfragen und einige für mich ganz ablegen (besonders, wenn sie für mich "real" unzutreffend waren).

Dazu kam noch bei mir, dass ich meine Pso bewältigen wollte, indem ich sie für mich und meine Umgebung als "normal" darstellte. - Bei einem großen Schub kam ich damit an deutliche Grenzen! - Aber für meine Bewältigung war es rückblickend doch ganz gut...

Die Unterscheidung von der eigenen Realität und von einer diffusen gesellschaftlichen Sichtweise wurde mir klar. Damit konnte ich dann umgehen.

Nachtrag: Wir selbst sind doch auch Bestandteil unserer Gesellschaft! Und denken deshalb auch meist genau so... mit allen Urteilen und Vorurteilen, manchmal auch uns selbst gegenüber. So stimmt das, was der Kopf denkt, nicht unbedingt mit der eigenen Realität überein.

  • 2 Wochen später...

Unter der Lichtmikroskopie sieht man auch wenig die von der Schulmedizin angewand wird. Eigentlich sollte jeder schwer erkrankte Mensch eine Blutdiagnostik bekommen die unter Dunkelfeldmikroskopie durchgeführt wird . z.B. bei der Heilpraktikerin Kathrin Meerle Mayer , youtube .

Tolle Werbung!

Zeit: 17.8.2026 um 23:24, Burg schrieb:

Nachtrag: Wir selbst sind doch auch Bestandteil unserer Gesellschaft! Und denken deshalb auch meist genau so... mit allen Urteilen und Vorurteilen, manchmal auch uns selbst gegenüber. So stimmt das, was der Kopf denkt, nicht unbedingt mit der eigenen Realität überein.

Das gehört wohl zur Kognitiven Dissonanz .

4 Stunden her, Waldfee schrieb:

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Hatten wir nicht schon genug User mit solchen....hmmm merkwürtigen Äußerungen? Und Herabsetzung von Usern mögen wir garnicht.

Und übrigens ist jeder Mensch einzigartig und somit wirken auch Medis bei vielen unterschiedlich. Ich denke die meisten hier haben eine gute Wahrnehmung auch ohne Heilpraktiker die gutes Geld verdienen wollen. Ich mag Naturmedizin wenn es passt und die Beschwerden nicht zu arg sind. Ansonsten mache ich einen großen Bogen um Heilpratiker und viele die ich kenne sind zur Schulmedizin zurück gewechselt.

Lg. Lupinchen

Bearbeitet ( von Lupinchen)

Das ist nur ein Beispiel....ausserdem gibt es von ihr nur ganz wenige Vorträge

3 Stunden her, Waldfee schrieb:

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Vor 26 Minuten, Waldzwerg schrieb:
  3 Stunden her, Waldfee schrieb:

Tolle

Vor 9 Minuten, Lupinchen schrieb:

Hatten wir nicht schon genug User mit solchen....hmmm merkwürtigen Äußerungen? Und Herabsetzung von Usern mögen wir garnicht.

Und übrigens ist jeder Mensch einzigartig und somit wirken auch Medis bei vielen unterschiedlich. Ich denke die meisten hier haben eine gute Wahrnehmung auch ohne Heilpraktiker die gutes Geld verdienen wollen. Ich mag Naturmedizin wenn es passt und die Beschwerden nicht zu arg sind. Ansonsten mache ich einen großen Bogen um Heilpratiker und viele die ich kenne sind zur Schulmedizin zurück gewechselt.

Lg. Lupinchen

Muss schon sagen ihr habt schon viele Medikamente eingenommen und getestet. Habt ihr euch noch nie die Frage gestellt das man seinen Körper erst mal reinigen und engiften sollte als Grundbasis.Bevor man sich mit Medikamente weiter vergiftet.Schulmedizin ist nur Symtombehandlung das weis eigentlich jeder.

4 Stunden her, Waldzwerg schrieb:

Das gehört wohl zur Kognitiven Dissonanz .

Nicht falsch verstehen das was sie erklärt gehört in die Sparte meine ich .

Vor einer Stunde, Waldzwerg schrieb:

Das ist nur ein Beispiel....ausserdem gibt es von ihr nur ganz wenige Vorträge

Muss schon sagen ihr habt schon viele Medikamente eingenommen und getestet. Habt ihr euch noch nie die Frage gestellt das man seinen Körper erst mal reinigen und engiften sollte als Grundbasis.Bevor man sich mit Medikamente weiter vergiftet.Schulmedizin ist nur Symtombehandlung das weis eigentlich jeder.

Hallo Waldzwerg,

Entschuldige, aber bei der Aussage muss ich erst mal durchatmen. Es muss natürlich jeder entscheiden, wie er vorgehen will. Und es hängt auch davon ab, wie schwerwiegend die Erkrankung ist. Ich hätte gerne mit mit Naturheilkunde gearbeitet, aber bei mir ist die PsA innerhalb von kurzer Zeit so heftig geworden, dass ich gar keine Zeit gehabt hätte mal ein paar Wochen mit entgiften zu verlieren. Ich bin heilfroh, dass ich sehr schnell einen Termin beim Rheumatologen bekommen habe und die richtigen Medikamente. Das Zeitfenster für die Behandlung ist sehr kurz, danach wird es immer schwieriger. Außerdem hat nicht jeder eine Lebensweise das Körper entgifteten braucht. Gesünder geht natürlich immer, aber Zufriedenheit ist genau wichtig. Bei PSO ist Ernährung und Unverträglichkeiten bei vielen Menschen schon ein Thema, für PsA gibt es aber wenig konkretes. Einfach eine gesunde abwechslungsreiche, Antientzündliche Kost, Bewegung und nicht Rauchen ist schon viel wert.

LG, Radelbine

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Geschluckt was der Arzt sagt, gemacht was der Heilpraktiker vorschlägt, entgiftet, gefastet, ignoriert, Blutgruppe beachtet, basisch gegessen, vegan versucht, Hormone im Blick gehabt, meditiert, gebetet, Kügelchen geschluckt, Schmerzärztin, verschiedenste Rheumatologen, Osteopathie Beratung... 4 Kinder bekommen, gearbeitet, studiert, gelesen, gesucht...

In 45 Jahren PSA kommt ne Menge zusammen, klar versucht man alles mal...

Manchmal halfs ein Weilchen, dann ging's wieder los.

Mein letzter Versuch auf dem ich viel setzte ... Die Procain Basen Infusion... Hat einen neuen Domino-Stein ins Fallen gebracht... Jetzt spinnt der Blutdruck... Und die Erstverschlechterung wächst sich zum Edelschub aus...

Also lieber Waldzwerg bring gern alle deine Ideen hier ein, aber unterstell bitte niemanden, dass er nicht alles versucht...

Man muss hier ab und an ein dickes Fell haben, wir erleben zu oft hier auch Schelme, die nix Gutes im Sinn haben...

Gute Besserung

Ich hab da auch so einiges durch, Eigenblut, Fasten, entgiften, TM Israel usw. usw., wie viele hier. Ich vertraue der Schulmedizin denn die hat geschafft was alles vorher nicht geholfen/verhindert hat. Als ich noch eher Pso hatte, habe ich auch alles mögliche ausprobiert, bei der PsA muss man die Gelenkzerstörung aufhalten, da ist nicht viel möglich mit alternativen Methoden.

Gesund ernähren ist eh klar und wenn möglich wenig Alkohol und Niktotin möglichst garnicht.

Das Forum ist voll mit Berichten....zu fast allem. Da kann man mal nachschauen bevor man hier unterstellt wir würden nicht über "den Tellerand schauen". Nur seinen Weg muss jeder selber finden.

Lg. Lupinchen

Vor 31 Minuten, Supermom schrieb:

Geschluckt was der Arzt sagt, gemacht was der Heilpraktiker vorschlägt, entgiftet, gefastet, ignoriert, Blutgruppe beachtet, basisch gegessen, vegan versucht, Hormone im Blick gehabt, meditiert, gebetet, Kügelchen geschluckt, Schmerzärztin, verschiedenste Rheumatologen, Osteopathie Beratung... 4 Kinder bekommen, gearbeitet, studiert, gelesen, gesucht...

In 45 Jahren PSA kommt ne Menge zusammen, klar versucht man alles mal...

Manchmal halfs ein Weilchen, dann ging's wieder los.

Mein letzter Versuch auf dem ich viel setzte ... Die Procain Basen Infusion... Hat einen neuen Domino-Stein ins Fallen gebracht... Jetzt spinnt der Blutdruck... Und die Erstverschlechterung wächst sich zum Edelschub aus...

Also lieber Waldzwerg bring gern alle deine Ideen hier ein, aber unterstell bitte niemanden, dass er nicht alles versucht...

Man muss hier ab und an ein dickes Fell haben, wir erleben zu oft hier auch Schelme, die nix Gutes im Sinn haben...

Gute Besserung

Danke für die gute Besserung, ne echt ein Schelm bin ich net , war schon in der Alten und Krankenpflege tätig , meine Frau ist Krankenschwester. Bin ein sozialer emphatischer Mensch . Ich bin dazu noch Elektrosensiebel was durch Amalgan verursacht ist , eine ganzheitliche Amalgansanierung hab auch schon durchgezogen und mich viel belesen und ausprobiert zu den Themen . Seit 15 Jahren zirka. Nen schönen Abend @all LG

PS.schaut euch den aktuellen Vortrag von dem Heilpraktiker Benjamin Börner-Zentrum Börner Lebenswerk an. Thema.... Schwermetalle richtig entgiften....sehr interessant und mega gut erklärt....soll keine Werbung sein nur Infos zur Selbsthilfe

Hallo Waldzwerg,

in Deinem Sinne kann ich Dir die Spezialklinik Neukirchen/Rötz empfehlen, die ihr Focus ganz speziell auf Entgiftungen bei Hauterkrankungen und Allergien haben. Allerdings konnte mir mit meiner schwierigen PSO guttata vor ca. 20 nicht geholfen werden. LG Waldfee

  • Ersteller

Ich will einfach mal wieder einen erholsamen Schlaf haben. Einmal durchschlafen. Ohne Juckreiz, ohne Schmerzen, ohne Brennen, ohne dafür schwanger sein zu müssen. und ich will dafür nicht ewig alles mögliche ausprobieren.

Ich denke, hier geht eh jeder und jede den eigenen Weg. Diese Krankheit ist so individuell wie wir Menschen, hab ich das Gefühl.

Sich hier Anregungen zu holen, nicht allein sein, sich zu informieren oder zu informieren…genau davon lebt dieses Forum doch. Und das alles mit Respekt vor jedem einzelnen Schicksal, jedem einzelnen Verlauf, jedem einzelnen Erfolg oder Misserfolg.

Danke für eure Erfahrungen. Eine gute Nacht.

Zeit: 11.8.2026 um 15:03, Taraxacum schrieb:

Mein Rheumatologe meinte nun, dass ich das Prednisolon ganz absetzen soll. Die Arthritis sei zu wenig ausgeprägt, als dass er mit [[PROTECTED_0]] beginnen würde. Er hätte jetzt mit [[PROTECTED_1]] begonnen. Mein Dermatologe sagt aber, das hilft mehr den Gelenken, als der Haut deshalb würde er gern gleich mit einem Biologikum beginnen. Also wieder zum Hautarzt.

Wenn ich mich recht erinnere, hatte bei mir damals MTX auch auf die Haut einen positiven Einfluss. Ich würde dir vorschlagen, nimm den Arzt und das Mittel, wo du am nächsten einen Termin bekommst. Hauptsache irgendeine Behandlung außer Cortison. Es kann nur besser bei dir werden.

Übrigens hadere ich bei jedem Schub mit der PSA..Es ist einfach eine besch... Krankheit. Mir hilft es dabei Lösungsansätze für akute Probleme zu haben. Ergotherapie, Hilfsmittel etc. Ich habe die PSA seit 14 Jahren und inzwischen meinen Weg damit gefunden.

Bearbeitet ( von Majaline)

  • Ersteller
Vor einer Stunde, Majaline schrieb:

Wenn ich mich recht erinnere, hatte bei mir damals MTX auch auf die Haut einen positiven Einfluss. Ich würde dir vorschlagen, nimm den Arzt und das Mittel, wo du am nächsten einen Termin bekommst. Hauptsache irgendeine Behandlung außer Cortison. Es kann nur besser bei dir werden.

Übrigens hadere ich bei jedem Schub mit der PSA..Es ist einfach eine besch... Krankheit. Mir hilft es dabei Lösungsansätze für akute Probleme zu haben. Ergotherapie, Hilfsmittel etc. Ich habe die PSA seit 14 Jahren und inzwischen meinen Weg damit gefunden.

Vielen Dank für deine Nachricht.

Ich bekomme zum Glück bei beiden Ärzten Termine und sie arbeiten sogar zusammen. Daher hab ich jetzt vom Rheumatologen die Überweisung zurück zum Hautarzt mit der Bitte mit Biologika anzufangen. Der Hautarzt meinte schon, dass er die Therapie vor der Krankenkasse gut rechtfertigen kann. Das hätte der Rheumatologe nicht, weil die PSA -zum Glück- noch nicht ausgeprägt genug ist. Der Hautarzt meinte ich solle in diesem Fall direkt wieder zu ihm kommen.

Nach ca. drei Wochen ganz ohne Kortison muss ich sagen, dass es wirklich sehr anstrengend ist. Die Schuppenflechte wieder im vollen Umfang da, schlaflose Nächte, Schmerzen im Nacken, Rücken, Händen und Füßen und ich bin so erschöpft. Bin so gespannt auf die Therapie mit Biologika. Und voller Hoffnung. Manchmal fühle ich mich echt verloren. Also so im wahrsten Sinne, als hätte ich die Verbindung zu mir verloren. Vor der Krankheit war ich so voller Energie und Freude. Ich vermisse mich.

Vor 4 Minuten, Taraxacum schrieb:

Vielen Dank für deine Nachricht.

Ich bekomme zum Glück bei beiden Ärzten Termine und sie arbeiten sogar zusammen. Daher hab ich jetzt vom Rheumatologen die Überweisung zurück zum Hautarzt mit der Bitte mit Biologika anzufangen. Der Hautarzt meinte schon, dass er die Therapie vor der Krankenkasse gut rechtfertigen kann. Das hätte der Rheumatologe nicht, weil die PSA -zum Glück- noch nicht ausgeprägt genug ist. Der Hautarzt meinte ich solle in diesem Fall direkt wieder zu ihm kommen.

Nach ca. drei Wochen ganz ohne Kortison muss ich sagen, dass es wirklich sehr anstrengend ist. Die Schuppenflechte wieder im vollen Umfang da, schlaflose Nächte, Schmerzen im Nacken, Rücken, Händen und Füßen und ich bin so erschöpft. Bin so gespannt auf die Therapie mit Biologika. Und voller Hoffnung. Manchmal fühle ich mich echt verloren. Also so im wahrsten Sinne, als hätte ich die Verbindung zu mir verloren. Vor der Krankheit war ich so voller Energie und Freude. Ich vermisse mich.

Das Gefühl kenne ich vom Beginn meiner Pso. Gerade wenn man jünger ist, hat man das Gefühl nicht mehr an allem teilhaben zu können. Schlimm war es nach meiner ersten Reha, war damals so stolz das ich sie durchgesetzt hatte, wo ich dann nach 6 Wochen ohne Erfolg entlassen wurde. Da hat mir aber damals meine KK echt geholfen, ich bekam noch im selben Jahr meine erste Reha am Toten Meer. Die geht ja nicht zu Lasten der GKV. Und das war der Durchbruch, danach war alles besser, soll nicht heißen das ich keine Schübe mehr hatte, aber es hat mich nicht mehr so runtergezogen. Nette Menschen habe ich auch noch kennen gelernt und eben das Gefühl das etwas hilft und ich nicht allein damit bin. Biologika und die vielen neuen Medis gab es noch nicht. Ich war 12 x am TM in Israel und 1x in Jordanien. Später hatte dann einen Partner der die 4 Wochen für mein Kind da war wenn ich dort war. Familie hat auch geholfen. Das ganze dort ist nicht mit Urlaub gleichzusetzten und mit Kleinkind ein NO GO.

Heute geht es mir mit einem Biologika gut was die PsA betrifft, Pso ruht seid langem. Ich habe leider inzw. noch andere Baustellen, eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein😂

Nur Mut Du wirst Deinen Weg finden. Evtl. mal einen Akutaufenthalt in einer Rehaklinik wie z.B. Bad Bentheim einplanen, möglichst ohne Familie. Der ist zwar kürzer als eine Reha, aber es soll ja erstmal akut behandelt werden. Man bekommt dann oft Kontakt mit anderen und lernt auch ggf. viel von ihnen und auch von Vorträgen dort.

Lg. Lupinchen

4 Stunden her, Taraxacum schrieb:

Die Schuppenflechte wieder im vollen Umfang da, schlaflose Nächte, Schmerzen im Nacken, Rücken, Händen und Füßen und ich bin so erschöpft. Bin so gespannt auf die Therapie mit Biologika. Und voller Hoffnung. Manchmal fühle ich mich echt verloren. Also so im wahrsten Sinne, als hätte ich die Verbindung zu mir verloren. Vor der Krankheit war ich so voller Energie und Freude. Ich vermisse mich.

Wie gut kenne ich, damals 30J, dieses Gefühl bei meinem schwersten Schub aber auch später in der Trauerzeit nach dem Verlust eines geliebten Menschen.

Es wurde ein Prozess, in welchem ich erst das Aushalten, des Unvermeidlichen lernen musste (aus heutiger Sicht: durfte), mir Vorbilder suchte, die Ähnliches schon mal durchlebt hatten... und mich selbst ganz in diese neue Situation hinein gegeben hatte*, mich einem höheren Wesen (und danach auch meinen Ärzten und Plegenden) anvertraut hatte...

Von der "realen Welt" war ich in dieser Zeit getrennt, lebte wie in einer eigenen Blase, ließ einfach geschehen... das Annehmen: Es ist, wie es ist...*

Jetzt, nach 40J rückblickend, hatte mir mein kreatives Leben nach dieser Erfahrung ja erst noch bevorgestanden. Aber damals hatte ich noch keine Ahnung davon und war sogar bereit für ein eingeschränktes Leben gewesen...

Mein Trost: Der Körper ist das eine aber Geist und Seele sind ja auch noch da...

* Einige meiner Verwandten hatten sich in ähnlichen Situationen genau so wie ich verhalten. Ob es da bei uns ein Aushalte- und Durchhalte-Gen gibt?

Hallo Burg,

das Aushalte/Durchhaltegen gibt es sicherlich nicht. Die eigene Stärke ist es, das Leben aus- und durchzuhalten, wie auch immer, geschrieben aus eigener Erfahrung. LG Waldfee

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