Hallo,

Ich haben mich hier ganz neu angemeldet da ich mittlerweile ziemlich verzweifelt bin und auf Erfahrungen hoffe.

Ich bin 35 Jahre alt und seit 2 Jahren massive gesundheitliche Probleme. Mein Körper fühlt sich an als wäre er bereits 80. Ich leide unter schmerzenden Gelenken, überwiegend in Ruhephasen, ausgeprägter Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Nach einem Ärztemarathon über ein Jahr bekam ich endlich eine Überweisung zum Rheumatologen (ich hatte bis dahin schon viele Fotos gesammelt, geschwollene Finger, dickes Knie, geschwollene Zehen...) Ich muss sagen das ich vor ca 6 Jahren extreme Hautprobleme hatte, meine ganze Stirn, Haaransatz, war voller schuppiger, erhabener Ringe. Dummerweise bin ich damals nicht zum Arzt weil ich mich geschämt hatte. Das ganze trat ca 1 Jahr schubweise auf, danach verschwand es so wie es kam. Jetzt flammt meine Haut nur ganz dezent mal auf, hinter oder vor den Ohren oder am Haaransatz hinten.

Ich hatte all meine Hoffnung in den Rheumatologen Termin gelegt. Leider kam allea anders. Meine Blutwerte sind alle unauffällig, HLA negativ, man fand keine Entzündung im Ultraschall, lediglich eine minimale Schwellung am Zeigefinger und eine kapselförmige Veränderung im Handgelenk. Ich bat nach einigen Wochen nochmals um einen Termin da ich nach längeren Ruhephasen kaum aufstehen konnte. Dann wurde ich ins MRT geschickt und bekam Etoricoxib verschrieben (was wunderbar half, ich war das erste Mal seit 2 Jahren relativ schmerzfrei) das Mrt der LWS zeigte eine Entzündung des Knochenmarks aufgrund mechanischen Verschleiß, Modic Typ1 & 3, aufgebrauchtes Bandscheibenfach... dieses MRT veranlasste den Rheumatologen dazu mir keinen Folgetermin mehr zu geben da alles mechanisch bedingt wäre. Meine gesammelten Fotos interessierten ihn nicht, zur Haut sagte er nur Ekzem nach 1 Sekunde Blickkontakt... ich fühle mich allein gelassen und nicht ernst genommen.

Entschuldigung für den langen Text, ich erhoffe mir hier Erfahrungen und Tipps was ich nun tun könnte.

Hallo Luna,

warst du denn bereits bei einer*m Dermatologe*in? Oder in einer Hautklinik?

Es ist leider ein sehr langer Weg bis zur Diagnosestellung. Solltest Du eine Psoriasis haben, dann zeigt sich leider in den Blutwerten nichts. Das ist bei mir auch so. Auch der HLA ist bei mir negativ. Es sind viele verschiedene Faktoren, die bei der Diagnose eine Rolle spielen, u.a. die Familienanamnese.

Viele Grüße

Pedd

Hallo Pedd,

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe in zwei Wochen endlich einen Hautarzt Termin. Die Frage ist nur ob die Haut dann auch "aktiv" ist. Es gibt ja diese Online Hautärzte, hier hatte ich den Dienst genutzt aufgrund der langen Facharzt Wartezeiten. Aufgrund meiner Fotos bekam ich dort die Diagnose psoriasforme Dermatitis.

Ich habe Nagelveränderungen/Nagelablösungen, Fotos der geschwollenen "Wurstfinger" und Zehen. Es verunsichert mich total das man nicht ernst genommen wird und man beginnt irgendwann an sich selbst zu zweifeln, obwohl man morgens wieder damit konfrontiert wird das es keine Einbildung ist wenn man morgens kaum aufstehen kann

Hi,

ich habe PsA und habe keine auffälligen Blutwerte. Da meine Fingernägel betroffen sind, wurde meine Gelenkschmerzen zwar auf die Schuppenflechte geschoben, aber bis auf ab und an ein bisschen Kortison ist nix passiert. Meine Hautärztin hat dann mal nach Jahren gefragt, wie denn meine Gelenkschmerzen behandelt werden. Sie war mit dem Vorgehen gar nicht einverstanden und bat mich zu einem anderen Rheumatologen zu gehen. Meine neue Rheumatologin habe ich mit der Hilfe der Rheuma-Liga gefunden. Meine Rheumatologin meinte, dass bei der PsA in der Regel keine Entzündungswerte da sind und wenn die Fingernägel betroffen sind, dann ist es nur eine Frage der Zeit bis die Schuppenflechte die Gelenke angreift. Ich würde nochmal versuchen einen Hautarzttermin zu bekommen um abzuklären, ob du Schuppenflechte hast und nochmal zu einem anderen Reumatologen gehen.

Hallo zusammen,

die PSA ist auch für die RheumaDocs nicht einfach, so auch meine Erfahrung, nachdem ich den Rheumatologen wechseln musste.

Deine Fotodokumentation ist super. Es ist hilfreich, wenn du dich vor dem Arztbesuch selbst gut vorbereitest bzw. strukturierst, da die Zeit meist knapp ist. Dann die verschiedenen Anliegen vorbringst. Für mich lesen sich deine Zeilen als klare Kriterien für eine PSA. Auch ich hatte anfänglich einen sog. Wurstzeh und dann nicht mehr bzw. kaum. Beim neuen RheumaDoc musste ich die Kriterien für die Diagnose selbst aufzählen, damit er mir glaubt. Erst eine Kortisonstoßtherapie hat ihn davon überzeugt, dass es doch ein entzündlicher Prozess in meinem Körper ist, der sich durch die Kortisongabe beruhigt hat und nach absetzen rasch wieder zeigte.

Es ist ein puzzeln verschiedenster Symptome, Diagnosekriterien, ... und die Erfahrungswerte der RheumaDocs, die letztendlich zusammen spielen.

Drücke Dir weiter die Daumen✊. Gruß Pedd

Hallo 🙂

Ja, meine Hoffnung liegt nun in dem Hautarzt Termin. Ich habe mittlerweile eine ganze Mappe mit Befunden, Fotos etc. Da ich relativ schnell gemerkt hatte wie wichtig es ist etwas in der Hand zu haben. Aufgrund der CASPAR Kriterien erreiche ich durch meine Fotos eigentlich 5 von nötigen 3 Punkten (insofern mir die Psoriasis jetzt schwarz auf weiß diagnostiziert wird) Die Aussage meines Rheumatologen war: solange wir nichts sehen, können wir nichts machen. Das heist sie hätten direkt am Termin eine Entzündung im Ultraschall finden müssen. Was ich aber bisher gelesen habe ist das bei PsA aber ja oft gar nicht so einfach. Meine Schmerzen fühlen sich dumpf und tief an, begonnen in der Achillessehne, Ferse, übers Handgelenk zu den Knien. Oft ist das ganze schon so sprunghaft das ich wieder selbst zweifle. Am schlimmste war tatsächlich für mich die Erfahrung wenn Ärzte alles auf Stress etc schieben wobei meine Fotos eine andere Geschichte erzählen.

Ich danke euch für die Erfahrungen. Allein sowas hilft mir aktuell enorm.

Ja, die Nummer mit dem Psycho kenne ich. Ist für mich ein Ausdruck deren Hilflosigkeit. Gleichzeitig ist die medikamentöse Therapie nicht ohne, weshalb die Docs natürlich zurückhaltend sind.

Mit haben sehr die Webinare von NIK e.V. (Netzwerk für Autoimmunerkrankte) geholfen. Die Gründerin ist Selbstbetroffene und bietet hilfreiche Infos aus Insta, YouTube, deren Homepage an. Vll hilft dir das auch.

Vielen Dank, da schau ich direkt mal vorbei 🙂