Hallo, so war vorhin beim Hautarzt und ich habe MTX verschirben bekommen 1x die Woche 7,5 mg. Telefonierte danach mit meiner Mutter und sie meinte oh frag den Arzt mal ob da nicht die Haare von ausfallen!? *Schock* Meine Schwester hatte Leukämie und im KH dort haben die das auchbekommen sicher viel höher dosiert, aber jetzt habe ich Angst :-(

Werde die Tabletten nachher holen in der Apo (mussten bestellt werden) aber gell es ist noch keinenm die Haare ausgefallen!???

Er sagte eine andere Behandlung kommt bei mir nicht in Frage als eben was innerliches.

Dieses Biologics sagte er wäre so schweine teuer 4500€ für 3 Monate das es eigentlich kein Arzt verschreiben kann.

Also ich werde dann nachher glaube ich die erste Tablette nehmen und hoffen das ich die besser vertrage als die Fumaderm.

Liebe Grüße Danke....Su

hallo, Noel2013 -

ein Arztbesuch ist notwendig, wie ich schon in meinem Beitrag gestern um 18.28 h geschrieben habe - - gucke doch mal auf der ersten Seite nach -

ich hoffe, du wirst nervlich etwas ruhiger - dazu  können dir hier einige User Tipps anbieten - ist nicht so mein Gebiet ehrlich gesagt -

ich kann dir nur raten, mache dich nicht selbst nervöser, als unbedingt notwendig -

ich wünsche dir hier viel Hilfe - nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

Hallo Noel,

bei mir wurde MTX vom Dermatologen verschrieben, da ich zusätzlich Gelenkprobleme habe, die aber noch nicht abschließend geklärt sind. Ich wurde zum Lunge röntgen geschickt, da in Einzelfällen Veränderungen am Lungengewebe entstehen können und meine Blutwerte wurden getestet. 

Nach reiflicher Überlegung habe ich mich aber erstmal gegen die Einnahme von MTX entschieden, da es meiner Meinung nach wirklich ein schweres Medikament mit vielen (möglichen) Nebenwirkungen ist und in höheren Dosen gegen Krebs (!) eingesetzt wird. Man muss immer beide Seiten der Medaille betrachten! Man "erkauft" sich Erscheinungsfreiheit eventuell auf Kosten der Leber, Lunge, Nieren, Haare, usw...

Da ich erst 30 bin und noch Kinder haben möchte, muss ich wohl weiter mit der "unschönen" Haut leben und versuche es jetzt erstmal mit Bestrahlungs- und Badetherapie. 

Das soll kein Angriff oder eine Verurteilung gegenüber den MTX-Konsumenten sein, sondern lediglich ein Denkanstoß. Es ist nicht immer alles Gold, was glänzt. 

Vielleicht lässt du dich von deinem Arzt aufklären über mögliche Nebenwirkungen und entscheidest dann, nach reiflicher Abwägung, ob es für dich in Frage kommt. 

Viele Grüße und einen schönen Abend!

Hallo pso-life,

ich habe deine beiden Beiträge in "Blogs" gelesen.

Da ich dich für vernünftig halte (was ich bisher von dir gelesen habe) und du soviel Zeit mit deiner Pflege aufwendest, habe ich mich 3 Dinge gefragt:

1.) Warum lässt du dir nicht einen Lichtkamm vom Arzt verschreiben und machst die Bestrahlungen selbst zu Hause.

2.) Beim Nachlesen der Wirkstoffe   zu deinen angewendeten "Mitteln"  (Salizylsäure + Clobetasolprobionat) kamen mir in Bezug auf deine Gesundheit (und deinem Kinderwunsch) doch einige Bedenken. Bitte bei Wikipedia nachlesen.

3.) Da du bei der Balneophototherapie mit anderen Mitteln (als vom Arzt angewendet) "dazwischen/danach" anwendest, frage ich mich, ob "das" (chemisch) alles so zusammenpasst, wie du es dir wünscht.

Schau dir mal meine eingestellten Bilder an, wie ich PSO-mäßig ausgesehen habe. Heute ist - seit 5 Jahren - alles weg und meine Organe sind gesund.  

LG

Richard-Paul

(P.S.: Bitte denke daran, dass ich nur noch selten im Forum bin; - aus Reisegründen = dann ohne Internet). 

Hallo Richard-Paul, 

vor 7 Stunden schrieb Richard-Paul:

1.) Warum lässt du dir nicht einen Lichtkamm vom Arzt verschreiben und machst die Bestrahlungen selbst zu Hause.

Das habe ich bereits versucht, allerdings habe ich kein Rezept von meiner Hautärztin bekommen, da sie meinte, ich könnte ja Ihren nach dem Baden benutzen :-) Sie möchte natürlich, dass sie die Bäder weiterhin mit meiner Krankenkasse abrechnen kann...

vor 7 Stunden schrieb Richard-Paul:

2.) Beim Nachlesen der Wirkstoffe   zu deinen angewendeten "Mitteln"  (Salizylsäure + Clobetasolprobionat) kamen mir in Bezug auf deine Gesundheit (und deinem Kinderwunsch) doch einige Bedenken. Bitte bei Wikipedia nachlesen.

Ok, danke für den Tipp. Werde ich machen! 

vor 7 Stunden schrieb Richard-Paul:

3.) Da du bei der Balneophototherapie mit anderen Mitteln (als vom Arzt angewendet) "dazwischen/danach" anwendest, frage ich mich, ob "das" (chemisch) alles so zusammenpasst, wie du es dir wünscht.

Ich habe eigentlich nur das Hanföl und am Körper eben diverse Bodylotions (Hautärztin meinte, egal welche, hauptsache cremen) zu den Medikamenten, die mir die Ärztin verschrieben hat, gemischt und mir ehrlich gesagt, nichts dabei gedacht. Ich bin chemisch auch nicht so fit, dass ich abschätzen könnte, wenn ich etwas falsch mache... Wobei, dann war dein Denkanstoß ja eben richtig, dass ich mir vielleicht doch vorher Gedanken machen sollte... Jetzt bin ich verwirrt  Mein Gedanke war eigentlich nur, dass ich mit Öl bzw. "natürlichen" Mittelchen nichts falsch/kaputt machen.

Wenn du Lust und Zeit hast, bin ich trotzdem um jede Erklärung dankbar. 

Das freut mich sehr zu hören, dass du deine Pso so gut im Griff hast! Ich arbeite dran und hoffe, dass auch irgendwann sagen zu können. 

Viel Spass auf deine Reise und viele Grüße

vor 1 Stunde schrieb pso-life:

Das habe ich bereits versucht, allerdings habe ich kein Rezept von meiner Hautärztin bekommen ....

Darüber haben wir im Forum schon oft diskutiert. Eine normale Reaktion der Ärzte. Wie du richtig schreibst "... weiterhin mit meiner Krankenkasse abrechnen ..." 

Es gibt unendlich viele Threads zu diesem Thema: PUVA und UVB-Kamm (manche hören sich etwas seltsam an):

- PUVA Therapie - bin sehr unerfahren auf diesem Gebiet

- Behandlung mit Bade-PUVA beginnt

- PUVA zu Hause anwenden

- Bestrahlungsgerät beantragen bei Krankenkasse geht das?

- Bitte um Liste für Bezuschussung für 10 T1-01

- Kostenübernahme UV-Kamm ohne Rezept?

- Welchen UV-Kamm könnt ihr empfehlen?

- Heimbestrahlung - Wie?!

- UVB-Bestrahlungsdauer

- Erfahrungsbericht: UVB Bestrahlung

- Lichtkamm???

- UVB-Licht + Vitamin D3

Dies sind nur einige wenige Beispiele. In einem Beitrag habe ich die Vorschriften gegenüber den KK beschrieben. Die angeführten Themen müsste du bei "Suche ..." oben rechts eingeben können.

Die Chemie ist natürlich ein schwieriges, ungeliebtes Thema.

Lese Dich mal ein wenig ein und stelle mir dann die entsprechenden Fragen (eigentlich wurde alles dazu schon hier im Forum geschrieben; ist natürlich nicht immer leicht, die Zusammenhänge richtig zu finden, bzw. zu erkennen).

LG

Richard-Paul

 

 

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

Lese Dich mal ein wenig ein und stelle mir dann die entsprechenden Fragen (eigentlich wurde alles dazu schon hier im Forum geschrieben; ist natürlich nicht immer leicht, die Zusammenhänge richtig zu finden, bzw. zu erkennen).

Danke für die wertvollen Tipps. Da hab ich erstmal gut zu tun :-)

Die Salizylsäure-Nebenwirkungen laut Wikipedia sind mir so nicht bewusst gewesen. Was sich mir immer nicht erschließt, ist, ab welcher aufgetragenen Menge pro Woche/Monat/Jahr die dann wirklich zu tragen kommen. Ich benutz es ja nicht täglich über Monate, sondern nur 2 x die Woche und auch nur dann, wenn ich einer akuten Schubphase (wie aktuell) bin. Davor habe ich es das erste und letzte Mal über ca. 3 Monate 2011 benutzt. 

Was hältst du von der Alternative "Loyon"? Da dies ja - lt. Hersteller - nicht medizinsch sondern nur mechanisch wirkt? Hast du eine "verträglichere" Alternative parat?

Und Globetsol hört sich - lt. Wikipedia - auch gar nicht mehr so gut an. Was soll ich dazu sagen? Nachdem ich es eh "nur" zweimal die Woche benutze, ist es wohl sinnvoller ganz drauf zu verzichten?

Aber mir fehlen trotzdem die Alternativen. Hast du dazu eine Idee? 

vor 11 Stunden schrieb pso-life:

Ich benutz es ja nicht täglich über Monate, sondern nur 2 x die Woche und auch nur dann, wenn ich einer akuten Schubphase (wie aktuell) bin. (...)

Was hältst du von der Alternative "Loyon"? Da dies ja - lt. Hersteller - nicht medizinsch sondern nur mechanisch wirkt? Hast du eine "verträglichere" Alternative parat?

Und Globetsol hört sich - lt. Wikipedia - auch gar nicht mehr so gut an. Was soll ich dazu sagen? Nachdem ich es eh "nur" zweimal die Woche benutze, ist es wohl sinnvoller ganz drauf zu verzichten?

Aber mir fehlen trotzdem die Alternativen. Hast du dazu eine Idee? 

Nun lass dich mal nicht verrückt machen. Wenn du Salicylsäure in handelsüblichen Cremes etc. verwendest und das dann nur 2x/Woche und auch nur im Schub und du es bisher verträgst – ich würde dann daran nicht rütteln.

Loyon ist "schmierig". Sehr sehr "schmierig"  Aber wirksam. Da es der Hersteller auch bei Milchschorf empfiehlt, wird es für Erwachsenen-Haut erst recht okay sein, meinst du nicht? Mehrere Nutzer hier hatten es ja getestet – siehe auch ihre Beiträge und die Zusammenfassung "Loyon im Test"..

Clobetasol... ist ein Kortison, aber manchmal muss es sein, um eine Entzündung einzufangen und danach mit anderen Mitteln weiterzumachen, finde ich. Und da du es nur 2x/Woche verwendest, dürfte das auch wahrlich keine Überdosierung sein.

Hallo pso-life,

was Claudia dir geantwortet hat, ist alles richtig. Es kommt immer nur auf die Dosis an.

Das Problem bei der Salizylsäure sind die beiden "OH"-Anbindungen, was einem Laien nichts sagt. - Sie können bei jedem anders reagieren, müssen es aber nicht. Das hängt von vielen "Werten" im Immunsystem ab; (Chemie). 

Um es mal anders auszudrücken: Die Diskussionen über "Feinstaub" + "Plastik-Nanopartikel" und "Aluminium" werden immer häufiger. Wer ein gesundes Immunsystem (oxydatives Gleichgewicht) hat, dem macht es fast nichts aus, bzw. verträgt mehr dieser "Giftstoffe", als ein "angeschlagenes"  (nicht in Ordnung) Immunsystem. Das Problem ist: man merkt die Auswirkungen erst sehr viel später (in Jahren).; dies ist vor allem bei einem Kinderwunsch zu beachten.

Jeder muss selbst entscheiden, wieviel Nebenwirkungen er/sie ertragen will. Es steht heute in der internetten Zeit sehr gut erklärt da. - In den Beipackzetteln heißt es dann auch nur, bei wieviel % der Fälle diese oder jene Nebenwirkungen aufgetreten sind, sie müssen es nicht. - Wie ich früher mal geschrieben habe: Wenn ich sterbenskrank wäre, würde ich auch Cortison nehmen; vorher nicht.

Claudia schreibt: "Mehrere Nutzer hier hatten es ja getestet "; ist auch gut so, wenn es immer wieder Leute gibt, die etwas testen (und berichten, wie gut es war). Wenn es so einfach wäre, müssten wir alle gesund sein.

Was die Aussagen in den Beiträgen betrifft, muss man schon ein wenig vorsichtig sein. Es wird viel darüber berichtet, wie gut es "jedem" geht (weil es vorher viel schlimmer war);  in anderen Beiträgen oder in privaten Kontakten sieht es dann tatsächlich ganz anders (meistens schlimmer) aus.

LG

Richard-Paul

P.S.: Die Diskussion mit dir macht mir Spaß. - Aber: Wie ich schon mal geschrieben habe: ich bin ab ca. 01. Sept. 2017 bis Ende April 2018 nur sehr, sehr wenige Tage in München.

 

vor 2 Stunden schrieb Richard-Paul:

Jeder muss selbst entscheiden, wieviel Nebenwirkungen er/sie ertragen will. Es steht heute in der internetten Zeit sehr gut erklärt da. - In den Beipackzetteln heißt es dann auch nur, bei wieviel % der Fälle diese oder jene Nebenwirkungen aufgetreten sind, sie müssen es nicht. - Wie ich früher mal geschrieben habe: Wenn ich sterbenskrank wäre, würde ich auch Cortison nehmen; vorher nicht.

Hallo Richard-Paul, 

genau das ist ja, was mi "Angst" macht. Viele Nebenwirkungen treten eben erst mit der Zeit auf und werden dann gar nicht mehr in Zusammenhang mit vorherigen Medikationen gebracht, da die Ärzte heutzutage (leider) immer noch nicht so weit vernetzt sind, dass sie eine gesamte Krankheitsgeschichte eines Patienten auf einen Blick vorliegen haben. 

Ich verweigere Kortison eigentlich schon seit ich meine Diagnose bekomme habe - leider komme ich in ganz schlimmes Phasen eben ich drum rum, weil ich noch nichts anderes gefunden habe, was dann akut hilft... So wie eben dieses Jahr nach meinem head&shoulders-Unfall, nachdem die gesamte Kopfhaut entzündet und verkrustet war. Aber ich setzte es sobald ich den Hauch einer Chance sehe auch wieder ab. 

vor 7 Stunden schrieb Claudia:

Nun lass dich mal nicht verrückt machen. Wenn du Salicylsäure in handelsüblichen Cremes etc. verwendest und das dann nur 2x/Woche und auch nur im Schub und du es bisher verträgst – ich würde dann daran nicht rütteln.

Loyon ist "schmierig". Sehr sehr "schmierig"  Aber wirksam. Da es der Hersteller auch bei Milchschorf empfiehlt, wird es für Erwachsenen-Haut erst recht okay sein, meinst du nicht? Mehrere Nutzer hier hatten es ja getestet – siehe auch ihre Beiträge und die Zusammenfassung "Loyon im Test"..

Clobetasol... ist ein Kortison, aber manchmal muss es sein, um eine Entzündung einzufangen und danach mit anderen Mitteln weiterzumachen, finde ich. Und da du es nur 2x/Woche verwendest, dürfte das auch wahrlich keine Überdosierung sein.

Hallo Claudia, 

vielen Dank für deine Tipps und die Loyon-Links, ich habe sie mir beide durchgelesen und denke, ich werde es testen. 

Was ich an meiner Hautärztin einfach nicht verstehe ist, dass ich immer das Gefühl habe, sie geht sofort auch "Maximal-Therapie". Sie hat mir noch nie ein mittelstark oder stark wirksames Kortison verschrieben, sondern immer gleich die sehr stark wirksamen. Man könnte es doch einmal ein bisschen sachter angehen, wenn ich ihr doch eh immer vorbete, dass ich das nicht möchte. (Auch wenn ich in letzter Konsequenz dann doch manchmal darauf zurück greife).

Und ja, du hast recht, mir gehts dann auch darum, die Entzündung einzufangen und dafür ist es super. Aber wenn es nach ihr gehen würden, würde ich es 3 Monate benutzen und ich setze es eben, sobald die Entzündung besser oder weg ist, ab und muss mich dann vor ihr rechtfertigen.

vor 21 Minuten schrieb pso-life:

Viele Nebenwirkungen treten eben erst mit der Zeit auf und werden dann gar nicht mehr in Zusammenhang mit vorherigen Medikationen gebracht, da die Ärzte heutzutage (leider) immer noch nicht so weit vernetzt sind, dass sie eine gesamte Krankheitsgeschichte eines Patienten auf einen Blick vorliegen haben

Hallo pso-life,

da spricht du mir aus dem Herzen.

LG

Richard-Paul

P.S.: Ich verabschiede mich erst mal auf einige Zeit, nachdem eben mein Benutzerkonto gesperrt war.

vor 19 Minuten schrieb Richard-Paul:

P.S.: Ich verabschiede mich erst mal auf einige Zeit, nachdem eben mein Benutzerkonto gesperrt war.

Wieso denn das? 

vor 38 Minuten schrieb Richard-Paul:

P.S.: Ich verabschiede mich erst mal auf einige Zeit, nachdem eben mein Benutzerkonto gesperrt war.

Könntest du bitte die Meldung konkretisieren, die du bekommen hast? Von unserer Seite aus gab es keinerlei Aktion und schon gar nicht eine Sperrung.

vor einer Stunde schrieb Claudia:

Könntest du bitte die Meldung konkretisieren, die du bekommen hast? Von unserer Seite aus gab es keinerlei Aktion und schon gar nicht eine Sperrung.

Hallo Claudia,

ich weiß nicht, was los war. Ich war eher zu Hause, als es vorgesehen war. So wollte ich mich anmelden und konnte es nicht. Kommt schon mal vor. - Da mein Benutzername (ich glaube so heißt es) vorgegeben ist, kann ich mich nicht verschreiben (dies nur zur Klarstellung). Es kam die Mitteilung, dass mein Benutzername falsch ist. Kann alles noch sein. - Dann kam ein großes Unterfenster, dass mein Benutzerkonto gesperrt sei. - Dies hat sich mehrfach fortgesetzt.

Ich weiß nicht, was die Ursache war. Ich möchte auch nicht spekulieren.

Als ich meine Mitteilung an "pso-life" geschrieben habe, war ich noch der Annahme, dass ich mich weiterhin nicht anmelden kann. - Mal abwarten!

LG

Richard-Paul