Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallihallohallöchen, hier Claudia.
bin 39 Jahre und habe alles in allem seit 23 Jahren Pso-Arthritis in sämtlichen Endgelenken, d. h. Füße und Hände, Ellebogen, Fußballen, Zehen, in beiden Knien und im Halswirbel.
Meine beiden Füße sind schon über 20 Jahre betroffen und sind mittlerweise 3 mal operiert worden. Wir wurden jeweils die Grundgelenke verkürzt (damit die Zehen wirder gerade stehen, den Hallux haben sie auch gleich mitgemacht).
Jan. 2006 wurde eine erneute OP notwendig. Bis dato ging es mir mit ARAVA und MTX sehr sehr gut. Beides musste aber vor der OP abgesetzt werden (wegen der Wundheilung!) 14 Tage nach der OP kam der Hammer: Meine Wunde (im Fußballen links ein Querschnitt über den gesamten Fuß) riß wieder auf. D. h. ich hatte ein offenes Loch, das einfach nicht zuwachsen wollte.
So begann ein Teufelskreis: Mit Loch im Fuß --> keine Medikamente --> ohne Medikamente --> immer neue schlimmere Schübe. Ich bin fast 4 Monate unbeweglich gelegen bis endlich der Fuß zu war. Dann kam's noch dicker: 3-Etagen-Thrombose rechtes Bein (durch's ewige liegen). Also wieder in Krankenhaus und liegen liegen liegen.
Danach kam ziemlich am Zahlfleisch daher. Ich wusste vor lauter Schmerzen nicht mehr, ob ich Männlein oder Weiblein bin.
Da kam die ERLÖSUNG: REMIKADE! Schon nach der ersten Infusion spürte ich deutlichen Entzündungsrückgang. Nach der zweiten konnte ich fast Tango-Tanzen, nach der dritten war ich ein neuer Mensch (konnte sogar wieder Motorrad fahren). Sogar meine Finger- und Fußnägel sind gesund!!!!!!! Dass soll wirklich was heißen, denn die sind seit 25 Jahren kaputt (von der PSO gekennzeichnet). Ich habe Nägel wie neu.
Alles in allem eine wunder-, wunderbare Zeit. Bis vor 6 Wochen. Über Nacht ein böser Schub, wieder ganzheitlich mit Schmerzen! Haben sofort eine neue Infusion gegeben. Anfangs gings besser, nun nach 4 Wochen wieder schlechter.
Hat einer von euch ähnliche Erfahrungen mit Remikade gemacht? So plötzlich nach über 1 1/2 Jahren guten Erfolgen scheinbar keine Wirksamkeit mehr?
Würde mich freuen von Gleichgesinnten zu hören und überhaupt, schön hier zu sein.
Claudia