Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo erst mal,
Ich find das wirklich toll, daß man gleich so nett begrüßt wird
Also stell ich mich vor.
Ich bin 27, Biologin und mache im Augenblick gerad meinen Doktor in einem pharmazeutischen Unternehmen für Biologicals und bin seltsamer Weise so zur Auseinandersetzung mit meiner Krankheit gekommen.
Was mir ganz wichtig ist zu sagen, denn ich glaub, daß das einigen nicht klar ist:
Nicht heilbar heißt nicht, daß es nicht therapierbar ist!
Ich hatte mit 7 Jahren meinen ersten Schub, direkt nach einer eitrigen Mandelentzündung und somit scheint mein "Erstauslöser" wahrscheinlich so ein dämliches Streptokokken Bakterium gewesen zu sein. Ansonsten hatte scheinbar nur noch mein Großvater väterlicherseits Probleme mit Schuppenflechten. Da der aber schon ´56 verstorben ist (war mein Vater gerade 18) weiß das keiner mehr so genau. Also ein typischer Typ1 Psoriatiker. Mehr oder weniger typisch war der Umgang meiner Mutter mit der Krankheit. Ich hab ein halbes Jahr keine Milch mehr trinken dürfen (weil dass bestimmt Milchschorf ist), dann wurde mal das Schampo gewechselt und dannach wurde es ignoriert. Seit meinen 7. Lebensjahr habe ich daher Herde hinter den Ohren und am Kopf. Mit 16 bin ich dann selbst etwas aktiv geworden, hab damals (noch in einer Bibliothek
) versucht mich etwas schlau zu machen und bin asbald auf unheilbar gestoßen. Da ich das damals mit nicht behandelbar verwechselt hab, und der Herd ja gut versteckt unter Haaren war, hab ich das ganze wieder ruhen lassen. Die Heerde sind immer größer geworden, bald war der ganze Haarschopf bedeckt - war unangenehm und juckt zwar etwas, aber gehörte halt zu mir, damit bin ich ganz gut zurecht gekommen! In den letzten Jahren sind dann noch Analfalte und Gehörgänge befallen worden - gut juckt etwas mehr und ist noch unangenehmer und peinlich. Trotzdem hab ich eigentlich alles ausgebelendet und es schlichtweg ignoriert ( was seltsam ist, da ich mich ansonsten brennend für alles was mit Kankheit und Körper zu tun hat interessiere!). Vor 4 Jahren war ich dann doch einmal bei einem Hautarzt, der dann Abstriche von allem gemacht hat, nichts verschrieben hat und dafür 1200 mark verlangt hat. Erwartungsgemäß hatt ich keine Bakterien oder pilzinfektion und seine Kulturen hätte ich selber auch anziehen können! Letztendlich hat mich das nur bestärkt darin, daß man da halt nichts machen kann!
In letzer Zeit habe ich mich dann in meiner Arbeit mit Immunesupression, Kortikoiden, Il-10 usw. auseinanderstezen müßen und hab zum ersten mal erfahren, daß ich eine Autoimmunerkrankung hab! Und schlagartig habe ich meine "Krankheitsbewältigungsstrategie" von Ignorieren auf reges Interesse umgestellt. Trotzdem habe ich noch bis zu meinem letzten Schub gebraucht ( zwei Tanten gestorben, Stress in der Arbeit und blöde Beziehungsproblemen), wo dann leider über den ganzen Körper verteilt Herde entstanden sind, bis ich es erneut zu einem Hautarzt geschaftt habe und jetzt endlich nach 20 Jahren Krankheit zum ersten Mal therapiert werd! Und bis jetzt wirkt es bombastisch! Nach drei Tagen sind meine Ohren frei, die Schuppung am Kopf ist stark zurückgegangen, die roten Flecken am Körper werden schon zartrosa und ich "hock nicht mehr auf Brennesseln"
Und darüber würde ich gern einen Blog eröffnen, um Leuten die aus Hoffnungslosigkeit lieber ignorieren, Mut zu machen!