Hallo an alle Leidensgenossen,

habe seit 98 Rheuma mit Schuppenflechte.

Werde 36Jahre alt und habe schon einiges mitgemacht.

Seit ca. drei Jahren spritze ich einmal wöchentlich Raptiva.

Damals konnte ich nach ca. 5 - 6 Spritzen eine wesentliche Besserung erkennen und war nach ca. 10 Spritzen kpl. Erscheinungsfrei. Körper war zu 90% befallen.

Nach 3 Monaten musste ich eine Pause einlegen um zu sehen wie lange Raptiva seine Wirkung anhält. Nach 5 Wochen merkte ich wie sich unter der Haut etwas tut - ein sehr unangenehmes Gefühl.

Kurz drauf war es soweit - die Schuppenflecht brach so stark und schnell aus so etwas habe ich noch nicht gesehen an mir.

Mein Hautarzt hatte sofort wieder mit Raptiva angefangen - eine Besserung trat zum Glück wieder ein und bis heute bin ich fast Erscheinungsfrei.

Mal ein paar kleine Flecken und seit neuem Schuppenflechte unter einem Fingernagel.

Jetzt kommts:

Mein Hautarzt sagte diese Woche zu mir - er habe sein Budget im letzten Jahr um tausende von Euro überzogen, er habe Einspruch eingelegt aber wenn er verliert kann er mir Raptiva nicht mehr verschreiben bzw. er kann seine kostenintensivsten Patienten nicht weiter behandeln weil er keinen Ärger mehr mit den Krankenkassen, Ärztekammer usw. haben will.

Jetzt steht man da wie ein Depp - es gibt ein Medikament das einem Hilft und zu 100% einen Gesellschaftsfähig macht - aber kein Hautarzt verschreibt es dir da es zu Teuer ist.

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht, was glaubt ihr wie es weitergeht????

Fragen über Fragen.

Freue mich sehr auf Eure Antworten!!!!

MfG Tom

Hallo, ich bin Gerdi und habe seit 36 Jahren Pso. Habe schon alle möglichen Terapien hinter mir.

Habe auch Raptiva genommen und 1 1/2 Jahre riesenerfolg gehabt. Hat aber bei mir dann nicht mehr gewirkt. Ich nehme jetzt metex was auch nicht anschlägt. Aber wenn Du immer noch so schöne Erfolge hast mit Raptiva dann wende Dich an die Dir am nächsten gelegene Universitätsklinik wenn es Dir möglich ist. Deren Budget ist groß genug, und die haben auch bestimmt noch andere Möglichkeiten wie z.B. Embrel. Ich gehe nur noch in die Uniklinik !!!!!!

Auch kann ich Dir eine Sole- Photo Kur in Bad Rappenau sehr empfehlen. Sie hilft bis zu einem Jahr, habe ich schon 7 mal gemacht (in Folge jedes Jahr).

Wünsche Dir viel Glück

Aber wenn Du immer noch so schöne Erfolge hast mit Raptiva dann wende Dich an die Dir am nächsten gelegene Universitätsklinik wenn es Dir möglich ist. Deren Budget ist groß genug, und die haben auch bestimmt noch andere Möglichkeiten wie z.B. Embrel. Ich gehe nur noch in die Uniklinik !!!!!!

Auch kann ich Dir eine Sole- Photo Kur in Bad Rappenau sehr empfehlen. Sie hilft bis zu einem Jahr, habe ich schon 7 mal gemacht (in Folge jedes Jahr).[[PROTECTED_5]]/emoticons/default_wink.png" alt=";)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Wünsche Dir viel Glück

Hallo Gerdi,

das mit Embrel ist kein Problem, lt. Aussage von meinem Rheumatologen - verschreibt er mir sofort wenn ich kein Raptiva mehr bekomme - aber ich befürchte, dass es nicht so gut und schnell hilft,

Eine Uniklinik habe ich hier um die Ecke - wie sieht es bei der Uniklinik aus???

bekomme ich sofort das Rezept, oder brauchen die die Akte vom Hautarzt, werden neue Untersuchungen gemacht usw.???

Tomesatherapie und Reha in BadBentheim habe ich auch schon hinter mir - alles nur mit kurzzeitigem Erfolg - ebenso Lichtbestrahlung beim Hautarzt,

hält nur kurz an - dann gehts langsam wieder von vorne los,

mit Raptiva habe ich die besten Erfahrungen gemacht, fühle mich so gut, keine Gelenkbeschwerden, fast keine Flecken auf der Haut - einfach TOLL,

Danke für deine Wünsche und gib mir eine kurze Info wegen der Uni,

Tom

Für das, das dieses Thema schon über 300mal angeklickt worden ist - bekommt man ja eine riesen Meinung von allen Forenmitgliedern geschrieben,

mit was wird sich denn hier am meisten beschäftigt???

Bis jetzt muss ich sagen - leider sehr traurig das ganze

Sprich mit Deiner Krankenkasse, lass Dir eine Kostenzusage geben.

Es besteht die Möglichkeit hierzu, allerdings kann es sein, daß Du erstmal von einem Sachbearbeiter zum nächsten weitergeschickt wirst, weil niemand es auf seine eigene Kappe nehmen will. Lass Dich nicht abwimmeln, stur bleiben, allerdings freundlich *grins*.

Für das, das dieses Thema schon über 300mal angeklickt worden ist - bekommt man ja eine riesen Meinung von allen Forenmitgliedern geschrieben,

mit was wird sich denn hier am meisten beschäftigt???

Bis jetzt muss ich sagen - leider sehr traurig das ganze

Das Thema Verschreibung und Budgetüberschreibung ist hier schon -zig mal erörtert worden. Dein Hautarzt kann solche teuren speziellen Fälle im Rahmen einer Sonderregelung gegenüber der KK geltend machen und belastet damit nicht sein eigenes Budget. Dazu muss er ein wenig Papierkram erledigen.

Anstatt dich über mangelnde Resonanz zu beklagen, wäre es vielleicht nicht schlecht, wenn Du einfach mal die Forensuche bemühen würdest. Vor der Bringschuld (Forenmitglieder) gibt's eine Holschuld (Deine) - dann ist vielleicht Klagen angesagt.

Abgesehen davon ist der Hinweis mit der Uni-Klinik ja recht nützlich.

Daß die Resonanz nicht allzu groß ist, hängt vielleicht auch einfach damit zusammen, daß nicht allzuviele Fälle mit deiner speziellen Problematik vorkommen bzw. eben sich nicht hier im Forum tummeln.

Moin Tom,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns.

Ich habe noch keine Erfahrung mit Raptiva... deshalb auch nicht auf deinen Beitrag geantwortet.

Ich selbst bin auch nur noch in der Uniklinik in Behandlung und möchte auch zu keinem anderen Hautarzt zurück.

Ich habe dort eine Studie mitgemacht und bin deshalb auch dort geblieben.

Zum einen auch, was hier schon geschrieben wurde... die Unikliniken haben ein wesentlich höheres Budget als die Hautarztpraxen.

Mehr kann ich da leider nicht zu sagen.

Wünsche dir alles Gute.

Kaddy

Bis jetzt muss ich sagen - leider sehr traurig das ganze

Was erwartest Du denn ???

Das man Dein regionales Umfeld kennt und Dir haarklein sagen kann, was Du machen kannst ???

So wie ich es Lese, geht es doch 'nur' um die Weiterverschreibung von Raptiva und dazu hat Dir Gerdi schon alles geschrieben, zumal Du eine Uni in der Nähe hast.

Aktuell bin ich auch in einer Studie an der Uni Ffm.

Stationär kann ich leider keine Uni empfehlen. Ambulant bringt auch lange Wartezeiten, aber das kann ich/man nicht verallgemeinern.

In der klinischen Forschung bin ich jedoch bestens aufgehoben und auch erfolgreich (s. Interleukin).

Gruß Bismarck

EDIT: das Du innerhalb 5 Minuten 4 Antworten bekommen hast zeigt wohl schon, das die Beiträge gelesen werden, nur muss man nicht überall seinen Send dazu geben, zumal wenn man keine neuen Erkenntnisse hat !!!

Sprich mit Deiner Krankenkasse, lass Dir eine Kostenzusage geben.

Es besteht die Möglichkeit hierzu, allerdings kann es sein, daß Du erstmal von einem Sachbearbeiter zum nächsten weitergeschickt wirst, weil niemand es auf seine eigene Kappe nehmen will. Lass Dich nicht abwimmeln, stur bleiben, allerdings freundlich *grins*.

Die Krankenkasse macht keine Probleme bzw. hat noch nie welche gemacht.

Anstatt dich über mangelnde Resonanz zu beklagen, wäre es vielleicht nicht schlecht, wenn Du einfach mal die Forensuche bemühen würdest. Vor der Bringschuld (Forenmitglieder) gibt's eine Holschuld (Deine) - dann ist vielleicht Klagen angesagt.

wenn keiner was weiß - dann heist es immer - mal soll man die Foren durchsuchen,

für was schreibt man dann ein Thema???

Was erwartest Du denn ???

wie bitte??? man kann doch eine Antwort erhalten, oder nicht - für was gibt es den Foren - schon mal Gedanken darüber gemacht!!!

Komm mal wieder runter :nanu

Wäre dir 10 mal die Antwort "sorry da habe ich auch keinen Rat oder Ahnung von" lieber gewesen ???

Vielleicht hast du einfach eine Frage gestellt wo nicht viele was zu sagen können. nicht gleich schimpfen.

Die Klicks zeigen dir sehr wohl ,das das Intresse gegeben war und ist.

wenn keiner was weiß - dann heist es immer - mal soll man die Foren durchsuchen,

für was schreibt man dann ein Thema???

Ein neues Thema eröffnet man, wenn man ein *neues* Thema ins Forum bringen will oder neue Aspekte eines alten Themas ansprechen möchte.

Ich gehe zur Uniklinik und bekomme von denen meine medikamente.Erst Raptiva , jetzt Enbrel. Mit dem Budget müssen die sich nicht rumplagen,wohl ab udn an mit der Krankenkasse. Bis jetzt war es aber immer so,dass ich dann pausierte mit dem Medikament ,allerdings beim ersten Anzeichen von Verschlechterung das medikament wieder bekam und die KK eine entsprechende Mittteilung und damit war dann erst mal wieder Ruhe!

Zum Arzt kann ich nur sagen,dass meine Ärztin mich aus ihrem Budget mit einem entsprechenden Antrag an die KK hat rausnehmen lassen. Wie so etwas genau abläuft kann ich leider nicht sagen!

Bis dahin

Silli

Eine Bugetüberschreitung wegen Raptiva kann nicht sein, da Raptiva nicht in die von den Krankenkassen vorgegebenen Budgets fällt. Also falsche Aussage des Arztes. Evtl. bei der Krankenkasse erkundigen und sich das schriftlich geben lassen.

Gruß Marianne