Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hi,
ich musste mich nun doch auch einmal hier anmelden um mir evtl. den ein oder anderen bislang noch nicht genutzten Tipp abzuholen.
Bin wohl eher ein Sonderling. Gleich in vielfacher Hinsicht. Ich habe seit 10 Jahren dauerhaft Psoriasis auf der Kopfhaut. Hat erst "mit einem Pickel" angefangen, was natürlich keiner war und sich dann schleichend praktisch von einem Ohr zum anderen über den kompletten Hinterkopf ausgebreitet.Seit vier Jahren sind auch die Ohren selbst befallen (innen).
Ich war bei einigen Ärzten die alles in allem keine guten Ideen hatten. Zuerst die Diagnose "Schuppenflechte"! Pfui - ich??? Ich wasche mich doch immer? Das ist ja eklig. Na ja - damals war ich noch so naiv und ungebildet. Jedenfalls hatte ich vor dem ersten Arztbesuch die komplette Palette der Schuppenshampoos ausprobiert. Und - welch ein Wunder - nichts half. Eher im Gegenteil. Dementsprechend ausgerüstet kam ich dann zum Arzt. Dann das Wunderöl mit Acetylsäure. Wow - war super. Hat geholfen. Genau 2 Tage, dann kam alles noch schlimmer wieder - und wie immer DAUERHAFT. Das waren übrigens die einzigen zwei Tage in 10 Jahren, an denen ich keinen Juckreiz am Kopf verspürte.
Nach dieser Behandlung hatte ich dann Lichttherapie versucht - ohne Erfolg.
Akupunktur - ohne Erfolg
Nachtkerzenöl - ohne Erfolg
Teebaumöl - ohne Erfolg bzw. mit Verschlimmerung
etc. pp.
Dass ich schon immer ziemlich viel Hornhaut an den Füßen hatte, ist mir schon als Jugendliche aufgefallen - aber dass dies schon Psoriasis war, lag damals im Verborgenen.
Heute habe ich die Schuppenflechte an Kopf, Ohren und Füßen dauerhaft. Was bedeutet, dass sich auf dem Kopf und Ohren TÄGLICH die Haut abschuppt (was einem im Umgang mit anderen Menschen nicht wirklich attraktiv erscheinen lässt) und ansonsten für einen selbst ja auch nicht gerade angenehm ist.
Gerade im Winter habe ich am Körper immer mal wieder wechselnd Plaques. Das erste war am Augenlid - sah echt toll aus.
Die nächsten kamen dann an den Brustwarzen (AUA!)
Dann mal am Dekolletee, seit letztem Winter auch an der Hüfte (mit Psoriasis-Arthritis), an der Wade und Knöchel.
Habe schon Bäder mit Olivenöl, Zitronensaft, Hafer, Mondamin etc. probiert.
Ergebnis: entweder es bringt gar nichts oder es hilft nur so lange man in der Wanne sitzt.
Teershampoo werde ich niemals probieren, da dies Krebserregend ist oder zumindest im starken verdacht steht Krebs zu erzeugen. Chemische Präparate möchte ich meinem Körper auch nicht zumuten. Bin eh schon auf genug Zeugs allergisch. Schuppen aus den Haaren kämmen etc. von hinten nach vorne oder bei nassem Haar oder nachts Öl einwirken lassen hab ich alles schon probiert -> ohne Erfolg.
Sogar einen Nahrungsmittelunverträglichkeitstest (für über 400 EUR) habe ich durchführen lassen mit verheerendem Erfolg. Ich vertrage nichts mit Eiern, Milch und bis auf Hirse überhaupt kein Getreide (und vieles andere mehr). Dieser Herausforderung hatte ich mich ein Vierteljahr gestellt und die Ernährung radikal umgestellt (was in Anbetracht der Möglichkeiten echt sehr sehr erschreckend war). Die Schuppenflechte war unbeeindruckt und ich war bald am Ende meines Lebensweges angekommen (so dachte ich) und war Depressiv.
Mittlerweile esse ich wieder was mir schmeckt und rege mich (meist abends) darüber auf, dass sich wieder die ganzen Schuppen ablösen möchten und mich mit einem wahnsinnigen jucken darauf aufmerksam machen.
Da ich ja klüger bin gebe ich nach ;-)
Ich erhoffe mir vom Psoriasis-Forum noch irgend eine Möglichkeit um diese Odyssee zum Abschluss zu bringen. Mit Gen-Defekt etc. kann ich mich nicht anfreunden. Wenn irgend etwas die Krankheit auslöst, dann sollte auch irgend etwas sie wieder stoppen können.
Es grüßt Euch herzlich eine Leidensgenossin
annalena_