Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
ich glaube die PSO fing bei mir an als ich 27 Jahre alt wurde. Zuerst nur ein paar Stellen am Kopf
bis es über die Jahre die Unterschenkel fast komplett, Oberschenkel teilweise, die Ellenbogen großflächig
und die Kopfhaut als Tonsur schmückte. Probiert habe ich fast alles worüber gutes Berichtet wurde, von diversen Ölsorten bis Fumaderm.
Vor Generika schrecke ich zurück und das tote Meer hebe ich mir auf wenn es mal ganz schlimm kommt.
Im Sommer geht es mir prima und die PSO bildet sich sogar etwas zurück.
Ein paar Winter habe ich die UVA/B Kabine bei einem Doc in der Nähe besucht.
Drei mal die Woche, parallel dazu eine Cortison-Salizyl Salbe verwendet.
Bis ich den Eindruck hatte das sich meine Haut ansatzweise in richtung Pergament verändert.
Nach einem Gespräch mit dem Doc war ich davon überzeugt das er mich in die Kabine steckt
um diese voll zu bekommen, sie sich rentiert. Das Cortison keine dauerhafte Lösung war schien ihm bewusst zu sein
aber der schnelle Erfolg könnte sich positiv auf die Psyche auswirken, damit auch auf die PSO und die befallenen Stellen währen eh zu dick.
Ein Arztwechsel war fällig, der nächste allerdings ca. 1h Fahrzeit entfernt
Dieser hatte ziemlich viel Zeit für mich und konnte mir verschiedene Möglichkeiten der Behandlung aufzeigen.
Bot mir sogar die Teilnahme an einer Studie an um die Kosten für mich klein zu halten.
Die Idee mir ein 311nm Schmalband Bestrahlungsgerät für zu Hause zu besorgen fand seine volle Unterstützung,
er könnte auch alle notwendigen Atteste ausstellen und die Anträge unterschreiben.
Zur Kontrolle kann ich gerne weiterhin in seine Praxis kommen.
Ich war ziemlich Erstaunt, so kann es also auch gehen.
Kaufen wollte ich mir so ein Gerät nicht sofort weil ich erst sicher gehen wollte das es auch funktioniert.
Im November 07 habe ich mir eine Kabine für 6 Monate geliehen.
Mit 10sec Bestrahlungszeit angefangen und täglich um 5sec gesteigert.
Das 5 mal die Woche und nicht mehr als 2min. Inzwischen hat sich die Flechte, langsam aber stetig,
immer weiter zurück gezogen, etwa 5-10% der ursprünglichen Fläche sind noch betroffen.
An den Unterschenkeln und auf der Kopfhaut sind noch ein paar hartnäckige Stellen geblieben.
Die werden nach der Bestrahlung mit Psorcutan versorgt.
Die abgeheilten Stellen kann man erkennen, sie sind ein wenig heller als der Rest.
Ich hoffe das es so weiter geht, bin aber jetzt schon super zufrieden, das ich mitten im Winter so wenig hatte ist lange her.
Ein riesen Vorteil ist ist für mich das die Kabine schnell zu erreichen ist.
Vor dem Zähne putzen mal eben in die Kabine und nicht erst zum Doc fahren, warten und dann wieder zurück.
Tschö erstmal und ich wünsche jedem das er einen Weg für sich findet