Morbus Darrier/ Verhornungsstörung

[JanaKeye]

Hallo ......

Ich bin Jana 30 Jahre jung und leide seid meinem 13 Lebensjahr an dieser Krankheit ich würde mich gerne mit Leuten austauschen die auch an dieser Krankeit leiden

[Guest Burli]

Hallo Jana,

erstmal herzlich willkommen hier.

Ich hab zwar nicht Morbus Darrier, sondern

Ichthyose Congenita und habe diese Erkrankung

seit Geburt. Ichthyose ist auch eine Verhornungsstörung.

Falls du Fragen hast, kannst mir mal anfunken.

Schönen Abend noch

Burli

[JanaKeye]

Hey Burli ....

Schön das du mir schreibst ging ja schneller als ich dachte was nimmst du gegen deine Krankheit und was ist das genau wenn ich fragen darf hab das noch nie gehört wie gehst du damit um ?

lg Jana

[Guest Burli]

Abend Jana,

das du Ichtyose Congenita noch nie gehört hast, glaub ich dir gerne.

Bin in Österreich einer von vielleicht 5 Personen die diese Hauterkrankung

haben. Schau mal in die Bildergallerie unter meine Psoriasis - Seite 1 -

das rechte Bild in der mittleren Reihe, dann kannst du dir mehr drunter

vorstellen.

Innerliche Medikamente nehme ich zur Zeit nicht. Habe vor ca. einem halben

Jahr nach Rücksprache mit meiner Hautärztin Neotigason abgesetzt.

Es zeigte kaum noch Wirkung, dafür aber um so heftigere Nebenwirkungen.

Zuletzt waren dies Muskel- und Knochenentzündungen. Habe Neotigason

7 Jahre genommen und fast die gesamte Palette an Nebenwirkungen gehabt.

Zur Zeit schmiere ich mich mit unterschiedlichen Salben (Excipial Lipo Creme,

ggf. Salicyl-Vaseline usw.) dazu einen Folienverband.

Und umgehen tue ich eigentlich ganz gut damit. Kenne ja, da ich es seit Geburt

habe, nur das Leben in etwas eingeschränker Form (kurze Beinkleidung,

schwimmen etc.).

Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne wieder melden.

In diesem Sinne - nicht unterkriegen lassen ;)

Burli