Hallo Zusammen,

habe mich gerade hier angemeldet um Erfahrungen auszutauschen, Hilfe von Betroffenen zu bekommen und natuerlich auch evtl. selbst Tipps zu geben.

Leide seit 1997 an Morbus Crohn. Diesen habe ich seit ca. 1 Jahr im Griff, wobei sich allerdings Fisteln und Abszesse gebildet haben, die bis heute nach wie vor bestehen.

Seit Anfang diesen Jahres kamen dann zusaetzlich Hautveraenderungen an Haenden, Fuessen und zuletzt am Kopf. Seitdem bin ich in aerztlicher Behandlung. Dort wurde eine Psoriasis Vulgaris diagnostiziert. Cortisonsalben und Haarshampoos haben bisher keinen Erfolg gebracht.

Zu den betroffenen Stellen:

1.

Mein Kopfhaut ist stark geroetet, sehr verschuppt, naesst und juckt fuerchterlich.

Gleichzeitig tritt vermehrt Haarausfall auf.

2.

Die Handinnenflaechen sind ebenfalls verschuppt aber momentan nicht aufgerissen. Leichte Pustelbildung.

3.

Meine Fuesse, insbesondere der Rechte, hat auf der Laufflaeche Pusteln mit Fluessigkeit. Auch hier besteht ein Juckreiz, der allerdings noch zu ertragen ist.

Zusaetzlich habe ich seit ein paar Tagen heftige Gelenkschmerzen an den Haenden, Knie, und Fuessen.

Man sagte mir aerztlicherseits, der Koerper suche sich auf Grund des Ruhens des MC ein anderes Ablassventil, daher PSO.

Hat jemand von Euch aehnliche Beschwerden und koennt Ihr mit Tipps geben, wir ich die Probleme, insbesonder auf dem Kopf, in den Griff kriegen kann?

Ganz lieben Dank fuer Eure Hilfe und liebe Gruesse

Nicki

Hallo, Nicki,

ich habe Humira gegen Psoriasis pustulosa und arthritis verschrieben bekommen. Dieses Mittel wird auch bei Morbus Crohn eingesetzt. Vielleicht wäre das für dich eine Möglichkeit.

Gruß

Hallo, Nicki,

ich habe Humira gegen Psoriasis pustulosa und arthritis verschrieben bekommen. Dieses Mittel wird auch bei Morbus Crohn eingesetzt. Vielleicht wäre das für dich eine Möglichkeit.

Gruß

Hallo Barb,

lieben Dank fuer Deine Nachricht. Hatte schon gegen MC und Fistelbildungen Remicade Infusionen bekommen. Waehrend der Behandlung trat dann die PSO ein, obwohl Remicade angeblich auch gegen PSO eingesetzt wird. Schon alles sehr merkwuerdig, oder?

Viele Gruesse

Nicki

Hallo, Nicki,

Remicade habe ich auch bekommen. Meine Gelenke zeigten sich völlig unbeeindruckt davon, sodass ich zusätzlich MTX spritzen musste. Mein Hautzustand hatte sich leicht gebessert. Ich fand den Zustand erträglich, die Ärzte waren vom Ergebnis weniger begeistert. Bei dem Preis für solch ein Medikament hatten sie sich einen größeren Erfolg versprochen. Jedenfalls war nach einem knappen Jahr Ende mit Remicade.

Auf alle Fälle ist es ein schöner Traum, mit nur einem Medikament mehrere Krankheiten zu bekämpfen, der manchmal sogar in Erfüllung geht :zwinker-alt:

Dir auch einen lieben Gruß

Hallo Barb,

ja ja, MTX, kenne ich, das hatte ich vorab. Auf Grund der Fistelbildungen bekam ich dann gleichzeitig Remicade. Aber wie gesagt, keine Hilfe gegen die Fisteln und jetzt auch noch PSO. Es ist zum kot...

Liebe Gruesse

Nicki

Hallo, Nicki,

ich habe Humira gegen Psoriasis pustulosa und arthritis verschrieben bekommen. Dieses Mittel wird auch bei Morbus Crohn eingesetzt. Vielleicht wäre das für dich eine Möglichkeit.

Gruß

Hallo Barb,

wie lange bekommst Du schon Humira, und wie bist Du damit zufrieden?

Ich frage weil ich mir am Donnerstag meine 2te Spritze setzen werde, und gerne wüßte welche Erfahrungen andere damit gemacht haben.

Vorab schon mal ein Danke schön.

Gruß Martin

Hallo, Lindsley,

ich musste zwei Spritzen auf einmal nehmen, dann eine nach einer Woche. Erst danach habe ich alle 14 Tage gespritzt. Angefangen habe ich Ende April. Nach dem knallharten Start war eine recht gute Besserung zu verzeichnen.

Nach einigen Rückschlägen ist mein Hautzustand zurzeit erträglich. Es sieht aus, als ob das noch was werden könnte. Allerdings nehme ich auch zusätzlich seit 1 1/2 Wochen Daivobet.

Wenn die Blutwerte im grünen Bereich sind und die Ärzte das Medikament weiter verschreiben, sollte man wohl etwas Geduld aufbringen, wenn es am Anfang nicht gleich den vollen Erfolgt bringt. Bei einigen Usern hat es jedenfall viel schneller geholfen als bei mir.

Ich wünsche dir einen guten Erfolg.

Gruß

hallo und guten Abend, ihr lieben -

ich habe mich bisher immer gegen die Hammermittel gewehrt - ich denke immer, wer weiß was noch kommt - dann kann ich die immer noch nehmen.

Im Sommer geht es meiner Haut gut, nur die Nägel kann man nicht verstecken - usw.usw.

entschuldigt bitte, ich bin im Moment etwas 'dünnhäutig' - mußte mir mal eben Luft machen -

ich wünsche euch viel Erfolg bei euren unterschiedlichen Therapien und haltet durch -

nette Grüße sendet - Bibi -

Leide seit 1997 an Morbus Crohn. Diesen habe ich seit ca. 1 Jahr im Griff, wobei sich allerdings Fisteln und Abszesse gebildet haben, die bis heute nach wie vor bestehen.

huhu nicki,

frage: an welcher körperstellen hast du abszesse mit der fistelbildung und der verkapselung?

wenn's dort ist, wo ich denke, ist die lösung ganz einfach

sonnigen gruß - markus

huhu nicki,

frage: an welcher körperstellen hast du abszesse mit der fistelbildung und der verkapselung?

wenn's dort ist, wo ich denke, ist die lösung ganz einfach [[PROTECTED_20]]/emoticons/default_smile.png" alt=":)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/smile@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

sonnigen gruß - markus

Hi Markus,

na da lass ich mal überraschen. Die Fistelbildung ist beim Crohn üblicherweise

am Po, genaugenommen in der Pobacke. Eine Verbindung zum Darm gab es, die allerdings nach einer OP nicht mehr besteht. So, jetzt bin ich mal gespannt, was Du mir zu sagen hast.

Bedeckte Grüße

Nicki

hallo zusammen,

ich habe seit 16 Jahren Pso, vor 7 Jahren wurde bei mir M. Crohn diagnostiziert, natürlich mit Fistelbildung und zwar heftig, im Schließmuskel mit mehreren Gängen in den Darm und auch durch den Damm zur Scheide führend. Was so ein Fistelgang bewirkt wird sich wohl jeder vorstellen können. Wurde wg. den Fisteln mehrmals operiert und hatte bis letzten nov. für insgesamt 3 Jahre mehrmals ein Stoma angelegt bekommen. Zur Zeit merke ich von Fisteln nichts, ich hoffe es bleibt so. Wenns aber wieder losgehen sollte muss ich auch Remicade nehmen, was bleibt einem dann übrig.

Hoffe aber dass ich keine Fisteln mehr bekomme.

dorisela

hallo nicki...

das klingt ja fast wie meine lebensgeschichte, denn bis auf die gelenkschmerzen hab ich das jetzt auch alles durch. 1999 wurde bei mir MC diagnostiziert. Bekomme da jetzt auch Remicade gegen und hab jetzt auch schuppenflechte bekommen...

Habs allerdings noch nicht so gut im Griff...allerdings steh ich auch eher so auf alternativmedizin. da ich dank des MC schon genug chemie in mich reingepumpt hab, will ichs erstmal auf nem natürlichen weg versuchen...und wenn das nichts hilft kann ich ja immer noch chemie nehmen

wenn du irgendnen guten tipp für mich hast, sei es wegen MC oder Pso dann kannst du dich ja einfach mal melden...würd mich freuen.

bei mir ist es umgekehrt ich habe die pso seit über 20 jahren leicht, seit 3 jahren ständig schlimmer werdend, vor einem jahr kam eine proktitis( anderer darmabschitt als bei mc) dazu über 1/2 jahr ständig blut- momentan gut im griff.

scheint also ein zusammenhang der pso und darm zu geben

bin auch manchmal am verzweifeln:wein:wein:wein

Hallo Leute,

na ihr macht mir ja gleich Angst!!!

Also bei mir ist jetzt seit etwa 5 Wochen klar, dass es Pso ist und jetzt lese ich hier, dass man da vllt auch noch MC kriegen kann. Eine Autoimmunkrakheit an der Schilddrüse habe ich auch schon!

Meine Mutter hat seit über 20 Jahren schwerstes MC, mit dem Resultat, dass sie seit einem Jahr, als Folgeerscheinung (wegen Mangel an allem was der Körper so braucht), an der Dialyse hängt.

Vor gut über 20 Jahren wurden ihr etwa 90 cm vom Darm entfernt, unter anderem auch die Klappe zwischen Dünndarm und Dickdarm. Dann vor 3 Jahren noch einmal 50 cm.

Sie kann so gut wie fast nichts mehr essen, weil sie immer weniger vertragen kann.

Jetzt sagt ihr hier solche Sachen - das kann ja noch heiter werden.

Ich will das nicht auch noch haben!

Gruß luna

Ps: Hallo Bremen - wie ist denn deine Amtwort für Nicki?

hallo nicki...

das klingt ja fast wie meine lebensgeschichte, denn bis auf die gelenkschmerzen hab ich das jetzt auch alles durch. 1999 wurde bei mir MC diagnostiziert. Bekomme da jetzt auch Remicade gegen und hab jetzt auch schuppenflechte bekommen...

Habs allerdings noch nicht so gut im Griff...allerdings steh ich auch eher so auf alternativmedizin. da ich dank des MC schon genug chemie in mich reingepumpt hab, will ichs erstmal auf nem natürlichen weg versuchen...und wenn das nichts hilft kann ich ja immer noch chemie nehmen [[PROTECTED_33]]/emoticons/default_wink.png" alt=";)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

wenn du irgendnen guten tipp für mich hast, sei es wegen MC oder Pso dann kannst du dich ja einfach mal melden...würd mich freuen.

Hallo Touffel,

da sind wir ja schon zwei. Interessant ist, daß Du auch Schuppenflechte bekommen hast. Man sagte mir im Krankenhaus, daß Remicade eigentlich auch gegen Schuppenflechte gegeben wird. Ist schon komisch...

Meinen Crohn habe ich im Griff, allerdings lassen mir die Fisteln keine Ruhe.

Habe jetzt von einer Art Butter aus Holland gehört, die zum Verschluss führen soll. Werde da auf jeden Fall am Ball bleiben. Denn ich denke,vor einer weiteren OP sollte man alles ausprobieren.

Meine PSO ist im Moment so lala. Wasche meine Haare im Moment nur mit einer Shampoo von Murnauer (Totes Meer) und betupfe die Stellen am Kopf danach mit Öl. Für die Hände und Füsse mache ich eine Lichttherapie, aber irgendwie ist das auch nicht der Hammer. Mal sehen, was in den nächsten Wochen passiert.

Viele Grüße

Nicki

hallo zusammen,

ich habe seit 16 Jahren Pso, vor 7 Jahren wurde bei mir M. Crohn diagnostiziert, natürlich mit Fistelbildung und zwar heftig, im Schließmuskel mit mehreren Gängen in den Darm und auch durch den Damm zur Scheide führend. Was so ein Fistelgang bewirkt wird sich wohl jeder vorstellen können. Wurde wg. den Fisteln mehrmals operiert und hatte bis letzten nov. für insgesamt 3 Jahre mehrmals ein Stoma angelegt bekommen. Zur Zeit merke ich von Fisteln nichts, ich hoffe es bleibt so. Wenns aber wieder losgehen sollte muss ich auch Remicade nehmen, was bleibt einem dann übrig.

Hoffe aber dass ich keine Fisteln mehr bekomme.

dorisela

Hallo Dorisela,

drücke Dir ganz fest die Daumen, daß das mit den Fisteln so bleibt. Nur wer sie einmal gehabt hat, weiss, wie fürchterlich das sein kann.

Liebe Grüße

Nicki

bei mir ist es umgekehrt ich habe die pso seit über 20 jahren leicht, seit 3 jahren ständig schlimmer werdend, vor einem jahr kam eine proktitis( anderer darmabschitt als bei mc) dazu über 1/2 jahr ständig blut- momentan gut im griff.

scheint also ein zusammenhang der pso und darm zu geben

bin auch manchmal am verzweifeln:wein:wein:wein

kann ich gut verstehen, irgendwann fängt man wirklich an zu zweifeln. Und wenn man meint, man hat eines im Griff, dann kommt die nächste Sache...

Viele Grüße

Nicki

Hallo Leute,

na ihr macht mir ja gleich Angst!!!

Also bei mir ist jetzt seit etwa 5 Wochen klar, dass es Pso ist und jetzt lese ich hier, dass man da vllt auch noch MC kriegen kann. Eine Autoimmunkrakheit an der Schilddrüse habe ich auch schon![[PROTECTED_40]]/emoticons/default_wink.png" alt=";)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Meine Mutter hat seit über 20 Jahren schwerstes MC, mit dem Resultat, dass sie seit einem Jahr, als Folgeerscheinung (wegen Mangel an allem was der Körper so braucht), an der Dialyse hängt.

Vor gut über 20 Jahren wurden ihr etwa 90 cm vom Darm entfernt, unter anderem auch die Klappe zwischen Dünndarm und Dickdarm. Dann vor 3 Jahren noch einmal 50 cm.

Sie kann so gut wie fast nichts mehr essen, weil sie immer weniger vertragen kann.

Jetzt sagt ihr hier solche Sachen - das kann ja noch heiter werden.

Ich will das nicht auch noch haben!

Gruß luna

Ps: Hallo Bremen - wie ist denn deine Amtwort für Nicki?

Hallo Luna,

nein nein, mache Dich jetzt bloss nicht verrückt. Das muss ja nicht immer gleich ablaufen. Kenne auch Leute, die haben " nur " PSO.

Also, halt die Ohren steif und alles gute, auch für Deine Mutter,

Nicki

Hallo Nici,

ich hab colitis und pso. Hatte nun ein paar Monate das Glück wieder lächeln zu können, dank Remicade. Tjoa...der spaß is nun vorbei....Remicade ade. Hab die PSO nun auch an Handinnenflächen und Fußsohlen. Hält sich aber noch in Grenzen. Ich hab die Familienpackung an Salben bekommen. Schmieren schmieren und nochmals schmieren !!!! Und dran halten was der Doc sagt! Ich hab Salicylvasiline (5%), Psorcutan Beta und Calcipatriol-Hexal bekommen und der Plan sieht wie folgt aus: Abends vorm schlafen gehn kommt Salicylvasiline drauf auf die Stellen, die mehr schuppen. Morgens erst mal duschen und das Zeug vom Körper waschen. Dann auf die Stellen die mehr entzündet sind Psorcutan Beta und auf die anderen Calcipatriol-Hexal. Und das dann täglich so.

Das ist nun natürlich von meinem Arzt für mich gedacht und bedeutet nicht, dass es bei dir auch ok wäre. Ist ja immer unterschiedlich Also ichhoffe, dass mein Körper ein bissi aushält und den Schub so unterdrücken kann.

Zum Thema Chron: Die Mutter meine Freundin hat so ein tolles Mittel gegen den Chron! Ihr gehts seit langem echt den Umständen entsprechen gut!Sie hat auch schon Teile vom Darm entfernt bekommen wegen den Fisteln etc. Aber das was sie jetzt nimmt, damit ist sie sogar schmerzfrei und kann mal wieder vernünftig essen! Ich erkundige mich da nochmal und sag dir bescheid!

Achja...mein Tipp: Klinik Heidelberg^^ Sorry, dass ich immer "soviel" Werbung mache, aber die haben es dort tatsähclich drauf !!! Nicht nur mcih ham se hinbekommen, sondern wie oben beschrieben auch die Mutter meiner Freundin...

So long....Ohren steif halten

Hallo Nici,

ich hab colitis und pso. Hatte nun ein paar Monate das Glück wieder lächeln zu können, dank Remicade. Tjoa...der spaß is nun vorbei....Remicade ade. Hab die PSO nun auch an Handinnenflächen und Fußsohlen. Hält sich aber noch in Grenzen. Ich hab die Familienpackung an Salben bekommen. Schmieren schmieren und nochmals schmieren !!!! Und dran halten was der Doc sagt! Ich hab Salicylvasiline (5%), Psorcutan Beta und Calcipatriol-Hexal bekommen und der Plan sieht wie folgt aus: Abends vorm schlafen gehn kommt Salicylvasiline drauf auf die Stellen, die mehr schuppen. Morgens erst mal duschen und das Zeug vom Körper waschen. Dann auf die Stellen die mehr entzündet sind Psorcutan Beta und auf die anderen Calcipatriol-Hexal. Und das dann täglich so.

Das ist nun natürlich von meinem Arzt für mich gedacht und bedeutet nicht, dass es bei dir auch ok wäre. Ist ja immer unterschiedlich [[PROTECTED_47]]/emoticons/default_smile.png" alt=":)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/smile@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy"> Also ichhoffe, dass mein Körper ein bissi aushält und den Schub so unterdrücken kann.

Zum Thema Chron: Die Mutter meine Freundin hat so ein tolles Mittel gegen den Chron! Ihr gehts seit langem echt den Umständen entsprechen gut!Sie hat auch schon Teile vom Darm entfernt bekommen wegen den Fisteln etc. Aber das was sie jetzt nimmt, damit ist sie sogar schmerzfrei und kann mal wieder vernünftig essen! Ich erkundige mich da nochmal und sag dir bescheid!

Achja...mein Tipp: Klinik Heidelberg^^ Sorry, dass ich immer "soviel" Werbung mache, aber die haben es dort tatsähclich drauf !!! Nicht nur mcih ham se hinbekommen, sondern wie oben beschrieben auch die Mutter meiner Freundin...

So long....Ohren steif halten [[PROTECTED_48]]/emoticons/default_smile.png" alt=":)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/smile@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Hallo Melle,

sorry, daß ich mich so spät melde. Ist ja schon interessant, was Du so schreibst. Meinen Crohn habe ich ja im Griff, aber die Fisteln machen mir grosse Sorgen. Hilft das Mittel der Mutter Deiner Freundnin auch dagegen?

Falls ja, sag mir doch bitte mal Bescheid.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Du alles in den Griff bekommst. Aber wir wissen ja, es ist leider immer eine langwierige Sache und geduldig ist man ab einer bestimten Seit auch nicht mehr...

Viele Grüße

Nicki