Schälende Lippen seit mehr als 5 Monaten

[rainy days]

Hallo,

ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich auf der Suche nach Menschen bin, die ein ähnliches Problem haben/hatten. Ich weiß nicht mal genau, ob mein Symptom typisch für Psoriaisis ist, aber ich will nichts unversucht lassen ... .

Ich (30) habe seit ca. 5 Monaten ein extremes Problem mit meinen Lippen:

In den vergangenen Wintermonaten (ab Oktober 2007) waren sie bereits etwas angriffen und trocken, was sich jedoch mit Pflegeprodukten relativ eindämmen ließ. (Ich muss erwähnen, dass ich vorher nie Probleme mit meinen Lippen hatte.)

Im März bekam ich dann Pfeiferisches Drüsenfieber (was mittlerweile durch Bluttests nachgewiesen wurde), das ich mir auch tatsächlich von einem Erkrankten durch einen Kuss zuzog, der nach eigener Aussage auch schon ein Kribbeln in den Lippen bezüglich einer bevorstehenden Herpeserkrankung (die dann auch ausbrach) hatte. Da ich mein Freund schon öfter Herpes hatte und ich mich nie angesteckt habe, hatte ich diese Befürchtung auch diese Mal nicht.

3 Tage nach der Ansteckung bekam ich extreme Grippesymptome und sowohl meine Oberlippe als auch die Unterlippe trockneten so stark ein, dass ich den Mund kaum noch bewegen konnte. (Vielleicht weil die Viren durch die bereits spröden Lippen sich hier festgefressen haben?) Mit eintrocknen meine ich, dass sie wirklich extrem an Substanz verloren hatten und tief eingedellt waren.

Ich habe es dann zunächst mit Bepanthen versucht, nur noch mit Strohhalm getrunken und kein Wasser mehr an die Lippen gelassen. Nach einer Woche bin ich dann zum 1. Hautarzt, weil ich nur noch verzweifelt war: Es hatten sich dicke Schuppen (gelblich) auf den Lippen gebildet, die ich laut Anraten des Hautarztes mit Alfason Repair einschmieren sollte. Er schloss Herpes aus, meinte, dass die Sache nach 2 Wochen vorüber sei und gab mir einen Termin 4 Wochen später.

Nach 2 Wochen war überhaupt nichts vorüber. Im Gegenteil: Die Schuppen waren dicker als je zuvor und ich traute mich nicht mal mehr vor die Haustür. Ich suchte einen 2 Hautarzt auf, der über die Medikation des ersten nur den Kopf schüttelte. Mir wurden die dicken abstehenden Schuppen von den Lippen abgeschnitten und ich bekam Fucidine und Fucicort verschrieben. Die Lippen reagierten darauf in dem Sinne, dass sich der Schälungsprozess verschnellerte und die Fetzen zwar dünner aber dafür täglich beim Einschmieren abgingen und die darunter liegende Haut immer knallrot war, spannte und super empfindlich beim Essen, Trinken etc. war. Die Ärztin meinte, ich müsse mich gedulden, d.h. die Haut müsse von unten heraus heilen.

Die richtig dicken Schuppen (primär auf der Unterlippe und im mittleren Bereich der Oberlippe) lösten sich dann tatsächlich erst nach ca.6-8 Wochen aber die neue Haut sah und sieht immer noch sehr rot und gereizt aus.

Der nächste Versuch (3. Ärztin) war eine Cortisonsalbe namens Delanol, die ich 3 Wochen lang benutzte. Die Lippenhaut sah während der Anwendung weniger rot aus, aber die schlimmen Stellen, die mit dicken Schuppen besetzt waren, schälten sich permanent weiter. Hinzu kam, dass die Salbe 2 Mal einen Hefepilzbefall förderte und ich dagegen dann auch noch Medikamente nehmen musste.

Den bisher letzten Versuch habe ich vor 3 Wochen bei einer anderen Hautärztin gestartet. Sie verschrieb mir Protopic (0,03), das ich zwischendurch schon ein mal empfohlen bekam, es aber aufgrund der Nebenwirkungen nicht nahm. Vor 3 Wochen war es mir dann auf Deutsch gesagt wirklich sch… egal und ich habe die Salbe genommen. Im Laufe der ersten Woche setzte eine tatsächliche Verbesserung ein: die Rötung nahm ab, war irgendwann nur noch punktförmig und die Schuppung verlangsamte sich. Ich hatte tatsächlich die Hoffnung, dass es jetzt heilen würde, aber diese wurde mir in der vergangenen Woche auch wieder genommen: Die Haut an der Unterlippe schälte sich wieder komplett ab.

Es ist wie ein Teufelskreislauf: Die Schuppen lösen sich irgendwann, es sieht 1-2 Tage okay aus, dann kann man die Haut tief eindellen und sie bildet sich nicht zurück und 2-3 Tage später wird auch diese Hautschicht wieder abgestoßen.

Seit 5 Monaten nun schälen sich meine Lippen. Ich muss täglich mehrmals die abstehenden Fetzen mit einer Hautschere abschneiden und fühle mich auch in der Öffentlichkeit nicht mehr wohl. Wenn ich esse oder trinke, wird die absterbenden Haut weiß, es setzen sich Salbenreste überall ab und es sieht einfach unappetitlich aus. Subjektiv ist mein Leidensdruck auf einer Skala von 1-10 oft bei 9,9, weil ich kein normales Leben mehr führe. Ich bin von einem lebenslustigen Menschen zu einem kontaktscheuen Menschen mit Selbstmordgedanken „mutiert“. Ich gehe nicht mehr unbefangen auf Menschen zu und verstecke mich oft zu hause.

Mein Vertrauen in Ärzte ist auch ziemlich erschüttert. Tja, man könnte sagen, dass ich ziemlich verzweifelt bin.

Im Internet habe ich schon „Leidensgenossen“ entdeckt, deren Beiträge aber meist veraltet sind und ich sie daher nicht mehr kontaktieren kann.

Kennt irgendjemand das von mir (vielleicht zu ausführlich) beschriebene Problem?

Kann mir jemand einen Spezialisten empfehlen?

Ich bin für alle Tipps dankbar!

Rainy days

[Bibi]

hallo, und guten Abend - rainy days -

wie ist man nach der Diagnose 'Pfeiffersches Drüsenfiber' mit dir verfahren? Meine Freundin hatte es auch mal, ist einige Jahre her -

vielleicht magst du darauf näher eingehen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[rainy days]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder und verzweifelter als je zuvor:ähäm.

Ich habe schon ein mal beschrieben was mit meinen Lippen nicht stimmt und kann heute sagen, dass es verdammt schwer ist nicht auszurasten.

Also ich war mittlerweile beim 5. Hautarzt und das war auch der 5, der das Problem nicht Ernst genommen hat, obwohl ich es in aller Deutlichkeit geschildert habe: Seit 9 Monaten schälen sich meine Lippen täglich! Wie das aussieht? Wenn ich Zähne putze, esse, trinke, küsse oder was auch immer mache wodurch die oberster Hautschicht feucht wird, wird sie weiß und fällt quasi ab. (der nach außen ragende Teil der Unterlippe und der mittlere Teil der Oberlippe) Wenn Sie ab ist, bildet sich innerhalb von Stunden eine neue Schicht, die zunächst dünn ist. Ich habe in den vergangenen Monaten alles probiert: Salben mit und ohne Cortison, Pflegecremes, freiverkäufliche Lippenstifte, Protopic - einfach alles. Nichts hilft! Ich kann kein normales Leben führen, weil ich mit meinem Mund nicht normale Dinge tun kann.

Seit 4 Tagen versuche ich einen Salbenentzug (hat man in der Hautklinik angedacht) und nehme nur Olivenöl und was passiert? Die Hautschicht, die normal beim Einsalben immer schnell abgeht, weil sie ja aufgeweicht wird, ist jetzt eine feste, lederartige Haut, die Blasen bildet und extrem hart ist. Die Mitte der Unterlippe ist schon eingerissen und darunter geht es genauso weiter: Die nächste Schicht reißt auch ein usw. Ich dachte, dass sich der Schälprozess verringert, wenn man nicht ständig die neu wachsende Haut einsalbt, quasi erstickt und damit ablöst, aber das scheint nicht der Fall zu sein.

Ich bin verzweifelt. Weihnachten steht vor der Tür, ich wollte in den Urlaub fahren, was soll ich nur tun? Heute habe ich in einer Hautklinik angerufen und die meinten, dass man mich mit diesem Befund wahrscheinlich gar nicht stationär aufnehmen würde. Ich sehne mcih danach, normal zu essen, zu trinken, zu küssen - nichts ist mehr so, wie es einmal war. Ich könnte heulen.

Rainy Days

[Lugosi]

Hallo Rainy Days,

aus welcher Gegend schreibst Du? Universitäts(haut)kliniken behandeln auch ambulant.

Kann zu Deinen Symptomen sonst leider nichts sagen. Aber vielleicht eine Art Ichthyose/.

Gruß

Lugosi

[rainy days]

Hi,

danke für deine Antwort. Ich komme aus Hessen und in einer Hautklinik war ich schon und habe mich ambulant behandeln lassen. Problematisch ist, dass man hier ja nicht ständig beboachtet wie sich das Ganze Problem darstellt. Wenn ich in den letzten Monaten Vaseline oder sonst irgendwas auf den Lippen hatte (hab das bis zu 20 Mal am Tag geschmiert) hat man nicht viel gesehen, weil die Haut ja ständig abging oder der Rest mir einer Art Film an den Lippen klebt. So war das auch bei den Ärzten. Ich hätte höchstens vor dem Arzt mal duschen können, dann hätte er unverkennbar gesehen was los ist :ähäm.

Ich schätze, dass mir nur so eine "Rundum-Sache" hilft, wenn überhaupt. Das volle Diagnostikprogramm, Ernährungsumstellung und ... .

Aber nochmals danke, dass du geschrieben hast. Manchmal hilft es, sich auszutauschen ... .

Liebe Grüße

Rainy Days

[rainy days]

Nachtrag:

Ich hab mir die verlinkte Seite gerade angeschaut und muss sagen, dass es sich bei der Ichtyose ja um eine echt heftige Krankheit handelt.

Was bei mir definitiv auch so ist, ist, dass die Haut ständig nachwächst und das tut ja Lippenhaut normalerweise nicht ohne Grund :-(.

[vira]

Hallo, rainy days -

über Ichthyose wurde hier schon mal eingehender diskutiert - es gibt auch Betroffene hier ...

Gib doch mal oben rechts im roten Feld Ichthyose ein - - vielleicht findest du da für dich Wissenswertes ... (?)

Ich wünsche dir baldige Besserung !

Gruß von - vira.

[rainy days]

Hallo Vira,

danke für deine Antwort. Ich kenne mich durch das "Querlesen" noch nicht wirklich gut aus, aber es scheint doch so zu sein, dass die Ichthyso ein angeborener Gendefekt ist, oder? Ich habe das Problem ja "erst" seit einem Jahr und außerdem kann ich nirgends etwas finden, ob es Fälle gibt bei denen nur die Schleimhaut betroffen ist.

Ich habe sonst mal im Winter hier und da trockene Stellen, aber das war's dann auch.

Heute ist der 5. Tag des Salbenentzugs und ich muss sagen, dass ich jetzt echt wieder ein krasses Fremdkörpergefühl zwischen den Lippen habe. Die Oberlippe ist jetzt stellenweise sehr hart und die Schuppen lösen sich langsam. Die Unterlippe ist mein größeres Problem, weil hier der komplette Teil, der nach außen ragt, betroffen ist und ich das Gefühl habe, dass alles hart ist. Wenn man jetzt auf diese Haut drückt, dann ist's echt verdammt krass aber ich versuche durchzuhalten. Würde ich jetzt duschen, würde sicher alles abgehen, aber diese Neverending Story mache ich ja seit 9 Monaten mit. Problematisch ist, dass ich mir nicht vorstellen kann, wie meine Lippe jemals wieder aus EINEM Stück bestehen soll, weil es sich ja immer partiell schält und ich unterschiedliche Hautschichten habe.

Ich habe keine Ahnung.

Liebe Grüße

Rainy Days

[batida de coco]

hallo rainy days,

habe deinen bericht gelesen, leider kann ich dazu nichts sagen, da ich sowas noch nie gehört habe.

Denke aber nicht das es Schuppenflechte ist, habe noch nie gehört das es auf den Lippen sein kann.

Wünsche dir aber vom ganzen herzen das es dir bald besser geht und lass den kopf nicht hängen es gibt sicher was dagegen...

Hab nen super hautärztin aber leider in München

ganz liebe grüße aus münchen

coco

[Nine]

huhu

ich kann dir leider auch nicht helfen süsse, es tut mir sehr leid für dich.

Wurden denn evlt. mal Bluttest bei dir gemacht? Ein Abstrich etc?

Habe auch einen tollen Hautarzt der sitzt in Herford.

Mal doofe Frage:

Vielleicht kannst du mal ein Bild von deinen kaputten Lippen einstellen, damit man sich das evlt. anschauen kann? Ist sicherlich sehr unangenehm für dich, aber vielleicht weiss dann doch jemand Rat wenn man es sieht.

Drück dich mal dolle.

LG Hanna.

[rainy days]

Hallo Nine, Hallo Badtida de Coco (ich liebe dieses Getränk und im Übrigen gibt es ein Rezept für super leckere Batida de Coco Bällchen als Weihnachtsgebäck),

vielen Dank für eure Anteilnahme. Hier im Forum fühle ich mich wenigstens verstanden. Die meisten Leute, denen ich mich anvertraue, meinen immer nur, es sei nicht so schlimm, aber wenn man den ganzen Tag dieses Gefühl der "Plattentektonik" zwischen den Lippen hat, ist das echt ziemlich fürchterlich. Unabhängig vom Aussehen und wir Frauen sind da ja eh dezent empfindlich. Mein Freund ekelt sich nicht und sagt auch, dass es ihn nicht stören würde, mich mit diesen harten Dingern, die sich Lippen nennen, zu küssen, aber ich habe da echt ein Problem mit. Unsere Sexualtität ist da leider auch dezent eingeschränkt.

Zu euren Fragen: Ja, ich habe schon Bluttests machen lassen. 3 im letzten Jahr. Der erste ergab eine typische Erhöhung der Werte, wie sie beim Pfeiferischen Drüsenfieber vorkommen und die beiden anderen waren okay. (Das mit dem Fieber hab ich ja in meinem ersten Beitrag erwähnt. Aber auf meine Theorie, dass hier die Lippen durch den Kuss "befallen" wurden (weil es ja da erst total schlimm wurde) geht kein Arzt ein. Die Ergenisse des letzten Bluttests Anfang Dezember stehen noch aus, weil man es in der Hautklinik auf eine Autoimmunschwäche testen will oder so und das wohl länger dauert.

Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich vielleicht etwas ungesund esse (viel Salz und Süßes). Ich lebe aber ansonsten gesund. Ich hab sogar wegen den Lippen nach 15 Jahren aufgehört zu rauchen, trinke nicht viel Alk und mache Sport.Derzeit versuche ich neben dem Salbenentzug noch mein Glück mit Zink und Vitamin B2.... . Was tut man nicht alles.

Foto, ja klar, das geht. Ich mache derzeit eh schon Aufnahmen für die Klinik. Es ist nur schwierig, weil meine Kamera das nicht so gut zoomen kann und die Bilder dann unscharf sind. An Schuppenflechte glaub ich auch nicht wirklich. Ich habe zwar relativ trockene und empfindliche Haut und neige auch zu Allergien, aber ansonsten ist bei mir alles in Ordnung.

Ich lese halt ständig im Netz und bekomme z.B. 10000 verschiedene fachärztliche Meinungen nur zum Thema Vaseline: Ja, Nein, weil Erdölprodukt und Zusalben und damit Ersticken der Haut/der Wunde. Deshalb hab ich gedacht, dass ich mein Glück mal mit der Natur (Olivenöl) versuche, mit dem Ergebnis, dass halt alles hart wird.Aber ich sehe in einer einheitlichen "Kruste" auch eine erhöhte Chance, dass unten drunter etwas "Einheitliches" nachwächst. Aber ohne Olivenöl würde ich heute den Mund kaum bewegen können - so hart ist es. Am liebsten würde ich die Hautärzte bei denen ich schon war und die immer meinen, es sei ja nicht so tragisch, in einen Sack stecken und .... . Ich würde sicher den richtigen treffen;)

Ich dank euch noch mal für eure Anteilnahme. Das mit den Fotos werde ich versuchen, wenn ich aus dem Urlaub komme.

Ich wünsche euch allen einen schönen Heiligabend!

Rainy Days

[batida de coco]

hallo,

oh das rezept werde ich mir dann mal im Internet suchen:)

wünsche dir trotz allen wunderschöne Weihnachten und es ist doch prima wenn es Männer gibt die zu einen stehen Nobody is Perfect

wenns es was neues gibt berichte doch bitte, würde mich sehr interesieren

bis bald

coco

[Nine]

http://www.dermis.net/dermisroot/en/33435/image.htm

schaut es in ungefähr so aus ?

wenn nein - guck ma direkt unter www.dermis.net

dort kannst du nach lokalisation gucken z. b. kopf und dann lippen..

vielleicht hilft dir das ein wenig weiter...

lg hanna.

[Guest kaschek]

Hallo rainy days,

kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Es ist ein Versuch, aber ich möchte dir folgendes empfehlen.

Koche einen Tee aus Ackerschachtelhalm (evtl. Apotheke) und betupfte mehrmals täglich die Stellen an den Lippen. Anschließend die Lippen mit Penaten-Creme (die dicke für den Baby Popo) abdecken.

Wünsche dir alles Gute und baldige Besserung!

Gruss

Manuela

[Eleyne]

Oder versuchs mal mit Honig (nimm den direkt vom Imker - nicht den Supermarkt-Pansche-Honig ) - die Lippen dick damit bestreichen und einwirken lassen ... hilft bei mir supergut, wenn die Lippen rissig sind.

[rainy days]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure neuen Tipps und überhaupt dafür, dass ihr mir versucht zu helfen.

Zunächst zu euren "Behandlungsempfehlungen". Wasser und somit auch Tee sorgt dafür, dass die Kruste, die auf den Lippen ist, weich wird und abfällt auch wenn die Haut unten drunter noch in einem "Rohzustand" ist. Das habe ich alles schon durch. Auch die Empfehlung mit Penaten ist sicherr für trockene Lippen grundsärtlich gut, aber nicht für mein "Krustenproblem", denn es weicht die Kruste auf und führt zusätzlich (glaube ich) dazu, dass die Haut nicht atmen kann. Honig ist sicher gut bei trockenen Lippen, aber würde sich nur bei mir auf der Kruste festsetzen und sie "zuschmieren" denke ich. Obwohl ich ja mittlerweile nach 9 Monaten und dem Gefühl, ein Versuchskanichen für die Hautärzte zu sein, eher dazu tendiere, nur noch natürliche Sachen (wie Olivenöl) an meine Lippen zu lassen.

Mein Selbstversuch läuft jetzt 8 Tage mit folgendem Ergebnis: Ich betupfe die Krusten derzeit nur mit Olivenöl, wenn ich das Spannungsgefühl nicht aushalte. Oben ist es erträglicher, weil die Stellen an der Oberlippe nur partiell sind und nicht die gesamte Lippe betreffen. Die Kruste löst sich hier langsam man kann teilweise die harte Haut mit der Hautschere wegschneiden. Die Unterlippe ist da schon problematischer. In den vergangenen 2 Tagen ist die 1. Hautschicht, die sich seit dieser "Behandlungsmethode" gebildet hat, abgegangen. Ich habe sie nicht abgerissen oder so, weil das nur wieder zu Verletzungen führt. Unten drunter sah die Haut teilweise ganz gut aus, teilweise auch wieder sehr rot und entzündlich. Die neue Haut wird derzeit wieder hart und beginnt sich schon stellenweise zu lösen. Sie scheint aber ingesamt etwas dünner als die erste Schicht. Das ständigeFremdkörpergefühl ist aber vorhanden und die tote Haut verfärbt sich (u.a. auch durchs Essen un Trinken). Ich habe aber beschlossen nicht mehr mit Strohalm zu trinken und Häppchen zu essen, sondern so normal wie möglich damit umzugehen. Wenn etwas abgeht dann ist es halt so. Aber es kostet mich sehr viel Überwindung ... :ähäm

Ich denke, dass sich die Haut erst mal weiterschälen wird, aber ich habe ja keine andere Wahl ... . Und ingesamt ist es mir gerade lieber eine dicke Schicht auf den Lippen zu haben, als Lippen "im Rohzustand" wie in den letzten Monaten. Ich werde euch auf dem Laufenden halten...

Die Hoffnung stirbt zuletzt;)

Liebe Grüße

Rainy Days

[rainy days]

Nachtrag:

Danke für den Link "Dermis", aber die Bilder kenne ich schon alle:confused:

Ich hab mich ja in den letzten Monaten täglich informiert. Ich habe aber bisher kein Bild gesehen, dass meinem Problem entspricht. Ich werde mal versuchen, Ende der Woche hier ein paar Bilder hochzuladen.

[rainy days]

Hallo,

ich wollte nur kurz einen Zwischenbericht über meine Olivenölbehandlung geben: Also heute ist der 14. Tag und auf meiner Unterlippe sitzen irgendwie verschiedene Schichten tote Haut. Ingesamt hat es sich jetzt stellenweise 2 Mal geschält, wobei die darunter liegende Haut 2 Tage normal aussieht und dann auch wieder hart wird, d.h. am Absterben ist. Teilweise sieht es aus wie Herpes, weil es echt dicke Auflagerungen sind, die durch das Olivenöl gelb und durch Kaffee und Nahrungsmittel dann auch noch braun werden. (Ich hab versucht eine Foto hochzuladen, ging aber nicht.) Positiv ist, dass sich die Haut "im Ganzen" schält, d.h. dass der nach außen ragende Teil sich horizontal Stück für Stück löst. Es ist eine Tortur, aber ich werde versuchen, es durchzuhalten. Manchmal könnte ich mir den ganzen Mist einfach am Liebsten von den Lippen ... . Ich frage mich, wie lange es dauert bis das Immunsystem oder was auch immer erkennt, dass es keine neue Haut mehr bilden muss, weil mit der anderen alles okay ist, aber grundsätzlich stelle ich mich auf einen langwierigen Prozess ein. Nach 14 Tagen kann man ja noch nicht so viel sagen, immerhin dauert das Ganze ja schon 10 Monate. Psoriasis ist es meines Erachtens wohl kaum, denn ich habe nirgends etwas darüber gefunden, dass es auch auf den Lippen vorkommt. Ich glaube mittlerweile eher, dass meine Lippe durch den ganzen Salbenscheiß (Gruß an Kortison, Protopic usw.) gar nicht mehr weiß was normal ist. Ich habe mich immer gewundert, warum man mir Salben verschreibt, die man laut Packungsbeilage ja nicht auf die Schleimhäute schmieren soll und wenn geschehen, dann möglichst schnell abwaschen soll. Ach, ich weiß auch nicht wem man was noch glauben soll :mad:

So das war's für den Moment!

Liebe Grüße

Rainy Days

[fayola]

hi,

ich hab seit ca nem monat das selbe problem...

ich war ne zeitlang tierisch nervös und hab mir immer auf die unterlippe gebißen, was man gesehen hat und da hab ich blöde mir gedacht damit ich das lasse und es heilt, schmier ich mal wund und heil creme drauf... hab gecremt und gecremt...und irgendwann wurd meine lippe dann mega trocken,also hab ich noch mehr gecremt...bis die sich angefühlt hat wie leder und mich tierisch gestört hat.hab dann versucht einfach damit aufzuhören damit sich die lippen wieder erholen konnten, mit dem ergebnis das sie sich jetzt seit 2-3 wochen permanent schälen:( also da kommt immer eine borke sozusagen und die geht entweder ab weil sie aufweicht oder sonstwas oder geht so ab und drunter ist dann eine rohe lippe...2 tage später wieder borke, dann wieder rohe lippe...ich werd echt wahnsinnig hab kein plan was ich noch tun soll:( war beim arzt und der hat mir eine urea-cortisoncreme verschrieben...ich war nicht begestert aber dacht okay ne andere wahl haste eh nicht. nehme die jetzt seit 4 tagen und geändert hat sich nur das mans jetzt nicht mehr so dolle sieht. anfühlen tut es sich aber immer noch übel... es ist ne dicke schicht wieder drauf was eigentlich borke wäre, wäre es nicht so weich...fühlt sich aber an wie leder und spätestens morgen ist es wieder soweit das es abgeht:( hab nix mehr in meinem kopf außer den gedanken das ich wohl nie wieder heile lippen haben werde:( überleg schon die ganze zeit ob ichs nicht einfach lassen soll und auf meinen körper vertrauen soll, das er das allein schon wieder heile bekommt was ich kaputt gemacht habe...

Edited January 4, 2009 by fayola

[RoDi]

Hallo,

habe seit Monaten ein ähnliches Problem mit den Lippen.

Der Chefarzt der letzten Klinik, in der ich war, sagte die Pso könne überall auftreten, ausser auf den Schleimhäuten. Also auch auf den Lippen, oder im Gehörgang.

Man hat mir dort eine leichte Cortisonsalbe für die Lippen gegeben. Damit ging es dann auch ( man darf aber auch nicht die Bestrahlungen etc. vergessen.)

Inzwischen ists wieder recht schlimm. Mein behandlender Hautarzt hat mir letzte Woche eine stärkere Cortison Fettcreme empfohlen. Bis jetzt ists noch nicht besser geworden.

Was ich zusätzlich noch habe: offenbar durch die Schwellung der Lippen, beisse ich mir immer wieder, beim Essen, von innen auf die Lippen. Dies ist ebenfalls recht unangenehm, da ich Blutverdünner nehme und es eben recht lange blutet. Die einzelnen "Bisse" heilen schon nicht mehr zu, sind ebenfalls angeschwollen und warten auf den nächsten Biss:confused:

Aber ich werde das Essen nicht aufgeben............;)

Grüsse von Rolf.

[rainy days]

Hallo Fayola,

ja, es hört sich fast so an, als hätten wir tatsächlich das gleiche Problem. Warum wir nun begonnen haben die Wund- und Heilsalbe (hast du auch Bepanthen genommen) auf unsere Lippen zu schmieren ist ja prinzipiell egal, die Folgen scheinen die gleichen zu sein. Also bei mir war es eher so, dass meine Lippen zunächst rau waren, ich dann immer mal wieder ein Stückchen irgendwie abgefetzt habe, damit es nicht so schlimm aussieht und ich dann irgendwann Bepanthen draufgeschmiert habe. Mit dem Resultat, dass seither nichts mehr so ist wie vorher. Kortison und Protopic habe ich ja auch versucht und du hast recht, denn es weicht die dicken "Schuppen" oder "Borken" nur auf und sie gehen schneller ab. Bei Protopic war es dann zwar meist so, dass die Haut unten drunter nicht ganz so rot war, aber an dem Schälprozess hat sich nichts geändert. Im 1-2 Tagerhythmus ist die Haut weiß geworden und abgestorben. Tja und ich mache das nun seit 10 Monaten durch und muss täglich die Fetzen von den Lippen schneiden, dusche nicht richtig, gehe nicht mehr ins Schwimmbad oder in die Sauna und fühle mich oft einfach nur scheiß unwohl. Ich hoffe, dass sich bei dir die Lippe schneller regneriert, weil du das Ganze ja noch nicht so lange hast. Ich wünsche es dir.

Was mich betrifft, so bin ich echt an einem Punkt, an dem ich sage:"So kann ich nicht mehr." Wenn nichts mehr so ist wie früher - nicht mal das Austauschen vo Zärtlichkeit, dann muss doch was geschehen.

Tja, von meinem Selbstversuch mit dem öl hab ich ja berichtet, aber jetzt nach über 2 Wochen kann ich nicht mal stellenweise von einer Verbesserung reden: Die Schicht bleibt zwar länger drauf (wird aber dann auch unansehnlich weil sie sich verfärbt), aber wenn sie abgeht, hab ich wieder das rohe Fleisch (ich weiß genau was du meinst) unten drunter. Wenn ich dann nichts mache (so wie jetzt) dauert es nur einen halben Tag und die Lippe produziert wieder eine dicke Schutzschicht. Jeder dicker sie wird, desto mehr befürchte ich zudem, dass es sich wieder entzündet bzw. beim nächsten Mal auch keine gesunde Haut zum Vorschein kommt.

Ich weiß auch nicht mehr was ich noch tun soll, denn ich habe ja in den letzten Monaten fast alles versucht und meine letzte Hoffnung war ja jetzt der Salbenentzug ... .

Ich habe beschlossen, nächste Woche in die Hautklinik zu gehen und mit meinem Arzt über eine orale Korisontherapie zu sprechen. Fakt ist nämlich nun mal Folgendes:

1. Draufschmieren (egal was) hilft nicht.

2. Salbenentzug scheint nach 14 Tagen auch nicht nach einer Verbessrung auszusehen.

3. Ich möchte zumindest mal ein paar Wochen nicht Tag und Nacht an die scheiß Lippen denken und würde dann (wenn das Kortison übergangsweise hilft) im Sommer eine stationäre Behandlung vorziehen.

Ach, echt scheiße. Ich finde auch, dass es schlimmere Dinge im Leben gibt, aber Leid ist nun mal extrem subjektiv und deinen Worten entnehme ich, dass du auch sehr verzweifelt bist.

Es wäre schön, wenn wir uns weiter austauschen könnten.

Liebe Grüße

Rainy Days:)

[rainy days]

Hallo Rolf,

danke für deinen Beitrag. Ich habe gelesen, dass PSO auf den Schleimhäuten eigentlich nicht vorkommt und da die Lippe dazu gehört (wenn auch zu den "äußeren Schleimhäuten") ist das wohl äußerst selten. Es tritt wohl in Verbindung mit anderen Körperstellen oder einer bereits diagnostizierten PSO ab und zu auf, aber (bisher wohl) nicht ohne dass es dem Rest des Körpers gut geht.

Ich schätze, dass alles an Salben mit oder ohne Kortison, Tacrolimus oder was auch immer die empfindliche Haut der Lippen "durcheinander" macht. Deinem Bericht entnehme ich, dass du auch schon verschiedene Sachen versucht hast und nichts wirklich geholfen hat. Kannst du das mit der Bestrahlung näher beschreiben. Vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit. Hast du denn schon mal versucht, gar nichts draufzuschmieren? Ich versuche das ja im Moment, aber ehrlich gesagt sieht es wenig erfolgversprechend aus :mad:Es ist an sich schon eine Quälerei, weil man ja kein normales Gefühl in und zwischen den Lippen hat, aber schlimmer noch empfinde ich als Frau, dass es einfach furchtbar aussieht.

Das mit der Lippenschwellung scheint bei mir vom "Entzündungsgrad" abzuhängen. Dass die Lippe entzündet ist, kann man ja unschwer an den knallroten Stellen erkennen. Dass du dann auch noch beim Essen versehentlich draufbeißt, ist ja echt besch... .

Ich hoffe wir finden irgendwann etwas, das uns Linderung verschafft.

Liebe Grüße

Rainy Days

[RoDi]

Hallo,

Bestrahlung: also im Krankenhaus täglich UVB Ganzkörper Bestrahlungen, die dann doch recht lange waren. Am Ende des Aufenthaltes sogar "Mallorca Akne".

Salzbäder und verschiedene, hauseigene Cremes.

Was ich jetzt, seit 2 Tagen nehme ist Ecural Fettcreme, laut Facharzt.:confused:

An Lippenpflege habe ich schon alles probiert. Habe hier eine unheimlich nette Apothekerin die mir immer wieder was besseres gibt:).

Das Einzige, was etwas bringt, ist bis bis jetzt "Lipidiose" Lippenpflege von Vichy aus der Apotheke.

Herzlichst, Rolf

[fayola]

huhu

also ich hab panthenol wundbalsam genommen...

ich bin mir zu 100% sicher das sie schuld an meinem problem ist, da ich, bis ich die scheiß creme draufgeschmiert hab, keinerlei probleme mit den lippn hatte...

und es liegt auch nicht am stoffwechsel wie der arzt meinte!

will nächste woche oder so nochmal zum arzt gehen wenn "meine" ärztin wieder da ist weil ich dem arzt bei dem ich war nicht wirklich traue.sie hat mir mit einer flechte die ich 10 jahre lang hatte auch sehr geholfen:) damit war ich damals bei sehr vielen verschiedenen hautärzten und hab bestimmt an die 30 verschiedene salben und tinkturen probiert und keiner konnte mir helfen...dann geh ich zu meiner neuen hausärztin die sieht das zufällig, schreibt mir was auf und wech is es und seit 2jahren nicht wieder gekommen:D von daher hoffe ich jetzt sehr stark, das sie dafür vielleicht auch einen trick kennt.

ich kann das gut verstehen, das man wahnsinnig wird und denkt so will und kann ich nicht mehr... weils mir ja jetzt schon so geht.gerade als frau und dann noch die lippen die man immer sieht...ich finde das ist so ziemlich der wichtigste körperteil und wenn das dann so dermaßen kaputt ist...

also fakt ist wirklich das cremen nichts bringt. wund und heilcreme hat es kaputt gemacht und wenn ichs wieder benutze werden meine lippen geschwollen und tun weh weil die dann empfindlich werden...cortison bringt auch nichts...das einzige was nicht schadet im moment und gut tut ist blistex! man sieht dann zwar an manchen stellen eine trockene borke aber das sieht normal aus wie bei anderen die im winter probleme haben.damit wurd es auch besser weils echt nur noch ein kleiner bereich war der so war, aber jetzt mit dem cortison ist es wieder großflächig also die komplette lippe:(

ich versuchs jetzt einfach mal mit ignorieren und vielleicht verschwindet es dann wieder irgendwann:D

ist aber gut zu wissen wo man welche findet die das selbe problem haben, wenn ich das jemanden erzähle hier sagen alle nur: ach du spinnst, das is doch garnicht so schlimm...oder das geht schon wieder weg...

man, jetzt weiß ich nichtmal mehr was ich geschriebn hab:D irgendwas wollt ich doch...

achja und ich habe die erfahrung gemacht das heilpraktiker oftmals da weiter helfen können wo hautärzte versagen;)

ich hoffe natürlich das wir alle irgendwann in nicht allzu ferner zukunft wasfinden was gegen diese blöden lippen hilft!!!

[fayola]

hab noch was vergessen:D

auch wenn es so aussieht als wenn dein salbenentzug scheitert, mach das mal über einen längeren zeitraum weiter bitte! ich glaub das ist im moment echt das einzige was dir bleibt...es ist klar das der schaden durch monate langes cremen nicht in ein paar tagen zu reparieren ist.grade die lippen die hyper empfindlich sind, brauchen wohl eine lange zeit und viel geduld um sich zu regenerieren...und ich drück dir die daumen das du das durchziehen kannst ohne verrückt zu werden:)