Humira Tagebuch Juli 2008

September 11, 2008

Humira Tagebuch:

So, jetzt bekomme ich auch Humira und verhoffe mir davon einen großen erfolg, aber ich werde es ja

jetzt an eigener haut erleben!Ich selber habe Psoriasis vulgaris und keine atritis.

Um Humira verschrieben zu bekommen, soll mann vorher mind. 3 verschiedene Medikamente probiert haben

und wenn die nicht wirken oder die Nebenwirkungen zu hoch sind darf man die Teuren Biological probieren.

Bei mir waren es über 16 Jahre lang Fumaderm, nur hat es zum Schluss nicht mehr richtig gewirkt, denke das

liegt am zunehmenden Stress oder so. Zum Schluss hatte ich fast Täglich bestrahlung, nahm Fumaderm und schmierte kortison.

Also bin ich ab zum Arzt und habe es besprochen. Ich hatte MTX genommen über 4 Monate, aber selbst auf der höchsten Dosis,

wirkte es nicht sonderlich, bis überhaupt nicht.Dann bin ich zur Uniklinik gegangen auf anraten von meinem Arzt (denke mal

wegen den Kosten).Dort besprach ich das problem wieder. Dann sollte ich erstmal Ciclosporin nehmen, denn wie gesagt,

man soll vorher 3 Medikamente probiert haben. Das nahm ich dann 6 Monate, erst wirkte es auch in einer sehr hohen Dosis 5 mg/ Kg Körpergewicht.

Danach wurde die Dosis runtergesetzt, aber die blutfettwerte gingen immer höher, obwohl ich nicht sonderlich schlechte ernährung hatte!

dadurch das die Blutfettwerte schlechter wurden, sollte ich die Dosis senken, nur kamen immer mehr Schuppis, aber auch die Blutfettwerte

gingen nicht runter.So sagte man mir das ich jetzt für Humira bereit wäre. Es wurde Blut abgenommen in der uniklinik, um Tuberkolose auszuschliessen.

Aber ich solle das auch noch vom unabhängigen Arzt machen lassen, da es so per Gesetz vorgeschrieben sei. Also habe ich ein Röntgenbild von mir erstellen lassen (beim Röntgenarzt),

wo man auch keine Tuberkolose sehen konnte und dann bin ich zum Lungenfacharzt gegangen um dort ein Tuerkolintest zu machen.

Es wird eine injektion unter die Haut (untere seite vom Unterarm)gespritzt und nach drei Tagen abgelesen.

wenn dort nix zu sehen ist an der stelle, ist alles o.k.!Ach und man darf keine eife dran kommen lassen! Wasser wohl ja.

Nun nach der prozedur (die ich ganz schnell abgewickelt habe:-)) bekam ich jetzt Humira. Mir wurde eine Packung mit 6 pens (je 40 mg) verschrieben. In der Apotheke

sagte man mir das es halt 3 Tage dauert,weil sie es über den Großmarkt bestellen. Nun gut, dann warte ich jetzt die drei tage ab!

Humira, soll immer gut gekühlt werden, zwischen 2 und 8 Grad. Also, immer schön kühlen. selbst wenn man in Urlaub fliegt!!!

Mein Arzt sagte mir ich soll Ciclosporin bis einen tag vor dem Spritzen von humira nehmen! An den Tag dann 2 spritzen setzen.

Eine links vom Bauchnabel und die andere rechts vom Bauchnabel. Bei den spritzen sind keine tupfer mit Alkohol bei, die hat mir der Arzt mitgegeben.

Auch keine Wattetupfer,aber da nehme ich sonst klopapier falls ich es brauche :-). Die nächste Spritze soll ich eine woche später nehmen.

Dann soll man immer alle 14 Tage eine Spritze setzen.

Tag 0 : Die spritzen waren schon ein tag (mittags)nach der bestellung da, von Abbott! Hätte schon früher (Samstag)Spritzen können!

So, habe mir soeben eine rechts unterhalb des Bauchnabels gesetzt und eine links! Man muß aufpassen das man nicht zurückschreckt

beim drücken des pens, weil so ein lautes klacken kommt! bei mir brennt es ein wenig beim spritzen, die erste spritze blutete ein wenig, musste ich ein wenig mit dem Alkohol pet

draufdrücken(nicht wischen), der dabeiliegt in der verpackung von humira.bei der zweiten blutete es nicht, hatte auch angst das ich die spritze nicht in den Bauch bekomme

und die ladung da rein geht, darum habe ich ein wenig fester gedrückt. Also meine theorie, ein wenig drücken beim spritzen, dann blutet es nicht (aber bis jetzt Theorie).

Werde ich nächste woche Testen wenn ich wieder Spritzen muss.Jetzt heisst es abwarten!..... mir kommt es jetzt schon vor (5 min. später),

als wäre mir ein wenig schwummerig und es komt mir vor als würde ein klein wenig Taubheitsgefühl kommen (Zunge)!

2 stunden später habe ich ein wenig kopfschmerzen an der stirn, aber nichts schlimmes.Es kann auch alles nur

gesuchte empfindungen sein, aber ich berichte hier, was mir so auffällt.

Tag 1[montag, 7.7.08, um 14.30 Uhr]:Habe ein wenig das gefühl, das es dort zwickt und da.....oder ein ziehen, aber alles nur wenig und leicht.

Zusätzlich habe ich das gefühl, das es mir körperlich besser geht. Wo früher mal nach dem morgendlichen austehen ein wenig die Füße weh taten ist nix mehr.Und auch sonst an anderen stellen.

Tag 2[Dienstag]:das einzige was auffält ist das mein Lymphknoten am rechten bein geschwollen ist, habe es mit einen pflaster bedeckt,

wo ich eine stingende (Teer) paste draufgemacht, was gegen wurunkel sein soll.

Tag 3[Mittwoch]:Gibt nix neues zu berichten.

Tag 4[Donnerstag]:gibt nix neues zu berichten.

Tag 5[Freitag]:Gestern Abend habe ich mir die Schuppis von den Stellen runter geknibbelt, normalerweise kommt dann weiße flüssigkeit (weiße blutkörperchen),aber diesmal nicht, es scheint auch nichtmehr so starke schübe zu kommen, bzw. vielleicht auch keine.

nebenwirkungen könnten sein, das ich leicht kopfschmerzen habe und der Stulgang ist nicht richtig fest,

aber das ist harmlos alles.Ein klein wenig schwummerig ist mir.

Tag 6[samstag]:habe mir heute ein elekronisches Thermometer gekauft und den Fühler in die Packung der Pens gelegt und die Anzeige ausserhalb des Kühlschranks.

Und zusätzlich noch ein Analoges termometer, falls beim elektrischen die Batterie alle ist.

Hatte die ganze Woche ja überhaupt nicht gewusst, ob die Temperatur zwischen 2 und 8 Grad sind.

Jetzt habe ich ein wenig angst das es für die Spritzen zu warm war. habe das thermostat auf höchste Stufe gestellt.

Evtl. muß ich am montag mal bei Abbott anrufen, bei der

kostenlosen Hotline ( 08000-486472) oder unter http://www.abbott-care.de/cms/pub_abbott_care/content/e553/e577/index_de.html

die sagten mir, das Sie ein test machen können ob es durchgängig richtig gekühlt war. Nachher schieße ich es in mein Bauch

und es ist keine wirkung da weil die dinger da drin tot sind!

Habe heute wieder leichte Kopfschmerzen, die Lymphschwellung geht zurück.Wirkung......schwer was zu sage!

Tag 7[sonntag]: Merke (das auch schon ca.seit zwei tagen) das berühmte gribbeln, an verschiedenen stellen des Körpers. Also es wächst wieder.

Heute kommt es mir auch so vor, das wieder neue schuppis, bzw. die alten stellen wieder schuppis (oder besser gesagt Hautschichten)produziert haben oder gerade wieder Produzieren.

Aber, es ist ja auch noch am anfang der therapie, also nicht endmutigen. Bin immernoch dabei meinen Kühlschrank auf

die gewünschte Temperatur einzustellen. Versuche ihn auf 5 Grad einzustellen, das liegt dann genau in der mitte.

Tag 8[Montag,14.7.]:Man ist doch immernoch aufgeregt beim Spritzen das es gut verläuft. Diesmal habe ich alles bewusst und langsamer durchgeführt beim Spritzen.Diesmal war nix besonderes nach dem spritzen, hatte mich diesmal auch direkt danach hingelegt und geschlafen.......

Tag 9[Dienstag]: Heute kam der Anruf von Abbott, wegen der kühlanfrage. Sie haben mir gesagt, das ich die Pens nicht mehr benutzen sollte und mir neue holen sollte.Aber auf kosten von der Krankenkasse. Habe dann beim Arzt angerufen ubnd der sagte mir das das nicht so schlimm wäre mit 2 bis 4 grad drüber. Und klar müssen die das sagen,damit sie nicht in regress genommen werden können. Also ganz klar gibt es zwei seiten. Aber mir schwirrt auch immernoch der Spruch im Kopf: Wenn die Flüßigkeit klar ist, ist es noch gut. Außerdem, kann einem dadurch nichts passieren, höchstens wäre die wirkung dadurch reduziert.War heute depremiert, weil es doch entlich bei mir anschlagen soll, also so das man es sieht. Naja, man soll auch nicht ungeduldig sein!Kopf hoch und weiter nach vorne schauen.

September 11, 2008

Tag 10[Mittwoch]:mir kommt es vor als würde die Wirkung des Humiras, seinen höchstpunkt am dritten tag entfalten.Habe heute so durchfall und habe mich gestern mit eubos hautbalsam eingecremt und es kommt mir heute vor, als könnte ich die Schuppis so abknibbel.Und das rote kommt zum vorschein. Sieht zwar nicht hübsch aus, aber wenn es so weiter geht, könnte es dann bestimmt heller werden und dann ganz weg sein.

Naja, Abbott, sagt das die wirkung bis zu 2 Monaten dauern kann, bis es richtig anschlägt.Und ich hatte ja erst insgesamt drei Spritzen......also weiter warten. Hoffe nur das keine neuen heftigen schübe kommen bis ich die nächste Spritze in 14 Tage nehmen soll.

Meine Spritzen sind in einem Fach gelagert. Habe mir überlegt, das jedes mal wenn man den Kühlschrank aufmacht, es ja zu Temperatur schwankungen kommt und wenn mal Stromausfall ist,

man ja auch aufpassen soll. Also habe ich jetzt in das Fach zusätzlich die Kühlakkus mit reingelegt, damit dort eine konstante Temperatur herscht.

Auf den Kühlakkus stand das sie bis 12 Stunden Kühlen. Überlege ob ich mirgen mal ein Bad mache mit kochsalz, was bestimmt auch gut ist für die Haut und hinterher eincremen.

So für heute ist schluss.

Tag 11[Donnerstag]: -

Tag 12[Freitag]: -

Tag 13[samstag]: -

Tag 14[sonntag]: -

Tag 15[Montag,21.7.]: -

Tag 16[Dienstag]: -

Tag 17[Mittwoch]:Haut und Gelenke werden langsam schlechter!

Tag 18[Donnerstag]:Haut und Gelenke werden langsam schlechter!

Tag 19[Freitag]:Haut und Gelenke werden langsam schlechter!

Tag 20[samstag]:Haut und Gelenke werden langsam schllechter!

Tag 21[sonntag]:Haut und Gelenke werden langsam schlechter!

Tag 22[Montag, 28.7.08]: Heute wieder Spritzen!!!!!!!Heute gehts zum Arzt!!!

Soll alle 14 Tage weiter Spritzen. Nächster termin in 6 Wochen.

Arzt sagt das die wirkung bei manchen in 12 Wochen erst kommen kann!

Habe nachgefragt ob ich zu Humira noch ein zusätzliches Medikament bekommen sollte,aber er sagte, das Sie versuchen mit Monomedikamenten zu behandeln. Also nur ein Medikament.

Tag 23[Dienstag]:-

Tag 24[Mittwoch]: heute Fliege ich in die Schweiz mit einem Pen von Humira. Der Pen darf nicht in den Gepäckraum weil es dort auch schonmal 0 Grad sein kann deswegen soll die Spritze ins Handgepäck. Laut Abbot sollte ich das Medikament bei der Fluggesellschaft anmelden, als ich dort anrief sagten die mir das ich das nicht bräuchte. Ich bräuchte nur einen Reisepass für das Medikament und ein Ärztliches Atest.Dieses hatte ich von meinem Arzt bekommen, welches wiederum von Abbot gestellt wird. Bei der kontrolle hatte ich es erwähnt, das ich ein zu Kühlendes Medikament habe.Musste dann hinterher den reiepass fürs Medikament zeigen, wo auch drin steht das es zwischen 2 und 8 Grad gekühlt werden soll!Hatte mir extra dafür einen Kühlrucksack gekauft. Denn die reisegesellschaft sagte am Telephon schon, das im Flugzeug zu wenig Platz ist,das man es an bord kühlen kann! (Air Berlin)Aber es verlief reibungslos, alles ging gut!Hatte 7 kühlakkus mit und den pen in Zeitungspapier gewickelt,damit die gefrorenen Akkus nicht an den pen kommen, denn wenn der Pen unter 2 Grad ist, soll es laut abbot nicht so gut sein, als wärme!!!

Tag 25[Donnerstag]:bin im Urlaub(Schweiz), haut wird aber in der Zeit nicht besser.

Tag 26[Freitag]:urlaub

Tag 27[samstag]:urlaub

Tag 28[sonntag]:urlaub

Tag 29[Montag, 04.8.08]:urlaub

Tag 30[Dienstag]:urlaub

Tag 31[Mittwoch]:urlaub

Tag 32[Donnerstag]:urlaub

Tag 33[Freitag]:urlaub

Tag 34[samstag]:Heute wieder zurück aus dem urlaub in der Schweiz, aber Haut hat sich nicht gebessert. Es geht mir auch nicht gut deswegen. Wird es überhaupt besser?Was soll dann kommen?wirkt es auch so lange wie Humira wirken soll?Es kommen immer neue stellen hinzu! an den armen bekomme ich pickel. Habe dort auch mit Cortison geschmiert, damit ich wenigstens kurzärmelig sein kann! Weil der ganze Körper rote stellen hat!

Und der nächste Arzt termin ist nochlange hin, erst am 8.9.!!!! Ich würde mich gern bis dahin einschliessen in meiner wohnung.Hoffe auf Montag, auf den Humira Pen, das wieder nach drei tagen eine besserung kommt!

Es ist immer nach dem dritten tag das es an der Haut eine wirkung hat, also flacher. Aber dann nach einer woche merkt man das neue stellen kommen und die Haut wieder dicker ist!

Habe eben im Internet gesucht, wann Humira den wirken soll, weil viele schreiben das sie schnell eine wirkung beobachten und manche schon nach 4 wochen fast erscheinungsfrei.

Und unter wikipedia folgendes gelesen (http://de.wikipedia.org/wiki/Adalimumab):Ein Ansprechen der Behandlung sollte innerhalb von zwölf Wochen zu beobachten sein.

Und irgendwo habe ich gelesen, das man zwar schon auch Schübe verzeichnen kann/darf, aber sie sollen in laufe der zeit nicht so heftig und weniger sein.

Also, ich bin in der 4 woche, also noch Hoffnung. Bei solch einer Krankheit muss man immer wieder hoffnung haben!!!!!!! Das heißt, das beste daraus machen in der nächsten Zeit.

Habe heute noch bei Abbott gelesen, das man sich 10-15 Minuten zeit lassen soll mit dem Spritzen, damit der Pen Raumtemperatur hat und dadurch soll man das Stechen nicht so merken.Oder das manche Leute sagen,

das sie vor dem reinigen der Haut mit Alkohol die stelle 2-3 minuten kühlen, dann geht Injetionspunkt besser weg.Oder, wenn es nach der Injektion weh tut oder geschwollen ist,

soll man alle 1-2 stunden ein kaltes Tuch oder eispack für 10-15 minuten drauflegen, aber den eispack nie direckt drauflegen. Ein Tuch oder zeitung zwischen legen!Ansonsten alles nach Verpackung.

Tag 35[sonntag]:-

Tag 36[Montag, 11.8.08]:Heute Spritze ich wieder!

Tag 37[Dienstag]:-

Tag 38[Mittwoch]:-

Tag 39[Donnerstag]:Diesmal ist nicht diese wirkung gekommen, das die schuppis so doll flach werden lies wie sonst nach drei tagen.

Tag 40[Freitag]:-

Tag 41[samstag]:-

Tag 42[sonntag]:-

Tag 43[Montag, 18.8.08]:Also das Problem ist, das mein Kühlschrank von der Sorte ist, der nur max. von der Raumtemperatur 20°C tiefer kühlen kann.

Das heisst wenn es 34°C ist kann er max. auf 14°C kühlen, aber Humira sollte ja zwischen 2 und 8 °C gehalten werden.Und genauso, würde er wenn wir nur noch 18°C hätten -2°C runterkühlen, was dann garnicht gut für das Medikament ist.Das bedeutet, ich muss mir einen anderen Kühlschrank kaufen, wenn es wirklich noch anschlagen sollte bei mir. Habe jetzt in der Apotheke gefragt ob ich es dort lagern kann, da meiner ja so schlecht ist.Das heisst, ich hole mir immer ein Pen ab, wenn ich mir eine Spritze setzen muss.

Da ich denke das es bei mir nicht anschlägt (leider), müsste ich mir keinen kühlschrank kaufen der es auf eine Gradzahl konstant halten kann.

Tag 44[Dienstag]:-

Tag 45[Mittwoch]:-

Tag 46[Donnerstag]:Habe einen Wannenbad genommen heute Abend, weil mir die Schuppis so dick waren. Erst 20 minuten mit ganz normalen Kochsalz (eine Hand voll) und später noch Balneum Hermal F zugetan und nochmal 20 minuten.

Tag 47[Freitag]:Die Schuppis gingen gut ab und an einer stelle am bein habe ich das gefühl, als wäre es innen heller, als dieses normale rote von den schuppis. Und bei manchen stellen habe ich das gefühl das in der schuppistelle es flacher ist als am rand. Aber wer weiß ob man es sich einbildet, werde es weiter beobachten und abwarten. Den nächsten Pen den ich mir setze wird die von der Apotheke sein, um zu sehen wie es dann wirkt. Und nicht eine von meinen Pens ist wo vielleicht die wirkung schlechter ist. Habe die letzten Tage an den Armen Daivobet geschmiert und dann folie drüber und damit die nacht geschlafen. Seit ca. 5 Tagen. Heute nacht werde ich kein kotison verwenden und das kortison langsam ausschleichen lassen.

Das heiß, alle 4 anwendungen wieder ein tag weniger schmieren!

Tag 48[samstag]:Heute schmiere ich wieder Kortison. Evtl. auch nochmal in die wanne.Habe ich vergessen, werde ich aber Spätestens morgen machen.

September 11, 2008

Tag 49[sonntag]:Heute habe ich gelesen (http://www.psoriasis-netz.de/humira_europa.html)das die Studie innerhalb von 16 Wochen gemacht wurde, und dort gab es diese Wirkungen mit Humira.

Also 80% hatten eine besserung Von einem Pasi Wert von 75 (ein Pasi ist ca. eine Handtellergröße). Morgen nach der Arbeit gibt es wieder eine Spritze.

Tag 50[Montag, 25.8.08]:Habe eben um 17:00Uhr mir den Pen gesetzt!!!Habe heute echt überwindungsprobleme gehabt, aber hinterher war es doch nur wieder nicht so schlimm und war ja schnell!

Habe immer kurz hinterher das gefühl als gribbelte es vorne an der Zungenspitze ganz leicht oder ist es vielleicht auch ein anderer geschmack?! Weiß nicht genau.

Tja, mal sehen wie es sich in den nächsten Tagen entwickelt. Ach hatte vergessen zu erzählen das ich die letzten beiden Tage Kopfschmerzen hatte, oder so ein ziehen an der seite.

Naja, zwei Paracetamol genommen. Heutze ging es auf jedenfall wieder. Kann auch am Wetter liegen. Bin halt Wetter fühlig. Heute rufen die von Abbott um 18.00Uhr an. Mal sehen was die so fragen.

Tag 51[Dienstag]:-

Tag 52[Mittwoch]:-

Tag 53[Donnerstag]:-

Tag 54[Freitag]:-

Tag 55[samstag]:-

Tag 56[sonntag]:-

Tag 57[Montag, 01.9.08]:-

Tag 58[Dienstag]:-

Tag 59[Mittwoch]:-

Tag 60[Donnerstag]:-

Tag 61[Freitag]:-

Tag 62[samstag]:-

Tag 63[sonntag]:-

Tag 64[Montag, 08.9.08]:So, heute war ich in der Uniklinik.......nach 8 bzw. 9 Wochen Humira, wird jetzt gesagt das es nicht hilft. Ich soll am Donnerstag meine erste Infusion Remicade bekommen.

Habe noch zwei Spritzen im Kühlschrank, die ich dann wohl wegschmeissen soll. Naja. Nun, neues Medikament neue Hoffnung. Erstmal hoffe es wird euch besser ergehen als mir mit Humira.

Und hoffe das Tagebuch hilft euch allen.