Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
ich bin gestern von meiner Reha aus der Nordseeklinik wieder gekommen.
Und ich sag nie wieder.
Mein Zimmer:
Da war alles in Ordnung, etwas sehr dunkel aber okay für 3 Wochen.
Wenn man sich mit dem Reinigungspersonal verstanden hat,
gab es auch jeden Tag neue Handtücher und einmal die Woche würde bei mir die Bettwäsche gewechsel
(kam immer darauf an wie sie ausgeschaut hat wegen kratzen).
Das Angebot:
Das Angebot was man sich auf den Therapieplan schreiben lassen konnte, war in Ordnung...
Bei mir war das Sandbett,Fango,Teilkörpermassage,Krankengym,Wassergym,Rückenschule usw.
Mein Therapieplan war meistens voll aber nach der ersten Woche hat man sich daran gewöhnt.
Die Bestrahlung:
Naja man hat den Personal, die für die Bestrahlung zuständig waren (das waren eigentlich alle auch die die Krankengym usw. machen) ständig gesagt das sehr viele Röhren kaputt sind im Bestrahlungsgerät. Als Antwort wurde einem gesagt: ja das ist weil die Patienten immer die Türen so zuschlagen und die Röhren dadurch kaputt gehen.
Es muss da erst jemand von München kommen und muss die austauscht.
Nach einer Woche war dann warscheinlich eine da, die sich dann dem Problem angenommen hat und hat Bescheid gegeben das die Röhren erneuert werden.
Was am nächsten Tag auch gemacht worden sein sollte vom Hausmeister, war aber nicht der Fall
Naja nach 1,5 Wochen waren dann von den 6 kaputten Röhren nur noch 3 defekt.
Die Ärzte:
Dazu kann ich nur sagen ohne Worte.
Man durfte Sie unterwegs nicht mal etwas fragen, da wurde man einfach stehengelassen.
Dann musste ich mir beim Abschlussgespräch anhören, ich solle meinem Job wechseln damit ich die Bestrahlung fortsetzen kann oder nach Spanien auswandern. Da muss man halt Prioritäten setzen. Super Aussagen.
Einmal in der Woche war Wiedervorstellung, wo dann immer gesagt wurde ohhh da hat sich doch viel getan, wobei sich nichts getan hatte.
Nachdem ich das Cignolin nicht sogut vertragen hab, wurde mir noch gesagt dann soll ich Tabletten nehmen, ist doch nicht schlimm wenn ich paar Tage etwas benebelt rumlaufe, da ich ja nicht Arbeiten müsse hier.
Chefarztvisite dauerte ganze 2 Minuten dann war ich wieder raus...
Blutabnahme würde garnicht gemacht. Und immer wieder der Satz na da müssen Sie schon Gedult haben und wenn wir in den Entlassungsbericht schreiben das es keine Verbesserung gegeben hat dann bekommen Sie nie wieder eine Reha bezahlt. *da schluckt man erstmal*
Meine Haut:
Schaut genauso aus wie vor der Reha, nur mein Kopf hat sich gebessert.
Die Schwester:
Soweit alle ganz nett und hilfsbereit.
Dagegen kann man wirklich nichts sagen.
Das Personal an der Reception:
Naja es gab nette und auch weniger nette.
Eine war immer irgendwie genervt. Das hab ich schon vor meiner Reha gemerkt als ich in der Klinik angerufen hab. Und so war Sie immer.
Aber naja man ist dann eben nichts mehr fragen gegangen
Freizeitangebote:
Wir waren viel laufen auf der Insel. Leider ist die Insel dort wirklich sehr teuer.
Abends sind wir meinstens in ruhigere Cafe`s oder Pub`s gegangen, in den einschlägigen Kneipen hatten wir eh keine Chance, da jetzt die Zeit der Kegelclub`s auf der Insel war.
Waren auch öfters mal Bowlen, war vom Preis her okay
da wir pro Spieler 5 euro zahlen mussten sogenannter Klinik-Rabatt.
Trotzdem würde ich in diese Klinik nicht mehr fahren da es für meine Haut nichts gebracht hat.
Es hat auch reingeregnet aber da hat sich 3 Wochen lang niemand so richtig drum gekümmert die Wand ist immer noch nass gewesen als ich gefahren bin.
Was mir auch noch so bisschen gefehlt hat, war eine Cafeteria wo man sich mal gemütlich hinsetzen hätte können zwischen den Anwedungen.
Aber die Insel ist sehr schön, hatte auch vom Wetter her noch Glück.
Meine Ärztin war heute früh doch etwas entsetzt,
da Sie selbst schon in so einer Klinik viele Jahre gearbeitet hat.
Das war mal ein etwas längerer Bericht
LG Sandra