An alle, die es betreffe könnte

Toctino ist ein Medikament, dss in Deutschland seit Mitte November zugelassen ist. Entwickelt wurde es für Leute, die an einem (schweren) Hand- und Fußekzem leiden, das durch Kortison/Puva nicht zu behandeln ist. Es ist besonders wirksam bei Patienten, die unter Rötung, Schuppung, Schrunden Rissen und Verhornung leiden. Bei Leuten mit Bläschenbildung wirkt es wesentlich schwächer. Wie Neotigason ist es ein Retinoid, ein Vitamin A Derivat und kann entsprechende Nebenwirkungen haben - d.h. unter keinen Umständen eine Schwangerschaft (allerdings soll es sich im Körper nach dem Absetzen innerhalb eines Monats abgebaut haben). Auch die anderen Nebenwirkungen scheinen schwächer auszufallen. Laut Claudia ist es gut möglich, dass Toctino irgendwann (in naher oder ferner Zukunft) auch für Schuppenflechte an Händen und Füßen zugelassen wird, allerdings nicht unbedingt für Pustulosa (siehe oben). Irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass es unter Umständen auch schon jetzt 'off' -irgendwas verschrieben werden könnte.

Wie auch immer, lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht könnten wir uns hier - alle, die es nehmen, alle die, die es interessiert etc. - treffen und unsere Erfahrungen austauschen. Wir tun das bereits im Thread: Meine Finger, was ist das?, aber der Titel weist nicht auf Toctino hin.

Ist einfach nur mal ein Versuch.

Beate

vor 16 Stunden schrieb annek:

https://www.praxisdienst.de/Hygiene/Reinigung+und+Pflege/Hautpflege/Baktolan+protect+Hautschutzcreme+25ml.html

Glaube ich, die Creme ist bestimmt sehr gut.  Und vom Preis her auch im Rahmen.

Muss halt jeder für sich selbst ausprobieren.

Grüße aus München (es schneit)

altlöwe

Hallo,

wie beschrieben nehme ich seit 7 Tagen Toctino 30 mg ein.

Die ersten Tage sahen sehr positiv aus, nach 6 Tagen bekam ich jetzt an der anderen Hand, sowie an allen Fingern unendlich viele, kleine Bläschen, die mit Flüssigkeit gefüllt sind!!

 

So ein Mist!!!

 

Habt ihr eine Erklärung dafür, bin total verzweifelt.....

 

Danke

Hallo Pitbull!

Ich kann Dir bezüglich der Bläschen leider nichts sagen. Ich selbst nehme Toctino jetzt seit 19 Tagen. Bei mir hatten sich vor Behandlungsbeginn so oder so immer mit Wasser gefüllte Bläschen gebildet... Jetzt bilden die sich immer noch, aber sie sind jetzt viel schneller - und meistens auch ohne Schmerzbegleitung - wieder verschwunden. Es pellt sich an den Stellen dann „nur“...

Ich würde Dir da gerne helfen, das ist mir jedoch leider nicht möglich...

Kannst Du die betroffenen Stellen evtl. mit einer „leichten“ Kortisoncreme bändigen?

Viele Grüße!

Hi Kurze,

Danke für Deine Antwort.

in der Vergangenheit hatte ich sehr selten solche prall gefüllten Bläschen, mache jetzt 2x täglich Cortison drauf.

Wie kommst Du mit Toctino zurecht?

Hast Du Erfolge?

 

pitbull

Hi Pitbull!

Ich hoffe, dass sich das mit den Bläschen bei Dir schnell legt. Jucken die Bläschen denn?

Grundsätzlich komme ich mit Toctino ganz gut zurecht. Ich nehme sie immer abends, da ich anfangs mit schlimmen Kopfschmerzen zu tun hatte, was jetzt aber zum Glück vorbei ist. Ich habe durch Toctino sehr viele trockene Hautstellen (vor allen Dingen an den Handrücken) und eine schuppige Kopfhaut bekommen. Aber da wird immer ordentlich geschmiert und es ist daher auszuhalten. Bezüglich der Kopfschuppen bin ich am Ausprobieren, was mir da helfen könnte.

Ich denke mir aber „Augen zu und durch“, da ich die Hoffnung habe, dass Toctino mir bezüglich des eigentlichen Problems Abhilfe schaffen könnte. Da ich seit Behandlungsbeginn keinen Schub mehr bekommen habe, sind die trockenen Hautstellen und Schuppen einfach akzeptiert.

Ich füge mal ein Foto bei, wie ich zu Schubzeiten an den Händen ausgesehen habe und ein aktuelles unter der Behandlung. Wenn ich mir den Unterschied ansehe, sind die Nebenwirkungen echt harmlos.

Ich hoffe sehr auf die Wirkung von Toctino!

Wie kommst du denn mit Toctino zurecht?

Bezüglich der Frage der Erfolge muss ich sagen, dass ich es schon als Erfolg werte, dass bisher kein Schub mehr erfolgte. Ich hoffe, dass es auch tatsächlich an der Wirkung von Toctino liegt.

Ich muss in 1 1/2 Wochen wieder zur Blutabnahme und hoffe, dass die Blutwerte alle noch im tragbaren Rahmen sind, um die Behandlung fortführen zu können. Es wäre ein herber Rückschlag, wenn man die Behandlung abbrechen müsste, wo ich doch so viel Hoffnung habe...

Hi Kurze,

dass sieht doch wirklich klasse aus.

Toctino scheint bei Dir zu wirken, Super!

Ich hab auch ziemlich hohe Blutwettwerte, bin auf die nächste Kontrolluntersuchung gespannt, lt. Forum wird hoffentlich nur die Dosis auf 10mg reduziert.

Ich benötige das Toctino auch weiterhin,die Kopfschmerzen sind erträglich, die Haut ist noch nicht ausgetrocknet, hoffe es bleibt so.

Nur die unendlich vielen Bläschen sind  unangenehm....

 

2 Wochen Toctino 30 mg. sind rum, die Anfangsbegsisterung ist weg.

Nach 7 Tagen hab ich jetzt an beiden Händen unendlich viele, kleine pralle Bläschen, die Hände schmerzen total.

War das bei Euch auch?

ich war gestern in der Hautklinik, sie meinten, dass es vielleicht erstmal schlechter werden kann, bevor es besser wird!

Meine Lippen sind mittlerweile auch wund, hoffe sie platzen nicht noch auf?!

Bin ziemlich enttäuscht, dachte mit Toctino wird alles besser....

 

pitbull

Gib dir und dem Medikament noch ein bisschen Zeit .

Ich weiß, eine abgedroschene Phrase, aber es ist so.

Ich weiß von was ich spreche, nur Mut .

Alles Gute

altlöwe

Hallo zusammen,

seit Mittwoch nehme ich auch Toctino. Nach ca. 3 Stunden fangen bei mir starke Kopfschmerzen an. Ich habe jetzt die Einnahme auf 20.00 Uhr verlegt. In der Regel habe ich da aber schon gegessen.
Wie nehmt ihr die Tablette ein? Beim Essen?

Vielen Dank

Hallo MarkCen!

Das mit den Kopfschmerzen hatte ich auch, so dass ich die Einnahme auch auf Abends verschoben habe. Anfangs hatte ich dann am nächsten Morgen Kopfschmerzen, was aber nach ca. einer Woche vorbei war. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich Toctino erst gegen 23:00 Uhr nehme. Ich nehme Toctino dann immer mit einem Stück Butter ein. Ist zwar ekelig, aber es scheint richtig zu sein. Es haben sich keine weiteren Bläschen gebildet. Ich bin mit meinen Handinnenflächen und den Fußsohlen echt zufrieden. Nur habe ich jetzt am ganzen Körper mit extrem trockener und rissiger Haut zu kämpfen... Aber in Anbetracht der wesentlichen Besserung der Ekzeme nehme ich das gerne in Kauf. Ich wünsche dir alles Gute!

Morgen muss ich das erste Mal zur Blutabnahme zwecks Kontrolle und (hoffentlich) Abholung eines Folgerezeptes. Drückt mir bitte die Daumen, dass alles soweit gut ist! Danke!

Hallo,

ich nehm sie auch immer abends.

Kopfschmerzen sind erträglich, Nach dem letzten Schub, werden meine Hände auch wieder besser, hoffentlich bekomme ich keinen weiteren Rückschlag!

Sonst hab ich mit trockenen Lippen und sehr trockenem Mund zu kämpfen!

Aber alles egal, Hauptsache die Hände werden besser.

Viel Glück uns allen....

Hallo,

da gebe ich euch recht. Lieber die Kopfschmerzen oder die anderen "harmlosen" Nebenwirkungen als weiterhin die kaputten Hände. 
Da ich keine Butter mag muss ich wohl was anderes finden. Evtl. Sahne oder Milch. Ich schaue mal.
@ Kurze: Viel Glück morgen

Olivenöl ist auch eine gute Option für Butterhasser, oder Sahne .... 1 Esslöffel voll.

Aber das Beste von allem ist mir passiert: anstatt jeden 3. Tag 30 mg,

bekomme ich jetzt täglich 10 mg ....

und schon war das Kopfweh weg.

 

Kostet halt 3x so viel

Lgs von der Schwäbischen Alb in voller Sonne

Dankeschön!

Ich weiß ja nicht, ob Milch genug Fett hat. Ich würde es vielleicht mit nem richtig leckeren Käse versuchen. Das mache ich auch hin und wieder, wenn ich die Butter über habe...

Hallo Annek!

Darf ich fragen, weshalb du die 30 mg nur jeden 3. Tag nehmen musstest? Ich nehme die täglich. Nicht, dass meine Hautärztin vergessen hat, mir etwas zu sagen... ;-)

LG zurück!

Hallo Pitbull!

Freut mich zu hören, dass es bei dir besser wird! Hoffen wir mal weiterhin auf Besserung!

LG!

Hallo zusammen, muss man Toctino nicht täglich einmehmen??

Hab ja gelesen, dass die Dosis oftmals auf 

10 mg. reduziert wurde, aber jeden 3. Tag war mir nicht bekannt.

 

Ist denn bei jemanden nach der Toctino Einnahme das Ekzem komplett abgeheilt, dass er jetzt wieder normale Hände hat und kein Toctino benötigt??

 

Danke an alle......

Pitbull

Hallo an Alle,

ich nehme seit 5 Wochen Toctino, anfangs 10mg in Kombination mit 10mg Kortison.

Seit 2 Wochen KEIN Kortison mehr.

Seit Donnerstag 30mg Toctino, die 30 deshalb weil die Verhornung an den Fingern begann.

Ich habe Null Nebenwirkungen bis jetzt. Und falls es bei der Verhornung bleibt bin ich zufrieden.

Ich nehme Toctino morgens mit einem Butterbrot. 

LG an Alle Leidensgenossen

Da wollte eine Nutzerin von uns wissen, welche Erfahrung wir mit Toctino® gemacht haben. Sie leidet an einem Hand- und Fuß-Ekzem und hat wegen weiterer Erkrankungen große Bedenken, das Medikament einzunehmen. Unsere Antwort interessiert vielleicht auch andere, die sich mit dem Medikament beschäftigen.

Leider können wir zu dem Medikament Toctino® nichts aus eigener Erfahrung sagen. Es ist nicht für die Psoriasis zugelassen. Toctino® wird eingesetzt bei Patienten mit chronischem Handekzem, die nicht auf Kortison ansprechen. Es gibt vereinzelte Berichte, dass Toctino® erfolgreich bei Hand-Psoriasis und gegen Juckreiz eingesetzt wurde. Sie alle berichten, dass als unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) nur Kopfschmerzen und veränderte Blutfettwerte auftraten! Zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ist uns ebenfalls nichts bekannt, weil wir uns damit nie beschäftigt haben. Aber natürlich muss das gewissenhaft vorher geprüft werden.

 

Der uns sehr verbundene Professor Ruzicka aus München hat viel Erfahrung mit dem Medikament und ist sehr davon überzeugt. Für ihn ist es das erfolgreichste Medikament gegen Handekzeme.

 

Toctino® gehört zur Wirkstoffstoffgruppe der Retinoide. Das sind stark wirkende Medikamente, die viele Nebenwirkungen (UAW) haben können. „Haben können“ heißt nicht, dass sie tatsächlich auftreten müssen. Die Aufzählungen im Beipackzettel haben vor allem juristische Gründe: Der Hersteller will Klagen vermeiden, indem er alle bekanntgewordene UAWs aufführt. Wichtig dabei ist, wie häufig dieses UAW auftreten können. Als „sehr häufige Nebenwirkung“ können bei mehr als 10 % der Patienten Kopfschmerzen und erhöhte Blutfettwerte bei Blutfetten (Triglyzeride) und Cholesterin auftreten. Weitere Einschränkungen, Nebenwirkungen und Wechselwirkungen stehen im Beipackzettel. Klar ist, dass bei dieser Wirkstoffgruppe Frauen allerstrengste Verhütungsmaßnahmen ergreifen müssen, weil sonst Missbildungen oder Fehlgeburten möglich sind.

 

Nach meiner Einschätzung ist Toctino® ein Medikament, das man erst einsetzt, wenn nichts anderes mehr hilft und der Leidensdruck des Patienten hoch ist. Da es sehr teuer ist, werden es Ärzte auch nur in schweren Fällen verschreiben.

 

Persönlich würde ich dieses Medikament nur dann einnehmen, wenn die Ärztin Erfahrung damit hat und weiß, wie sie mit eventuell (!) auftretenden UAWs umzugehen hat. Gerade bei einer Wirkstoffgruppe mit vielen möglichen und nicht nur harmlosen UAW muss der Patient der Ärztin voll vertrauen. Das heißt, wenn ein Patient nicht sicher ist, wie erfahren die Ärztin ist, muss er entweder die Praxis wechseln oder auf das Medikament verzichten.

@Carmen:

Ich freue mich für dich! Wie war denn dein erster Bluttest? Ich gehe ja mal davon aus, dass auch das Blutbild ok ist, wenn du schreibst, dass keine Nebenwirkungen vorhanden sind. Wirklich toll! Ich hoffe, dass es so positiv bei dir bleibt und sich auch die Verhornungen bald verabschieden!

Ich war heute zur ersten Blutabnahme und kann Freitag die Ergebnisse erfahren. Ich bin schon ganz gespannt, denke aber, dass alles gut ist. Mir geht es soweit, bis auf die extrem trockenen Hautstellen, gut und mein Gefühl sagt mir, dass es gut ist.

@Rolf:

Herzlichen Dank, dass du diesen Beitrag mit uns teilst!

LG an euch alle!

Danke für die ausführliche Info!

@Pitbull

Als 'schwach befallene' Patientin bekam ich von der Hautklinik Tübingen 30mg Toctino/alle 3 Tage verschrieben. Davor 2jähriges Leiden, kein Greifen oder Gehen ohne Schmerzen möglich gewesen und tiefe Risse an Händen und Füßen gehabt. Drei verschiedene Hautärzte mit diffusen Diagnosen, nur eine war klar, aber die von ihr vorgeschlagene Behandlung mit Teersalbe und verdünnter Salzsäure (?) war der Hammer.

Im Vergleich zu Euren Bildern war es vielleicht dennoch nur 'schwach'.

Ruhe kam erst durch Toctino und zwar recht zügig. Meine Blutwerte blieben völlig unauffällig. Erst als der Kopfschmerz und die Glühbirne als Nebenwirkung blieben, bekam ich täglich 10 mg verschrieben.

Und jetzt ist momentan tatsächlich alles gut. Niemand, der meine Hände sieht, käme auf Psoriasis.

Mein erster Versuch, auszuschleichen misslang, aber wenn es jetzt so bleibt, werde ich es wieder versuchen. - und zwar langsamer!

Beim Altlöwen und der Igelin hat es geklappt.

@MarkCen

Bei der Einnahme geht es um die Fettlöslichkeit des Vitamins und deshalb sollte man es dann einnehmen, wenn man am meisten Fett zu sich nimmt. Wegen der Kopfschmerzen nimmt man es gerne auf die Nacht und damit der Fettgehalt dann gegeben ist, eben mit Fett (gut für für Figur)  ... sonst wäre ich für Schokolade oder Chips .... Also Sahne, Öl, Käse

Schönen Abend Euch da draußen 

Danke für alle Antworten, da ich sonst niemand kenne, der sich mit Toctino auskennt, oder es jemals genommen hat.

Deshalb bin ich über alle Erfahrungen hier sehr dankbar!

 

pitbull

Hallo alle zusammen!

Ich habe heute meine Blutwerte bekommen. Und was soll ich sagen? Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht! Es ist alles in Ordnung! Lediglich der Cholesterinwert ist etwas angestiegen, aber eben nur minimal. Also geht es mit der Behandlung weiter wie gehabt.

LG an euch alle hier!

SUPER.

 

weiterhin 30mg.??

wie sieht Deine Haut aus ??

weiterhin besser.

 

schönes WE

Markus