An alle, die es betreffe könnte

Toctino ist ein Medikament, dss in Deutschland seit Mitte November zugelassen ist. Entwickelt wurde es für Leute, die an einem (schweren) Hand- und Fußekzem leiden, das durch Kortison/Puva nicht zu behandeln ist. Es ist besonders wirksam bei Patienten, die unter Rötung, Schuppung, Schrunden Rissen und Verhornung leiden. Bei Leuten mit Bläschenbildung wirkt es wesentlich schwächer. Wie Neotigason ist es ein Retinoid, ein Vitamin A Derivat und kann entsprechende Nebenwirkungen haben - d.h. unter keinen Umständen eine Schwangerschaft (allerdings soll es sich im Körper nach dem Absetzen innerhalb eines Monats abgebaut haben). Auch die anderen Nebenwirkungen scheinen schwächer auszufallen. Laut Claudia ist es gut möglich, dass Toctino irgendwann (in naher oder ferner Zukunft) auch für Schuppenflechte an Händen und Füßen zugelassen wird, allerdings nicht unbedingt für Pustulosa (siehe oben). Irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass es unter Umständen auch schon jetzt 'off' -irgendwas verschrieben werden könnte.

Wie auch immer, lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht könnten wir uns hier - alle, die es nehmen, alle die, die es interessiert etc. - treffen und unsere Erfahrungen austauschen. Wir tun das bereits im Thread: Meine Finger, was ist das?, aber der Titel weist nicht auf Toctino hin.

Ist einfach nur mal ein Versuch.

Beate

Oje, rauchen darf man  AUCH  nicht !?!

Ab wieviel Zigaretten täglich ist man ein Raucher? 

 

Gilt das Glas Rotwein schon als Alkohol???

 

Auf jeden Fall bemerke ich mit Freude, dass  das mit dem Kopfweh sich jetzt langsam  tatsächlich reduziert, toi toi toi. 

Könnte mich bitte jemand darüber aufklären, oder einen link nennen, wegen der erwähnten Gelenkschmerzen als Begleiterscheinung.  Ich hab auch schon Arthrose ohne Toctino!

 

Vielen Dank und viele Grüße

danke für das nette Willkommen vom Altlöwen

Hi Altlöwe! Danke für die guten Wünsche!

Hi Annek! Lt. der Ärzte wurde in Studien bewiesen dass das Rauchen bei unserer Krankheit echt kontraproduktiv ist. Bei Alkohol wurden keine Aussagen gemacht. Gelenkprobleme habe ich auch bekommen allerdings "nur" an den Fingern. Diese kommen aber wohl eher durch den Blutfettsenker (Simvastatin) den ich seit der Einnahme von Toctino nehmen muss.

LG Igelin

Hi Annek!

Habe ich es richtig interpretiert dass du gerade mal seit zwei Monaten Toctino nimmst und es schon so gut mit deiner Haut geworden ist dass du wieder aufhören kannst???

LG Igelin

Hallo liebe Igelin,

danke für Deine schnelle Antwort,

an den vorderen Fingergelenken habe ich auch schon lange, seit Jahren, immer wieder so gichtartige Schmerzen,

mein Blutbild ist aber völlig i. O., Simvastatin nimmt mein Mann

 

Das mit dem Rauchen ist ja echt sch.... sehr schlecht, oh Jammer!  

Also gut, dann wäre das mal ein neuer Anlass, halt auch mit diesen Dreien am Tag aufzuhören ...   

 

Ich leide an hyperkeratotischer, rhagadiformer Pso seit Sommer 2014 ausgelöst durch extremen persönlichen Stress, diese seltsamen Finger hatte ich aber auch schon davor.  Ich habe zwar sehr trockene Haut, aber an den sonstigen, verdächtigen Stellen, außer Hand und Fuß, ist nix. Ich wollte zeitweise nichts mehr anfassen und konnte teilweise kaum noch gehen.

 

Am 29.2.16 bekam ich Toctino verordnet:  30mg jeden 2. Tag  -  und eine Verbesserung trat quasi sofort ein. das kann ich wirklich sagen. Ich habe halt auch kein Ekzem, vielleicht ist es das?

Meine sehr besorgten Freunde sagen, es sei ja in der Zwischenzeit alles  wieder fast normal, aber erst gestern ist mir wieder der kleine Zeh eingerissen und die Aussenseite des Fußes kurz davor ......

Als mir der HA der Uni-Klinik Tü sagte, ich müsse Toctino lebenslänglich nehmen, war ich total erschüttert, weil ich noch immer Kopfweh bekomme durch Toctino (und zwar in etwa 5 - 6 Std. später, heute waren es 7 Std)  - denn ich will ja nicht lebenslänglich Ibu deshalb schlucken.

 

Kaum wurden meine Rhagaden besser, meldete sich mein Fersensporn zurück und ich frage mich jetzt, ob es einen Zusammenhang geben kann, aber eine Ferse ist ja kein Gelenk, und bei den Nebenwirkungen werden ja evtl. Gelenkbeschwerden beschrieben.

(Jetzt kann ich halt trotz sehr guten Heilerfolgs immer noch nicht schmerzfrei gehen)

 

Eigentlich wollte ich wissen, wie lange die meisten user hier Toctino einnahmen, nachdem Heilung eintrat.

ICH habe jetzt die 2. Packung, neue Dosierung: 30 mg jeden 3. Tag, danach habe ich 5 Monate voll und ich dachte mir, ob ich dann mal einen Aussetzer riskieren soll?

Ich meine aber gelesen zu haben, dass die meisten user von einer Einnahme von 1 Jahr Dauer sprechen - - aber so schön klingt 'kleine Chemotherapie' ja gar nicht

Schönen Abend noch        Annek

Hallo Annek!

Hm also deine Diagnose habe ich auch. Ich hatte im Frühsommer 2013 die ersten Anzeichen an den Fingerkuppen der rechten Hand und habe es auf äußere Einflüsse geschoben. Kurzum:die Krankheit ist bei mir ebenfalls stressbedingt ausgebrochen. Ich bin aber verwundert dass die Hautkliniken so unterschiedlich mit der Dosierung umgehen. Ich bin übrigens in Essen am Klinikum in Behandlung.

Tip zur Vermeidung der Kopfis (zumindest hat es bei mir geholfen ): abends 1 Stunde vor dem Zubettgehen nehmen. Bekommst du Kopfis eine oder zwei Ibus nehmen und versuchen zu schlafen. Ging schnell weg bei mir und kam nicht wieder.

Dosierung nannte ich bereits ... wo kann ich dir noch helfen?

LG Igelin

Hallo Altlöwe! Du hast genommen oder nimmst Toctino. Wie war denn bei dir der Verlauf? Würde mich freuen wenn du dich meldest!

LG Igelin

hallo liebe Igelin,

ich bin hier, glaube ich, jetzt bald die Einzige, der empfohlen wurde, Toctino zur Hauptmahlzeit einzunehmen wegen des Fettanteils im Essen.

Am vergangenen Samstag (letzte Einnahme seither) hat es  n o c h   länger gedauert - 8 Std. - , bis die 'Kopfies' einsetzten, ich bin also guter Hoffnung, dass sie sich irgendwann einmal tatsächlich ganz vom Acker machen.

Mit Ibu 200  bekämpfe ich sie von Anfang an, aber jetzt habe ich erfahren, dass man bei zu häufiger Einnahme von Ibu, besser auch Magenschoner wie Ombiprazol (?) einnehmen sollte.

Das wären dann Toctino, Ibu und Ombiprazol - es wird immer besser!!!!!!

Ich hoffe jetzt lieber, dass sich das hier mal in Luft auflöst - am liebsten alles.

 

Meine Frage war: wie lange nahmst Du Toctino noch, obwohl Deine Hände schon wieder gut waren? 

Ich weiß schon, Ende Mai hast Du eine Gesamtdauer von 1 Jahr erreicht, aber seit wann dachtest Du denn, dass Du es eigentlich nicht mehr bräuchtest?

 

Dass 2 Kliniken so unterschiedlich dasselbe Mittel einsetzen, wundert MICH auch!

 

viele Grüße aus dem Süden der Republik -  im festen Griff des Aprilwetters 

an alle

eins noch: der Zweck heiligt die Mittel,

und ich habe inzw. keine Gesichtsröte mehr und gute Blutwerte in der 1 Kontrolle.

Dafür kann ich wieder mit meinen Händen arbeiten, sogar im Garten oder mit Ton, kann spülen und einseifen

und schmerzfrei gehen

 

Auch mein Heilpraktiker, den ich sehr schätze, hat es nicht in den Griff bekommen und irgendwann war halt mal Schluss.

So hab ich's für mich entschieden,

und die Kasse zahlt's (Gott sei Dank!)

und heute hatte ich beides doch wieder und auch wieder früher - hat keine 5 Std. gedauert    zu früh gefreut

Hallo zusammen.

 

Hier wieder mal ein weiterer Zwischenbericht nach ca 2 Monaten.

 

Soweit alles gut und fühle mich gut. Die Hände (sind nur die bei mir betroffen) heilen weiter ab, wenn auch langsam. Kein Wunder, meine rissigen Verhornungen waren ja geschätzte 5mm dick und sehr großflächig. Gerade an diesen Stellen sieht man sehr schön, wie eine kleine Hautfalte entsteht und von da an sich immer weiter ausbreitet. Parallel dazu wird auch die Haut dünner. Es löst sich auch in letzter Zeit etwas Haut an diesen Stellen ab, ähnlich Sonnenbrand (nur dickere Hautschicht)

 

Zur Dosis: Ich nehme nach wie vor 1x 30mg pro Tag. Nebenwirkungen kann ich mittlerweile mit Null definieren, allgemein habe ich sogar das Gefühl, daß sich das Hautbild allgemein verbessert hat. Ob das damit zusammenhängt ist fraglich, aber ich hatte eigentlich immer Ringe unter den Augen, die sind auch deutlich weniger. Stress etc. gibt es eigentlich keinen bei mir und auch von da her keine Änderung. Ach ja, wegen Posts vorher - rauchen tue ich nicht. 

 

Leichte Chemo klingt echt heftig und regt zum Nachdenken an. 

 

Grüße aus dem Süden

Hallo annek.

 

Das mit der Einnahme Mittags macht schon Sinn, wegen dem fetten Essen, soll ja helfen. Ganz am Anfang (ersten Tage) habe ich das auch beachtet, fetten Speck gegessen etc. Mittlerweile achte ich da gar nicht mehr darauf.

 

Gerade aber wegen den Nebenwirkungen sollte ja das Medikament am Abend genommen werden, denn wenn zB Kopfschmerzen auftreten, dann während des Schlafes. Ich nehme die aus diesem Grund immer zum Abendessen oder sogar erst im Bett ;-)

 

Grüße

hallo Kärnten,

also jetzt habe ich mir Deinen Rat zu Herzen genommen und Toctino erst heute zum Abendessen eingenommen, das ist jetzt 4 Stunden her.

Jetzt müsste es also bald losgehen, also nichts wie ab mit mir ins Bett.

 

Das war bei Spaghetti gorgonzola natürlich auch leichter als bei Salat ....

Ich berichte dann

 

Danke für den Ratschlag

Gruß und gute Nacht

AnneK

Hurra,

hervorragender Versuch:

um 19.00 Uhr eingenommen, 1.28 Uhr + 3,42 Uhr aufgewacht und sofort nachgespürt:  --> kein Kopfweh , keine Gesichtsröte.

 

Jetzt weiß ich gar nicht, ob ich alle Nebenwirkungen verschlafen habe oder sie allmählich vorüber sind, wie es der HA erwartet.

 

Auf jeden Fall mache ich das übermorgen wieder so,

herzlichstes Danke für den Tipp

das hatte ich mich bisher nicht getraut, wegen der angesprochenen Fett-Notwendigkeit bei der Einnahme,

aber das scheint ja gar nicht so elementar zu sein, laut Kärnten.

 

viele Grüße      AnneK

 

Um einen Magenschoner zum Ibu zu bedürfen, muss man deutlich mehr einnehmen als 200 mg alle 3 Tage  - sagt das allwissende Netz

Hi Annek!

Sorry dass ich mich jetzt erst melde.

Zu deiner Frage seit wann mein Hautbild spürbar besser wurde: das war so erst im vierten Monat nach Beginn der Einnahme.

Ich war sehr oft im Sonnenurlaub seit einem halben Jahr und es hat sehr gut getan. Habe natürlich aufgepasst aber auch die Sonne genossen. Und dass du Toctino zum Abendessen nehmen solltest hatte ich glaube ich schon geschrieben. Ich hatte immer mal leichte Reaktionen an den Händen während die Füße immer glatter und schöner wurden. Heute habe ich wieder Babyfüße (!). An den Händen gab's zwar trockene Stellen aber diese Wahnsinnshautbildung blieb aus und mittlerweile ist auch die Haut nicht mehr so dünn und empfindlich sondern belastbarer geworden. Ich hoffe ich kann dir Mut machen dieses Sauzeug weiter zu nehmen.

Ganz liebe Grüße aus zur Zeit Malle.

Deine Igelin

hallo liebe Igelin,

ja stimmt, hattest Du auch schon geschrieben, aber ich hatte mich nicht getraut wegen des mangelnden Fetts so direkt vor dem Schlafengehen,

aber in der Zwischzeit habe ich es ein 2. mal ausprobiert, wieder super, wieder ohne Ibu Einnahme überstanden.

Dieses Netz hier ist klasse und ich kann mich jetzt viel leichter zu meiner Diagnose bekennen

und muss evtl. auch zugeben, dass ich bereits  v o r   meinem Auslöser Stress erste Anzeichen hatte.

 

Schön muss es sein auf Malle, ich fahre nächste Woche nach Südfrankreich und das Thema Sonne ist jetzt auch ein neues für mich ...

Wenn ich das richtig verstanden habe, passt Du nicht übermäßig auf, oder?

 

Gute Erholung und Danke für Deine Fürsorge

liebe Grüße

Deine Anne K

ah noch was:

nimmst Du das 'Sauzeug' noch?

Hi Annek!

Ich wünsche dir eine tolle Zeit in Frankreich. War auch schon mal dort und fand es superschön.

Ich habe Toctino abends mit Fett genommen. Einfach einen Löffel gutes Öl zeitgleich geschluckt wenn ich schon früher Abendbrot gegessen hatte. Ja ich nehme nun noch 20 (!) Tabletten und dann .... schaun wir mal ... ;-).

LG Petra

...stimmt. Ich passe mit der Sonne nicht soooo auf die Vermeidung eines Sonnenbrandes schon.

hallo liebe Petra,

stimmt ja, das hatte ich gelesen - vor Urzeiten - dass Du ja Ende Mai Toctino absetzen wirst.

Da drück ich Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Haut trotzdem gut bleibt. Du hast es ja jetzt lange genug eingenommen!

 

Viele berichten ja, dass die Schuppenflechte wieder gekommen wäre  , aber nach einer zweiten Einnahme-Periode sei sie langfristig weggeblieben ....

 

Aber die haben es vielleicht auch nicht ein ganzes Jahr lang eingenommen beim ersten mal?

Oh Gott ist das spannend!

 

Hier mit der Abendeinnahme gute Erfolge erleben dürfen

und durch die hautspezifischen Nahrungsergänzungsmittel Merz-Spezial Dragees bzw. Biotin,

und jetzt Toctino bin ich schon vor dem Urlaub, durch diese 4 schönen Tage gerade eben, gut vorgebräunt ohne das gewollt zu haben.

 

Schau mer mal wo das endet

hoffe, Du hast wieder gut 'reingefunden' nach Deinem Urlaub!

 

lgs und toi toi toi von Anne

Hallo alle zusammen.

 

Die nächsten zwei Wochen sind vorbei und hier mein Status:

 

Es wird in kleinen Schritten besser. Hatte sogar das Gefühl, daß es einen kleinen Schub gegeben hat, im positiven Sinn gesehen ;-) Ich habe ja 8 betroffene Finger und ich hab das mal auf genau 18 Regionen auf den Händen eingeteilt - besser zu berichten. Mittlerweile ist es auf drei Bereichen fast ganz weg, bei den anderen deutlich besser. Die Anfangsgeschwindigkeit war ja beachtlich, aber es bessert sich. Habe auch keinen Bereich, der "stillsteht", es bessert sich - wenn auch nur minimal - überall. 

 

Nebenwirkungen null, zum Glück musste ich nicht auf Schmerzmittel zurückgreifen, hätte das dann sicher abgesetzt, Preis zu hoch. Was ich eigentlich nicht ganz verstehe ist, daß wenn eh bekannt ist, daß die heftig wirken, nicht zuerst die 10mg verschrieben werden und dann die Dosis erhöht wird - quasi Eingewöhnungsphase wegen Nebenwirkungen.

 

Parallel nehme ich noch meine zwei Cremen (Diprosilac und Keratosis+Tretinoin), allerdings nur noch 1 mal täglich. Trotzdem ist die Haut nicht trocken oder rissig. Seit Beginn der Einnahme ist keine einige Stelle mehr blutig aufgerissen oder wieder schlechter geworden.

 

Hatte ja schon mal geschrieben, daß dort, wo die Besserung war sich rötliche Flächen gebildet haben, scheinbar arbeitet es dort. Jetzt nach ein paar Tagen in der Sonne in Kroatien, ist eigentlich kaum ein Unterschied zu merken, geht jetzt eher ins (dunkel)braun, hat sich also schön angepasst.

 

Auf den ersten Blick sieht niemand mehr meine Krankheit, das ist echt toll. Schätze aber trotzdem, daß es mit dieser Geschwindigkeit noch mind. 3-4 Monate dauern wird, bis alles weg ist, was mir egal ist, aber nicht gedacht hätte.

 

Muss mal schauen, wie ich hier ein paar Fotos posten kann ;-)

 

Grüße

HallO *Kärnten*!

Ich bin echt überrascht dass es bei dir und Annek so schnell mit der Besserung ging. Ich meine ihr nehmt es nun seit drei Monaten? Bei mir wurde es ja erstmal erheblich schlimmer. Ich drücke dir so die Daumen dass es weiter aufwärts geht. Weißt du schon wie lange du die Tabletten nehmen musst?

LG

Heute ist Tag 2 ohne Toctino. Insgesamt 360 Dragees habe ich genommen. Ich hoffe nun dass das Thema HF Ekzem Geschichte ist. Leider dämpfen die Ärzte meine Hoffnung auf eine komplette Gesundung. Lt. den Erfahrungen der Klinik sind es gerade mal 30% der Patienten bei denen es nach dem verordneten Absetzen ganz weg bleibt.

Gute Voraussetzungen sind dass ich nicht mehr rauche und das Medikament so lange genommen habe.

Schönen Sonntag euch allen und ich werde berichten!

VG Igelin

nochmal:

liebe Igelin,

360 Stück sind ein Hammer! Ich drücke Dir so fest die Daumen, dass jetzt lange Schluss sein wird damit!  :daumenhoch:

 

Hallo alle!

Mein Urlaub ist zu Ende (schnüff!), ob es die Erholung war oder 300mg Toctino jeden 3. Abend, weiß ich nicht,

aber jetzt ging es auch bei mir wieder positiv weiter:

zwischen meinen Zehen riecht es wieder so, wie es sein soll und dieser Knubbel am Mittelfingergelenk, früher voll Gallert, bildet sich gerade zurück und sieht nicht mehr aus wie Hexen-Warzenfinger.

Nachdem es abends eher kalt war auf dem Campingplatz, kam die Gesichtsröte als Nebenwirkung gerade recht - naja - auf jeden Fall habe ich geglüht und mitunter dann morgens noch Reste vom Kopfweh gehabt. Auf jede zweite Einnahme muss ein Ibu 200 folgen, sonst klappt's ganz gut mit der Abend-Einnahme-Empfehlung. Ist das sehr ungesund, jeden 3. Tag ein Ibu 200 ????

 

Außerdem bin ich jetzt eine braune Nuss - das kommt aber auch von Toctino, davor von Merz SpezialDragees oder Biotin (Empfehlungen der Hausärztin). So gleichmäßig braun war ich seit Jahren nicht mehr - und das brauche ich auch nicht wirklich.

 

Also für Deinen Vergleich:

ja, ich habe erst im März 16 begonnen mit 300 mg jeden 2. Tag,

bis Mitte April war ich fast beschwerdefrei an der Hand, Füße hatten so gut wie keine (neuen) Einrisse mehr, wollten aber noch gecremt werden,

seither nehme ich es jeden 3. Tag ( weil's einfach 3 x billiger ist als jeden Tag 100 mg )

und habe immer noch jeden 3. Tag Gesichtsröte und Kopfweh, versuche aber, das jetzt im Schlaf abzufeiern. Die Nebenwirkungen beginnen 5 - 7 Std nach Einnahme

Ende Mai sind auch die Füße erneut verbessert und die Hände absolut unauffällig  (Hurraaaa!)

 

Meine Beziehung zu unserer 'leichten Chemo'-ToctinoPille ist sehr ambivalent,

einerseits habe ich etwas Angst vor ihr, andererseits liebe ich sie für das, was sie mir wieder gegeben hat: Gehen und Greifen ohne Schmerzen.

 

Schon wieder ein neuer Roman von

AnneK                                       mit den besten Grüßen

Hi Annek!

Di sprichst mir aus der Seele. Dank dieser Pille war es mir wieder möglich am normalen Leben teilzunehmen. Toll dass es bei dir sich in der weitaus niedrigeren Dosierung so hilft.

Ja so braun wie unter Toctino war ich auch mein Leben lang nicht *grins*.

Und zu deiner Anmerkung zu Ibu: meine Freundin ist Ärztin und sagte mal "1 kg Ibu kostet eine Niere". Schau mal dass du es nicht so oft nimmst. Ein Kilo ist schneller zusammen als man meint.

Gute Nacht euch allen Gute Nacht Annek!!

Eure Igelin

oje,  

ich muss dringend eine IBU Rechnung starten! Wo andere ASPIRIN schlucken, nehme ich IBUPROFEN 

 

Aber vergangene Nacht und das mal davor hat es ohne geklappt!

 

Ich denke schon auch, dass man TOCTINO langsam weiter reduzieren könnte ... aber ob das gegen das Kopfweh hilft???

Kleine Hunde bellen auch

 

schönes Wochenende             und 1000 Dank für Eure Beratung!

lgs Anne