An alle, die es betreffe könnte

Toctino ist ein Medikament, dss in Deutschland seit Mitte November zugelassen ist. Entwickelt wurde es für Leute, die an einem (schweren) Hand- und Fußekzem leiden, das durch Kortison/Puva nicht zu behandeln ist. Es ist besonders wirksam bei Patienten, die unter Rötung, Schuppung, Schrunden Rissen und Verhornung leiden. Bei Leuten mit Bläschenbildung wirkt es wesentlich schwächer. Wie Neotigason ist es ein Retinoid, ein Vitamin A Derivat und kann entsprechende Nebenwirkungen haben - d.h. unter keinen Umständen eine Schwangerschaft (allerdings soll es sich im Körper nach dem Absetzen innerhalb eines Monats abgebaut haben). Auch die anderen Nebenwirkungen scheinen schwächer auszufallen. Laut Claudia ist es gut möglich, dass Toctino irgendwann (in naher oder ferner Zukunft) auch für Schuppenflechte an Händen und Füßen zugelassen wird, allerdings nicht unbedingt für Pustulosa (siehe oben). Irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass es unter Umständen auch schon jetzt 'off' -irgendwas verschrieben werden könnte.

Wie auch immer, lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht könnten wir uns hier - alle, die es nehmen, alle die, die es interessiert etc. - treffen und unsere Erfahrungen austauschen. Wir tun das bereits im Thread: Meine Finger, was ist das?, aber der Titel weist nicht auf Toctino hin.

Ist einfach nur mal ein Versuch.

Beate

Hallo liebe Carmen,

wenn Du bisher keine Nebenwirkungen hast, dann bleibt es ja vielleicht auch so! Und dann würde ich Dir raten, bei TOCTINO zu bleiben und im ersten Einnahmejahr hin und wieder ein Blutbild machen zu lassen wegen der Leberwerte.

Meiner Leber geht es unter 10mg TOCTINO täglich gut, Nebenwirkungen sind weg (durch 10 mg statt 30mg), sodass  momentan kein Grund besteht, damit aufzuhören, vor allem, weil ich mit meinem Ausschleich-Versuch sofort gescheitert bin. (bin voll neidisch auf den 'Altlöwen' )

Der HA will mich nur noch alle 2 Jahre sehen, weil er mich als sehr niedrig dosiert empfindet, außerdem meint er, dass mit der Leber auch keine Probleme mehr zu erwarten seien.

Hände und Füße regelt TOCTINO für mich, aber leider brauche ich für weitere Stellen doch Cortison-Salbe, die dann ja auch äußerlich wirkt. Mein früherer Rat des HAs "Was von innen kommt, muss von innen bekämpft werden" scheint hier also nicht zu gelten. Und auch hier sehe ich das entspannt: wer erst mit 55 Jahren mit Cortison anfängt, muss sich vor Gewöhnung wohl nicht mehr sehr fürchten.

Ansonsten half es mir, den Kontakt mit Wasser, Seife, Mehl und Ton zu vermeiden und BAKTOLAN protect Salbe, die die Arzthelferinnen meiner Hausärztin täglich mehrfach verwenden,

viel Erfolg!

liebe Grüße AnneK

 

 

 

... und wenn Du die Hände eincremst, einen leichten, locker sitzenden Plastikhandschuh, wie die von der Tanke, darüber ziehst und darüber die Baumwoll-Handschuhe? Sodass alles feucht bleibt?

als kurzfristige Lösung ...

Meine lieben, wie lange dauerte es bis Toctino bei euch anfing zu wirken und hat jemand bei Start von Toctino gleichzeitig Kortison eingenommen? 

Im

Hallo Anbek,

das mach ich immer. Es klopft und pocht und tut einfach nur weh

Hallo Carmen, 

erstmal Willkommen hier. Bei mir hat Toctino so nach 12 Wochen angefangen zu wirken also davor auch schon aber seit der 12 Woche war es eine hundert Prozentige Besserung meines Handekzem. Ich habe genau das gleiche wie die mit gemacht habe von meinem HA Tanolact Baduzusatz bekommen das ist gegen Juckreiz usw. nach dem Baden der Hände habe ich wie Annek beschrieben meine Hände eingecremt ( habe da Exipial Fettcreme ohne Kordison verwendet) ist zwar ne Salbe für die Füsse aber hat geholfen. Aber ohne Plastikhandschuhe habe ich die Baumwollhandschuhe angezogen. 

Bin jetzt so seit Mai 17 Beschwerden frei wobei ab und an ich Risse an einzelne Finger aber das extreme ist seit der Einnahme von Toction nicht mehr da. Das einzige was bei mir häufiger ist das ich trockene Hände habe aber da hab ich für mich eine gute Pflegecreme gefunden. 

Ich hatte nur Kopfschmerzen gehabt als Nebenwirkung aber die waren relativ schnell weg hatte nämlich die Einnahme auf Abends geschoben und dann war es gut. 

So wie der Zustand bei mir ist bin ich sowas von zufrieden mit dem Zustand meiner Hände.

So hoffe konnte dir etwas weiterhelfen. 

lg Marco 

Bearbeitet (16. Januar 20188 J. von Maggooo)

Hallo ihr lieben,

war heute bei meinem HA. 

Da ich ja diese extremen Schmerzen hatte und die Hände aufgerissen sind, nehme ich nun, zusätzlich zum Toctino, Kortison, 40mg pro Tag, für den Anfang.

Übermorgen sollte sich eine Besserung einstellen.

Seit heute nun Kopfschmerzen, dazu hat er mir jetzt noch Ibuprofen 800mg aufgeschrieben. 

Nehme jetzt einen Medikamentencocktail der wie folgt aussieht aber, laut Arzt, ok wäre.

Morgens: 150mg Venaflaxin

                  150mg Pregabalin

                    10mg Toctino

                    40mg Kortison

Abends: 150mg Pregabalin

 

Nun ja, im Moment zwar noch Schmerzen aber ich bin voller Hoffnung.

Ich berichte weiter!!!

Hoffe euch geht es soweit gut!?

Liebe Grüße

Hallo alle zusammen!

Ich bin auch neu hier! Ich heiße Tanja, bin 32 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei wunderbaren Kindern.

ich leide seit ca. 10 Jahren an (anfangs immer schubweise auftretenden) Hand- und Fußekzemen mit ständigen Superinfektionen (Staphylokokken) an den Händen mit ständigen Halsschmerzen. Nachdem bei mir keine Salben und Cremes, ob nun mit Kortison, oder ohne, geholfen haben, empfahl mir meine Hautärztin nunmehr Toctino 30mg, welche ich heute Abend zum ersten Mal eingenommen habe. Ich hoffe, dass dieses Medikament mir helfen kann!

 

ich hatte, auch bedingt durch die ständigen Superinfektionen, teilweise keine Möglichkeit, meinen Kindern gerecht zu werden, was mir im Herzen richtig wehgetan hat. Ich konnte nicht die Wäsche machen, konnte nicht mit ihnen spielen, geschweige denn Essen kochen... Das hat mich auch psychisch ganz schön angegriffen...

Ich habe hier schon einige Beiträge gelesen und hier entnommen, dass es teilweise geholfen hat. Das freut mich für die-/denjenigen riesig!

Ich persönlich habe etwas Angst, dass Toctino Nebenwirkungen verursacht, die ein Absetzen erforderlich machen. Schließlich ist Toctino derzeit meine einzige Hoffnung! Bitte drückt mir die Daumen, dass meine Hoffnung nicht bereits im Kein erstickt wird! DANKE! <3

Ich wünsche euch allen alsbaldige Genesung und keine Nebenwirkungen!

ich bin froh, dass man sich hier austauschen kann, da ich in meinem Familien- und Freundeskreis die einzige mit solchen Problemen bin und mir die typischen und gutgemeinten Ratschläge von absolut Ahnungslosen mittlerweile nur noch auf die Nerven gehen... Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine... ;-)

So, jetzt aber erst einmal eine angenehme Nachtruhe an euch alle!

LG!

Bearbeitet (17. Januar 20188 J. von Kurze)

@Kurze:

Liebe Tanja, erst mal willkommen hier im Forum! Schön, dass du hierher gefunden hast.

Ich selbst habe mit Toctino keine Erfahrung - kann dir hier also gar nichts berichten. Aber ich wollte dir schnell - bzgl. deiner ständig aufkeimenden Staphylokokken-Infektion - eine vielleicht hilfreiche wissenschaftliche Neuigkeit weitergeben:

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=67945

Wissenschaftler haben (im Rahmen der Neurodermitis-Forschung) herausgefunden, dass hier oft eine Besiedelung mit S.aureus vorliegt und ein Mangel an 2 anderen Staphylokokken-Keimen (S.hominis und S. epidermidis). Nun sind US-Forscher mitten in der (sehr erfolgreichen) Erprobung einer Creme mit diesen fehlenden Staphylokokken-Keim und derzeit bei Phase II (s. Bericht). Das bedeutet, dass es vielleicht auch für dich Hoffnung gibt :-).

Ich wünsche dir mit Toctino viel Glück und hoffe, dass du dadurch endlich eine Zeit lang beschwerdefrei sein kannst!

Liebe Grüße

Hallo HLAB27!

Hallo auch an alle anderen Lieben hier!

Ich danke Dir für Deinen Artikel und die guten Wünsche. Das lässt ja hoffen! Ich werde das Thema mal weiter verfolgen. 

Insgeheim habe ich ja die Hoffnung, dass ich gut auf Toctino ansprechen werde. Meine Hautärztin sagt, dass, wenn ich keine Risse mehr in der Haut habe, eine erneute Infektion unwahrscheinlich ist. Ich wünsche mir, dass sie Recht hat und behält... Diese Infektionen sind nämlich sehr schmerzhaft. Von den normalen Schmerzen der eigentlichen Krankheit mal ganz zu schweigen.

Ich freue mich auch, dass ich hierher gefunden habe! Es macht schon allein Mut, wenn man auch Positives erfährt. Und ich habe endlich Menschen gefunden, die einen verstehen. Die Sprüche wie: „Kann man da nicht mal was machen, das geht ja so nicht“, „Was machst du denn immer, dass deine Hände so aussehen?“ oder „Deine Hände sehen aus, als wenn du ohne Handschuhe im Steinbruch arbeitest“ sowie „Deine Hände sehen aus, wie die einer 80jährigen“, habe ich echt über... Das kann auch nur von Menschen kommen, die keine Ahnung haben! Hier werde ich verstanden, ernst genommen und bekomme sogar Ratschläge und Erfahrungswerte vermittelt! Vielen Dank an euch alle und einen schönen Abend noch!

GLG Tanja 

Bearbeitet (18. Januar 20188 J. von Kurze)

Hallo ihr Lieben!

Auch wenn bisher nur eine Reaktion auf meinen Beitrag hier kam, hoffe ich doch, dass noch mehrere mitlesen und evtl. helfen bzw. Ängste nehmen können.

Ich bin heute am 13. Tag meiner Behandlung mit Toctino. Die anfänglichen Kopfschmerzen haben sich gelegt, allerdings bekomme ich mittlerweile überall ganz trockene Haut. Das habe ich hier ja bereits gelesen, dass da mehrere drunter zu leiden haben. Bezüglich des Ekzems an sich kann ich noch nicht viel sagen, da sich unter der Haut an den Handinnflächen noch immer diese kleinen fiesen Bläschen bilden, die in den nächsten Tagen wahrscheinlich wieder für offene und schmerzende Hände sorgen werden. Ich habe dennoch sehr viel Hoffnung, dass es auch mir noch helfen wird.

Ich hoffe, dass es Euch allen gut geht!

Ich werde weiter berichten.

LG Tanja 

Hallo Carmen1971!!

Wie ergeht es Dir in der Zwischenzeit? Ich hoffe, Deine Schmerzen haben sich gelegt! 

LG Tanja 

Hallo alle miteinander,

ich habe die Dyshidrosis nun seit ca. einem 3/4 Jahr. Verlauf etc. kennt ihr sicherlich, dazu muss ich wohl nicht so viel sagen.

Kortison (Tabletten und diverse Cremes), Tannolact, Elidel, Protopic und auch diverse (ich meine wirklich VIELE!!) Tipps und Tricks aus anderen Foren habe ich bereits durch.

Im Moment mache ich die PUVA Therapie mit Creme. Für April ist ein Termin in der Hautklinik vereinbart, sollte ich bis dahin keine Besserung erfahren haben.

Mittlerweile war ich mehrmals einige Tage / Wochen krankgeschrieben, da die Hände, aber manchmal auch de Füße so schlimm betroffen waren, dass ich kaum noch einen Finger bewegen konnte. Schmerzfrei schon gleich gar nicht. Die Einnahme von Kortison hilft mir dann zumindest insofern, dass es einmal wieder abheilt und ich ein paar gute Tage oder auch mal eine Woche habe, bis es wieder los geht.

Interessant bei mir finde ich, dass meine Tante an der genau gleichen Krankheit litt. Sie ist es durch Toctino in Kombination mit PUVA wohl losgeworden, jedenfalls ist sie seit 1,5 Jahren beschwerdefrei.

Ich habe hier im Forum viel von MRH, V.2As und Basilea gelesen, finde durch Googlen jedoch dazu keine weiterführenden Infos. Was sind das für Mittel, helfen sie und wie kommt man da ran?

Auf Toctino möchte ich eigentlich nur ungern zurückgreifen müssen und hoffe noch, eine andere Lösung zu finden.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch!

 

VG Jenny

 

Herzlich willkommen jeder und jedem,

der / die auf diese Seite gefunden hat. Die Akzeptanz der Krankheit ist bei mir dadurch gewachsen und ich ekelte mich auch nicht mehr davor, das Wort 'Schuppenflechte' auszusprechen.

Der Austausch mit den Betroffenen tut wirklich sehr gut.

Von allen Ratschlägen hat mir derjenige am besten geholfen, TOCTINO doch abends vor dem Zubettgehen mit 1 Schluck Olivenöl oder Sahne zu nehmen, um meine Nebenwirkungen, Kopfweh und Glühbirne, ignorieren zu können.

@ Jenny884

das hier ist das Rezept vom cube Saft oder V.2As

Zerkleinere einfach

1 große Orange

1 große Zitrone

1 halbe Avocado

und mixe die Zutaten ca. 2 min. und dann gebe noch

0,5 l Karottensaft

hinzu, der dann noch mal 1 min eingemixt wird.

 

Das trinke dann über den Tag verteilt.

Wenn es total extrem ist, den ganzen Saft abends auf einmal trinken.

                                                                                           also das wäre jetzt einmal der zitierte Saft, den ich von Kugelschreiber herauskopiert habe, S.28,

                                                                  ich hoffe, das war im Dienst der guten Sache erlaubt! Von diesem Rezept gibt es in diesem Thread auch Varianten.

 

Zu den anderen Mitteln kann ich Dir leider nichts sagen, sicher hast Du selbst gelesen, inwieweit die Lichttherapie den Leidensgenossen geholfen hat oder nicht.

@Carmen1971

wie geht es Dir denn in der Zwischenzeit?

Bei mir hat Toctino deutlich schneller gewirkt als nach 8 - 12 Wochen, ich bin aber ja auch angeblich ein leichter Fall.

@altlöwe

wie hast Du eigentlich ausgeschlichen? Die Igelin sagte, sie habe das sehr sehr langsam gemacht und erfolgreich!  Hattest Du noch weitere Stellen oder nur Handflächen und Fußsohlen?

 

@ alle

Mein Homöopath gab mir zur Unterstützung der Leber Zinkorot 25 Tabletten, außerdem nehme ich ebenfalls Vitamin D, aber eben nicht zu viel: 2000 I.E

viel Erfolg Euch allen

 

von AnneK

 

 

Hallo,

ich arbeite bei der Berufsfeuerwehr und leide seit 8 Monaten unter einem Handekzem an der rechten Hand und

das mit 48 Jahren!!

PUVA, Kortison usw. hat leider nicht geholfen.

Hab von der Uniklink Göttingen jetzt Toctino ( 30 mg.) verschrieben bekommen.

ich hoffe es hilft, nehme es jetzt seit 4 Tagen, die Kopfschmerzen lassen langsam nach und die Hand sieht auch schon besser aus.

ich hoffe es hilft.

Ist man wirklich so lichtempfindlich?

gerne gerne alle 10 Tage zum entspannen ins Solarium, hab jetzt aber bedenken.

Habt ihr Erfahrungen?

Danke vorab

Hallo Pitbull,

keine Sorge, Du wirst nur herrlich braun. Ohne Solarium geht es dann auch wieder weg.

Viel Erfolg

Gruß AnneK

Hallo AnneK,

Danke für die Info.

und ich dachte man ist total lichtempfindlich.

wäre ja schön, wichtiger ist natürlich, dass meine Hand wieder gesund wird!!!

sie ist nur total trocken, nehme z.zt. nur Excipidal Produkte.

 

 

Also meine Lieblingssalbe für die Hände war BAKTOLAN von Hartmann. Habe ich von der Hausärztin empfohlen bekommen, weil ihre Arzthelferinnen sie auch mehrfach täglich problemlos benutzen.

Günstig ist sie auch noch. Habe sie erst letzte Woche einem Leidensgenossen empfohlen, der sie spontan auch sehr angenehm fand und sie sich besorgen will.

Gute Nacht

lgs Anne

Hallo Annek, habe gerade nach Baktolan gegoogelt und sehr viele gefunden. Welche benutzt den denn?

Hallo euch allen,

bei mir waren Hände und Fußsohlen betroffen. Sonst nichts.

Toctino habe ich langsam ausgeschlichen.

Euch alles Gute

altlöwe

Hallo Altlöwe, Danke für Deine Aussage.

ich bin neu hier und hatte wirklich Bedenken gegen Toctino, aber die ersten Tage sind sehr positiv.

Wie lange hast Du Toctino genommen?

Auch 30mg. oder Dosis verringert?

Es wäre echt toll, wenn das Handekzem verschwindet, da die letzten Monate beruflich, sowie in der Partnerschaft sehr schwierig war.

Danke für Eure Unterstützung.....

 

Hallo Pitbull,

ich habe im Mai letztes Jahr mit Toctino 30 mg begonnen. Das Ekzem wurde besser, aber ging nicht ganz weg. Meine Leberwerte haben sich drastisch verschlechtert. Ab November habe ich dann auf 10 mg umgestellt. Die Leberwerte haben sich sofort wieder verbessert. Seit Januar nehme ich nur noch jeden zweiten Tag 10 mg. Zuerst gab es eine kurzzeitige Verschlechterung, aber nach ca. 2 Wochen hat die Umstellung geklappt und bis auf zwei kleine Stellen an den Füßen ist das Ekzem weg. Die Haut ist aber immer noch sehr trocken und hart, bin jetzt feste am "schmieren" und hoffe, dass die beiden Stellen auch noch verschwinden und ich Toctino ganz absetzen kann.

Dir viel Erfolg- und ein bisschen durchhalten musst du schon :-)

 

Gruß

 

Hallo Waldliebe, Danke für die Info.

Da meine Blutwerte am Anfang schon erhöht waren, hoffe ich auch bald auf 10 mg. umgestellt zu werden.

Danke

Am 16.1.2018 um 20:19 schrieb Carmen1971:

Meine lieben, wie lange dauerte es bis Toctino bei euch anfing zu wirken und hat jemand bei Start von Toctino gleichzeitig Kortison eingenommen? 

Am 16.1.2018 um 20:20 schrieb Carmen1971:

Hallo Anbek,

das mach ich immer. Es klopft und pocht und tut einfach nur weh

 

 

Hallo Waldliebe,

ich hatte  BAKTOLAN  protect,

habe gerade gelesen, dass es u.a. auch UREA enthält, aber bislang hatte ich dadurch keinerlei Spätfolgen.

liebe Grüße   Anne K

 

https://www.praxisdienst.de/Hygiene/Reinigung+und+Pflege/Hautpflege/Baktolan+protect+Hautschutzcreme+25ml.html