An alle, die es betreffe könnte

Toctino ist ein Medikament, dss in Deutschland seit Mitte November zugelassen ist. Entwickelt wurde es für Leute, die an einem (schweren) Hand- und Fußekzem leiden, das durch Kortison/Puva nicht zu behandeln ist. Es ist besonders wirksam bei Patienten, die unter Rötung, Schuppung, Schrunden Rissen und Verhornung leiden. Bei Leuten mit Bläschenbildung wirkt es wesentlich schwächer. Wie Neotigason ist es ein Retinoid, ein Vitamin A Derivat und kann entsprechende Nebenwirkungen haben - d.h. unter keinen Umständen eine Schwangerschaft (allerdings soll es sich im Körper nach dem Absetzen innerhalb eines Monats abgebaut haben). Auch die anderen Nebenwirkungen scheinen schwächer auszufallen. Laut Claudia ist es gut möglich, dass Toctino irgendwann (in naher oder ferner Zukunft) auch für Schuppenflechte an Händen und Füßen zugelassen wird, allerdings nicht unbedingt für Pustulosa (siehe oben). Irgendwo habe ich allerdings gelesen, dass es unter Umständen auch schon jetzt 'off' -irgendwas verschrieben werden könnte.

Wie auch immer, lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht könnten wir uns hier - alle, die es nehmen, alle die, die es interessiert etc. - treffen und unsere Erfahrungen austauschen. Wir tun das bereits im Thread: Meine Finger, was ist das?, aber der Titel weist nicht auf Toctino hin.

Ist einfach nur mal ein Versuch.

Beate

Hallo martine,

danke für die Infos. Nein, in NRW wohne ich nicht aber ich nehme nochmal mit denen Kontakt auf.

Mit der Hitze kann ich Dir zustimmen, allerdings nicht an den Füßen sondern an den Händen.

Viele Grüße

Thomas

Da kannst du schon recht haben ....Komisch ist für mich nur das Drei geschwister von mir genau das gleiche haben ....und zum Teil noch Extremer ....

Und da gibt es noch einen Punkt ....ich kämpfe jetzt seit 3 Monaten um eine Reha Masnahme...die immer wieder neue dokumente verlangen ...mein Arzt hat die hoffnung das dort noch andere Möglichkeiten in Betracht gezogen werden ....also ob ich die jetzt kriege steht noch in frage ...

Bearbeitet (7. Juni 201114 J. von donnalisa)

Hallo Donnalisa, wenn du die Reha-Voraussetzungen erfüllst, sollte es eigentlich kein Problem sein. Schau mal auf die Internetseite der Deutschen Rentenversicherung, da stehen die. Es gibt hier auch einen - fachlich übrigens wirklich guten - Thread Weg in die Reha o.ä.

Natürlich versuchen die Kostenträger trotzdem immer zu tricksen und setzen - oft erfolgreich - auf die Uninformiertheit der Leute. Viele wehren sich ja auch nicht oder sind nicht in der Lage dazu. Dazu kommt, dass Ärzte oftmals bei der Beantragung nur Larifari schreiben. Das Wichtigste ist, dass der Arzt bescheinigt, dass dir ohne Reha Berufsunfähigkeit droht und eine Reha diese vermeiden kann. Einfach nur "Patientin geht es schlecht" reicht nicht.

Schwierig wird es meist dann, wenn man parallel zur Reha so etwas wie Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt hat. Weil sich dann aus Sicht der Rentenversicherung ja eine Reha nicht mehr lohnt. Es geht ja bei einer Reha darum, Erwerbsunfähigkeit oder Erwerbsminderung zu verhindern. Da du neulich etwas von Rentenanträgen geschrieben hast (habe ich jedenfalls so verstanden, war etwas unklar ausgedrückt), vermute ich, dass genau dies das Problem ist.

Noch zu deinen Toctino-Fragen: Da ich - aufgrund der gleichen Krankenvorgeschichte wie du - mit Depressionen gekämpft hatte, standen bei mir vor der Therapie ähnliche Bedenken an. Sie haben sich nicht bestätigt, wobei ich sofort abgesetzt hätte, wenn es so gewesen wäre.

Nach meinen persönlichen Erfahrungen kann ich dir nur raten, das nochmal mit deinen Gynäkologen zu besprechen. Die können dir z.B. auch unbegründete Ängste wegen Wechselwirkungen zwischen Antiöstrogenen und Retinoiden nehmen. Hautärzte kennen sich da oft nicht so aus, sie sind mitunter die blanken "Fachidioten". Dass dir alle anderen Ärzte zugeraten haben - die deine Krankengeschichte auch kennen! -, ist ja schon verwunderlich. Und das hat sicherlich nicht nur etwas mit Neugier auf ein neues Medikament zu tun - auch wenn es die natürlich immer gibt.

@Donnalisa: Noch ein Nachtrag: Bei atopischen Ekzemen besteht ganz oft eine genetische Disposition - d.h. eine erbliche Veranlagung. Das erklärt vermutlich das Phänomen, dass auch deine Geschwister betroffen sind. Gibts evtl. in deiner Familie jemanden mit Asthma oder Heuschnupfen? Würde auch passen (ebenfalls atopischer Formenkreis).

Hallo ekzem

Ja du hast recht bei uns in der Familie sind einige die an Asthma leiden .....was kann men den machen wen es wirklich Familier bedingt ist ....

Und in bezug auf eine Eu rente die bekomme ich jetzt seit letztes Jahr Feburat weil nix mehr ging ...die läuft jetzt bin Juli 2011 und nun geht es um die Verlängerung....

Hallo Donnalisa, das Problem bei einem atopischen Ekzem (Neurodermitis) ist, dass es als "angeborene" Autoimmunerkrankung nicht heilbar ist. Was ja auch bei Asthma oder Heuschnupfen der Fall ist. (Und auch bei anderen chronischen Krankheiten, Diabetes z.B. geht ja auch nicht weg, er lässt sich nur "einstellen"). Gilt auch für Schuppenflechte.

Das heißt praktisch für unsereins, dass man es nur lindern kann und ansonsten lernen muss, mit dieser Hauttücke zu leben, möglichst keine Schübe zu provozieren (z.B. durch Stress, Depressionen, Kontaktallergene usw.) und sich mit Hautpflege, Stärkung des Immunsystems und auch Ernährung (keine Histaminbomben im Schub z.B.) darauf einzustellen.

Und was lindert, musst du für dich herausfinden. Mir hat Toctino geholfen - es hat mein Fußekzem spürbar gelindert, bislang ohne Rückfall ins Grausen - und das ist für mich ein Erfolg.

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, dass es euch gut geht.

Mir geht es nicht gut, da meine Hände gerade sehr schlimm sind und ich anfange zu verzweifeln.

Am Freitag habe ich einen Termin in der Klinik, da meine Symptome sehr, sehr schlimm sind. Merkwürdig ist nur, dass es erst nach dem kompletten Absetzen von Toctino so schlimm ist. Aber das ist nur eine Vermutung, die ich in der Klinik erwähnen werde.

Zu Ekzem1997:

Tu mir ein Gefallen und lass mich mit solchen Sprüchen wie vom 22. Mai in Ruhe. Zoff dich mit dem Martin, der ist dem gewachsen. Ich habe gerade mit meiner Krankheit zu kämpfen, das belastet mich schon genug.

Ich kann auch nichts dafür, dass Toctino mir nicht geholfen hat, sondern ich durch Toctino mehr Nebenwirkungen hatte als positive Wirkungen.

Dass es dir geholfen hat, ist ja klasse. Was mir hilft, weiss ich noch nicht. Aber ein Versuch war es wert.

Wenn du mit deiner Sachkunde :-) einen Tipp für mich hast, wie ich mein Ekzem loswerde, würde ich mich freuen.

Zu Martin:

Gibt es dich hier noch? Ich fänd es echt schade, wenn du nicht mehr hier schreiben würdest.

Zu Altlöwe:

Das Gleiche gilt auch für dich. Ich hoffe, dass es dir besser geht und du einen Erfolg mit deiner zweiten Toctino-Tour hast.

Du bist echt nett und vielleicht hast du ja noch ein tollen Tipp für mich.

Am Freitag weiß ich mehr und werde euch berichten, wie ich weiter behandelt werde. Natürlich werde ich jetzt auch versuchen eine V.2AS-Therapie zu machen und hoffe, dass mir jemand sagen kann wie lange ich Toctino abgesetzt haben muss, um MRH-Fluid zu nehmen?

Nur das werde ich jetzt mit der Klinik absprechen bzw. fragen, ob die die Kosten übernehmen oder ich es auch Testen darf.

Denn schlimmer als mit Toctino geht es nimmer.

Habt schöne Tage und schreibt mal wieder.

Eure Kamron

Hallo Kamron,

sehr schade das es dir so schlecht geht.

Nur zu meiner Aufklärung, im ersten Abschnitt schreibst du das es nach dem Absetzen von Toctino ganz schlimm wurde. Im letzten Teil von deinem Post schreibst du: "...denn schlimmer als mit Toctino geht es nimmer".

Das verwirrt mich. Danke.

Kann mir aber nicht vorstellen das du in der Klinik das MRH-Fluid bekommst, geschweige denn das irgendwer die Kosten dafür übernehmen wird solltest du es auf einem anderen Wege bekommen.

Wie du weiter therapiert wirst?

Na weiter so wie bisher, gibt ja nicht viele Möglichkeiten (leider).

Bestrahlung, Kortison-Cremes und orale Therapie (Toctino weiter??)

Deine Beobachtung wird schon richtig sein, nach dem kompletten Absetzen von Toctino wirds leider wieder schlimmer. War auch bei mir und anderen mit denen ich gesprochen habe auch so.

Auch meine behandelnden Ärzte bestätigen dies.

Stand bei mir: Gut !

Nach ein paar Wochen Tagesklinik kann ich nächste Woche wieder arbeiten.

Das Zusammenspiel von Tagesklinik mit Eincremen, Creme-PUVA und Toctino hatte bei mir Erfolg.

Aber Toctino werde ich, wenn die Ärzte Einverstanden sind, längere Zeit weiter nehmen.

Ein Rückfall reicht mir, möchte das verhindern.

Dir Kamron alles Gute (den anderen ntürlich auch) und berichte was deine Ärzte am Freitag gesagt haben wies weitergeht.

Gruß

altlöwe

Hallo Altlöwe,

danke für dein nettes und schnelles Posting. Du hast Recht, was den Widerspruch bezüglich Toctino angeht. Ich bin eben sehr frustriert, dass Toctino mir nur Nebenwirkungen beschehrt hat und bisher kein Heilingserfolg eingetreten ist.

Ich hoffe, das ihr mich etwas versteht.

Und, dass es nach dem kompletten Absetzen von Toctino jetzt noch schlimmer geworden ist, macht mich sehr wütend. Kann man ja auch nachvollziehen.

Schade finde ich es auch, dass du wohl noch sehr lange mit Toctino und diversen Möglichkeiten behandelt werden musst und dein Ekzem nicht zu Ruhe kommt. Ich wünsche dir eine wirklich gute Besserung und hoffe, dass du und alle anderen Betroffenen mal geheilt werden.

Jetzt warte ich erst mal morgen ab und hoffe, dass die Klinik-Ärzte mir da helfen können. Natürlich hoffe ich auch, dass die eine Möglichkeit haben, mich mit der V.2AS-Therapie zu behandeln, auch wenn ich evtl einen Teil der Kosten selber tragen muss.

Gibt es nicht die Möglichkeit, die V.2AS-Therapie zu bekommen und in Vorkasse zu gehen bzw. nach einem Heilungerfolg sich die Kosten oder einen Teil der Kosten rückerstatten zu lassen?

Das würde ja dann auch der Krankenkasse Geld sparen und mein Leiden lindern.

Naja, ja auch dann, wenn das Fluid bei mir genauso gut wirkt, wie es bei anderen geholfen hat.

Ich bin bei der IKK. Welche Abteilung ist für eine Rückerstattung zustädig? Vielleicht kann mir da jemand einen Tipp geben.

Es mus doch ein Weg geben!!!

Nur denke ich mal, dass meine Kasse NEIN sagt, wie immer wenn es darum geht, dass die Kasse was zahlen soll. Aber Toctino hat sie ja auch bezahlt - das umsonst. Und wenn man jetzt noch im Krankenhaus behandelt werden muss, zahlt die Kasse sogar noch drauf.

Ich bin einfach echt verzweifelt, aber lasse mich nicht entmutigen.

Habt alle einen schönen Feiertag.

Eure Kamron

Hallo Kamron,

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kenne das leider nur zu gut. Ich wollte dich mit meiner flapsigen Bemerkung auch nicht ärgern, verstehe aber natürlich, dass man dünnhäutig reagiert, wenn es einem nicht gut geht. Also sorry.

Ich weiß ja nicht, was du schon alles ausprobiert hast vor Toctino. Die in Frage kommenden Möglichkeiten hat dir Altlöwe ja schon aufgezählt. Ich füge noch hinzu: Kortison systemisch (also als Tabletten), stationäre Reha (also Kur) - aber in einer guten Klinik und zu einer günstigen Jahreszeit - wenn du es richtig anstellst, kriegst du die auch.

Außerdem hatte ich dir ja schon mal geschrieben, dass es Vitamin-A-Säure-Therapie (VAS) - ob mit oder ohne 2 ist piepegal - schon viele Jahre auch äußerlich gibt. Wirkt milder als systemisch (wie Toctino oder Neotigason). Aber solche Cremes oder Salben sollte man erst nach Abheilen von Läsionen (offenen Stelle) anwenden, sie wirken enthornend. Auch Salicylsäure hat einen hornhautlösenden Effekt.

Wobei es natürlich ganz darauf ankommt, welche Art von Ekzem du hast, also mehr hyperkeratotisch-rhagadiform (also starke Verhornung mit tiefen Einrisse) oder mehr dishydrosiform (mit Bläschen).

Zur Linderung kannst du es auch mit Schwarztee-Umschlägen oder -bädern versuchen, Schwarztee hat viele Gerbstoffe. Ist halt 'ne Matscherei. Oder Tannolact-Bäder, da sind synthetische Gerbstoffe drin. Und eben richtig viel Hautpflege.

Weil du übrigens von "Heilung" sprichst: Wie schon bemerkt, lässt sich ein Ekzem als Autoimmunerkrankung und chronische Krankheit nicht heilen im Sinne von: Blinddarm raus, Therapie beendet. Es lässt sich leider (noch) nicht ursächlich therapieren, sondern man kann nur die Symptome lindern und muss ansonsten lernen, damit zu leben. Ich weiß, das ist jetzt kein Trost. Aber es bringt ja auch nicht viel, sich etwas vorzumachen. Auch bei Martin, der es mit dem Fluid probiert hat, gab es ja wieder Symptome, wie er hier beschrieben hat - wenn auch schwächer als vorher.

Was die Kostenübernahme durch die Kassen angeht, bin ich ebenfalls skeptisch. Erstens ist das Fluid noch ein Phantom, weil nicht auf dem Markt. Zweitens: Krankenkassen übernehmen die Kosten nur für zugelassene Arznei(!)mittel bzw. im Rahmen von Studien. Das Fluid ist kein Arzneimittel, sondern Nahrungsergänzungsmittel. (Das ist ein großer Unterschied zu den sog. natürlichen oder homöopathischen Arzneimitteln, die fallen wenigstens unter das Arzneimittelrecht!) Vielleicht hast du aber Glück und es gibt tatsächlich eine Studie, in die du rutschen kannst. Ich würde mich an deiner Stelle allerdings trotz großen Leidensdrucks nicht ein an einen solchen Strohhalm hängen - wobei ich aus eigener Erfahrung weiß, wie schwer das ist.

Übrigens: Als es mir mit dem Ekzem so extrem schlecht ging, habe ich das Internet ganz bewusst gemieden. Es ist einfach so, dass tausend ungefilterte Informationen auf einen einprasseln, manche hoch seriös, viele hoch unseriös - aber allesamt für einen medizinischen Laien in einer Notsituation nur verwirrend und den Leidensdruck verschärfend. Man befasst sich ja dann gedanklich nur noch damit - statt sich abzulenken...Aber jeder empfindet das natürlich anders.

Dir gute Besserung und alles Gute!

Guten Morgen Kamron.

Habe gerade deinen Beitrag gelesen. Echt scheiße, dass es dir so schlecht geht. Das gleicht gilt auch für unseren Altlöwe. Es wäre echt schön, wenn der Ekzem-Spuk bei euch mal ein Ende hätte.

Ich selber kann von keinem Rückfall sprechen, da es kein Vergleich zu vorher ist und ich maximal 8 Pusteln gleichzeitig nicht für ein Rückfall halte. Da hat sich Ekzem1997 wohl vertan.

Ich weiß nicht wie lange man Toctino absetzten muss um an der V.2AS Therapie machen zu können. Frage einfach mal bei MRH-Fuid nach.

Da das MRH-Fluid mir und anderen geholfen hat, ist es mir persönlich egal ob es Medzin-, Nahrungsergänzungsmittel- oder im Lebensmittelregal steht. Hauptsache es hilft und beschert keine weiteren Nebenwirkungen.

Und wenn es ein Nahrungsergänzungsmittel ist, ist der Erfolg ja noch viel größer als bei Toctino, da es dann für jeden Betroffen frei zugänglich wäre. !!! Lass es erst mal auf dem Markt kommen und dann sehen wie vielen es noch hilft.!!!

Und lass dich mal nicht von der tollen Sachkunde von Ekzem1997 beirren. Zwischen VAS-Therapie und der V.2AS Therapie gibt es ein sehr großen Unterschied. Während die VAS-Therapie aus reiner Vitamin A Säure besteht, besteht die V.2AS-Terapie aus einem Komplex aus Vitaminen und Spurenelemente, die sehr wichtig für die Haut und das Immunsystem sind.

Und beides ist in der Behandlung von Ekzemen sehr wichtig ist.

Auch was das Meiden vom Internet in schweren Zeiten angeht, halte ich persönlich für Quatsch!!!

Dieses Forum hier, ist ja geschaffen worden um sich in und nach der Psoriasis zu Informieren.

Das gefällt natürlich der Pharmalobby nicht und macht deswegen auch hier gerne mal durch Beitrage Werbung für Produkte oder reden andere Produkte schlecht.

Ich bin sehr sehr froh, das ich mich in der Leidenszeit hier über die Behandlung von Ekzeme informiert habe. Dadurch bin ich ja auf das Fluid von MRH gestoßen und habe einen wirklich guten Heilungserfolg erleben dürfen.

Wo Ekzem1997 recht hat, ist, dass es viel unseriöse Anbieter gibt, die leere Versprechen machen um an unser Geld zu kommen. MRH z.B. hat von mir keinen Cent verlangt um mich an einer Testphase teilnehmen zu lassen. Wen man das und den Heilungserfolg sieht, weiß ich, das es nicht unseriös ist, sondern das es was ist, das hilft.

Im Übrigen weiß ich, dass Toctino/Basilea auch nicht gerade Engel sind. Deren Internetwerbung ist so Auffällig, das es ein Blinder sieht. Das schreibt ja auch einer bei MED1.de der das Werbeschema auch durchschaut hat. Hier mal nur ein paar Werbe-Webseiten von Basilea. hand-ekzem.de , hand-ekzem-hilfe.de , handekzem-basilea.de , Haendeschuppen.de , juckzeizhände.de , haende-haben-offene-falten.de , finger-ekzem.de , handekzemschutz.de , ekzemhand.de , heilung-handekzem.de , haende-schmerzfrei.de , handflaechen-ekzem.de kaputte-haende.de , kaputte-hand.de usw.

Warum der Aufwand?? Aufklärung?? Werbung?? Viel Werbung!!!

Dieser Aufwand wirkt auf mich aber auch schon sehr unseriös.

Auch bei Wiki, liest man zum Thema Handekzem, mehr über Alitretinoin als über andere Therapiemöglichkeiten. Schon komisch.

Wenn ich es mal so sagen darf. dann hat Basilea ein Medikament entwickelt welches auf einer simplen Vitamin A Basis aufbaut.

Schaut man sich MRH-Fluid an, die nicht nur auf Vitamin A aufbaut, haben die Basilea durchschaut und eine simple Methode gefunden, ein Toctinoersatz zu produzieren, welche mindestens den gleichen Heilungserfolg hat wie Toctino.

Ich als Toctino/Basilea würde dann über MRH-Fluid auch in Foren schlecht reden um weiterhin in Zukunft ein Marktanteil zu sichern, indem man hier Betroffene mit angeblicher Sachkunde überhäuft. Wenn man den Werbeaufwand bzgl. Internetwerbung sieht, ist klar das deren Interesse groß ist, auch in Foren mehr guten über Toctino zu verbreiten, als es negatives berichtet worden ist.

Ich kann mir sogar sehr gut vorstellen, dass es Basilea nicht gerade gefällt, das der Altlöwe, hier von seinen massiven Rückfall schreibt und somit den Heilungserfolg nur als Teilerfolg darstellt.

Gerade weil er da Behandelt worden ist, wo Toctino entwickelt worden ist. Aus meine Sicht, hat Altlöwe ein echt Vertrauenspreis verdient, der mit Ehrlichkeit nicht zu übertreffen ist. Darum mag ich ihn ja auch.

Mein Fazit ist.

Wenn Toctino hilft, ist es gut.

Wenn MRH-Fluid preiswerter, zugänglicher ist und so gut wie keine Nebenwirkung hat, ist es besser wie Toctino.

Ich freue mich aber über jeden dem Toctino und Co. geholfen hat und sein Leidensdruck linderte.

So das war es auch schon wieder.

Euch allen eine gute Besserung.

Bearbeitet (24. Juni 201114 J. von martinse)

Hallo Martin, ergänzend zu deinem Beitrag noch zwei Links (ich hoffe, dass das funktioniert, bin nicht so ein Computerexperte). Hinter der Website gutepillen-schlechte Pillen,die ich gut finde, steht das pharmakritische "Arzneitelegramm", den zweiten entdeckte ich gestern.

http://gutepillen-schlechtepillen.de/pages/aktuelle-meldungen/quacksalberei.php

http://www.dnn-online.de/web/dnn/ratgeber/detail/-/specific/Internet-taugt-als-Medizinratgeber-nur-bedingt-1906931143

Die Seite www.gutepillen-schlechtepillen.de gefällt mir sehr gut. Danke für diesen Tipp!! Immerhin schreibt das Arzneitelegramm nur kritischen über Toctino und zweifelt selber ja auch an der Studie.

Bisher habe ich auf Arzneimittelegramm und der gutepillen-schlechtepillen noch nichts schlechtes über MRH-Fluid gefunden. Außer die kritische Beiträge die von dir kommen, habe ich noch keinen gefunden.

Kennst du eigentlich MRH-Fluid bzw. hast du es in der Hand gehabt oder ausprobiert?

Und erklärt dein Beitrag, warum Totino/Basilea eine so große Internetwerbung macht? Für mich nicht. Darauf geht du als Medienexpertin mit Schwerpunkt Medizin leider nicht ein. Ich bin mir auch sicher, wenn du als Ekzpertin :-) einen Auftrag bekommen würdest, kritisches über Toctino zu schreiben, dass du eine ganze Menge schreiben würdest. Ich als Laie finde ja schon ne ganze Menge.

Was die zweite Seite angeht, so stimme ich dem Bericht zu, das habe ich ja auch schon in meinem letzten Bericht geschrieben. Viele wollen nur den Patienten, das Geld aus den Taschen ziehen. Aber Toctino mit ca. 680 Euro montlich aber auch. nur das sie es sich über die Kassen holen. Und dann zahlt die Kasse noch viel drauf, wenn man es nicht verträgt und/oder nach dem Absetzen einen schlimmeren Rückfall erleidet, da weiter Behandlungskosten anfallen.

MRH hat keinem Geld aus der Tasche gezogen

Die haben meiner Meinung nach, auch kein Interesse Leuten das Geld aus der Tasche zu ziehen. Das erklärt ja auch warum die mit Krankenkassen verhandeln.

Ich selber, kann nur für mich sprechen. Mir hat MRH-Fluid geholfen und bin bisher noch ohne Rückfall.

Und das ohne einen Cent.

@all Um die Zusammenhänge zu verstehen, bitte ich alle User sich diesen und die letzten beiden Beiträge zu lesen

Ich habe Fertig.

Ich suche hier noch mal einen anderen rat....bitte um Antwort

Habe ja einen Antrag auf Eu rente gestelt der jetzt Abgehlent wurde , mit der Begründung Behandelbares Hautexzem ...ich werde jetzt seit 11 jahren behandelt und nix hilft auf dauer ....ich weis nicht was ich machen soll . Könnt ihr mir einen Rat geben

@Donnalisa: Mir erschließt sich nicht ganz, worauf sich deine Bitte bezieht - auf die Behandlung oder auf einen Rat, wie du es anstellst, dass du doch weiter EU-Rente bekommst? Was die Behandlung betrifft, so verweise ich auf das, was ich bereits geschrieben habe. Wenn du jedoch weiter Rente haben willst, such dir einen Anwalt (Sozialrechtler), der sich damit auskennt und die (vielleicht) für dich durchboxen kann. - Ich an deiner Stelle wüsste, für welche Variante ich mich entscheiden würde. Schönes Wochenende!

Hallöchen,

wollte auch mal wieder berichten wie es mir mit Toctino ergeht. Nehme es nun im 4 Monat und meine Füße waren seid 1 Jahr nicht mehr so gut und heil wie heute. Am linken Fuß hält sich eine kleine rot schuppige stelle die aber weiter keine Beschwerden macht. An den Händen wird es auch immer besser. Habe nur noch ganz vereinzelte fast nicht erwähnenwerte stellen am Körper. Lediglich am Kopf und im Ohr ist es unter Toctino noch nicht besser geworden....wobei das Medikament dafür ja auch nicht unbedingt entwickelt worden ist.

Zum besseren Verständniss - ich habe die Pustolosa an den Händen und Füßen und am restlichen körper die sogennante " normale" Schuppenflecht sowie in den Gelenken. Habe also ganz laut HIER gerufen als das Ganze los ging.

So, hoffe das dass Ganze bei mir weiter so erfolgreich verläuft. Zum Schluß sei noch gesagt das ich bis dato keine Nebenwirkungen habe.

Schönen Abend noch ......

Erst mal danke ....

In erster linie möchte ich Gesund werden ...aber meine Verunsicherung über tactino steikt ....habe jetzt dienstag einen Termin bei meinem Arzt ...mal schaun wie er mir jetzt Helfen kann , und meine fragen beantworten kann.

Eine Freundin hat Tactino jetzt fast 3 Monate genohmen ,und es half ihr nicht ....im gegenteil ....

wie ich schon Berichtet habe sprach der gutachter davon das Tactino für mich nicht sei ...er sagte das er es mit ein medikament versuchen würde ..was eingendlich für Transplatationen sein ,aber auch da müße erst geklärt werden ob ich es nehmen darf , auf grund meiner Krebsgeschichte ....(den namen des medikaments hat er nicht geäusert)

Dann zum Thema Erbgrund ,was bei mir naheliegend ist ...da 3 Geschwister das gleiche haben ...eine 50 Jahre eine 46 jahre und eine 42 jahre.....

Und bis zum heutigen Tage konnte nimanden direkt geholfen werden.

Ich hasse diese krankheit ,aber ich gebe nicht auf das es irgend wann doch verschwindent.....

Ich danke euch trotzdem für eure hilfe ...und wünsche allen den Tactino hilft viel erfolg

Hallo Donnalisa!

Ich wünsche dir alles Gute. Es ist wirklich sehr, sehr schade, dass man dir nicht so recht helfen kann. Aber wenn ich ehrlich bin, würde ich an deiner Stelle auch Toctino mal ausprobieren.

Es ist zwar nicht immer ein Wundermittel, aber bei einigen hat es ja gewirkt. Auch wenn ich kein Toctino mehr nehmen würde, würde ich es in deinem Fall doch mal mit Toctino probieren.

Bei mir hilft ja auch nichts, aber Toctino war ein Versuch wert. Wenn es bei dir so schlimm ist, kann es evtl. ja auch nicht schlimmer werden.

Und bei Murmelchen wirkt Toctino bisher ja auch ganz gut.

zu Altlöwe:

Ich war jetzt in der Klinik und stelle fest, dass du recht hast und die Klinik MRH-Fluid nicht bezahlt. Es liegt aber eher an meiner Versicherung,die die Kosten nicht übernehmen. LEIDER!!!!

Leider macht MRH zur Zeit keine Tests mehr und ich kann auch so nicht in das Testprogramm aufgenommen werden.

Er setzt sich jetzt mit MRH in Verbindung, da er schon öfter was von MRH gelesen und gehört hat.

Wenn ich aber wirklich MRH nehmen wollen würde, würde er mich in der Zeit damit behandeln/therapieren. Nur braucht er dazu noch mehr Infos über das Fluid, um zu wissen aus was es besteht. Wenn es wirkt und dazu noch viel preiswerter ist als Toctino hat natürlich jeder ein Interesse an Alternativen zu Toctino.

Nur soll ich mich auf Nebenwirkungen eintellen, da es nur selten eine Heilung ohne Nebenwirkungen gibt.

Da hat Ekzem1997 recht. Anscheinend gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkungen.

Der Arzt meint, dass es nach Toctino zur Zeit keine weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das sagt zumindestens diese Leitline.

Da hast du auch mal wieder Recht gehabt.

Ich habe mal wieder eine Salbe mit Cortison und Säure bekommen, die die Symtome wenigstens was lindern soll.

Für mich heisst es jetzt mal wieder warten und hoffen, dass sich was tut.

Eine Heilung wäre mir am allerliebsten.

Das wars auch schon wieder. Habt ein schönen Sonntag.

Habt euch lieb. Eure Kamron

Neu Info ....

Gehe jetzt in die hauklinik in bochum .....und werde mir méine verunsicherrung nehmen lassen ....und psychich behandeln lassen

dann gleichzeitig auf Tactino einstellen lassen ,

Hallo donnalisa,

das ist mit Sicherheit eine gute Entscheidung in die Hautklinik zu gehen.

Hast du richtig gemacht.

---

Stand bei mir: Leider übers Wochenende wieder schlechter. Die Sohle und die Leiste wieder aufgeplatzt.

Keine Ahnung warum !

Muss immer an meinen Bekannten denken der auch ein ähnliches Hautproblem seit -zig Jahren hat, der sagt:

"Wenn du sowas mal hast, dann bringst du es (fast) nicht mehr los ".

Ich glaube der Mann hat recht.

Ich war gestern wieder in der Ambulanz der Hautklinik, die Ärztin dort gab mir sofort wieder eine Einweisung in die Tagesklinik wo ich heute schon wieder zur Behandlung war.

Naja, hoffe wieder auf Besserung.

Toctino 30mg. werde ich weiter nehmen, da es mir ohne schlechter ging.

Euch alles Gute und gute Besserung !

Gruß

altlöwe

Hallo Altlöwe, was ich dich schon neulich fragen wollte: Wie lange hattest du Toctino genommen und wie lange warst du beschwerdefrei bzw. beschwerdeärmer, bevor das wieder so schlimm wurde? Nur mal so zum Vergleich. Ich habe die Pillen ja zwei Jahre ununterbrochen genommen (meine Hautärztin, praktisch veranlagt und erfahren, meinte von Anfang an, das könne man ruhig machen) und im Januar aufgehört. Seitdem nach wie vor akzeptabel, Hauptproblem ist die starke Verhornung (aber keine Bläschen oder Risse), habe leider noch keine wirklich gute Podologin gefunden, die die dicken Stellen ab und zu mal abfräst.

Kann es übrigens sein, dass dein Ekzem wegen der Hitze oder eines Klimanwechsels (z.B. bei Urlaubsrückkehr) wieder zugeschlagen hat? Wäre alles andere als untypisch.

Hallo Donnalisa, ich wünsch' dir viel Glück. Ich denke, in der Klinik wirst du gut betreut werden. Du schaffst das!

Tja, wie lange habe ich Toctino genommmen ? Weiss nicht mehr genau, aber bestimmt über ein Jahr.

Habs dann auf anraten meines Hautarztes (nicht Klinik) abgesetzt, da alles abgeheilt war.

War im Nachhinein ein Fehler, da es dann nach ein paar Wochen wieder los ging.

Nimms jetzt wieder seit April.

Zu deiner Verhornung. Falls noch nicht ausprobiert von dir:

Versuchs doch mal mit Salicylsäure-Vaseline 10 prozentig, oder wenn machbar 20 prozentig.

Wenns nicht zu sehr wehtut (Rhagaden, aber du schreibst du hast eh keine) 2 oder 3 Stunden oklusiv mit Frischhaltefolie.

Habe da selber gute Erfahrungen damit gemacht.

Und Nein, meinem Ekzem ist es egal ob Sommer oder Winter ist. Im Sommer ein bisschen besser, aber wirklich minimal., nicht der Rede wert.

Gruß an alle !

altlöwe

Hallo Altlöwe,

hoffe das es Dir bald wieder besser geht!!!

Bei mir ist alles viel besser geworden seit ich Toctino nehme. Die Hände wollen zwar noch nicht so richtig aber ich bin mit dem ergebniss total zu frieden. Meine Füße sind tip top.

Habe nun auch dei erste nebenwirkung - ich kann schlechter sehen und der haarausfall setzt wieder ein. Hält sich alles aber noch in grenzen und ist längst nicht so extrem wie bei netigason.

So, wünsche allen hier alles gute und das jeder den richtigen weg und die richtige behandelung für sich findet!

Wäre schön wenn die Dame die in die Hautklink nach Bochum geganngen ist, mal von dort berichtet da ich ja auch aus bochum komme. Danke schon mal im voraus!

Es grüßt herzlichst Murmelchen

@ Basilea/Toctino

Wie mir bekannt ist. Lest ihr hier auch auch mit. Woher ich das wohl weiß???

Es tut mir für euch auch echt leid, das euer Gewinn doch nicht so hoch ist wie Ihr erwartet habt.

Das gemeine Gesundheitssystem!!!!

Es Spart einfach und wirft anscheinend doch nicht jeden der ein Handekzem hat Toctino in den Rachen.

Was ihr da mit Sparmaßnahmen begründet zeigt nur, das der Heilungserfolg mit Toctino doch nicht so ist, wie Ihr es behauptet. Und das MRH-Fluid euch auch noch auf den Versen ist und mit den Krankenkassen und Kliniken verhandelt, trägt ja auch nicht gerade zu einer Gewinnsteigerung bei.

Was Toctino angeht, wollen die Kassen keine leeren Versprechen sondern Erfolge sehen, bevor sie weiterhin euch das Geld geben. 22 Euro täglich für eine für eine Pille, plus die ärztliche Behandlung und Blutkontrolle, ist ja auch eine ganze Menge.

Wenn dann noch die Misserfolge bzw. die Rückfallquote sieht, und man die Nachbehandlung dazurechnet, kommt man auf ein noch viel höheren Betrag, der die Kassen belastet.

Da ist es auch verständlich, das eure angebliche Erfolgsquote nicht nur vom Arzneitelegramm angezweifelt wird und die Ärzte, Toctino nicht mehr als erste Wahl sehen.

So wie ich es gelesen habe, soll das Produkt von MRH-Fluid nur ein drittel Kosten wie Toctino. Wenn man dann die nicht erfoderliche Blutkontrolle berücksichtigt, ist das Ersparnis zu Toctino noch größer.

@ An die die gerade Toctino nehmen, da es denen echt schlecht geht.

Nimmt Toctino aber weiter, da es echt ein paar Betroffene gibt den es geholfen hat oder das Leiden eine Zeitlang reduziert hat.

Wenn es einem Hilf finde ich es echt gut und hoffe, dass es euer Leiden am besten für immer verschwindet.

Bis bald.

Martin

Bearbeitet (14. Juli 201114 J. von martinse)