10 Antworten vorhanden

[Jette35]

Hallo.
Habe vor 2 Tagen in der MMH meine erste Inf. Remicade bekommen.
Möchte mal hier meine Erfahrungen berichten. Ich hatte ja schon ziemlich Angst, vor diesem Medikament.
Die Aufregung war groß. Nachdem ich 3 Std. dort lag ,war ich doch Erleichtert keine allerg. Reaktion bekommen zu haben. Glücklich verließ ich den Raum
So dachte ich mir gehste mal was Essen. Aber es schmeckte nicht. Also fuhr ich nach Hause.
Auf der Rückfahrt war mir irgendwie komisch. Müdigkeit,Benommenheit
Kaum Zuhause legte ich mich hin (kam nicht mehr hoch und schlief über 12 Std) .
Am nächsten Morgen kam dann das, wovor ich so ne Angst hatte ,die lieben Nebenwirkungen.
Dieser Schwindel. Es ging garnichts mehr (konnte nicht alleine auf stehen). Okay musste wohl durch ,dachte ich mir . Versuchte das beste aus meiner Situation zu machen. Nächster Morgen. Aufgestanden (hurra es hat nachgelassen mit dem Schwindel) Pustekuchen meine Gelenke machten jetzt Ärger . Okay wieder versuchte ich das beste aus meiner Situation zu machen .Std später Schüttelfrost und Hitzewallungen. Nun ja gewöhne mich mittlerw. daran ständig was neues
Fieber bekam ich. So mal abwarten ,wielange das mit den <nebenwirkungen so anhält . Oder sollte ich es so benennen
Ich beksm ein Ü-Ei geschenkt. Drinnen befand sich Etwas Positives ,ein Spiel und viel Spannung. Man weiß nie was man bekommt.
So nun scfhließe ich für heute .Bis zum nächsten mal ,wenn ich wd Berichte. LG jette

[kittycat57]

weia.. da bekomm ich ja angst.. ich soll am montag meine erste infusion bekommen...

ende juni ist ja jetzt schon was her.. wie waren denn die nächsten bei dir? berichte mal.

[Jette35]

Hallo Kitty . Sorry das ich mich zu dem Thema Remicade nichts mehr geschrieben habe. Ich hatte damals noch eine Inf. bekommen und danach wurde das Medik. abgesetzt. Ich kam einfach nicht mehr zurecht damit. Es gibt aber Neuigkeiten gestern bekam ich wd das Remicade . Ich lag fast 5 std an der Infu. und ich bekam ein leichtes Beruhigungsmittel . Ich werde weiter berichten ..im moment kann ich noch nichts dazu sagen .

[Jette35]

Hallo zusammen.

Also ich habe ja wieder länger nicht berichtet ,wie es mit meinem Remicade so weiterverlaufen ist. Gestern war ich bei meiner 2 Infusion . Diesmal 3 Stunden mit dem Beruhigungsmittel ,Paracetamol (aktuell übels Rückenschmerzen) . Es war okay . war schon müde und habe fast nur geschlafen. So darf es immer sein. Aber damit ist mir auf lange Sicht nicht geholfen. Schuppis sind noch da und die Gelenke noch geschwollen. Aber letzendlich muss ich dieses Medikament weiter ausprobieren. Vielleicht geht ja wirklich alles zurück. Wer weiß das schon. So ich berfichte wieder wenn ich in 6 Wochen die nächaste Infusion bekomme.
Gehabt Euch Wohl Jette

[sputnik61]

Hallo zusammen.
seit dem 30.märz bekomme ich auch remicade und bis jetzt gings mir auch prima. :daumenhoch:doch seit gestern hab ich eine hautreaktion vom feinsten. ich sehe aus als hätte ich die röteln oder die windpocken.
kann mir jemand sagen ob das von der remicade kommt? am 13.4 soll die 2.te infusion sein. ich hoffe nicht das es auf grund der jetzigen hautreaktion schon wieder abgesetzt wird. es wäre nett wenn jemand hier im forum darüber berichten könnte was im falle des falles gemacht wird oder wurde.

danke karin

[Jette35]

Hallo zusammen
Ich habe mal wieder etwas zu berichten . Ich war am Donnerstag wieder in der Klinik (Remicade-Infusion).
Sie wurde erhöht und die Laufzeit betrug 3 Std. Natürlich wieder mit einem leichten Beruhigungsmittel .
Es lief alles Reibungslos . Nichts gemerkt nur Müdigkeit . Die hielt auch noch bis Samstag an.
So nun war ich ja schon öfters bei der Infusion da kann ich ja wohl hoffen das meine PSO besser wird.
NEIN!!!! wird sie nicht . Sie wird schlimmer ,auch die Gelenkschmerzen werden nicht besser.
Ich spreche das ständig an ,bei meinen Ärzten. Die meinen, es müsste höher dosiert werden . Toll das hilft. Nix
passiert. Ist nicht gerade förderlich für meine schon angeknackste Psyche .Kein Wunder bei sowas. Wer hat denn auch solche Erfahrungen gemacht.? Mal lieb in die Runde fragt.
In diesem Sinne Euch noch einen schönen sonnigen Montag . LG Jette

[sputnik61]

hallo jette.

ich habe mittlerweile 2 infusionen hinter mir. die müdigkeit hab ich auch aber nur die ersten 2 tage nach der infusion. seit der letzten vor 3 wochen geht es mir prima. die pso ist so gut wie zum stillstand gekommen und die psa spür ich gar nicht mehr. auf gut deutsch : Ich fühl mich so wohl wie schon lange nicht mehr, und hoffe das sich dieser zustand hält.


LG karin

[Matjes]

Hallo,

ich habe letzten Donnerstag meine 2. Remicadeinfusion bekommen und kann - außer der Müdigkeit, die ca.1-2 Tage anhält, nur positives berichten.

Mein Hautzustand hat sich innerhalb kurzer Zeit verbessert , jetzt kann der Sommer kommen!
Auch die Gelenke mucken kaum noch, was will man mehr.

Lieben Gruß, Martina

[kittycat57]

hallo zusammen, dann will ich auch mal berichten... ich habe mittlerweile 6 infusionen intus.. und alle super gut vertragen...ich bekomme 500ml und das läuft ca. 2-3 stunden. wenn die jeweils anwesende ärzteschaft meine vene gut trifft (geht bei mir leider nur in der hand) dann läuft alles prima.. keinerlei nebenwirkungen.. noch nicht mal müdigkeit.

nach den ersten 3 infusionen war meine haut nahezu schuppenfrei.. und meine schmerzen merklich besser.. jetzt kommen die schuppen leider wieder. gefällt mir gar nicht. überall vereinzelte flecken.. meine ärztin sagt zwar immer im gegensatz zum beginn ist das doch harmlos, aber - das kennt ihr sicher - man beobachtet sich und jeder fleck ist zuviel und macht angst vor mehr.. meine schmerzen im steiß und achillessehne sind ganz verschwunden. also im großen und ganzen geht es mir gut. ich würde mir allerdings wünschen, dass die abstände kürzer wären.. momentan sinds 8 wochen. und ich merke jeweils nach ca. 5-6 wochen eine verschlimmerung. naja. man muss ja dankbar sein.. wenn ich an die zeit vorher denke.. dann gehts mir dagegen jetzt super :-))

ich wünschen allen mit ihren remicade-infusionen viel erfolg.

[Pollux]

Ich habe an zwei Studien mit Remicade teilgenommen. Da ich allergische Reaktionen zeigte (diesen Ausschlag an den Beinen), wurde vor der Infusion Tavegil i.v. gegeben. Das war schon ein ganz tolles Gefühl, wieder kurzärmelig tragen zu können! Leider hat mein Körper dann Antikörper gegen Remicade gebildet, so dass diese Studie abgebrochen werden musste.
Humira hat keine Besserung gebracht.
Stelara wirkte ganz toll, zeigt jetzt aber auch keine Wirkung mehr, leider.

[kittycat57]

ist schon ein mist mit den antikörpern.. so gings bei mir mit humira.. super wirkung.. nach kurzer zeit beschwerdefrei und dann... wommmmmm alles wieder da... und irgendwie hab ich die angst, dass es mit remicade auch so geht.. weil so nach und nach die stellen alle wieder befallen werden... aber ich warte erst mal ab.. so schlimm wie vorher ist es noch lange nicht.