29 Antworten vorhanden

[Glück05]

Hallo Tina!

Kann mir gut vorstellen, dass das mit einer Reha nicht so einfach ist. Wird doch sowieso alles erst mal abgelehnt. Egal wie schlimm man dran ist. Kenn ich von vielen Bekannten so. Ich bin aber auch selbst der Meinung, dass "Reha" nicht so hilfreich ist. Ich war mit meinem Sohn (als er 6 war) in einer AKUTKLINIK (Psorisol, Hersbruck/Nürnberg) für zwei Wochen. Dort wurde uns intensiv geholfen. Es war abmulant praktisch keine Behandlungsmaßnahme mehr möglich, daher hat uns der HAUTARZT eine STATIONÄRE EINWEISUNG gegeben!! Ging reibungslos und ohne jede Verzögerund bekamen wir eine Woche später den Platz in der Klinik!! Ist aber vom Ablauf her dasselbe wie eine Kur. Du kannst Deinen Tag relativ selbst bestimmen (bis auf die Anwendungen eben) und hast viel Freizeit mit Deinem Kind! Begleitpersonen - auch Kinder egal in welchem Alter - sind auch kein Problem. Die haben dort einen ganz tollen Kindergarten!! Ich kann nur nochmal betonen wie sehr man uns dort geholfen hat - und zwar OHNE Hammermedikamente wie Fumaderm oder sonstigem....!!!

Liebe Grüße
Glück

[Tina32]

Hallo Glück,
Ich hätte nicht gedacht, dass man in 2 Wochen schon so viel erreichen kann, dass man wieder aus einer Akut-Klinik entlassen wird.
Und das waren gerade meine Vorbehalte gegen einen solchen Aufenthalt, da meine Tochter ja eben zur Schule geht und ich auch arbeite.
Auch die Mitnahme meines zweiten Kindes war für mich eine offene Frage.
Aber schön zu wissen, das es so etwas gibt. Ich würde gerne mit meiner Tochter in eine Kur bzw. Reha-Maßnahme gehen, am besten nach Sylt. Das ist nun nicht durch die ganze Bundesrepublik, aber ich habe, wie gesagt noch keinen Arzt gefunden, der uns das "verschreibt".
Zurzeit nimmt sie ja das Fumaderm und es wirkt. Sie ist fast stellenfrei und die Stellen, die noch da sind sind fast nicht mehr zu sehen. Aber zum Sommer hin werden wir versuchen, es wieder abzusetzen, mal sehen.... Aber im Moment muss ich sagen, es bringt wirklich Entspannung in die ganze Angelegenheit. Sie hat keine Nebenwirkungen, es gibt keinen Kampf mehr um das mehrmals täglich eincremen, sie mag sich selber wieder leiden und mag auch wieder zum Schwimmen gehen.

Ich wünsche noch einen schönen Abend. Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Tja, dass ihr zur Zeit so beschwerdefrei seid ist für Euch ja super, aber somit besteht für den behandelnden Arzt denke ich auch kein Grund Euch in eine Akutklinik einzuweisen. Wie der Name schon sagt: AKUT...! In Eurem Fall ist dann wirklich die Reha die einzige Möglichkeit denke ich. Was hast Du für Erwartungen an eine Reha? Ich meine wo es Euch doch zur Zeit auch zuhause soweit gut ergeht? Mein Sohn hat auch immer wieder Stellen, die aufblühen. Aber ich kann mir nicht vorstellen, was die in einer Reha anderes machen wollen als ich schon daheim mache. Man kann die Pso ja leider nicht komplett "wegtherapieren". Weißt Du was ich mein?! Und in eine Akutklinik würd ich erst fahren, wenn nichts anderes mehr zu machen ist.

Freu mich auf Antwort,
Gruß, Glück

[Tina32]

Hallo Glück,
es ging mir in der Zeit, als es nicht so gut ging, vor allem um die Schulung und mal aus dem ganzen Stress mit Cremen, Behandeln, Arztbesuchen usw. (neben der Arbeit und Schule) rauszukommen. Aber auch darum, dass meine Tochter auch andere Schuppi-Kinder kennen lernt und merkt, dass sie nicht die einzige ist. Denn manchmal war sie doch ganz schön am meckern.
Ich habe bei uns im Schwimmbad schon mal fremde Gäste mit Pso angesprochen, ob sie sich mal kurz mit meiner Tochter unterhalten würden. Habe bisher nur positive Erfahrungen gemacht. Aber es waren eben keine Kinder dabei.
Im Moment sehe ich auch keinen Anlass für eine Kur oder Reha.

Viele Grüße, Tina

[Glück05]

Hey Tina,

Ich kann Dich gut verstehen. Hätte man uns vor einem Jahr nicht "eingewiesen", dann .... !

Wir waren ja im Psorisol, wo ja sogar schwerpunktmäßig Pso behandelt wird. Doch wir waren in den zwei Wochen das einzige Kind mit der Erkrankung! Ich glaub nicht, dass es überhaupt viele gibt in dem Alter. Meine Hautärztin hat gemeint in 40 Jahren Berufspraxis hätte sie 3 solcher schlimmen Fälle wie unseren damals gehabt...! Deshalb bin ich ja froh hier im Netz Kontakt zu haben.

Mein Junior wird durch seine Freundschaften unheimlich gestärkt. Blicke von anderen nimmt er fast nicht mehr wahr. Hut ab! Ich weiß nicht ob ich das könnte. Wie gesagt, seine besten Freunde und so die stehen - egal wie es auch aussieht - voll zu ihm.

Wünsch Euch was!
Gruß Glück

[Maryjoe183]

Hallo Glück 05

ich bin in RPF geboren , aber an der Mosel,wohne nun aber in Niedersachsen, kenne die Gegend gut wo Du wohnst.
Bin auch seit meinem 17.Lj betroffen,meine Mutter bestritt dass die Pso aus Ihrer Faamilie kam.
Naja Frauen sind genetisch die Überträger der Pso. Mein Sohn hat " nur " Neurodermitis, das reicht auch.

[Glück05]

Hallo Maryjoe!

Ja, die Gegend hier ist sehr schön, aber halt auch sehr dünn besiedelt. Komme aus BaWü und da sind das schon andere Dimensionen - mein HeimatDORF hatte 2500 Einwohner. Hier hat ein "großes" Dorf so 800 Einwohner... Daran musste ich mich schon erstmal gewöhnen.

Wie meinst Du das mit "Frauen als genetische Überträger der PSO"?? Mein Sohnemann hat es von seinem Großvater "geerbt" und eben die Streptokokken-Infektion...!

Gruß und schönes WoE!!
Glück

[Glück05]

Hallo alle miteinander!!

Es ist so ruhig geworden hier im Forum für den "Nachwuchs". Heißt hoffentlich nur Gutes! Ich wünsch Euch jedenfalls, dass es Euch auch so gut geht wie uns zur Zeit. Haut ist absolut Top!! Toi toi toi!

Ich wünsche schon mal frohe Ostern und hoffe bald mal wieder von Euch zu hören!

Liebe Grüße,
Glück

[Tina32]

Wünsch auch allen Frohe Ostern,

bei uns ist es zurzeit wirklich ruhig, meine Tochter ist erscheinungsfrei, aber eben unter Fumaderm. Aber sie genießt es, nicht mehr angestarrt zu werden, keine Stunde lang mehr cremen jeden Tag, usw.

Aber das Wetter könnte mal etwas besser werden, oder?

Gruß, Tina

[Glück05]

Hallo Tina!

Hab das gute Wetter an Ostern auch vergeblich gesucht!! War in keinem Osternest....!

Aber alles in Allem hatten wir trotzdem schöne Ostern.
Freut mich, dass es euch auch so gut geht zur Zeit. Ich drück die Daumen, dass es auch so bleibt.

Liebe Grüße,
Melanie