Hallo ich habe bis jetzt keine anderen Biologicals probiert. Ich wollte mit Enbrel anfangen [da alle anderen wie zum Beispiel MTX etc einfach zu krasse Langzeitfolgen mit sich bringen kann], aber da waren mir die Nebenwirkungen zu groß aus Angst vor Langzeitfolgen wie zum Beispiel Krebs etc. Das gleiche auch mit Stelara, was recht gut ist aber die Interleukine zweiter ausschaltet, was für mich keinen großen Sinn macht. Das ist so wie als würde ich sagen ja also einer der Beiden ist es dann wohl.
Ich will Dich ja nicht beunruhigen, aber wenn ich die Wahl zwischen MTX und einem Biologika hätte, dann würde ich in jedem Fall erst einmal MTX auswählen. Das ist seit 60 Jahren erprobt und hat auch gerade deswegen so eine lange Nebenwirkungsliste. Mit den Biologikas gibt es erst ca. 10 Jahre Erfahrungen mit relativ wenigen Patienten.
streamer0028 schrieb 04. März 2012 - 06:04 :
Leider war das bestimmt nur Einbildung. Also ich bin 99,9% Placebo Patient. Meine Haut ist echt unaushaltbar geworden, da ich ja keine weitere Cremes benutzen darf, ich darf überhaupt nichts drauf machen. Es schmerzt und blutet, so schlimm wie noch nie bevor. Also ich habe sonst immer die Möglichkeit gehabt Corisone drauf zu machen, aber auch dass nicht mehr. Ich habe jetzt die Ärtzin nochmal gebeten meinen Fall und meine Patientengruppe nochmals zu überdenken,
Die Ärztin hat keinerlei Möglichkeit, Deine Patientengruppe zu überdenken. Wie Du schon vorher geschrieben hast, handelt es sich um eine randomisierte Doppelblindstudie, bei der auch die Ärztin nicht weiß, welcher Gruppe Du angehörst. Du wirst nun entweder aushalten müssen, bis Du in ein paar Monaten das echte Medikament bekommst oder die Studie abbrechen müssen.
Noch etwas: Du hast das Mittel nun gerade einmal vor einer Woche erhalten. Was erwartest Du denn ? Glaubst Du, daß Du nun morgen aufwachst und die Psoriasis ist komplett verschwunden ? Alle Mittel benötigen Zeit. Bei MTX, Fumarsäure, Stelara dauert es ca. 2-3 Monate bis Du erste Erfolge wahrnimmst. Du solltest einfach versuchen, Dich zu entspannen und gelassener an die Sache herangehen, auch wenn das natürlich schwerfällt.
Moment- ich sehe gerade das dein letzter Beitrag schon einige Tage zurück liegt - bist du noch in der Studie?
Meine Hoffnung für dich ruht darin, das du doch nicht in der Placebo- Gruppe bist und deine anfänglichen Probleme vielleicht einfach nur die erste Reaktion auf das neue Medi war!
Ich bin auf das nächste Update deinerseits gespannt und freue mich bald von der Westküste zu lesen! :-)
Bis zum heutigen Tage hat sich nichts geändert, meine Schuppenflechte wurde immer schlimmer, da ich nicht mal mehr Clobetasol nehmen durfte. Meine Tuberkulose Tests waren nicht eindeutig, daher wurde es mir geraten weiterhin meine Antibiotika für die TB weiterhin zu nehmen bis die nächsten TB Tests evtl. was besseres an Ergebnisse liefern.
Ich bin weiterhin in der Studie und naja bis jetzt habe ich glaub ich schon 5 Termine gehabt, mit jeweils 2 Spritzen, und bis jetzt keine Änderung, es ist zu 99,9% Placebo, die Ärtzin hat mir aber erlaubt einwenig an Clobetasol etc auf blutende Stellen zu schmieren, damit es ein bisschen erträglich bleibt. (Halt unter 4 Augen)
Da ich wohlmöglich in der Placebo Gruppe bin, würde ich automatisch am 18ten Mai in die 'normale' Gruppe reinrutschen, welche dann das richtige AIN457 Medikament beinhaltet. Das bedeutet, dass bis dahin sich bestimmt nicht viel verändern wird.
Ich werde euch aber weiterhin auf dem laufenden halten, spätestens bis kurz vor Beginn der 'richtigen' Medizin.
MFG streamer0028
Hinzufügend: Also die Bauchschmerzen waren wohl von der Nahrung die ich hier in einem Restaurant bestimmt gegessen habe, seit dem Tag an, habe ich keine Nebenwirkungen jeglicher Art gehabt, also schon eher nen Anzeichen auf Placebo, as well.
Bearbeitet von streamer0028, 29. März 2012 - 03:33
bin seit heute neu hier um auch mal einen Beitrag zu leisten und vielleicht dem ein oder anderen etwas Mut zu machen.
Ich bin 52 Jahre alt und habe seit ca 17 Jahren Schuppenflecht in immer schwerer Form - habe mittlerweile jede Menge Therapien durch und es wurde immer schlimmer. Zuletzt habe ich 2 Jahre Ciclosporin geschluckt mit zuletzt immer unerträglicher werdenden Kopfschmerzen als Nebenwirkungen - Haut gut - Kopf weg.
Und jetzt seit 2 Wochen Skukinumab - ich nehme in Kiel an einer Studie der Uniklinik teil CAIN457 - doppelblind , randomisiert usw usw - vorher musste ich das Ciclo absetzen und durfte 4 Wochen nix aber auch gar nix machen mit dem Ergebniss, dass meine Schuppenflechte explodiert ist - es war nur noch grausam - das volle Programm.
Und seit Sonntag geht es aufwärts HURRA - das Brennen und die Schmerzen weg - das Schuppen in der nacht um ca 75% zurückgegangen - ich fühle mich wie neugeboren und das nach nur 4 Spritzen (Placebo wird es wohl nicht gewesen sein :-) ) - und jetzt kann ich gefühlt dabei zusehen wie das alles zurückgeht und das alles bis jetzt ohne jede Nebenwirkungen ( Ok die Einspritzstellen jucken ein bißchen und fühlen sich gereizt an - aber das halte ich für normal und der Arzt auch). Es ist so ein geiles Gefühl nach der Tortur der letzten Wochen. Ich könnte den ganzen Tag jubeln und die ganze Welt umarmen. So darf das weitergehen.
Ich habe in den letzten Jahren soviel durchgemacht und immer wieder gehofft und bin immer wieder entäuscht worden, sodaß natürlich im Hinterkopf immer das ÀBER` ist - nur für den Moment bin ich sowas von hoffnungsvoll und zuversichtlich - is kaum zu übertreffen. - Werde hier in Zukunft auch berichten wie es weitergeht und wünsche allen Schuppis hier viel Erfolg mit Ihrer Therapie.
in welcher Phase hast du dort teilgenommen? Was das dir 2te?
Du machst mir mindestens Hoffnung dass am 18ten Mai endlich meine Schuppenflechte zurückgehen wird. Das wäre echt super, ich mein jetzt kommt ja auch noch der Sommer und man möchte auch mal an den Strand oder solches. Ich freue mich für dich sehr dass es bei dir gut geklappt hat und wünsche dir auch weiterhin alles Gute.
Ich bin mal gespannt wie es dann verläuft ich bin voller Hoffnung, und werde einfach mal abwarten.
ich nehme an einer Phase3-Studie teil.
Und so schön und so hoffnungsvoll wie der positive Schub in der letzten Woche angekommern ist ging es leider nicht weiter.
Im Gegenteil - es ist keine großartige Verbesserung eingetreten - dafür habe ich einige neue Stellen hinzu bekommen und es juckt zeitweise wie Hölle.
Das einzige was man mir in der Klinik sagt - DURCHHALTEN - und das ist es was mir bleibt - warten auf Besserung.
das tut mir Leid zu hören :/ Vielleicht hast du ja jetzt eventuell die Placebo bekommen?
Phase 3, ist das die selbe Studie in welcher ich drin bin? URL: http://clinicaltrial...how/NCT01365455
Halt mich ma bitte am laufenden ob es bei dir wieder besser wird. Mein erster Termin ist am 18ten Mai. Mal schauen.. Alles Gute dir noch und schreib einfach wie es verläuft, danke
Zunächst mal möchte ich noch was zu fischkopp schreiben:
Meine Ärztin hatte mir davon berichtet dass es eine Studie gibt wo nach der Zeit immer weniger gespritzt wird, um die Effizienz zu überprüfen.
War heute wieder in Pasadena, CA. Meine Leberwerte sind fast wieder normal, nachdem ich jetzt wieder eine Zeit lang Mariendistel eingenommen habe, das freut mich zuerst mal sehr. Heute war die letzte Injektion der Placebo Spritzen. In einem Monat, also am 18ten Mai 2012, bekomme ich dann die erste hoffentliche richtige Injektion.
Also Ladies and Gentleman, noch genau einen Monat und dann wird es hoffentlich aufwärts gehen.
Pünktlich heute zur ersten geplanten Injektion der wohl "richtigen" Medikation, wurden folgende Dinge besprochen und durchgeführt:
Die Leberwerte sind immernoch niedriger wie zum Anfang sollten aber weiterhin noch weiter minimiert werden. Normalbereich max. ist rund 39, ich lag am Anfang der Studie bei rund 90 und jetzt knapp 51. Alle anderen Werte sind im Normalbereich.
Mein Blutdruck war heute sehr gut gewesen, bisher war dieser im Durchschnitt bei ~147/93-95, heute war dieser bei rund ~131/82-84. Es wird wohl allmälig besser.
Es wurde neues Blut und Urin abgenommen, für halt ein volles Blutbild und weitere Tests
Ein neues EKG wurde durchgeführt.
Ein neuer physikalischer Test am Körper wurde gemacht
(Da jeder von diesen Dingen von einem anderen Arzt ausgeführt werden, habe ich mal wieder 4 verschiedene Ärzte gehabt die dann halt jeweils eines dieser Dinge an mir ausgeführt hat, dazu noch 2 Krankenschwestern. Ich fühlte mich wie ein VIP Kunde )
Und nachdem diese Dinge vollendet waren, sollte ich noch ein paar Umfragebögen zum aktuellen Wohlbefinden ausfüllen, danach wurden mir schon 2 neutral-durchsichtig aussehende Lösungen subkutan im unteren Bauchbereich, jeweils Links und Rechts gespritzt.
Meine behandelne Studienärztin sagte mir noch dass es normal ist, dass in der 1sten Woche die Hautreproduktion gestoppt wird und danach innerhalb kurzer Zeit (genau ist nicht bekannt, daher ja auch diese Studien) auch die Schwellung und als letztes die Rötung abnimmt. Also ich bin sehr sehr gespannt.
Was ich mir selbst jetzt vorgenommen habe ist, da ja alle Stellen am Körper gleich aussehen, und theoretisch gesehen gleichzeitig an Intensität abnehmen sollten, dass ich eine Stelle mit Bildern alle 12 Stunden (Morgens und Abends um 9/21Uhr) dokumentiere und diese als Erinnerung an diesen Verlauf behalte, und dass ihr natürlich dazu was sehen könnt. Mein PASI Score liegt bei 29,7, was ja darauf schließen kann, dass da schon einiges am Körper vorhanden ist. Also ich habe direkt nach der Injektion mit der Handycamera ein Bild von der Stelle am Arm aufgenommen, welche ich jetzt für den Heilungsvorgang dokumentieren werde.
Ich werde alle 12 Stunden sofern es mir möglich ist (wegen Studium), auf die folgende Bildergalerie Bilder hochladen:
Also ich gehe mal stark davon aus dass ich kein Placebo Patient bin, da ich seit ich gestern heim kam, leichtes Fieber, und Magenprobleme habe :/
Heute morgen bin ich aufgestanden, zwar ohne Fieber, aber mit recht komischen Bauchschmerzen, so in der Region wo die das gespritzt haben. Also basierend auf Nebenwirkungen gehe ich mal davon aus dass es kein Placebo ist, ich hoffe mal dass es morgen alles wieder okay ist.
Würde mal gerne wissen wie andere Humira/Stelara/Enbrel Patienten sich fühlten in den ersten zwei Tagen ihrer Injektion.
MFG streamer0028
kann auch von den ersten beiden tagen nichts ähnliches berichten, aber am besten du liest dir auch mal meinen blog durch...
Also, wenn mein guter alter gregorianischer Kalender mich nicht täuscht, stehn die Zeichen in Pasadena, CA, mittlerweile für Dich auf "GO" - da bleibt mir natürlich nur an dieser Stelle, dir das Allerbeste zu wünschen. In meinem Blogbeitrag "PASI purzelt" kannst du eine Ahnung davon bekommen, wie es Dir hoffentlich in ein paar Tagen auch ergehen sollte und wohl auch wird...! DIE Studie hat in Dir wahrscheinlich noch mal alle UPs & DOWNs durchlaufen lassen, ich kann das noch sehr gut nachempfinden. Also: Daumen drücken. Als kleiner Mutmacher zum Tage, aus good old tschörmenni... Alles Gute Dir!
Hallo liebe PSOer, also ich finde es ist Zeit mal wieder ein Update zu schreiben.
Ich habe meine erste Spritze am 18ten Mai bekommen, die ersten 2/3 Tage waren eher einwenig enttäuschend, da ich dachte, dass sich direkt was ändert, aber man soll ja auch nicht gleich zuviel erwarten.
Aber gestern hab ich mir mal meine Stellen am Körper angeschaut, ganz besonders die Arme, und mir ist aufgefallen dass ich mich nicht mehr kratze. Und was mich gestern und auch heute super glücklich gemacht hat ist, dass die Stellen nicht mehr dick/geschwollen sind wie es immer war. Sie sind zwar immernoch schuppig aber ich kann mit dem Finger drüberfassen und stelle keinen Unterschied von der Dicke der Haut fest. Das ist echt ein super Anzeichen! Es kann gut sein dass eventuell in 1 bis 2 Wochen die Stellen weg sein könnten?!
Ich bin aber schonmal sehr positiv beeindruckt, endlich nach Jahren tun alle Stellen mal das gleiche, sich in eine positive Richtung zu minimieren...
Freue mich schon bald mehr euch posten zu können, hab auch wieder weitere Bilder hochgeladen..
Basierend auf jegliche Nebenwirkungen habe ich bis jetzt keine Veränderung feststellen können, nämlich garkeine Ausser dass ich halt naja jetzt ein bisschen gute Gefühle habe wegen der Haut und was noch naja heißhunger und das Bedürfnis so schnell wie möglich an den Strand zu gehen ohne mich zu kümmern dass meine Haut PSO hat
Hoffe für dich dass es aufwärts geht, habe vor kurzem mit Humira angefangen und wie bei allen Biologicals - lass dir und deinem Körper Zeit! Ich kann es kaum auch erwarten bis eine Besserung eintritt - am Besten sofort! Es wird besser werden, drücke dir die Daumen!
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streamer0028 schrieb 02. März 2012 - 08:51 :
)
Ausser dass ich halt naja jetzt ein bisschen gute Gefühle habe wegen der Haut und was noch naja heißhunger und das Bedürfnis so schnell wie möglich an den Strand zu gehen ohne mich zu kümmern dass meine Haut PSO hat 
