Liebe "Psoriasis-Netz" Fangemeinde,

ich habe letzte Woche mal wieder nach 'neuen' Phase 3 Studien ausschau gehalten und habe von AIN457 / Secukinumab gehört, und dachte mir das es doch gut wäre das mal zu probieren. Also entschloss ich mich in dieser Studie dran teilzunehmen.

Ich werde in diesem Post ein wöchentliches Tagebuch führen, wo ich euch davon berichten kann wie es mir geht. Ich hoffe damit euch allen Hilfe leisten zu können, über AIN457 / Secukinumab einen kleinen Bericht bekommen zu können. Auch wenn meiner Haut es gut gehen sollte, werde ich trotzdem weiter hier posten und euch auch davon berichten wie es mir in der Placebo Zeit ging.

Da ich in Los Angeles CA lebe, sind die Informationen zur Studie auf Englisch.


Informationen über die Studie:

Clinical Development AIN457
Study No. CAIN457A2302
Clinical Study: Phase III

Title: "A randomized, double-blind, placebo controlled, multicenter study of subcutaneous secukinumab to demonstrate efficacy after twelve weeks of treatment, and to assess the safety, tolerability and long-term efficacy up to one year in subjects with moderate to severe chronic plaque-type psoriasis"

Sponsor: Novartis Pharmaceuticals Corporation

--Auf Wunsch kann ich auch die volle 40 seitige Beschreibung der Studie einscannen und hier posten, falls das jemanden interessiert. Lasst mich nur sagen, 90% davon ist nicht interessant, ihr findet bei Google mehr Infos über AIN457 / Secukinumab

Für Infos über AIN457, empfehle ich euch mal diesen Bericht von Novartis durchzulesen:
Novartis Phase II data show AIN457 provided rapid and significant relief of symptoms in up to 81% of patients with psoriasis


Tagebuch:

18.01.2012 - Heute in der Klinik gewesen, Check-Ups (Blut-, Hautuntersuchungen, und weiteres) und alle wichtigen Informationen zur Studie bekommen, starte Anfang nächster Woche mit der ersten Injektion. Es gibt 3 Gruppen in der Studie:

• Gruppe I: Secukinumab, 150mg Subkutaninjektion, plus eine Placebo-Subkutaninjektion *
• Gruppe II: Secukinumab, 2x 150mg Subkutaninjektion, insgesamt 300mg *
• Gruppe III: Placebo (Eine Substanz, welche genau so aussieht wie das AIN457, aber keinen medizinischen Effekt erbringt). Aber nur für die ersten 12 Wochen, danach kommt der Teilnehmer automatisch in Gruppe I oder II *

* Einmal wöchentlich für 4 Wochen danach alle 4 Wochen bis Woche 48, ausser Woche 13, 14, 15 wenn diese Gruppe auch eine Placebo Spritze bekommt.

Also ich bin mal gespannt, nächste Woche geht's los, ich halte euch allen auf dem laufenden. Jedenfalls soll es nach den ersten zwei Spritzen schon recht ersichtlich sein, ob Placebo oder nicht


27.01.2012 - (kommt bald..)


Also ich werde weiterhin euch alle auf dem laufenden halten, poste nachdem immer etwas neues geschehen ist, min einmal wöchentlich.

Alles Gute an euch alle,
Euer streamer0028 aus Los Angeles, CA

Danke auch für die tollen Infos

Lg Matthias

Hallo streamer,

 

auch von mir danke für die Antwort als PN. Ich kann deine positiven Erfahrungen bisher auch nur bestätigen. Seit Februar 2015 bin ich auch an der Uniklinik in FFM in einer Studie zu Secukinumab. Es ist unglaublich, welche Erfolge ich schon in sehr kurzer Zeit erreichen konnte. Die PSO ist praktisch an allen Körperstellen vollkommen weg, ok ein paar leicht gerötete Flecken sind noch erkennbar, aber die stören absolut nicht.

 

Ich fühle mich seit langem wieder frei und kann mich unbekümmert in der Öffentlichkeit zeigen. Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine bemerkt. Wenn es so weitergehen sollte, wäre ich total zufrieden.

Bearbeitet (21. April 201511 J. von Toddy48)

Hallo streamer,

alle Achtung, dass Du auch den Wechsel des Studienzentrums organisiert bekommen hast.

 

Im Juni soll Cosentyx dann auch verfügbar sein.

 

Ist der Blutdruck denn nach dem Absetzen 'runtergegangen?

Ja und toll wohne ca 5 km von der Uni ...und Sie meinen kein Platz mehr toll .... Na ja

Lg Matthias

Hallo Matthias, dies wäre nur eine Erweiterungsstudie gewesen, d.h. Studie in der ich drin war, war von 2012-2013. Dann Extension I von 2013-2014, jetzt war ich in Extension II 2014-2015 und jetzt hätte es nochmal ein Jahr verlängert werden können. Also es ist keine Studie in der man jetzt so ohne die vorausgegangen Studien hätte teilnehmen können. Es kommt ja bald raus, ist echt super das Zeug

 

Blutdruck hat bei mir mit anderen Faktoren zu tun, Rauchen, Übergewicht (102kg bei 183cm), Lifestyle und so Geraucht hatte ich Jahre jetzt, habe aber vor genau einem Monat aufgehört (yay..) - Also es hat echt nichts mit der Medikation zutun gehabt, und wenn dann nicht im bemerkbarem Bereich. 

 

Ich will das Zeug jetzt endlich haben, meine PSO ist am Kopf wieder voll da, wird echt grad schlimmer von Tag zu Tag.. Gehe nachher zum Hausarzt um Cortison Schaum zu bekommen.. Scheissdreck, wenn man die ganze Zeit das super Mittel bekommen hat, und jetzt wieder auf diese Cremes und Salben zurück muss Naja abwarten halt bis Juni is ja nemmer lang.. 

 

Eine Bitte an alle hier die in einer Apotheke oder ähnlichem arbeiten, haltet uns mal auf dem laufen bezüglich dem Eintrag von Cosentyx in euer System und weiteren Infos dazu

 

MFG streamer0028

Schade bei dir das das so gehen muß schlimm man sieht doch das es funktionier ....drück die Daumen und hartnäckig sein

Lg Matthias

Ps hoffe die Satz Gestaltung ok

Hi Ihr Leut,

 

ich fand Eure Berichte sehr interessant.

 

Selbst betroffen, verordneten die ehemaligen Ärtze in den letzten Jahren Fumaderm, MTX und Neogitason. Alles Medikamente mit Nebenwirkungen. 

Eine Reahabilitation wurde nicht erwähnt.

 

Den Ausgleich versuchte ich durch Antioxdantien (Mineralien, Vitamin E, Vitamin D*, u.a.e.) im Lebensmittelbereich herzustellen. Das hat sogar ganz gut funktioniert.

 

Mein neuer Arzt; in Hanau und Frankfurt, wird im Sommer 2015 im Rahmen einer Studie und mit Zulassung in Deutschland,  Secukinumad verschreiben.

 

Die UNI-Klinik Frankfurt setzte auf Neotigason.

 

 

Zu den Schuppen am Körper:

 

gut und regenerierend war bei mir immer nur dies:

 

1. natürliches Meersalz als 5-10% Lösung als Bad;  (Alexander-Himalaya-Salz ist am besten&regenerierend)

2. bei Juckreiz und Schuppen, regenerierend : Stieprox Intensiv, Fa. Stiefel ; parfüm- und duftfrei    

                                 über den Code  #31022015__01 lässt sich bestimmt die PZN herausfinden. Die Apotheke 5K (Uni Frankfurt) hat es im Lager.

 

zumindest überbrückt / unterbricht dies den Zyklus.

 

Stieprox beruhigt ungemein die Haut und nimmt den Juckreiz.  

Bearbeitet (29. Mai 201511 J. von Dave_Ffm)

Hallo Dave,

Danke für Deinen Bericht. Berichte mal, wenn es mit Secukinumab losgeht.

 

Hättest Du denn gern eine Reha gemacht, bist nur nie drauf gestoßen worden? Ist schon schade, den Versuch wäre es bestimmt wert gewesen.

 

Was meinst Du mit "Mineralien, Vitamin E, Vitamin D*, u.a.e.) im Lebensmittelbereich"? Hast Du bestimmte Lebensmittel bevorzugt, weil sie mehr davon enthalten? Welche denn?

Als Variante zu den chemischen Behandlungen verlegte ich mich auf Möglichkeiten der Entschlackung bzw. auf den Säure – Base Haushalt im Körper.

Je basischer der Körper wurde umso leichter wurde der Umgang mit dem Gesamtbild der Haut. Stichwort: Regeneration

Schlussendlich verzichtete ich so weit als möglich auf Industrieprodukte und begann Gerichte, Rokostspeisen, Säfte und Breie selbst herzustellen oder bei einem örtlichen Bauern zu besorgen.

Etwa                -Apfelmus aus Boskopäpfeln

                        -Holunderblüten als Zugabe in einem Salat (viele Blüten kann man essen)

                        -Holunderblüten oder Früchte als Saft, natürlich selbstgamacht

                        -…..

Weiterhin erprobte ich die Variation zwischen Garküche (Italien, Frankreich, Iran, Japan sowie bayrische und Frankfurter Küche).   

Meine Lieblingsküche ist die Frankfurter Küche ; Ripcher mit Kraut, Haspel mit Kraut, Frankfurter Biersupp, Handkäs mit Musik, Frankfurter Grüne Soße nach Goethe usw. und

natürlich der gute Frankfurter Äppler. Der tut dem Magen und dem Körper gut.

 

Industrie Standards wie Süssgetränke (CocaCola), Convienience Produkte, Kaltwaren (Wurst, Hackfleisch,..) und Milchproukte  als Eigenprodukt und als Zusatz in artfremden Produkten wie etwa Brot testete ich und reduzierte alles nahezu auf das notwendige Minimum.

CocaCola wird jetzt als Medizin gegen Durchfall eingesetzt. Kohlecompretten haben die gleiche Wirkung.

 

Die Frage zu Mineralien und Vitaminen in Lebensmitteln wird bestimmt durch

• die Herkunft  ; Örtliche Produkte vom Bauern bis hin zum naturbelassenen Sauerteigbrot
• den Erhalt der natürlichen Vitamine ; Bei Vitamin E als Rohkostspeise ist dies besonders wichtig.
• die Verwendung von Ölen; Sie sollten allesamt kaltgepresst sein. Meine Favoriten für Kaltgerichte und zum Abschmecken sind Leinöl und Weizenkeimöl. In Bezug auf Warmgerichte (Kurzgebratenes/Garküche) ist hochwertiges Olivenöl aus Sizilien oder Süditalien bisher das Beste. Es ist bekannt, dass Olivenöl, wie jedes Fett auch, bei Überhitzung ungenießbar wird.
• die Kenntnis, welches der Mineralien oder Vitamine fett- oder wasserliebend ist. Fett oder Wasser ist der Boten- od. Trägerstoff, der Mineralien oder Vitamine im Körper aktiviert
•  
• Welche Lebensmittel wer verträgt bzw. genießt, lässt sich über die Links herausfinden:

http://glutenfreie-nahrung.de/glutenfreie_lebensmittel_liste.html

 

http://www.laktose.net/laktose-diaet.html

  

http://de.wikipedia.org/wiki/Liste_der_Gem%C3%BCse

 

http://www.ihr-wellness-magazin.de/gesundheit/vitamine/vitamin-d/lebensmittel-mit-vitamin-d.html

 

http://www.ihr-wellness-magazin.de/gesundheit/vitamine/infos-vitamin-e/lebensmittel-mit-vitamin-e.html

 

http://www.ihr-wellness-magazin.de/gesundheit/mineralstoffe.html

 

http://www.ihr-wellness-magazin.de/gesundheit/aminosaeuren.html

 

http://www.sidea.at/alexandersalz.htm

 

Alternativ:

 

http://www.ihr-wellness-magazin.de/gesundheit/was-hilft-gegen.html

Bearbeitet (1. Juni 201511 J. von Dave_Ffm)

Hallo zusammen,

kaum zu glauben, aber nach über 14 Jahren wird es wohl Zeit, diesen Thread noch einmal hervorzuholen – und gleichzeitig abzuschließen.

Als ich diesen Beitrag im Januar 2012 angefangen habe, lebte ich noch in Los Angeles und das Medikament hieß nicht Cosentyx, sondern einfach nur AIN457. Damals war das Ganze noch eine Studie und keiner wusste so richtig, was daraus einmal werden würde.

Ich weiß noch ziemlich genau, wie ich hier über die ersten Termine, Bluttests, die Tuberkulose-Geschichte, die Spritzen und meine ziemlich beschissene Zeit in der Placebo-Gruppe geschrieben habe. 😄 Irgendwann kam dann endlich das richtige AIN457 – und für mich hat sich damit ehrlich gesagt ziemlich viel verändert.

Aus AIN457 wurde Secukinumab, aus Secukinumab wurde Cosentyx und aus einer klinischen Studie wurde irgendwann ein ganz normales zugelassenes Medikament.

Und ich bin dabei geblieben.

Fast 15 Jahre.

Wenn ich heute meine alten Beiträge lese, ist das schon irgendwie verrückt. Damals habe ich darüber spekuliert, ob das Medikament überhaupt jemals zugelassen wird und wann es vielleicht nach Deutschland kommt. Ein paar Jahre später konnte man es ganz normal verschrieben bekommen.

Cosentyx hat mir über sehr viele Jahre unglaublich gut geholfen und mir vor allem eines gegeben: sehr viel Lebensqualität zurück.

Leider ist jetzt der Punkt gekommen, an dem mein Körper offenbar beschlossen hat: „Danke, kennen wir schon.“ 😄 Die Wirkung reicht bei mir einfach nicht mehr aus und deshalb endet meine Reise mit Secukinumab hier.

Ich kann mich aber wirklich nicht beschweren. Wenn mir jemand 2012 gesagt hätte, dass ich dieses damals experimentelle Medikament fast 15 Jahre später immer noch nehmen würde, hätte ich ihn wahrscheinlich für verrückt erklärt.

Also: Danke AIN457. Danke Secukinumab. Danke Cosentyx. War eine ziemlich lange Beziehung. 😄

Und jetzt beginnt das nächste Kapitel:

Hallo Skyrizi.

Mal schauen, ob wir beide es auch auf 15 Jahre bringen.

Ich wollte diesen Thread auf jeden Fall noch ordentlich abschließen. Schließlich habe ich damals versprochen, euch auf dem Laufenden zu halten – hat nur beim letzten Update ein bisschen länger gedauert. 😉

Alles Gute an euch alle
streamer0028