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Der Weg zur Studie und die erste Woche Baseline


simone84

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Hallo zusammen,

in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten.

16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA.

Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen.

Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht.

Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und.

Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt.

Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss.

Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte.

Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht.

Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK.

Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken.

Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht.

19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat.

22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen.

LG Simone

2 Comments


Recommended Comments

Ja, mein Partner war so aufgeblüht seit einem Jahr in dieser Studie, so habe ich ihn noch nie erlebt. Er hat endlich seine Traumjob antreten können und wir haben viel untrenommen.

Nun ist er a der Studie geflogen und am Boden zerstört. Ich hoffe, das Medkament wird bald zugelassen. Und mit bald mein ich de nächste 2 Jahre!

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