Jump to content
  • entries
    2
  • comments
    3
  • views
    4,060

Der Weg zur Studie und die erste Woche Baseline


simone84

1,656 views

Hallo zusammen,

in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten.

16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA.

Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen.

Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht.

Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und.

Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt.

Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss.

Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte.

Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht.

Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK.

Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken.

Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht.

19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat.

22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen.

LG Simone

2 Comments


Recommended Comments

Ja, mein Partner war so aufgeblüht seit einem Jahr in dieser Studie, so habe ich ihn noch nie erlebt. Er hat endlich seine Traumjob antreten können und wir haben viel untrenommen.

Nun ist er a der Studie geflogen und am Boden zerstört. Ich hoffe, das Medkament wird bald zugelassen. Und mit bald mein ich de nächste 2 Jahre!

Link to comment

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Add a comment...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    • Redaktion
      By Redaktion
      In wissenschaftlichen klinischen Studien werden neue Wirkstoffe erforscht, aber auch schon bekannte Medikamente in anderer Dosierung oder Zusammensetzung getestet. Besonders im Bereich der Schuppenflechte tut sich seit Jahren viel. Herausgekommen sind beispielsweise die Biologics, aber auch neue Darreichungsformen "alter" Medikamente.
      Ort Erkrankung Alter Thema Infos Gießen Psoriasis vulgaris 18-65 Emotionen und Schuppenflechte hier Hamburg Psoriasis arthritis seit mindestens 6 Monaten und Psoriasis ab 18 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit eines bereits zugelassenen Wirkstoffs im Vergleich mit einem weiteren bereits zugelassenen Medikament hier Stuttgart Schuppenflechte und Übergewicht ab 18 Nutzen des Medikaments Secukinumab (Cosentyx) hier Halle/Saale Generalisierte Psoriasis pustulosa (Typ Zumbusch) 18-75 Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit des Medikamentes Spesolimab (BI 655130) hier mehrere Orte Psoriasis vulgaris und nicht-alkoholische Fettlebererkrankung 18-99 Wirksamkeit von AIN457 (Secukinumab) auf die Entzündung der Haut und der Leber. weiter unten Hinweise auf weitere klinische Studien tragen wir hier gern ein. Marktforschung unterstützen wir nicht.
      Studie für Menschen mit Schuppenflechte und nicht-alkoholischer Fettleber
      In einer Studie wird untersucht, wie der Wirkstoff Secukinumab auf die Haut und die Leber gleichzeitig wirkt. Die sogenannte Pinpoint-Studie läuft in mehreren Städten (Dresden, Leipzig, Berlin, Potsdam, Lübeck, Magdeburg, Bramsche, Frankfurt/Main, Heidelberg, Stuttgart, Tübingen, München, Erlangen, Würzburg).
      Mehr Informationen gibt es auf dieser Internetseite: https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
      Details sind auch im europäischen Verzeichnis klinischer Studien zu finden (englisch).
      Danke an @PSOnkel für den Hinweis.
       
    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf:
      Für eine derzeit stattfindende Studie werden noch Erwachsene mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis), bei denen gleichzeitig eine nicht-alkoholische Fettlebererkrankung vorliegt, gesucht.
       
      Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter
      https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/
       
       
      Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten?
       
       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie.
      In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro.
      Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht.
      Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden.
      Kontakt aufnehmen
      Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Du kannst dich bei der Studienleiterin melden
      per E-Mail an Christina.Schut@mp.med.uni-giessen.de oder per Telefon: 0641 / 9 94 56 82
  • Welcome!

    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Blog Statistics

    • Total Blogs
      510
    • Total Entries
      2,337
  • Blogs

  • Blog Comments

    • GrBaer185
      "Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. " Hallo Rheinkiesel, wie wurde denn begründet, dass Du bei einem Bruch 14 Tage Cortison nehmen solltest? Darauf kann ich mir keinen Reim machen. Wurde eine Osteoporose abgeklärt? Wie ist Dein Vitamin-D-Spiegel? Falls die Calcipotriol-Creme ungenügend wirkt, kannst Du mal einen/Deinen Dermatologen nach Daivobet fragen. Ein De
    • GrBaer185
      "Und jetzt: 7,95 EUR." Beim Discounter (z.B. LIDL, ALDI,...) gibt es die Selbsttest mittlerweile für um die 4 Euro zu kaufen. Würde mich interessieren, was für einen Selbsttest Du gemacht hast - Nase, Rachen oder Spucke? Ich war am Do. nach Anmeldung über eine Internetseite zum Schnelltest bei einer Apotheke in der Kleinstadt hier, ging ohne große Wartezeit und völlig problemlos - es wurde nur recht tief in beiden Nasenlöchern "gestochert", was kitzelt und unangenehm ist. Test war
    • GrBaer185
      Preis am 15. April 2021 für 3x2 Stk. Cosentyx Fertigpen 150 mg: 5173,49 €
    • Elli_M
      Danke, Deine Rückmeldung dimmt meine Aufregung etwas runter. Bin nämlich gleich dran mit Comirnaty. 😳 Hoffentlich ist der Stoff auch tatsächlich da und drin in der Spritze.  
    • Arno Nühm
      @Elli_M Ich war natürlich so blöd und habe zwei Tage mit der Diät locker gelassen, weil ich mich sicher fühlte, und weitere drei Tage später bekam ich die Quittung in Form eines kleinen Rückfalls. Normalerweise bemerke ich schon zwei Stunden nach dem Essen was, spätestens am Folgetag ist mein Gesicht wieder rot, also hm. Von den Nebenwirkungen der Impfung wollte ich noch berichten: Am ersten Tag war ich sehr erschöpft, als ich nach Hause kam und auch im weiteren Verlauf sehr abges
  • 502

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

  • Was noch?

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.