Hallo reeno,

erst einmal Willkommen bei uns!

Hast Du Dich denn schon einmal beim Jobcenter beraten lassen?

Mir fällt noch die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege ein, an die Du Dich wenden könntest.

Und Du könntest in unserer entsprechenden Forums-Rubrik stöbern

Liebe reeno!

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du sehr verzweifelt und erschüttert bist. So wie Du Deine Situation beschreibst, klingt es alles sehr entmutigend. Vielleicht gelingt es mir, Dir ein wenig Hoffung zu geben. Die Therapie einer schweren Psoriasis erfordert einerseits Geduld, weil viele Mittel nicht sehr schnell wirken. Andererseits aber auch Beharrlichkeit, d.h. den Arzt immer wieder dazu zu bringen, den Wirkstoff zu wechseln, wenn es keine Therapie-Erfolge gibt.

Eine Behandlung mit äußerlichen Wirkstoffen ist, wenn der gesamte Körper betroffen ist, meist wenig erfolgreich. UV-Bestrahlung kann helfen, muss aber nicht. Warum bist Du nicht ins Krankenhaus eingewiesen worden? Da hätte man es noch mit Balneo-Fototherapie oder noch besser mit PUVA probieren können.

Das, was Du von den Ratschlägen anderer Ärzte berichtest, finde ich nicht besonders hilfreich: Wie kann ein Dermatologe behaupten, „es würde nicht mehr besser werden“? Richtig ist, dass Psoriasis eine lebenslange (chronische) Krankheit ist. Aber auch richtig ist, dass heutzutage viele schwere (früher: „austherapierte“) Fälle fast vollständig erscheinungsfrei werden können. „Können“ heißt nicht „müssen“: Zum einen muss man als Psoriatiker verschiedene Wirkstoffe ausprobieren, bis man (hoffentlich!) einen gefunden hat, der wirkt. Zum anderen kann es sein, dass ein Wirkstoff irgendwann nicht mehr wirkt und man wechseln muss.

Auch die Ratschläge, Du solltest Dein Leben „in geregelte Bahnen bringen“, vor allem den Schichtdienst aufgeben und „die Abteilung wechseln“ finde ich überheblich und nicht zeitgemäß. Natürlich ist ein stressfreies Leben immer besser für die Gesundheit. Als „therapiebegleitend“ sind Entspannung und Stressabbau sicherlich immer noch sinnvoll. Aber damit kann man keine Psoriasis „wegbekommen“. Das gilt auch für jeden Diät-Vorschlag: Es gibt keine nachweisbar wirkende Psoriasis-Diät. Aber natürlich ist es sinnvoll, weniger entzündungsfördernde Lebensmittel zu essen, sich vor Übergewicht (Adipositas) zu schützen und generell gesund zu ernähren. Aber auch damit kann man keine Psoriasis behandeln.

Wer so schwer betroffen ist wie Du (am gesamten Körper und an den Händen), sollte möglichst schnell auf ein innerlich wirkendes Medikament umsteigen. Nach den Leitlinien der deutschen Dermatologen in der Reihenfolge: Fumarsäure-Ester, Methotrexat, Ciclosporin (evtl. Acitretin, Retinoide), Biologika. Die meisten sind keine „Lutsch-Bonbons“ oder Globuli, sondern starke Medikamente gegen eine schwere Krankheit. Aber die Ärzte haben Erfahrungen damit und wissen, worauf sie achten müssen. Für die stärksten, die Biologika, gibt es inzwischen ein weltweites Register. Eine aktuelle Sicherheits-Analyse für Deutschland hat gezeigt, dass weniger als 1 Prozent der Biologika-Patienten schwere Nebenwirkungen bekommen hat.

Niemand möchte natürlich zu diesen 1 % gehören. Ich selbst habe seit meinem 14. Lebensjahr Psoriasis. Erst vor einigen Jahren bin ich auf innerliche Wirkstoffe umgestiegen. Jetzt bekomme ich ein Biologikum, das mich vergessen lässt, dass ich Psoriasis habe. Zwar müssen meine Blutwerte genau beobachtet werden (grenzwertig geringe Leukozyten-Anzahl). Aber ich habe keine weiteren Nebenwirkungen. Andere haben da mehr Probleme.

Es stimmt nicht, dass eine Psoriasis „unhygienisch“ ist, denn sie ist weder ansteckend, noch können von den entzündeten Hautstellen Krankheitserreger übertragen werden. Insofern wäre ein Arbeitsverbot illegal! Rein optisch könnten sich Mitarbeiter oder Patienten ekeln oder fälschlicherweise Angst vor Ansteckung haben. Die müssten dann aufgeklärt werden. Eine Arbeit mit Handschuhen ist vermutlich nicht vollständig möglich. Wirst Du von Deinem Arbeitgeber gedrängt, Dich arbeitsunfähig schreiben zu lassen und dann mit dem geringeren Krankengeld auszukommen? Das müsste dann wirklich arbeitsrechtlich geklärt werden, weil es keinen objektiven medizinischen Grund für eine Arbeits- oder Berufsunfähigkeit gibt.

Die Berufsgenossenschaft für Gesundheit und Wohlfahrtspflege, die auch für Dich zuständig ist, hat sehr viel Erfahrung mit Hautkrankheiten.

Aber wenn Du selbst aus dem Beruf heraus willst, dann ist das Arbeitsamt für Umschulungen zuständig. Aber in welchem Beruf brauchst Du Deine Hände nicht?

Du kannst Dich auch noch an Bernd Somberg (Tel. 05922 745450) wenden. Das ist der Sozialarbeiter der Fachklinik Bentheim, der wirklich viel Ahnung und Erfahrung im Sozialbereich hat. Beziehe Dich auf uns, die Macher des Psoriasis-Netzes. Er ist wirklich sehr hilfsbereit.

Es grüßt aus Berlin

Rolf

Hallo Reeno,

meine Vorredner/-in haben schon fast alles gesagt, was zu sagen ist.

Mir hat z. B. der Sozialverband (früher Reichsbund) geholfen.

Eine andere Option wäre vielleicht auch die Krankenkasse. Sie sollte ein Interesse daran haben, dass du nicht zu lange arbeitsunfähig geschrieben wirst.

Viele Grüße

Gerbera

Ich kann Rolf nur zustimmen, aber in einem nicht. Es ist für einen selber gefährlich mit offenen Stellen, egal ob mit Pso oder Neurodermitis, in der Pflege zu arbeiten. Vor allen Dingen weil in den Kliniken ja nicht selten  Pat. mit MRSA in den Zi.liegen. Ich selber neige zu Wundrose, habe auch Pso. und muss höllisch aufpassen, da die Bakterien so besser eindringen können. Zzt. habe ich Ruhe, aber es war schon sehr schlimm und schmerzhaft. 

Ich würde aber auch akut in eine Hautklinik gehen bevor ich krankgeschrieben zuhause sitze. Auch kann es durch eine systemische Behandlung wieder so gut werden, dass man seinen Beruf ausüben kann. Mein Sohn ist auch in der Pflege und hat Pso., allerdings nicht sehr ausgeprägt.

Gruß Lupinchen

Hallo Frau Kollegin! 

Es ist uns nicht möglich steril zu arbeiten. Punkt.

Wir können nicht alle drei Minuten unsere Hände desinfizieren, ohne schaden davon zu tragen. Das kann ja nicht einmal ein Hautgesunder.  

Systemische Therapien und Biologika sind quasi Einladungen an mögliche Ansteckungungen beim Patienten, da wir uns um Schwerstkranke kümmern. Und zwar um bis zu 50 pro Schicht. Mit einem geschwächten Immunsystem?  

Muss natürlich jeder selbst entscheiden das Risiko für Leib und Leben und die Belastung auf sich zu nehmen. Vernünftig ist das aber nicht.

Was hast du denn jetzt gemacht, oder erreicht? Ist ja schon Jahre her.