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Selbsthilfe für Haut und Gelenke

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15 Jahre Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis


Selbsthilfe-Hauterkrankungen

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Jubiläum:

15 Jahre Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis

Ostheim. Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim konnte nun ihr 15-jähriges Bestehen feiern. Hier ein kleiner Auszug aus den Worten der Gründerin Margitta Heß aus den letzten 15 Jahren:

1998 wurde ich das erste Mal mit dem Gedanken Selbsthilfe konfrontiert. Nach einem Jahr der Überlegungen und des Grübelns setzte ich ein Inserat in die Tagespresse mit dem Stichwort „Gründung einer Selbsthilfegruppe zu Hauterkrankungen“. Wir trafen uns dann zum ersten Mal im Januar 1999 in der Gemeindestube mit acht Betroffenen. Die evang. Kirchengemeinde stellte uns damals den Raum zur Verfügung. Das Feuer war an diesem Abend gelegt und eine kleine Flamme begann zu leuchten. Wir sinnierten bis spät in die Nacht.

Mit einem kleinen Unkostenbeitrag, den wir einmal im Jahr einsammelten, fingen wir an, uns Informationen zu unserer Erkrankung zu beschaffen. Damals halfen uns die Krankenkassen vor Ort und unterstützten uns oder halfen weiter.

In den ersten Jahren wechselten die Mitglieder, es kamen neue dazu, alte blieben weg.

2001 fand dann die erste Gruppen-Schnupperreise an das Tote Meer mit 12 Personen nur aus der Rhön statt. Es war eine supergute Reise, von der wir uns noch lange gegenseitig erzählten. Von da an wurde alljährlich eine Gruppenreise bzw. Klimareise bundesweit angeboten.

Seit Jahren ist nun eine Kontinuität in der Gruppe und zur Freude unsererseits finden doch immer wieder neue Gesichter zu uns. Darüber freuen wir uns sehr.

Unsere Mitglieder kommen aus dem Landkreis Bad Neustadt und dem Benachbarten Thüringen.

Die Zeit verging, wir entwickelten uns weiter und konnten das 5-jährige Jubiläum im Feuerwehrhaus in Ostheim feiern. Um Kosten zu decken, spendeten die Referenten ihr Honorar. Durch Altbürgermeister Herrn Adolf Büttner und Frau konnten wir dann zu unseren Treffen in das Rathaus wechseln. Von da an standen uns der Rathaussaal und das Besprechungszimmer plus Beamer kostenlos zur Verfügung. Das war und ist für uns ein wahres Geschenk. Einen herzlichen Dank an Altbürgermeister Adolf Büttner.

Wir besuchten mit einer kleinen Gruppe " Hautmessen", die vom Deutscher Neurodermitiker Bund angeboten wurden, um Kontakte zu knüpfen und um Neues zu erfahren. In all den Jahren kamen dann auch Freizeitaktivitäten dazu. Das führte wiederum zur Beständigkeit und Zusammengehörigkeit in unserer Gruppe.

2009 konnten wir unser 10-jähriges Jubiläum mit einem Tagungsprogramm und Vorträgen zu den einzelnen Hauterkrankungen, Chattertreffen oder auch User-Treffen genannt, mit dem Psoriasis-Netz feiern und das mit großem Erfolg über ein ganzes Wochenende. Im Rathaus führte Horst Werner durch das Tagungsprogramm, in der Markthalle wurden Ständen von Kliniken/Pharmaindustrie und Selbsthilfegruppen angeboten. Für das leibliche Wohl sorgten unsere Mitglieder unter der Leitung von Angela Kraus und Andrea Heuring, Wolfgang Dietz, Mirko Borzyk und Udo Diemer.

Wir sind stolz auf unsere Internetseite mit dem Expertenrat, der wohl auch einmalig für eine Selbsthilfegruppe ist, im Internet unter „Selbsthilfe“ zu finden. Informationen, die wir für unsere Selbsthilfegruppe und all die Hilfesuchenden aufbereiten, veröffentlichen wir auf unserer Website. Dazu tragen Herr Wolfgang Hellmich mit großem Engagement sowie Herr Günter Jouy, der alle unsere Vorträge zusammenfasst, bei.

Unsere Internetseite http://www.shgostheim.de/ und das Forum (das heißt, wir haben ein geschütztes Forum, wo sich Menschen über ihre Erkrankungen austauschen können) wurde geprüft und ist gelistet bei NAKOS www.Selbsthilfe-aktiv.de (diese begleitet Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit, u. a. mit Fortbildungen).

Unsere Selbsthilfegruppe hat bundesweit einen sehr guten Ruf mit all ihren Aktionen und Aktivitäten, doch ohne die Betroffenen, die immer mit Elan dabei sind, wäre das alles nicht möglich gewesen. Das alles so gut und einvernehmlich in den letzten 15 Jahren lief, ist nur der ganzen Gruppe zu verdanken. Wir kooperieren mit: Deutscher Neurodermitis Bund, Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e. V., Deutscher Vitiligo Verein und dem Deutschen Vitiligo-Bund e. V. Die ersten zwei Jahre war die Selbsthilfegruppe beim Deutschen Psoriasis Bund in Hamburg, dann wechselte man zu Psoriasis & Haut einem Dachverband von Selbsthilfegruppen, der nun inzwischen aufgelöst wurde.

Wir werden vom runden Tisch der Krankenkassen und von der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe in München gefördert.

Unseren Dank möchte ich der Stadt Ostheim mit Herrn Bürgermeister Waldsachs und den Angestellten aussprechen, die immer ein offenes Ohr für uns haben, für die zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten und all die Unterstützung, die wir erhalten. Bedanken möchte ich mich hiermit auch beim Reisebüro Freimuth und der Kreissparkasse Bad Neustadt/Saale für ihre Spenden.

Ein herzliches Dankeschön auch an meinen Stellvertreter Klaus Ress, der unser Konto im "Auge " hat

Meinem Mann sage ich "DANKE" dass er mich in all den Jahren in der Selbsthilfearbeit immer unterstützt hat.

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    • Matjes
      Da kann mal sehen, was  unsere neue Gesundheitsministerin für uns chronisch Kranke übrig hat.... ich denke manchmal, was wäre wenn diese Minister-innen wohl selbst betroffen wären, würden sie dann auch so denken und handeln?
    • Claudia
      Genau danach hat Rolf an einem der Stände gefragt. Dort zitierte man einen Staatssekretär, der beim Tag der offenen Tür gesagt haben soll, dass das Projekt "auf tönernen Füßen" steht. Das kann man durchaus übersetzen in "Sieht so aus, als würde der Klinik-Atlas eingestellt."
    • Matjes
      Ich habe im PSO- Magazin gelesen, das Frau Warken das Internetportal www.bundes-klinik-atlas.de einstellen will. War das auch ein Thema? 
    • GrBaer185
      @tomkay, ja, HLB27 ist wohl nur ein mögliches (nicht notwendiges) Puzzelteilchen bei der multifaktoriellen Erkrankung PSO oder PSA. Die Frage für Dich ist wohl, ob und unter welchen Umständen Du zusätzlich zu topischen und physikalischen Behandlungen und NSAR/Schmerzmitteln Du mit einer "Basistherapie" anfängst.
    • tomkay
      Wurde mir seitens der Hausärztin verweigert, da der Wert egal wie er aussieht, nur unnötig Sorgen streut. Er kann positiv sein und niemals ausbrechen. Ähnlich der wahrscheinlichen Sinnlosigkeit sich die Brust vorsichtshalber Abnehmen zu lassen, weil die Mutter selbst auch Brustkrebs hatte (Zitat sinngemäß meiner HÄ).   Schultern sind fein. Wahrscheinlich Überlastung/Impeachment gewesen. Viele Grüße Tom
  • 15 Haustiere

    1. 1. Ein Tier im Haus - geht das überhaupt mit Schuppenflechte & Co. ?


      • Ja - kein Problem
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      • Ich spiele mit dem Gedanken ein Haustier anzuschaffen

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